Vertaistuki

"On lämmin heinäkuinen kesäpäivä. Aurinko pilkottaa pilvien lomasta, ainakin toistaiseksi ilma on siis hyvä. Suomalaisen kesäsään oikullisuuden tuntien pakkaan eväiden kanssa samaan kassiin myös sateenvarjon. Ihan vain varmuuden vuoksi. Tassuttelin noin kolmen kilometrin päähän bussiasemalle ja hyppäsin Helsinkiin menevään bussiin. Minua jännitti hieman. Olin matkalla ensimmäiseen sjögreniläisten vertaistukitapaamiseen Suomenlinnaan. Tai ei se tapaaminen ensimmäinen laatuaan ollut, mutta ensimmäinen sellainen, johon minä osallistuin. Vajaan tunnin kestäneen bussimatkan aikana ajatukset risteilivät suuntaan ja toiseenkin. Millaisia ihmisiä Suomenlinnaan olisi tulossa? Löytäisinkö heidät helposti muutenkin ruuhkaiselta Kauppatorilta? Eniten ehkä kuitenkin jännitin sitä, missä kunnossa ihmiset olisivat. Entä jos he ovatkin kovin huonossa kunnossa ja näen heissä vain karun tulevaisuuden? Miten siihen sitten pitäisi suhtautua? Jännitykseni osoittautui kuitenkin turhaksi. Löysin kuin löysinkin Kauppatorilta, Suomenlinnan lautan kupeesta iloisena turisevan joukon sjögreniläisiä, jotka sairaudesta huolimatta olivat positiivisia ja elämänhaluisia. Tapaaminen ei masentanut, vaan päinvastoin valoi uskoa siihen, että sairaudesta huolimatta pystyy elämään ihan hyvää elämää." 

- Diopsidi 18.9.2015

Viime kesän sjögreniläisten Suomenlinna-picnic.

Parin viikon takainen, Suomen Sjögrenin syndrooma – yhdistyksen kevätkokouksen merkeissä Yyterissä vietetty viikonloppu pisti pohtimaan vertaistuen merkitystä sairastuneelle. SLE:hen kuten myös Sjögrenin syndroomaan kuuluu tukuittain erilaisia oireita. On diagnostisia, eli niitä joiden perusteella diagnoosi yleensä tehdään (kuten kuivuusoireet sjögrenissä tai perhosihottuma SLE:ssä). Sitten on niitä niin sanottuja yleisoireita, eli niitä jotka nyt vain ovat ja johtuvat sairaudesta, mutta joiden perusteella yksin ei diagnoosia voida tehdä (mm. väsymys tai kuumeilu). Eivät ne sairauteen selkeästi kuuluvat oireet, vaan yleensä ne kaiken maailman yleisoireet saavat juuri diagnosoidun raapimaan päätään ja pohtimaan, että mikä kaikki nyt (todennäköisesti) kuuluu tähän sairauteeni ja mikä taas ei. Tässä vertaistuki on korvaamaton apu. 

Tuon viime kesän ensimmäisen tapaamisen myötä olen liittynyt sairauksiani koskeviin facebook-ryhmiin ja saanut arvokasta tietoa sekä sairaudesta ja sen oireista että myös niiden hoitamisesta. Yksi vertaistuen tärkeimpiä asioita on mielestäni nimenomaan ne kullanarvoiset vinkit. Ei tarvitse keksiä pyörää uudelleen, kun joku muu on ehkä jo aikaisemmin löytänyt sopivan liikuntamuodon kipeiden polvien kanssa, tai hyvät silmätipat apteekin valikoimasta ja niin edelleen. Kaikki ei tietenkään kaikille sovi, mutta jonkun vinkki saattaa silti olla kullanarvoinen myös minulle. Ja se tieto siitä, ettei ole yksin. Kun marisen toisille sjögreniläisille siitä, että olen väsynyt enkä jaksa, tiedän että he ymmärtävät. He eivät tarjoa patenttiratkaisuja eivätkä he syyllistä. He tietävät miltä se tuntuu.

