keskiviikko 29. marraskuuta 2017

Mitä kuuluu masuasukille?

Raskauden myötä blogien päivittäminen on jäänyt, enkä yrityksistä huolimatta ole saanut valmiiksi mitään julkaisukelpoista kuukausiin. Plussan myötä ajattelin, että kirjoitan raskauden vaiheista. Niitä olisi sitten kiva lukea joskus vuosien päästä ja muistella raskausaikaa. Raskaus on kuitenkin ollut niin suuri henkinen sekä fyysinen ponnistus, jonka olen kokenut niin henkilökohtaiseksi, että siitä on välillä ollut vaikea puhua edes lähimpien ystävien tai puolison kanssa. Blogeihin kirjoittamisesta nyt sitten puhumattakaan. Raskaana oleminen on täyttänyt arkea koko ajan enemmän, joten pian myös muiden aiheiden käsittely blogeissa jäi. Ehkä jatkossa tämä kirjoittaminen onnistuu taas paremmin. 



Mutta mitä kuuluu masuasukille? Ja miten raskaus on sujunut? Perussairauteni vuoksi raskautta on alusta saakka seurattu riskiraskautena. Koholla olevat SSA- ja SSB-vasta-aineet aiheuttavat riskin sikiön eteiskammiokatkokselle (eräänlainen sydänvika), jonka kehittyminen johtaa sikiön sykkeen hidastumaan. Suurin riski katkoksen kehittymiselle on noin raskausviikolta 15 raskausviikolle 25. Tänä aikana meillä seurattiin sikiön sykettä noin 1-2 viikon välein neuvolassa. Pienen kiitiäisemme sykkeet ovat alusta saakka olleet tasaisesti 135-145 välillä, eli aivan normaalit. Sittemmin rakenneultrassa elokuun lopussa sydämen todettiin kehittyneen normaalisti ja sydämen vajaatoiminnan kehittymisen mahdollisuuden olevan käytännössä lähes olematon. Olimme Puolisoni kanssa helpottuneita. 

Vauveli on voinut koko raskausajan oikein hyvin. Kasvu on ollut tasaista, hieman keskikäyrän yläpuolella. Hän on kova liikkumaan ja selkeästi aamu-uninen ja valvoo mielellään. Tai ainakin aamuisin masussa tuntuu olevan rauhallisempaa, jumppahetkien painottuessa illalle. Kovin iltaunisena odotan jo kauhulla ensimmäisiä viikkoja. Onneksi Puolisoni on tottuneempi valvomaan. Tällä hetkellä toivomme vain, että toinen jaksaisi odotella vielä muutaman viikon, eikä syntyisi ennen joulua. 

Vaan entäpä sitten se reuma? Minulle raskauden ensimmäinen puolisko oli helppo. En kärsinyt pahoinvoinneista juurikaan, en poikkeuksellisesta väsymyksestä enkä ylimääräisistä kolotuksista. Arki jatkui samaan malliin kuin aina ennenkin vatsan ollessa vielä pikkuruinen. Syksyn tullen, viimeisen kolmanneksen lähestyessä tilanne kuitenkin muuttui. Suhteellisen rauhallisena pysynyt perussairauteni päätti aktivoitua rytinällä tehden minusta kovin kipeän. Selän ja lantion alueen jatkuva särky on vienyt yöunet ja vaatinut lepoa kyllästymiseen asti. Olen kokeillut jos vaikka ja minkä näköistä tukivyötä, fysioterapiaa, särkylääkekuureja ynnä muita ilman sen suurempaa helpotusta. Syksyn reumakontrollissa lääkäri väläytteli jo olemassa olevien diagnoosien lisäksi fibromyalgian mahdollisuutta. Diagnoosia ei kuitenkaan vielä tehty, vaan päätimme yhteisymmärryksessä lääkärin kanssa odottaa synnytyksen yli. Aina on kuitenkin mahdollista, että tämän hetkiset vaivat johtuvat raskauden keholle aiheuttamasta fyysisestä stressistä, joka helpottaa sitten synnytyksen jälkeen. 

Raskauden puolivälissä alkoivat kipeät supistukset, jotka ainakin toistaiseksi ovat liittyneet lähinnä fyysiseen rasitukseen. Olen ollut pois töistä lähes koko syksyn, nostokielto tuli jo hyvin aikaisessa vaiheessa, samoin kehotettiin välttämään matkustamista ennenaikaisen synnytyksen riskin vuoksi. Hoidoksi määrättiin lisää lepoa. Netflixin sarjat ovat tässä viimeisten kuukausien aikana tulleet tutuksi. Onneksi minulla on ympärilläni ihania ystäviä, jotka ovat vierailleet luonani silloin, kun minä en ole päässyt heidän luokseen. Miksi supistukset ovat alkaneet niin aikaisin? Sitä on mahdotonta mennä sanomaan. Sairauden aktivoitumisella saattaa olla oma osuutensa asiaan, mutta toisaalta supistuksia on myös perusterveillä odottajilla. Toisilla meistä ne vain alkavat aikaisin. 

Raskauden puolivälin tienoilla hemoglobiini lähti laskuun ollen alhaisimmillaan alle 100. Matala hemoglobiini yhdistettynä raskauteen aiheutti minulle lieviä rytmihäiriöitä rasituksen yhteydessä, sekä tietysti huimausta. Oireet eivät ole vaarallisia, mutta vähän inhottavia kylläkin. Rautalisä on onneksi tuonut apua ongelmaan ja sillä on saatu hemoglobiini pysymään yli 100:n. Kuin pisteeksi iin päälle viikolla 24 todettiin raskausdiabetes. Meillä on suvussa isän puolella II-tyypin diabetesta enemmänkin, joten diagnoosi ei tullut yllätyksenä, vaikkakin se silti harmittaa. Tähän mennessä diabetes on onneksi pysynyt kurissa pelkällä ruokavaliolla ja ainakin toistaiseksi näyttäisi myös pysyvän raskauden loppuun saakka.
Kaikista raskausajan komplikaatioista eniten henkisiä voimavaroja ja käsittelyä on kuitenkin vaatinut perussairauden aktivoituminen. Hyvin suurella todennäköisyydellä aktiivisuus johtuu raskaudesta. En kuitenkaan voi olla murehtimatta sitä, mitkä kaikki uusista kivuista ja oireista ovat tulleet matkaseurakseni pysyvästi? 

