Parisuhteesta

Sosiaalisessa mediassa on viime aikoina käyty keskustelua mm. siitä, koska omasta sairaudesta tulisi kertoa uudelle kumppanille ja miten se vaikuttaa myös kumppanien elämään. Sanotaan, että perheenjäsenen sairastuessa sairastuu koko perhe. Tästä olen täysin samaa mieltä. Mutta entäpä sitten, kun sairaus on olemassa jo ennen sitä parisuhdetta ja/tai perhettä?

Minulla on kokemusta näistä molemmista. Noin 7 vuotta kestäneen parisuhteen aikana sairastuin ja sain diagnoosin pari vuotta ennen avioeroa. Mainittakoon tässä välissä, että sairaudellani ei ollut mitään tekemistä sen eron kanssa, vaan siihen ajauduttiin aivan muista syistä. Tuolloinen puolisoni otti sairastumiseni vastaan hyvin. Minulle sairastuminen oli kriisi, jonka aikana ex-puolisoni tuki minua miten parhaiten osasi. Enempää en olisi voinut pyytää. Hän ei koskaan syyttänyt minua sairastumisestani, eikä siitä jos olin sairaana. Sain aina levätä, kun tunsin siihen tarvetta. 

Sairaus on kuitenkin eräänlainen kivireki, jota joutuu kiskomaan mukanaan jatkuvasti. On todella kurjaa, kun yhteiset suunnitelmat kariutuvat kerta toisensa jälkeen siihen, ettet jaksa nousta sängystä ylös. Se syö molempia, niin sairastunutta itseään, kuin hänen läheisiäänkin ja kysyy kärsivällisyyttä kaikilta. Sairastuessani me olimme ex-puolisoni kanssa molemmat vielä aika nuoria ja krooniseen sairauteen sairastuminen tuntui kovin kaukaiselta. Se tuli yllätyksenä meille molemmille. Se on kuitenkin pakko sanoa, että etenkin diagnoosin saantihetkellä terveydenhuolto voisi paremmin ottaa huomioon myös puolisot ja perheet. Usein hekin kaipaavat tietoa ja tukea. 

Nykyinen puolisoni on ollut kuvioissa kohta 1,5 vuotta. Me tapasimme netissä, keskustelupalstalla. Juttelimme niitä näitä ja aika nopeasti vaihdoimme puhelinnumeroita. Kerroin sairaudestani muistaakseni jo heti toisessa puhelussa, kun oli päivänselvää että olemme kiinnostuneita toisistamme. Minulle sairaudesta kertominen oli hyvin luonnollista, osa keskustelua ”tällainen minä olen”. Sairaus ei mielestäni määrittele minua, mutta on iso osa minua ja elämääni. Vähän kuten opiskelu tai harrastukset, ei ihan niin positiivinen osa, mutta kuitenkin. 

Paljon on ollut keskustelua siitä, voiko sairaudesta kertoa ”liian aikaisin”. Minä haluan, että minusta pidetään sellaisena kuin olen. Se ei onnistu, jos jätän kertomatta osan siitä, millainen olen. Take it or leave it. Koen asian niin, että jos toinen pelästyy sairauttani siinä vaiheessa, kun itse haluan siitä kertoa, ei hän olisi kestänyt sitä kovin hyvin missään muussakaan vaiheessa. Oma sairauteni kun on tällaista aaltoilevaa sorttia, tänään olen hyvässä kunnossa ja huomenna välttämättä en. 

Nykyinen puolisoni vakuutti jo heti ensi metreiltä saakka, ettei pelkää sairautta. Perusterveenä ihmisenä hän ei voi täysin ymmärtää, millaista on olla pitkäaikaisesti sairas. Toisaalta, en minäkään voi täysin ymmärtää sitä, millaista on olla perusterveenä pitkäaikaissairaan puoliso. Tärkeämpää, kuin sairauden ymmärtäminen on minusta sen hyväksyminen. Puolisoni on joutunut hyväksymään sairauden olemassaolon ja sen, että siitä on tullut osa hänen elämäänsä. Jos minut haluaa, on oltava valmis ottamaan vastaan koko paketti. Puolisoni oli valmis. 

Puolisoni itse on sitä mieltä että sairaudesta on hyvä tietää ihan ensi metreiltä saakka. Kertoessa sairaudesta antaa mahdollisuuden toiselle pohtia omaa jaksamistaan ja sitä mihin rahkeet riittää. Moni sairastunut pohtii, riittävätkö uuden kumppanikokelaan rahkeet sairauden kanssa elämiseen. Sen tietää vain kumppanikokelas itse. Vain hän itse voi päättää, onko asia liian suuri vai pystyykö sen hyväksymään. 

Puolisoni on ottanut tiedon sairaudestani vastaan hyvin. Hän on lukenut asiasta, kysellyt ja ollut mukana erilaisissa sairauksiin vihkiytyneiden yhdistysten vertaistukitapaamisissa. Hän haluaa tietää, mikä minulla on. Vertaistukitapaamisiin toivoisin mukaan enemmänkin puolisoita ja perheitä, sillä heidän kokemuksensa sairaudesta on erilainen kuin sairastuneen itsensä ja myös he tarvitsevat tukea ja tietoa. Paras tukemaan sairastuneen puolisoa on varmasti toisen sairastuneen puoliso. 