Se, mikä vertaistukimaailmasta kuitenkin vielä tuntuu puuttuvan, on järjestäytynyt vertaistuki sairastuneiden puolisoille ja läheisille. Tätä oma Puolisoni on harmitellut ja pohtinut, että millä niitä puolisoita saataisiin mukaan tapaamisiin. Sillä vaikka myös hänelle muidenkin sairastuneiden tapaaminen on tärkeää, hän kaipaisi kuitenkin ehkä eniten myös toista puolisoa/läheistä, jonka kanssa keskustella. Sitä, jonka kanssa pohtia saako puolison/läheisen sairaus ärsyttää? Saako siitä olla surullinen? Minulla on lähipiirissäni useita erilaisiin sairauksiin sairastuneita, joiden kamppailua olen joutunut seuraamaan sivusta. Tiedän siis kyllä, miltä läheisestä tuntuu. En kuitenkaan voi olla vertaistukena Puolisolleni, sillä kyse on minun sairaudestani ja minulle sairauteni on ”liian lähellä”.

Minulle sairastuneena vertaistuki on kuitenkin korvaamatonta. Onneksi seuraava vertaistukitapaaminen odottaa jo ihan nurkan takana.

Väsymys osa 2

Minulle väsymys ja uupumus ovat sairauteni oireista henkisesti hankalimpia. Olen luonteeltani niitä tee-se-itse ihmisiä, joiden on vaikea delegoida. Olen tottunut pärjäämään itse ja hoitamaan omat asiani itse. Olen tottunut tekemään asiat siinä järjestyksessä ja aikataulussa, jonka olen itse ennalta määrännyt. Yleensä periaatteella ”parempi ennemmin kuin myöhemmin”… Kunnes en enää pystynyt.

Ulkopuolisten on usein vaikea ymmärtää väsymyksen kuormittavuutta. Tämä koskee valitettavan usein myös hoitohenkilökuntaa lääkäreineen ja sairaanhoitajineen. Kipu ei niinkään estä minua tekemästä asioita, väsymys ja uupumus sen sijaan kyllä. Kipua voin useimmissa tapauksissa lääkitä, väsymystä en. Siihen ei ole mitään kipulääkkeen kaltaista täsmälääkettä (olkoonkin, etteivät nekään aina ja kaikilla toimi). Väsymyksen itsehoidon kanssa ajaudutaan usein ikävään kierteeseen, kun väsymys itsessään on esteenä sen asianmukaiselle hoidolle. 

Terveellinen ruokavalio, säännöllinen liikunta, säännölliset elämäntavat, tasainen vuorokausirytmi, riittävästi unta… Muun muassa nämä ovat jaksamisen perusedellytyksiä. Kuulostavat ”yksinkertaisilta” ja sitten kuitenkin vaativat kovin paljon. Usein tilanne ainakin itselläni on se, että olen lähtökohtaisesti jo liian väsynyt esimerkiksi lähtemään lenkille. Vaihtoehtoisesti olen kovasti kipuinen ja siitäkös riemu repeää, kun särkylääkkeet väsyttävät entistä enemmän. Ihan jo ne miedotkin, sillä itsellänihän pelkkä parasetamoli toimii unilääkkeen tavoin ja meinaan nukahtaa istualleen sohvalle. Vaikea silloin on lenkkeillä. 

Olen saanut aikaan itselleni kohtuullisen säännöllisen elämän, se ei kuitenkaan ole ollut helppoa. Säännöllinen elämänrytmi on myös toistamiseen kynnyskysymys monille läheisille. Ihmisten tuntuu olevan kovin vaikeaa ymmärtää, että miten niin olit eilen kyläilemässä siellä ja nyt tarvitset kaksi päivää toipumiseen. Eihän yksi kahvittelu voi niin paljon vaatia. Ei vai?Muiden on myös vaikea ymmärtää sitä, miksi nukkumaan pitää mennä noin suunnilleen tiettyyn kellonaikaan, tai miksen mielelläni jätä aterioita syömättä. Ja ennen kaikkea sitä, miksi "spontaani lähteminen" ei vain aina ole vaihtoehto. Puolisoni on opetellut ja sopeutunut arjen säännöllisyyteen viimeisen vuoden ajan. Toisiaan se on vaatinut häneltä vähän enemmän ja toisinaan vähemmän, mutta sopeutunut hän kuitenkin on. 