Kivuista, oireista ja peloista huolimatta raskaus on ollut positiivinen kokemus. Olen todella kiitollinen siitä, että ainakin toistaiseksi vauvelimme vaikuttaisi olevan terve ja voivan hyvin. Enempää en voisi pyytääkään. Odotan innolla edessä olevaa synnytystä ja pienen vauvamme näkemistä ensi kerran. On mielenkiintoista nähdä, kasvaako pienestä pojastamme isänsä kaltainen hulivili, vai onko hän enemmän kuten minä, harkitseva ja rauhallinen. Jännityksellä jäämme odottamaan.


perjantai 11. elokuuta 2017

Lusikkateoria

Jos ihottumaa ei lasketa, oma SLE:ni yhtään sen enempää kuin Sjögrenin syndroomakaan ei yleensä näy ulospäin. Tilanne on sama monen muunkin pitkäaikaisen sairauden kohdalla. Mielestäni sitä voidaan pitää yhtä aikaa sekä siunauksena että kirouksena. Selkeästi ulospäin näkyvä sairaus tai vamma aiheuttaa kantajalleen yhä edelleen paljon harmia. Se on eräänlainen stigma, josta on lähes mahdotonta päästä eroon ja joka täysin perusteettomasti voi johtaa esimerkiksi eristämiseen, kiusaamiseen ja milloin mihinkäkin. Toisaalta taas ihmisten on vaikea mieltää sinua sairaaksi, kun se ei näy. ”Mutta kun et sä näytä sairaalta” on taatusti kommentti, jonka joka ikinen pitkäaikaisesti sairas on joskus kuullut, peruessaan yhteistä kahvihetkeä kavereiden kanssa tai selittäessään puolisolleen, miksi tänään ei vain ole hyvä päivä yhtään millekään. 

Törmäsin lusikkateoriaan ensimmäisen kerran ihan vahingossa googlaillessani sitä, miten lähipiiri on vastaanottanut sairauden. En epäile hetkeäkään, ettäkö lähimmäisen sairastuminen olisi helppoa yhtään missään iässä. Nuorena sairastuessa koin kuitenkin, että suurella osalla esimerkiksi ystäväpiiristäni ei ollut vielä resursseja eikä elämän mukanaan tuomaa kokemusta riittävästi, jotta he olisivat voineet käsitellä asiaa. Tämä johti ennemmin ja myöhemmin lähipiirin muuttumiseen. Ystäväpiiristä katosivat ne, jotka eivät kyenneet käsittelemään asiaa ja jäljelle jäivät ne, joiden mielestä asia ei ollut ongelma. 

Yksinkertaisimmillaan lusikkateorian idea on, että sairastuneella on käytössään tietty määrä lusikoita vuorokauden ajaksi, vaikkapa nyt esimerkiksi 12 lusikkaa. Kaikki aktiviteetit, mm. pukeminen, suihkussa käynti, opiskelu, työ, syöminen, kaupassa käynti ynnä muut päivittäiset askareet vievät vähintään yhden lusikan. Kun lusikat loppuvat, olet loppu ja tarvitset lepoa. Lienee sanomattakin selvää, että todellisuudessa sairastuneen ihmisen elämä ei ole ihan niin yksioikoista. Lusikkateoria on kuitenkin helppo ja mielestäni havainnollistava tapa vääntää rautalangasta esimerkiksi puolisolle, miltä tuntuu olla kroonisesti sairas. 

Olen käyttänyt lusikkateoriaa lukuisia ja taas lukuisia kertoja yrittäessäni vastata kysymykseen ”miltä tuntuu olla sairas”. Olen käyttänyt sitä yrittäessäni selventää asiaa puolisolleni. Lusikkateoria on kätevä, mutta esimerkiksi oman puolisoni kanssa se asettaa haasteita. Oravan keskittymiskyvyllä varustettuna ADHD-puolisoni saattaa kevyesti käyttää puolet lusikoista ensimmäisen tunnin aikana, ennen kuin on ehtinyt ylipäänsä edes töihin. Kas kun ensin olivat hukassa housut, sitten huppari ja lopulta avaimet, lompakko ja kännykkä. Siinähän niitä lusikoita sitten menikin. Kun joku vielä keksisi hyvän tavan havainnollistaa elämää ADHD:n kanssa jollain yhtä kätevällä keinolla kuin lusikkateoria, olisin todella tyytyväinen. 

Yleensä lusikoiden loppuminen aiheuttaa ihmisissä lähinnä ahdistusta. ”Joko ne nyt loppuivat? Entäs sitten loppupäivä?” Olen yrittänyt lohduttaa ihmisiä kertomalla, että on aivan eri asia elää sairauden kanssa päivästä ja vuodesta toiseen, kuin yhtäkkiä kokeilla elämistä sellaisen kanssa. Sairastuneena en voi kokeilla, enkä voi palata elämään ilman sairautta. Tämä tarkoittaa sitä, että toisin kuin lusikat edessään istuvan ystäväni, minun on ollut pakko vuosien varrella opetella elämään niillä voimavaroilla, jotka minulla on. Niitä on ollut pakko opetella säästämään ja voimavarojen ehtymistä on ollut pakko opetella ennakoimaan. 