Puolisoni on varmasti joutunut pohtimaan ja kohtaamaan paljon sellaisia asioita viimeisen 1,5 vuoden aikana, joille hän ei aiemmin ole juurikaan uhrannut ajatuksia. Ihmiset ovat kuitenkin vahvoja ja sopeutuvaisia. Me tapasimme aikana, jolloin minulla oli hyvä ja lähes oireeton kausi. Viimeisen puolen vuoden aikana hän on todistanut vierestä sitä, kun sairaus aktivoituu pikkuhiljaa ja viikko viikolta olen huonommassa kunnossa. Hän on pitänyt sylissä kun olen itkenyt kipuja. Hän on peitellyt minut, kun olen nukahtanut kesken päivää sohvalle. Hän on jaksanut kuunnella ja keskustella sairaudesta, sen aiheuttamista peloista ja tulevaisuudesta kerta toisensa jälkeen rohkaisten ja kannustaen. 

Olen kiitollinen puolisolleni saamastani huomiosta ja hoivasta. Tulee aika, jolloin olen taas paremmassa kunnossa, oireeton. Lähes terve. Silloin minä vuorostani pidän sinusta, puolisoni, hyvää huolta jotta saat vuorostasi levätä. Vaikkei puolisot ja läheiset aina niin hyvin ymmärräkään mitä on olla pitkäaikaisesti sairas, ovat he silti korvaamaton apu ja tuki niin hyvinä kuin huonoinakin päivinä. 

Rusina

Silmät ovat kuivat ja turvoksissa heti aamusta. Ne ovat valoherkät, eivät suoranaisesti särje, mutta tuntuvat inhottavilta. Silmätippoja menee useampi tippa päivässä. Iho kuivuu ja kutisee, ihottuma kiusaa. Erilaisia ihovoiteita kuluu purkki toisensa perään, huulirasvoista puhumattakaan. Minulla huulet rohtuvat ja kuivuvat siihen pisteeseen saakka, että ne halkeilevat ja vuotavat verta. Aika ällöä, vai mitä? Tänä talvena hain apteekista rasvapitoisimpia huulirasvoja, joita heillä oli. Niistä on ollut apua, kunhan vain muistaa laittaa niitä tarpeeksi usein. Samoin on ihon rasvaamisen kanssa. Jos sen jättää tekemättä kerrankin suihkun jälkeen, niin sato on korjattavissa heti seuraavana aamuna kutinan ja kireältä tuntuvan ihon muodossa. 

Kuiva ilma aiheuttaa limakalvojen kuivumista ihan perusterveelläkin ihmisellä. Sjögreniin tyypillisesti kuuluu kaiken maailman kuivuusoireet muutenkin, eikä ne ole enää luokiteltavissa ”normaaliin” kuuluviksi. Silmien ja ihon lisäksi minulla kuivuu limakalvot muutenkin. Nenä ja poskiontelot kuivuvat ja särkevät. Paradoksaalisesti kuivuvat limakalvot usein villiintyvät ihan kokonaan, johtaen nenän ja poskionteloiden jatkuvaan pieneen turvotukseen ja tukkoisuuteen. Vähän kuin olisi poskiontelontulehdus kokoajan ja sen myötä jatkuva pieni päänsärky on ihan tuttua. Kuivat limakalvot myös vuotavat herkästi verta. Tänä vuonna ajattelin kokeilla jotain limakalvoja kosteuttavaa nenäsuihketta. Josko sitten ei tarvitsisi olla selittelemässä jatkuvia nenäverenvuotoja ystäville ja tuttaville. Sitä paitsi ne ovat inhottavia ja veren vuoto alkaa aina mahdollisimman epäsopivaan aikaan. 

Limakalvojen kuivumisen myötä kuivuu myös suu. Suun kuivuminen on näistä kuitenkin minusta ikävin ja haittaa omaa elämääni eniten. Se haittaa nielemistä, varsinkin aamuisin. Herättää yöllä kesken unien juomaan. Vesi on paras janojuoma, sanoi lääkärikin. Käski välttää happoa ja sokereita sisältäviä juomia (=mehut, limut jne.), sillä ne kuivattavat entisestään. Lopulta nielun (ja varmaan ihan kaiken muunkin kuivumisesta) on tuloksena jatkuva, kuiva ja ärsyttävä yskä. Olo on kuin rusinalla. 

Kuivuusoireita on monen tasoisia. Omani, vaikka ne inhottavilta tuntuvatkin, eivät kuitenkaan ole mitenkään poikkeuksellisen hankalia. En pidä käsitteestä ”lievä”, koska oireet kuitenkin haittaavat normaalia elämää ja esimerkiksi nukkumista. Todella vaikeisiin kuivuusoireisiin verrattuna ne ovat kuitenkin ”lieviä”, eli siedettäviä ja hallinnassa, kunhan vain jaksan hoitaa itseäni asianmukaisesti.