Minulle väsymyksessä vaikeinta on kuitenkin minä itse. Kun kolmatta päivää makaa sohvalla tietäen, että taas ne päättötyöt venyy, koti on kuin ”pommin jäljiltä” ja niin edelleen, on syyllisyys taattu. Minun on hirvittävän vaikea hyväksyä niin sanottua ”omaa heikkoutta”. Sitä, etten pystykään samaan ja samassa ajassa kuin muut. Sitä, että opiskelut venyvät, sitä etten jaksa lenkkeillä ja käydä salilla kuin muut. Sitä, että kotini on hieman sotkuinen tai sitä, että Puolisoni joutuu (mielestäni) tekemään enemmän kuin minä. Koen itseni herkästi muita ”huonommaksi”, enkä usko olevani tässä asiassa yksin. Kyse ei tietenkään ole kenenkään huonommuudesta suhteessa yhtään kehenkään tai mihinkään. Kyse on sairaudesta, joka pakottaa arvottamaan elämää uudelleen. Mutta vaikka tämän ymmärtääkin, niin se ei silti tee asiasta yhtään sen helpompaa. 

Lopulta pitkään jatkunut väsymys ajaa tilanteeseen, jossa on yksinkertaisesti väsynyt olemaan väsynyt. Väsynyt olemaan sairas. Ja sekös niitä voimavaroja sitten entisestään verottaa. Ei se kipu, ei se väsymyskään, eikä sairauden jatkuva hoitaminen. Vaan kuluttavinta on ehkä se, että saat pidettyä itsesi niin sanotusti ihmisenä kaiken sen keskellä. Silloinkin, kun olisi halunnut luovuttaa jo monta päivää sitten.

 

Kuulumisia

Alkuvuosi on ollut kiireistä aikaa opintojen suhteen. Viimeisen kuukauden olen istunut nenä kiinni tietokoneen ruudussa kandityötä tehden. Kuivat silmät ovat kiittäneet kauniisti ja silmätippoja on kulunut normaaliakin enemmän. Kaikki blogit ovat olleet jäissä koko sen ajan, kun kaikkeen ei vain aika, eikä energia riitä. Nyt opinnäytetyö on palautettu ohjaajalle ja ennen tenttikautta ehdin hieman hengähtää. 

Lääkärin määräämien kokeiden tulokset saapuivat jo aikaa sitten. Keliakiatesti oli negatiivinen, samoin kaikki muutkin tulokset olivat jotakuinkin normaaleja. Maksa-arvot olivat viitearvojen ylärajalla (ollen kuitenkin vielä viitearvorajoissa). En kuitenkaan ole huolestunut, sillä niin ne ovat olleet aina siitä saakka, kun oxiklorin-lääkitys aloitettiin ja sen vuoksi niitä seurataan tasaisin väliajoin. Sitä paitsi nyt maksa-arvoihin voi ihan hyvin vaikuttaa myös viime syksynä aloitettu kortisoni. 

Kokeiden tuloksista huolimatta ruokavaliomuutos on tuonut toivottua helpotusta vatsavaivoihin. Sitä myöten olen päättänyt, etten enää luovu gluteenittomasta ruokavaliosta. Maitoallergisena olen aina kuitenkin pystynyt käyttämään maitotuotteita pienissä määrissä. Lähinnä tämä on tarkoittanut sitä, että jos jonkin tuotteen ainesosaluettelossa on mainittu maitoproteiini, niin yleensä olen pystynyt sitä syömään. Ainakin vähän. Näin tuntuu olevan nytkin. Kotona pyrin tekemään gluteenitonta ja maidotonta ruokaa, mutta esimerkiksi kyläilyjä helpottaa huomattavasti se, että siedän maitoa ainakin pienissä määrissä. 

Pieniä vatsanpuruja on aina silloin tällöin kuitenkin esiintynyt, mutta luulen että niiden päivien osalta vika on enemmän ollut siinä, mitä on syönyt. Opettelen vasta gluteenittomalle, eikä ole yksi eikä kaksi kertaa kun olen huomannut jonkin tuotteen sisältävän gluteenia. Sellaisen tuotteen, jossa en olisi olettanut sitä olevan. Samoin Puolison työpaikalla kiertävä vatsatauti on aiheuttanut harmia myös meillä kotona. Yök. 