Tänään minua kiitellään järjestelmällisyydestä ja suunnitelmallisuudesta. Haluaisin kuitenkin huomauttaa, etten minäkään ollut sitä aina. En ennen kuin loputtomalta tuntuva kuumejakso ja väsymys ajoivat sängyn pohjalle viikoiksi. En ennen kuin kaikkien oireiden syyksi paljastui krooninen sairaus, jotakin, mistä ei voisi kokonaan parantua koskaan. Sitten piti opetella. Diagnoosin olen saanut viisi vuotta sitten, mutta oirekuvaani taaksepäin miettiessäni olen sairastanut näitä varmaan jo lähes 10 vuotta, käytännössä koko aikuisikäni. Olen kantapään kautta oppinut, mihin voimavarani kulloinkin riittävät, jotta en ajaisi itseäni viikoiksi sohvanpohjalle. 

Lähipiiriltäni toivon ymmärrystä ja kassikaupalla kärsivällisyyttä. Toisinaan voimavarojen ehtymisen ennakointi tarkoittaa sitä, että joudun perumaan ennalta sovitun menon lyhyellä varoitusajalla. Jos yhtään helpottaa, vannon, että se ärsyttää minua vähintään yhtä paljon. Uskoakseni jopa enemmän, sillä minä elän tämän kanssa joka ikinen päivä. Minä tiedän, että se ei jää ainoaksi kerraksi, että joudun tuottamaan pettymyksen myös tulevaisuudessa. Onneksi ympärilläni on tänään paljon sellaisia ihmisiä, jotka ymmärtävät erilaisten sairauksien, vammojen ja oireiden tuomia haasteita ja osaavat käsitellä niiden aiheuttamia tuntemuksia. Kiitos teille, kun perumisesta huolimatta ette lannistu, vaan yritätte sovittaa kalenteriinne taas uutta päivää kahvittelulle.

perjantai 16. kesäkuuta 2017

Pelottava riskiraskaus

On kaunis perjantaipäivä toukokuun puolivälissä. Edellisen viikon olen himoinnut salmiakkia. Voisin syödä sitä kaksin käsin ja kilon kerrallaan. Viimeiset kaksi… tai ehkä kolme… yötä olen nukkunut korkeintaan viisi tuntia yössä ja siitä huolimatta olen ollut pirteä. Olen siivonnut, järjestänyt, tuntuu kuin kevät olisi painanut ON-nappia jossain aivojeni sopukassa ja saanut kehooni virtaamaan energiaa aivan uudella tavalla. Perjantaina pirteys oli jo sillä tasolla, että Puolisoni piti sitä hieman pelottavana. En itsekään kokenut oloani enää normaaliksi. Olimme lähdössä viikonloppuvaellukselle Isojärven kansallispuistoon ja kuukautisten oli määrä alkaa juuri tuona perjantaina. Kummallisen olon vuoksi, sekä yleensä kuukautisia edeltävän poikkeuksellisen väsymyksen puuttuessa tein varmuuden vuoksi testin. Testin oli tarkoitus antaa minulle mielenrauha iltanuotiolla hörpätessäni iltanapsua kiertävästä jallupullosta ilman, että minun tarvitsee pohtia olisinko raskaana jos kuukautiset jostain syystä olisivatkin myöhässä. 


Testin tulos oli shokki. Perheenlisäystä pohtiessamme olin lopettanut ehkäisyn jo toukokuussa 2016. Kun mitään ei kuulunut, varasimme ajan lapsettomuustutkimuksiin omalle terveysasemalle maaliskuussa 2017. Saimme lähetteen sairaalaan jatkotutkimuksiin ja aika olisi ollut toukokuun lopussa. Emme kumpikaan enää tässä vaiheessa uskoneet raskaaksi tulemisen mahdollisuuteen ilman apua. Yllätys oli iloinen ja siitä saakka olemme olleet varovaisen innostuneita ja onnellisia tammikuussa syntyvästä uudesta perheenjäsenestämme. 

Pitkäaikaissairaana raskaus sen enempää kuin terveenä syntyvä lapsi ei kuitenkaan ole mikään itsestäänselvyys. Sjögrenin oireyhtymää yhtä lailla kuin SLEtäkin sairastavilta löytyy usein SSA- ja SSB-vasta-aineita. Nämä vasta-aineet voivat aiheuttaa syntyvälle lapselle niin kutsutun neonataalilupuksen tai synnynnäisen sydämen eteis-kammiokatkoksen. Neonataalilupus ilmenee mm. ihottumana, joka paranee vasta-aineiden hajotessa lapsen kehosta. Eteis-kammiokatkos sen sijaan aiheuttaa vakavuudeltaan eritasoisia sydänvikoja. Useimmille katkoksen kanssa syntyville lapsille asennetaan sydämentahdistin heti syntymän jälkeen. Todennäköisyys komplikaatioille on kuitenkin pieni, noin 2-4 %, joten todennäköisesti raskaus sujuu hyvin ja syntyvä lapsi on terve. 

Odottavan äidin reumasairaus saattaa raskauden aikana pahentua, se voi pysyä samanlaisena tai oireet voivat helpottua. Toistaiseksi minulla ainakin kuivuusoireet ja nivel- sekä lihaskivut ovat lisääntyneet huomattavasti. Erilaisten riskien vuoksi neuvolassa raskauttani pidetään riskiraskautena. Ilmeisesti myös sairaalassa (jossa ensimmäinen ultra tehdään), asiaan suhtauduttiin vakavasti. Ensimmäisen ultran tekee yleensä erikoistunut kätilö, mutta minun tapauksessani tästä perussairaudesta johtuen ultran tulee tekemään raskauteen ja synnytykseen erikoistunut lääkäri. 

Olen iloinen siitä, että mahdolliset riskit on heti kättelyssä otettu vakavasti. Toisaalta neuvolan ja äitiyspoliklinikan huoli raskauden kulusta, sekä minun ja sikiön hyvinvoinnista teki riskeistä eri tavalla konkreettisia. Totta kai olin tiennyt niistä jo ennen ehkäisyn pois jättämistä ja olen lukenut aiheesta suurin piirtein niin paljon kuin googlen avulla löysin. Silti vasta nyt itse raskaus on pakottanut pohtimaan asiaa konkreettisemmin, kun koko asia ei ole enää tulevaisuutta. Vaikka toisina hetkinä pelko ottaakin vallan, olemme silti päättäneet Puolisoni kanssa pysyä positiivisina ja lähdemme siitä ajatuksesta, että lapsi on terve, kunnes toisin todistetaan. Heinäkuun ensimmäinen ultra herättää kuitenkin ristiriitaisia tunteita. Toisaalta en malttaisi millään odottaa että pääsemme näkemään pikkuisemme tietokoneen ruudulta. Ja sitten toisaalta pelko siitä, että kaikki ei olekaan hyvin salpaa hengityksen. Tuntuu pahalta ajatella, että mahdolliset komplikaatiot ovat oman kehoni aiheuttamia. 

Jos unohdetaan sairauden mukanaan tuomat riskit ynnä muut sellaiset, niin miten on raskauden ensimmäiset kymmenen viikkoa sujuneet muuten? Ihan hyvin, kiitos kysymästä. Koen, että toistaiseksi olen päässyt helpolla. Kohdun kasvuun liittyvät kivut ovat kurjia, mutta niiden kanssa kuitenkin pärjää vielä. Pahoinvointia oli raskausviikoilla 6-7, jonka jälkeen pahin terä pahoinvoinnista on helpottanut. Tällä hetkellä voin huonosti lähinnä silloin, kun en ehdi syödä riittävän usein ja nälkä pääsee yllättämään. Ruokahalu on jotain aivan uskomatonta, samoin väsymys. Toki raskaana olevat ovat usein hyvin väsyneitä, etenkin ensimmäisen kolmanneksen aikana, mutta luulen että minulla väsymystä syventää entisestään myös tämä sjögren/SLE yhdistelmä, jonka oirekuvaan väsymys kuuluu muutenkin. Työpäivän pärjään, mutta sen lisäksi päivisin ei tarvitse haaveilla mistään muusta. Kun pääsen töistä kotiin, nuokun sohvalla kunnes lopulta nukahdan lähes istualteen siinä kahdeksan – yhdeksän aikoihin. 

Kaikesta huolimatta olen onnellinen raskaudesta ja tulevasta pienestä vauvastamme. Kun vain kaikki nyt menisi ihan hyvin ja saisimme tammikuussa syliimme terveen pienen ihmeen.

Lähde: vau.fi -> crestock
 

tiistai 28. maaliskuuta 2017

Voihan limapussi

Maaliskuun alussa vierailin vaihtelun virkistykseksi reumalääkärin vastaanotolla. Kyse oli ihan reumakontrollista, jossa tarkoituksena oli uusia niin sanotusti tyhjäksi nostettu lääkeresepti. Ihan alkuun lääkäri antoi moitteita siitä, että vastaanotolla tulisi käydä kahdesti vuodessa ja aina labrassa muutamaa päivää ennen vastaanotolle tuloa. Vastaanottokäynnistä tuhrautuikin iso osa keskusteluun siitä, miksen voi tietää kontrolloinnin tarpeesta kahdesti vuodessa jos ei siitä sanota tai sitä ei kirjoiteta mihinkään, sekä siihen, miten labraan ei voi vain kävellä näytteen ottoon, vaan täytyy ihan totta olla lähete. 

Päästyämme yhteisymmärrykseen potilaan informoimisen ja näytteenotto lähetteen 
tärkeydestä, pääsimme lopulta itse asiaan. Harmittelin lääkärille, kun olkapää on kovasti kipeytynyt töissä. Tätä seurasi reumaatikoille varmasti tutut ”sirkustemput”, oikeammin liikkeet, joilla kartoitetaan nivelten liikeratojen laajuuksia ja mahdollisia kiputiloja ynnä muuta sellaista. Kipeytyneen olkapään liikeradassa ei ollut mitään valittamista, mutta käsien ylös nostaminen ja venyttäminen tuntuivat kurjalta.

Kaiken kaikkiaan lääkärikäynnin saldoksi jäi tällä kertaa tulehtunut limapussi vasemmassa olkapäässä ja lonkassa. Lonkka ei ole oireillut juurikaan muutoin, kuin nukkuessa jos olen kääntynyt juuri vasemman lonkan päälle, niin olen herännyt epämukavaan oloon. Olkapäähän sen sijaan laitettiin kortisonipiikki tilannetta rauhoittamaan. Pohdittiin lääkärin kanssa sairasloman tarvetta. Olin sujuvasti ollut töissä lääkärikäyntiin saakka, joten toivoin että sairaslomaa ei kirjoitettaisi muuten, kuin kortisonipiikin vaatima vuorokausi. Lupasin marssia työterveyteen, mikäli vaiva ei siitä asettuisi. 

Kortisoni pistettiin tiistai-iltana ja seuraava työvuoro minulla olikin vasta torstaina. Keskiviikkona olkapää oli jo parempi ja torstaiaamuna jopa ihan hyvä. Ei ollut enää illalla töiden jälkeen. Sinnittelin kuitenkin töissä viikonlopun yli ja maanantaina marssin uudestaan lääkäriin. Sairaslomaa viikko ja kehotus antaa olkapään ihan tosissaan levätä. Sitä ei muuten uskoisi, mihin kaikkeen olkapäätä tarvitsisi, ennen kuin yrittää olla rasittamatta sitä. 