Sinä aikana kun keskityin tekemään kandityötä, ovat lumet sulaneet ja kevät saapunut ihan tosissaan. Aurinkoisia päiviä, sekä esimerkiksi pikkulintujen kevätpuuhia on ihan mukavaa seurata. Ensimmäiset leskenlehdetkin näin jo! Ne ovat sellainen 100-varma kevään merkki. Aurinkoisten päivien ja kevään mukana on tullut myös raju väsymys. Samoin kivut ovat hitaasti mutta varmasti muistuttaneet olemassa olostaan, kuin myös erilaiset ihottumat. Näin käy joka ikinen kevät ja joka kerta se ärsyttää yhtä paljon. En kuitenkaan aio antaa asian häiritä sen enempää, vaan aion nauttia muista kevään ja kesän mukanaan tuomista iloista. Tuoreita mansikoita odotellessa.

Sairas ystävyys

Viime sunnuntaista asti olen ollut kissavahtina vanhassa opiskelukaupungissani, Turussa. Muutin viime kesänä Puolison perässä uudelle paikkakunnalle, lähemmäs vanhempiani ja sisaruksiani. Muuton myötä moni läheinen ystävä jäi kuitenkin Turkuun, yli sadan kilometrin päähän. Opintoihin käytetyn ajan lisäksi olenkin siis tällä viikolla ahkerasti vieraillut ystävieni luona, sekä viettänyt aikaa heidän kanssaan muutenkin. 

Ystävät ovat minulle hurjan tärkeitä ja suuri voimavara. Heidän tuellaan ja avullaan olen selvinnyt paljosta. Vuorostani olen saanut tukea ja auttaa heitä niin hyvinä kuin huonompinakin hetkinä. Sairaus on tuonut mukanaan myös sairaan ystävyyden. Puhun nykyään aika avoimesti sairaudestani ja se on saanut muutkin avautumaan. On selvinnyt, että ystäväpiiriini kuuluu niin fibromyalgiaa, aivorunkomigreeniä kuin selkärankareumaakin. Osa on saanut diagnoosinsa vasta minun jälkeeni, osa jo paljon ennen. Vaikka diagnoosit ovat erilaisia, niin moniin kuuluu kuitenkin samanlaisia oireita, kuten esimerkiksi väsymystä. Ystävyys toimii siis samalla eräänlaisena vertaistukena. Kukaan toinen ei ymmärrä pitkäaikaissairaan arkea paremmin, kuin toinen pitkäaikaisesti sairas. 

Sairaiden ystävieni, kuin myös muiden läheisimpien ystävieni kanssa tulee puhuttua sairaudesta ja sairastamisesta aika paljon. He ovat kiinnostuneita, haluavat jakaa myös omia kokemuksiaan, sekä purkaa tunteitaan. Monesti ystävän tai muun läheisen sairastuminen herättää monenlaisia tunteita, joista varsinkin huolta ja pelkoa voi olla vaikea käsitellä. Ainakin minulle nuo tunteet tuottavat kerta toisensa jälkeen eniten haasteita. 

Ystäväpiiriini kuuluu kuitenkin myös heitä, joita kovin syvällinen sairaudesta keskustelu ei kiinnosta. Kunnioitan tätä ja heidän kanssaan juttelemme ihan muista asioista. On ihan virkistävää jutella välillä aivan kaikesta muusta, kuin sairaudesta. Vaikka se onkin iso osa elämääni, kuuluu arkeeni paljon muutakin. Olen kuitenkin huomannut, että tässä muutaman vuoden aikana niistä ystävistä joiden kanssa puhutaan myös sairaudesta, on tullut niitä kaikkein läheisimpiä. Heidän kanssaan pystyy jakamaan lähes kaiken. 

Diagnoosi vaati kuitenkin myös veronsa. Läheisimmät ystäväni ovat pysyneet rinnallani sairaudesta, avioerosta ja muista mullistuksista huolimatta. Osa hieman kaukaisemmista (tai vähemmän läheisistä, miten sen nyt haluaakin sanoa) ystävistäni kuitenkin tippui matkasta. Ehkä osa pelästyi tai ei muuten pystynyt käsittelemään asiaa. Toisaalta sairastuminen oli minullekin aikamoinen kriisi ja siihen sopeutuminen vaati aikaa, sekä ymmärrystä lähipiiriltä. Sairaus myös muutti ajattelutapaani, sekä asenteitani jonkin verran. Ehkä se oli myös osa syynä. 