Viikon levon myötä olkapääkin rauhoittui. Kovassa rasituksessa, esimerkiksi pitkän työvuoron jälkeen vaiva edelleen muistuttaa olemassaolostaan. Luinkin jostain, että limapussintulehduksen paranemiseen voi mennä pitkiäkin aikoja. Oman tulehdukseni kanssa taisin tällä kertaa päästä helpolla. Reumalääkäriltä sain jatkuvan selkäkivun hoitoon taas kerran kovempia särkylääkkeitä, panacodia. Käytän sitä vain äärimmäisessä hädässä sitten, kun buranasta huolimatta selkäkipu valvottaa. 

Muutoin tämä alkukevät on ollut yhtä flunssakierrettä ja sairaslomaa. Tuntuu, että joka-ainoa liikkeellä oleva pöpö iskee meikäläiseen. Onneksi töissä ollaan ymmärtäväisiä näiden jatkuvien sairaslomien kanssa. Omaa korvienväliä jatkuva sairastaminen ja kipuilu kuitenkin rokottaa. Kovasti flunssaisena ja kipeänä on haastavaa pysyä positiivisena. Ihana kevätaurinko ja etenkin pihapuissa iloisesti laulavat linnut piristävät onneksi päivää myös flunssan keskellä.

Kuva: Wikimedia Commons/Meul

tiistai 14. helmikuuta 2017

Haastava arki

Hyvää ystävänpäivää kaikille! Olen jo pitkään miettinyt, että kirjoitan jotain arkemme haasteista. En kuitenkaan ole saanut mitään järkevää aikaiseksi, vaikka olen useammankin kerran jo yrittänyt niputtaa arkemme haasteita blogitekstin muotoon. Nyt ajattelin kuitenkin saada jotain julkaistuksikin. Meidän perheessämme asuvat minun lisäkseni Puolisoni, sekä hänen vanhin lapsensa (niin ja minun kissani, Nirppa). Meidän arjestamme ei kirjainlyhenteitä ja diagnooseja puutu. On SS:ää, SLE:tä, IBS:ää, ADHD:ta ja ADD:ta. Minä sairastan sjögrenin syndrooman ja SLE:n sekamuotoista reumasairautta. Reuman aiheuttamat oireet ovat monimuotoisia ja vaikuttavat arkeemme monin tavoin. Kroonisen kivun kanssa eläminen ei ole aina helppoa ja vaatii suhtautumista myös muilta perheenjäseniltä. Hankalimpana oireena koen kuitenkin jatkuvan väsymyksen. Olen usein kuin vasta herännyt, vähän sellainen uninen. Tai ainakin minusta tuntuu usein siltä, etten oikein kunnolla herää koko päivänä. Se vaikuttaa keskittymiskykyyn, muistiin ja hermoihin. Ollessani kunnolla väsynyt pinnani palaa todella helposti. Tämä on kurja ja epäreilu kierre, josta etenkin puolisoni saa osansa viikottain. Ja kyllä, minä tiedän ettei väsy ole puolisoni vika tai hänen aiheuttamaansa, mutta väsyneenä pienetkin vastoinkäymiset tuntuvat vuorten kokoisilta, eikä jatkuva kipu ja särky ainakaan helpota asiaa. 

Jatkuvan väsymyksen vuoksi väsyn helposti, jos arki kuormittaa yhtään liian kanssa. Jos kuormitus on niin sanotusti negatiivista, eli esimerkiksi vastaat yksin vaikkapa ruuanlaitosta joka päivä, niin sen kuormittavuuden myös useimmat läheisistä ymmärtää. Sen sijaan muiden ihmisten on usein vaikea ymmärtää sitä, että myös positiiviset asiat kuormittavat ja vaativat veronsa. Lähden mielelläni ystävien kanssa syömään ja siitä vielä jatkoille jonnekin. En kuitenkaan voi tehdä näin, jos tiedossa ei ole vapaapäiviä sen jälkeen. Jo pelkästä shoppailu reissusta palautuminen voi viedä pari päivää. Työssä käyvänä opiskelijana minun on pakko huomioida tämä. Yritäppä selittää ystävillesi mikset taaskaan voi lähteä vaikka seuraavana päivänä on vasta iltavuoro. Hyvinhän siinä aamun aikana ehtii palautua. Ei, ei ehdi. 

Reuman lisäksi sairastan endometrioosia, jonka vuoksi kärsin kroonisista alavatsanalueen kivuista. Tärinä, seksi, milloin mikäkin voi laukaista päiviä kestävät kovat kivut lantion alueella. Kuukautiset ovat aikamoista taiteilua muun arjen ja elämän kanssa. Kuljen työmatkat autolla, sillä kävellen matka on turhan pitkä (noin 10 km) ja julkinen liikenne täällä maalla kulkee lähinnä keskellä päivää. Töihin ei siis pääse aamulla eikä sieltä pääse illalla pois ilman autoa. Endometrioosin aiheuttamien kovien kuukautiskipujen vuoksi syön kuukautisten aikaan vahvoja särkylääkkeitä. Panacod on hyvä lääke, mutta ainakin minut se tekee vähän höpsähtäneeksi ja todella uniseksi. Lääkkeiden käytön aikana selviydyn nipin napin työpäivästä, autolla ajaminen sen sijaan ei tule kuuloonkaan. Viikon loma kerran kuukaudessa olisi kohtuuton vaatimus työnantajalle, joten Puolisoni joutuu kuskaamaan minut töihin ja töistä kotiin aina kuukautisten aikaan. Tämän lisäksi Puolisoni hoitaa vielä omat työnsä sekä kotona arjen, kun minä hihittelen unisena sohvan pohjalla milloin millekin. Miksi sitten niin vahvoja särkylääkkeitä? Kovat kuukautiskivut ovat olleet riesanani noin 13-vuotiaasta saakka. Tähän mennessä olen käynyt läpi kaikki markkinoilla olevat miedommat särkylääkkeet, joista ei ole ollut mitään vastaavaa hyötyä. Siksi. 

Reuma (ja ehkä myös endometrioosi) ovat vaikuttaneet ruuansulatukseen ja tällä hetkellä minulla epäillään ärtyvän suolen oireyhtymää. Tämä on johtanut yksi toisensa perään erilaisten vatsaa ärsyttävien ruoka-aineiden tiputtamiseen pois ruokavaliosta ja kohtuullisen tarkkaan ruokavalioon. Se tekee päivittäisestä ruuanlaitosta haastavaa, kun ruuan pitäisi samaan aikaan olla täyttävää, siitä pitäisi saada tarpeeksi energiaa, tarpeeksi vitamiineja ja hivenaineita, sekä ennen kaikkea sen pitäisi maistua perheessä kaikille (... paitsi kissalle, jolla on omat pöperöt...). Helpottaakseni kaikkien arkea suunnittelen yleensä kerralla yhden viikon ruuat. Siihen menee yleensä aikaa muutama tunti. Tällä tavoin säästän kuitenkin aikaa viikolla, kun ruuat on valmiiksi mietitty ja ainekset ostettu. Vatsan herkästä ärtymisestä johtuen meillä ei käytetä valmisruokia ja puolivalmisteitakin erittäin harvoin ja tarkkaan valmisteet valiten. Ruoka tehdään alusta saakka itse, mikä vie aikaa. Onneksi pidän hurjasti ruuanlaitosta!

Mikä ihmeen AD(H)D? Puolisollani on ADHD. Se on jotakin sellaista, jonka epäilystä Puolisoni kertoi minulle jo ennen kuin edes tapasimme ensimmäisen kerran ja jota olen oppinut pikkuhiljaa ymmärtämään tässä vuosien varrella. Tässä vuosien varrella epäily on samalla muuttunut diagnoosiksi. ADHD mielletään yleensä vain lasten ongelmaksi ja lasten häiriökäyttäytymisen syyksi. Jos jollakulla onkin tietoa siitä, että ADHD voi oireilla aikuisenakin, on yleinen mielikuva se, että kyseinen ihminen on rappiolla ja vakavasti alkoholisoitunut. Mielikuvista huolimatta Puolisoni on hyvin työelämässä menestynyt, seurallinen ja mukava ja ennen kaikkea todella kiltti. Sellainen hyväntahtoinen koheltaja. Minun mielestäni tänä päivänä Puolisolleni tuottaa eniten vaikeuksia tarkkaamattomuus, sekä impulsiivisuus. Käsi ylös, kuinka monen Puoliso on lähtenyt Ikeaan ostamaan yöpöytiä ja tuonut mukanaan heräteostoksena sohvan, mutta jättänyt ne yöpöydät sinne Ikeaan? Entäpä aloittanut huoneen maalaamisen ja jättänyt sen kesken, koska vastasi puhelimeen ja unohti mitä oli tekemässä? 

ADHD on siitä erilainen, että se on niin kokonaisvaltainen. Ne oireet, jotka selvästi ovat ADHD:n aiheuttamia, ovat kuitenkin samalla myös niitä, jotka tekevät Puolisostani juuri hänet. Monille vastaavia neurologisia sairauksia sairastaville on tyypillistä, että heitä kiinnostaa palavasti jokin, jossa he ovat todella hyviä ja johon he jaksavat paneutua. Tavallinen arki kuitenkin tuottaa vaikeuksia. Näin on myös Puolisollani. Tekniset vempeleet ja härvelit, sekä ohjelmointi ovat hänen intohimonsa. Sen sijaan esimerkiksi pyykinpesusta hän kiinnostuu vasta siinä vaiheessa, kun pyykinpesukone hajoaa ja sen pääsee purkamaan. Puolisoni yrittää kyllä osallistua arkeen, mutta se vaatii jatkuvaa muistuttamista: ”muista pestä pyykit”, ”täytäthän tiskikoneen” ja niin edelleen. Puolisoni voi kompastua likaisiin vaatteisiin ja silti olla huomaamatta niitä, jos jokin muu vie samalla hänen huomionsa. Toisaalta, esimerkiksi ohjelmointi voi viedä hänen huomionsa niin tyystin, että Puolisoni unohtaa syödä ja juoda. Tämä on kerta toisensa jälkeen johtanut tilanteisiin, jossa Puolisoni horjuu töistä kotiin ja vasta asiaa tiedusteltaessa tajuaa, että huonon olon taustalla on se, ettei hän ole syönyt mitään viimeiseen vuorokauteen. Ihan kiva tietysti, että työ on mielekästä ja kiinnostavaa, mutta niin... 

Puolisoni ei juurikaan kykene noudattamaan aikatauluja ja yleensä onnistuu sopimaan seitsemän asiaa päällekkäin. Hän unohtaa merkkipäivät. ADHD-ihmiselle on tyypillistä se, että he sanovat ennen kuin ajattelevat, joten suusta tuleviin sammakkoihin saa tottua. Toisaalta ADHD-ihminen on usein todella rehellinen. Välillä ehkä vähän turhankin, mutta periaatteessa se on piirre, josta saa olla ylpeä. Toki aikuisena ihmisenä Puolisoni on itse vastuussa elämänhallinnastaan, sanomisistaan ja tekemisistään. Arki ADHD:n kanssa vaatii kuitenkin rajojen venyttämistä. Jos loukkaantuisin jokaisesta tahattomasti sanotusta sammakosta, tai tiskaamattomista astioista tai siitä, kun vapaailtana Puolisoni ei jaksakaan keskustella parisuhteesta ja istua paikallaan ravintolapöydässä ei meillä muuta tehtäisikään kuin loukkaannuttaisi. 