Siinä missä diagnoosi on ottanut, se on myös antanut paljon. Sairauden myötä olen saanut paljon uusia tuttuja, etenkin vertaistukitoiminnan kautta. Monet heistä ovat aivan huikeita persoonia ja osa varmasti pysyy mukana elämässäni vielä pitkään.

Stay positive

Muista olla itsellesi armollinen. Se on parhaita neuvoja, joita olen koskaan saanut. Se pätee varmasti niin perusterveeseen, kuin erilaisia sairauksia mukanaan kantaviin ihmisiin. Kukaan ei jaksa loputtomiin ja silloin tällöin on ihan okei maata koko päivä (tai vaikka kaksi) sohvalla tekemättä mitään. Ruokaa ei aina tarvitse tehdä alusta saakka itse, on ihan okei ostaa kaupasta jotain ”nopeeta ja helppoa”. Etenkin silloin, kun pelkkä hereillä pysyminen vie energiaa enemmän kuin sitä olisi. 

Armollisuuden lisäksi arjen keskellä on hyvä löytää aikaa myös sellaisten asioiden tekemiselle, mistä todella nauttii. Niiden avulla ainakin minä jaksan myös huonojen aikojen yli. Olen myös kuullut useasti, että positiivisella asenteella pääsee pitkälle. Voin kuitenkin luvata, että 6 viikon kuumejakson ja sen aikana pahentuneiden kipujen, sekä ihottumien kanssa on vaikeaa pysyä positiivisena. 

Retkeily, kuntosalitreeni, ruuanlaitto ja leivonta, sekä lukeminen ovat minulle niitä asioita, joista nautin. Asioita, joilla jaksan huonojen aikojen ylitse. Luonto, metsä (tai ”korpi”, niin kuin itse yleensä sanon) on minulle paikka, jonne arki ei seuraa mukana. Paikka, jossa saan sulkea kännykän ja olla ”tavoittamattomissa” muutaman päivän ihan luvan kanssa. Se on myös tärkeää yhteistä aikaa puolison kanssa. Metsässä vallitseva rauha tarttuu nopeasti itseenkin. Voin keskustella puolisoni tai muiden retkeilijöiden kanssa tai voin olla ihan vain hiljaa ilman, että se on kenenkään mielestä kummallista. 

Liikunta on aina ollut minulle eräänlainen henkireikä, josta plussana on vielä hyvä kunto. Aiemmin tärkeitä olivat kamppailulajit, jotka jäivät pitkälti jaksamisen vuoksi pari vuotta sitten. Kaipaan kamppailulajien pariin edelleen, mutta tällä hetkellä en usko jaksamisen riittävän niiden vaatimaan treenimäärään. Vaihdoin harrastuksen pt:n avustuksella kuntosaliharjoitteluun, johon hurahdin kerralla. Kuulokkeet korviin, painot tangolle ja ei kun menoksi. Se on paikka, jossa saan olla vain itseni kanssa. Kuntosali/lenkkeily yms. tuovat pienen hengähdyshetken muuten sosiaaliseen ja kiireiseen elämääni. Huonompina kausina joudun yleensä vaihtamaan liikunnan kevyempään, esimerkiksi rauhalliseen kävelyyn. Olon parantuessa palaan kuitenkin kerta toisensa jälkeen kuntosalille reippaamman treenin perässä. 

Kuumeisena ja kipuisena ei kuitenkaan aina jaksa tai pysty liikkumaan niin paljon kuin haluaisi. Tuolloin uppoudun lukemaan hyvää kirjaa. Hyvin kirjoitettu, mielenkiintoinen kirja saattaa viedä mukanaan ihan täysin. Kipu ja väsymys eivät häviä, mutta ne unohtuvat hetkeksi. Se hetki on tärkeä, jotta jaksaa odotella olon parantumista. Jos vain jaksan, saatan leipoa jotain mukavaa naposteltavaa kirjanlukuhetkeä varten.

Millä jaksaa arjen ja sairauden keskellä? Muista ottaa itsellesi omaa aikaa. Ole armollinen itsellesi. Muista tehdä mukavia asioita ja anna itsellesi lupa levätä silloin, kun siltä tuntuu.

Millaisista asioista te nautitte? Mikä saa teidät jaksamaan?