Puolisoni meille vuoden vaihteessa muuttanut vanhin lapsi on hyvin samankaltainen kuin Puolisoni, mutta rauhallisempi, koska ei ole ylivilkas. Teinille koulun käynti on haastavaa ja sitä olemme nyt alkuvuoden keskittyneet tukemaan parhaan kykymme ja taitomme mukaan. Näin puolitoista kuukautta myöhemmin se on tuottanut tulosta ja ainakin osa numeroista on parantunut. Hienoa! Muuten Teini on hyvin samanlainen kuin isänsä. Haasteita siis riittää. 

Koska jokaisella on osansa, meillä sairauksiin suhtaudutaan lempeästi ja kärsivällisesti. Ketään ei kotona sanota laiskaksi, jos on väsynyt eikä jaksa tehdä jotain tai ei muuten vain saa aikaiseksi. Minulta ei koskaan kaupassa kysytä, enkö voisi tämän kerran syödä jotain mitä muutkin tahtovat. Minulle ei koskaan sanota, että kipuni on vain korvien välissä. Huonoina päivinä Puolisoni lämmittää minulle kauratyynyä kerran tunnissa, tuo peittoa, särkylääkettä, keittää teetä ja auttaa ruuanlaitossa. Puolisoani tai hänen tytärtään ei syyllistetä AD(H)D-piirteistä. Heitä ei sanota muita huonommiksi eikä tyhmiksi vain koska arki ei suju. Tarvittaessa muistutan molempia syömisestä, juomisesta, huomisen aikatauluista ja tiedustelen onko tullut muutoksia ja niin edelleen. Koska arki on haasteellista Puolisolleni ja hänen tyttärelleen, teemme yhdessä. Täytämme yhdessä pesukoneen, teemme seikkailuretken roskakatokselle ja postilaatikolle ja niin edelleen. Erilaisista arjen haasteista johtuen meillä panostetaan yhdessä tekemiseen ja se lujittaa 
meidän kaikkien  välejä. 

Uudet työkengät


Tänä aamuna herätessäni olo on ensimmäistä kertaa ihmismäinen. Tästä eteenpäin elämä taas voittaa. Olen ollut järkyttävässä räkätaudissa kohta viikon. Minut kunnon flunssa vetää ihan voimattomaksi. Jo valmiiksi kuivat ja ärtyneet limakalvot särkevät entistä enemmän. Samoin lihas- ja nivelkivut ovat ehdottomasti omaa luokkaansa ollessani kipeä. Selkä ei oikein kestä jatkuvaa lepoa, joten olen kaikesta huolimatta yrittänyt puuhailla edes tavallisia arjen askareita. 

Lähde: Pinterest
Selkäkivusta kirjoittaminen jätti alitajuntani pohtimaan asiaa ja seuraavana päivänä töissä sain AHAA-elämyksen ja keksin selkäkivun aiheuttajan. Uudet työkengät. Kieltämättä tunsin oloni hieman typeräksi. Olisihan tällainen nyt pitänyt tajuta jo aiemmin. Vaihdoin työkengät toisiin ja jo päivässä pahin selkäkipu hellitti. Pikkuhiljaa viikon aikana selkäkipu palautui normaalille tasolleen. En muista koska viimeksi selkä olisi ollut kivuton, mutta pienen jomotuksen kanssa selviän kyllä. Siihen jomotukseen auttaa liikkuminen kaikkein parhaiten, joten ilmoittauduin samalla kuntosalilla järjestettäviin jumppiinkin, jonne menen heti kun tämä räkätauti on voitettu. 

Lähde: internetin ihmeellinen maailma
Kevät on tulossa hurjaa vauhtia. Aurinkoisten päivien lisääntyminen on tuonut mukanaan jatkuvan päänsäryn. Juttelin migreeniä sairastavan ystäväni kanssa, joka kertoi, että pieni päänsärky voi edeltää migreenikohtausta. Viimeisen kolmen, ehkä neljän vuoden aikana minulla on ollut muutama migreenikohtaus. Kohtaukset tulevat yleensä keväisin ensimmäisten aurinkoisten päivien jälkeen, jos olen ollut ulkoilemassa ilman asianmukaista suojautumista auringolta. Syksyllä 2015 hoksasin auringon ja migreenikohtauksien yhteyden ja viime keväänä ryhdyin käyttämään aurinkolaseja ja –voiteita heti ensimmäisistä päivistä alkaen. Välttelin tarkoituksella auringossa oloa keskellä päivää. Viime keväänä migreenikohtaukset jäivät tulematta. Onnistuisinkohan välttämään kohtaukset myös tänä keväänä? 

Luonnollisesti on mahdollista, että kohtauksien takana on jokin muu, kuin lisääntynyt auringonvalo. Ja kyllä, minustakin se kuulostaa ihan yhtä kummalliselta ja hieman ehkä epäuskottavaltakin. Pohtiessani taaksepäin niitä ajankohtia, kun kohtauksia on ollut, ainoa yhdistävä tekijä jonka keksin on aurinko. Olen muutenkin todella aurinkoherkkä: ilman suojautumista palan heti, silmiä ja päätä särkee jo pienenkin auringossa olon jälkeen, saan ihottumaa ja niin edelleen. Migreeniä vuosikaudet sairastaneen ystäväni mielestä ei ole mitenkään tavatonta, että lisääntynyt auringonvalo aiheuttaisi kohtauksia. Mene ja tiedä, mutta ainakin viime keväänä varhainen auringolta suojautuminen auttoi. Toivottavasti se auttaisi tälläkin kertaa. 

Lääkärille pitäisi varata aika. Soitin viime syksynä terveysasemalle, kun kortisonireseptini oli menossa vanhaksi. Ystävällinen hoitaja laittoi reseptistä uusintapyynnön lääkärille ja kertoi, että saan viestin, kun resepti on uusittu. Tekstiviesti tulikin vielä saman päivän aikana. Viestissä kerrottiin, että reseptini on uusittu. Mitään tarkempaa tietoa reseptistä ei viestissä ollut ja (omaa tyhmyyttänikin ehkä) oletin että se on uusittu normaalisti. Eipä ollut. Resepti oli laitettu uusittavaksi minulle ennestään tuntemattomalle lääkärille, joka terveyskeskuksemme ohjeistuksen mukaan uusi reseptille vain yhden kolmen kuukauden lääkemäärän. Aiemmin reseptillä on siis ollut lääke vuodeksi. Särkylääkkeistä hän oli kuitenkin uusinut vuoden tarvetta vastaavan määrän. Tarvitsee siis varata aika lääkärille, jotta saan lääkkeet vielä ensi kesänäkin apteekista.


torstai 2. helmikuuta 2017

Selkävaivainen täällä hei

Aamupalaksi kourallinen särkylääkkeittä, jotta jaksaa töissä. Särkylääke täydennystä pitkin päivää, sillä päivän askareet eivät yleensä lopu työpäivän päättyessä. Iltapalaksi taas uusi lääke-cocktail, jottei tarvitse keskellä yötä herätä kärvistelemään. Liikunnan olisi kuulemma pitänyt auttaa, mutta ainakaan toistaiseksi mikään liikuntamuoto ei ole tuonut kovinkaan suurta helpotusta. 


Selkä alkoi oireilemaan noin kuukausi – puolitoista sitten. Alkuun selkä, alaselkä nimenomaan, kipuili öisin ja sellaisina ”löhöpäivinä”. Leposärkyä siis. Lisäsin liikuntaa päivisin ja väsymyksestä huolimatta pyrin vapaapäivinäkin tekemään edes tunnin kävelylenkin alkuillasta. Liikunta auttoi aikansa. Vuoden vaihteen jälkeen särky pakotti keskellä yötä ylös sängystä uudestaan. Liikkuminen auttaa, mutta voin luvata että huumori loppuu herkästi, kun yö toisensa perään herää kolmen – neljän aikaan aamuyöllä kävelemään tunniksi ympäri asuntoa. Yöunet jäivät monesti lyhyiksi, kun lopulta säryn helpottuessa ei enää saanutkaan unenpäästä uudestaan kiinni. Pitkävaikutteinen burana toi helpotuksen ja sain taas nukkua yöni rauhassa. 

Myyjän työni pienessä lähikaupassa on kiireistä. Liikun työpäivän aikana keskimäärin noin 15 000 – 20 000 askelta, kiireisinä päivinä tätäkin enemmän. Nostelen tavaroita, kävelen, hyllytän alahyllyjä polvillaan lattialla ja seuraavaksi kurkottelen ylähyllyjen perälle venyttäen itseni niin pitkäksi kuin mahdollista. Pidän työstäni ja uskon sen olevan hyväksi koko keholle, koska työn ohella tulee liikuttua huomaamattaan aika paljon. Ja kyllä, liikun myös vapaa-ajalla. Liikunnan puutteesta selän ei siis pitäisi oireilla. Työasentoihin olen kiinnittänyt nyt normaalia enemmän huomiota, etten tieten tahtoen kuormittaisi jo valmiiksi kipeää selkää. Olisinko kuitenkin huomaamattani nostanut painavia tavaroita huonossa asennossa ja selkä kiukustunut tästä?

Pikkuhiljaa särky on muuttunut kokonaisvaltaisemmaksi ollen tällä hetkellä pisteessä, jossa missään asennossa ei ole hyvä olla. Kävelyn aiheuttama tärinä tuntuu inhottavalta. Istuminen sattuu, makuuasennossa ei voi olla hetkeäkään ilman särkylääkkeitä. Työpäivät ovat helvetillisiä, kun asentoa ei voi vaihtaa minuutin välein, vaan työt on saatava tehtyä. On kokeiltu liikuntaa ja lepoa, kylmää ja kuumaa, voltaren-kipugeeliä ja erilaisia särkylääkkeitä (pitkävaikutteisen buranan olen todennut tehokkaimmaksi omaan vaivaani tällä hetkellä) ja niin edelleen. Blogit ovat olleet tauolla, koska en selkäsäryn takia pysty istumaan pitkiä aikoja tietokoneella. Tänä aamuna se onnistuu, sillä heräsin ottamaan särkylääkkeet jo viideltä aamulla, joten juuri tällä sekunnilla istuminen on siedettävää. 

Selkä on oireillut ja kipuillut ennenkin, mutten muista sen koskaan olleen näin hankala. Isoäitini on huolesta soikeana, sillä meillä on suvussa todella paljon nivelreumaa ja monella ensioireet ovat olleet samankaltaisia kuin minulla nyt. Oireistani huolimatta minulla ei ole koskaan todettu varsinaisia niveltulehduksia. Toisaalta, eipä selkääni ole koskaan kuvattu, kivuista huolimatta. Mitähän maksaisi alaselän röntgen yksityisellä? 

Olen taipuvainen ajattelemaan, että oma kipuni on vain korvien välissä. Tämä on ehkä jäänne siitä, että kuulin näin toistamiseen lääkärin vastaanotolla valitellessani lihas- ja nivelkipuja ennen kuin sairauteni lopulta diagnosoitiin. Tiedän myös, että väsyneenä kipu kaksinkertaistuu ainakin omalla kohdallani, sillä väsyneenä jaksan kipua huomattavasti huonommin. Kivusta johtuva valvominen ja unenlaadun huononeminen aikaansaa ikävän noidankehän. Tästäkin huolimatta ehkä kuitenkin nyt olisi aika varata lääkäri aika, jotta perimmäinen syy selän kipuilulle selviäisi?