Gluteenitonta ja maidotonta, kiitos

Vatsani on oireillut eritavoin jo pitkän aikaa. Milloin turvottaa, milloin vatsa on ihan ruikulla. Toisinaan vatsa ei tahdo millään toimia normaalisti tai siihen sattuu. Karsin ruokavaliosta pois yksi kerrallaan sellaisia ruoka-aineita, joiden tiesin helposti aiheuttavan vatsavaivoja. Ei auttanut. Kokeilin maitohappobakteereja. Olo ei juuri helpottunut, mutta jatkuva flunssakierre kyllä katkesi (JEE!). 

Viime aikoina tilanne on mennyt koko ajan kurjemmaksi. Ruokailua seuraa poikkeuksetta vatsanväänteet ja niiden aiheuttama kipu. Vatsa ei toimi millään mittapuulla normaalisti. Aloin olla epätoivoinen ja tuntui siltä, että mitään ei kohta uskalla enää syödä, kun kaikesta alkaa vatsa oireilla. Kyllästyin jatkuviin oireisiin ja otin yhteyttä terveyskeskukseen.  

Sain ajan suoraan lääkärille ja vieläpä todella nopeasti. Lääkäri kuunteli tarinani alusta loppuun saakka ja teki tarvittavat tutkimukset. Kerroin kokeilleeni gluteenitonta dieettiä viime kesänä muutaman viikon ajan. En muista, koska vatsani olisi ollut yhtä oireeton ja huomaamaton. Olin itsekin ihan äimistynyt asiasta. Muutaman viikon jälkeen päätin kokeilla, mitä tapahtuisi jos hissukseen ottaisin gluteenia sisältävät viljat takaisin ruokavalioon, ainakin osittain (vehnää olen kuitenkin välttänyt koko ajan). Gluteenin lisäämisen myötä vatsaoireet palasivat.  

Sain lähetteen labrakokeisiin. Keliakiatesti, joku koe jolla poissuljetaan tulehduksellisten suolistosairauksien mahdollisuutta, sekä maksa-arvot. Tuloksia odotellessa. Lääkäri kehotti aloittamaan maidottoman ja gluteenittoman ruokavalion. Maidottoman, koska olen allerginen maidolle. Olen aina sietänyt maitoa pienissä määrissä, kunhan maitotuotteet ovat laktoosittomia. Pieni määrä maitoa aiheuttaa lähinnä ihottumaa, ei niinkään vatsavaivoja. Tästä huolimatta noudatan täysin maidotonta ruokavaliota nyt ainakin siihen saakka, kunnes vatsa rauhoittuu.

 Viime kesän kokeilujaksosta huolimatta, on gluteenittoman ruokavalion aloittamisessa silti oma hommansa. Viikonlopun käytin googlaillen erilaisia gluteenittomia ja maidottomia reseptejä. Ainakin kasvispiirakka onnistui oikein mukavasti. Onneksi olen kova ruuanlaittaja ja mielelläni kokeilen uusia reseptejä, sekä tuotteita. Toivon vain, että muutos ruokavaliossa auttaa. Näin vajaassa viikossa ei vielä ole huomattavissa suuria eroja, mutta ehkä myöhemmin? Toivon myös, ettei labrakokeiden tuloksista ilmenisi mitään hälyttävää. Mielestäni minulle riittää ihan hyvin yksi sekamuotoinen sairaus.

Miksi minä en pidä kesästä

Ihanaa, aurinko paistaa ja ilma lämpenee kokoajan. Olo on pirteämpi, mieli kirkas ja jaksaa paljon paremmin. 

Kuulostaako tutulta? Ei minustakaan. Päinvastoin lisääntyvä auringonvalon määrä tietää aina ongelmia ja väsymyksen, sekä uupumuksen määrän lisääntymistä. Limakalvojen kuivuusoireita lukuun ottamatta voin yleensä talvisin suhteellisen hyvin. Kylmä ilma ei juuri haittaa, pidän hurjasti lumesta ja kynttilöistä. Tänä talvena olen ollut poikkeuksellisen kipuinen, vaikkakin olen silti vielä pärjännyt ihan hyvin perussärkylääkkeillä (= burana ja parasetamoli). 

Siinä missä kesä on monien mielestä se ehdottomasti paras aika vuodesta, minusta se on lähempänä maanpäällistä helvettiä. Pidän kyllä pitkistä (ja viileistä) kesäilloista, tuoreista kasviksista ja marjoista ja niin edelleen. Mutta sitten se helle ja aurinko, ne tekevät elämästä toisinaan hirvittävän hankalaa. Ötököistä nyt sitten puhumattakaan (ai miten niin ötökkäkammoinen…).

Se aurinko (tai lähinnä kai UV-säteily). Nyt eletään maaliskuun alkua ja olen jo kaivanut esille kaikki aurinkolasini (joita on yhdet joka käsilaukkuun, koska unohdan ne muuten aina kotiin), sekä ostanut uuden aurinkovoidepurkin. Suojakerroin +50, kasvoille. Toistaiseksi on niin kylmä että muualle ei vielä tarvitse. Hamekelejä odotellessa. Ilman aurinkovoiteen tuomia suojakertoimia palan auringossa keskimäärin noin vajaassa puolessa tunnissa, näin alkukeväästä hieman nopeammin kuin myöhemmin kesällä. Aurinkoihottuma vaivaa etenkin keväällä ja alkukesästä. Ulos lähtöä edeltää aina rituaalinomainen aurinkovoiteilla läträily. 

Ne esiin kaivetut aurinkolasit ja -voide. 

Jo suhteellisen lyhytkin aika ilman aurinkolaseja tietää migreenikohtausta. Se alkaa viimeistään illalla. Joskus aurinkolasitkaan eivät auta, vaan migreenikohtaus alkaa silti. Ja sitten on ne muut oireet: kipu, huonovointisuus, ruokahaluttomuus, päänsärky, ihottumat jne, jotka johtuvat auringosta. Oireet, joiden lievittämiseksi en ole vielä toistaiseksi keksinyt muuta kuin pysyä poissa auringosta (eli sisällä tai varjossa). Lämmin ilma pahentaa oireita, etenkin huonovointisuutta. Helteiden aikaan makaan yleensä sohvalla, käyn viileissä suihkuissa ja toivon että ilma viilenisi. Edes pikkuisen. 

Koen, että kesäaikaan sairauteni vaikuttaa kaikkein eniten myös sosiaaliseen elämääni. Minä en voi istua hellepäivänä aamusta iltaan rannalla auringossa. Jos menemme terassille, vaikka ihan vaan niille yksille, minun on päästävä istumaan varjoon. Päivän kuumimpaan aikaan, auringon ollessa korkeimmillaan en mielelläni edes ole ulkona. Ei, en minä siihen aurinkoon kuole, mutta mielestäni parin tunnin auringossa istuminen ei vain ole kahden päivän oksentamisen, migreenin ja kutinan arvoista. Näiden tällaisten sairauksien siunaus ja kirous on siinä, että ne eivät näy ulospäin. Lähipiirin on välillä hankalaa muistaa, että sinulla on tällainen ”ongelma”. Heidän on myös vaikeaa ymmärtää, miksi et voi tulla rannalle, et edes ihan vaan pariksi tunniksi. Se karsii yllättävän paljon sosiaalista elämää kesäaikaan, sillä monet kuitenkin nauttivat auringosta ja lämmöstä. 

Aina silloin tällöin, etenkin loppukesästä minäkin lähden huonovointisuutta uhmaten ihailemaan merta ja rantakallioita.

Koska tämä talvi on ollut poikkeuksellisen hankala, odotan kesää aika varautuneesti. Onko sekin poikkeuksellisen hankala? Toisaalta toivon, että viime syksynä aloitettu kortisoni helpottaisi joitain oireita. Kaikista oireista huolimatta ei kesä kuitenkaan ole pelkästään kurjaa aikaa ja selviytymistä, sillä: 
Onneksi on myös niitä sadepäiviä, jolloin keittiöni yleensä täyttyy kauniisti ruskettuneista ihmisistä ja kahvin tuoksusta. Ja on niitä kauniita kesäiltoja, kun aurinko paistaa jo todella matalalta, jolloin minäkin mielelläni istun rannalla. Ja niitä lähimpiä ystäviä, jotka istuvat siellä rannalla illalla minun kanssani, tuoreiden mansikoiden kera. Sitä paitsi, eipähän ole mitään ”Rantakuntoon ensi kesäksi” –ongelmia.