Väsymys osa 1

Tiedätkö sen tunteen, kun päivä on jo pitkällä, mutta silti sinusta tuntuu siltä kuin se ei olisi koskaan alkanutkaan? Sen tunteen, kun ei vain jaksa. Ainakin minulle itselleni se on yksi tämän sairauden kuluttavimmista tunteista. Olen luonteeltani tee-se-itse ihminen, enkä siis kovinkaan hyvä delegoimaan. Jos olen huono delegoimaan, olen pohjanoteeraus muihin tukeutumisessa. Asia, jota olen joutunut opettelemaan kantapään kautta viimeisten parin vuoden aikana. 

Väsymystä on montaa erilaista. On sitä ihan tavallista, kaikille tuttua väsymystä, kun olet nukkunut taas hieman liian vähän tai huonosti viimeaikoina. Tai tekemistä ja menemistä on ollut vähän enemmän kuin yleensä. Sitä sellaista väsymystä, mikä lähtee pois lepäämällä ja nukkumalla, tai tekemällä jotain mukavaa. Eli niin sanotusti palautumalla. 
Sitten on sitä jatkuvaa, kroonista väsymystä. Sitä sellaista, joka ei lähde nukkumalla tai lepäämällä. Siihen ei auta akkujen lataaminen jotain mukavaa tekemällä, vaan se on olemassa joka tapauksessa. Minulla krooninen väsymys näkyy etenkin pitkinä yöunina ja vaikeina aamuina. Niin kauan kuin jaksan muistaa, minulla on ollut tappavan tasainen vuorokausirytmi. Olen aina ollut aamuvirkku ja hyvin iltauninen. Kärsin fyysisesti, jos joudun syystä tai toisesta valvomaan normaalia kauemmin. Käytännössä tämä on tarkoittanut sitä, että menen nukkumaan siinä kymmenen maissa illalla ja olen herännyt kuuden pintaan aamulla. 

Nykyään ”normaali” tarkoittaa vähintään 10 tunnin yöunia, useimmiten 12 tunnin. Herääminen on hankalaa ja vaatii aikaa. Tarpeen niin vaatiessa pääsen kyllä sängystä nopeastikin ylös, mutten ole lähellekään toimintakykyinen vielä moneen tuntiin. Nukahdan illalla yleensä yhdeksän ja kymmenen välissä, joten herään aamulla aika usein kahdeksan ja yhdeksän välissä. Toimintakyky alkaa olla normaalin tasolla ehkä joskus aamupäivästä. Sitä ennen mikään kovin haasteellinen toiminta ei tule kuuloonkaan. Olen onnellisessa asemassa tällä hetkellä, koska minulla on mahdollisuus nukkua niin paljon kuin tarvitsee. Entä sitten, kun ei ole? 

Väsymyksen lisäksi on uupumusta ja sitten on niitä fatiikkeja. Ne ovat kamalia, ehkä jopa pelottavia. Niin itselleni, kuin useimmiten ympärillänikin oleville. Uupumus ja fatiikit liittyvät omalla kohdallani selkeästi sairauden aktivoitumiseen ja esiintyvät useimmiten loppukesästä ja alkusyksystä, sillä sairauteni aktiivisuus on vahvasti riippuvainen auringonvalon määrästä (tästä enemmän myöhemmin). Pidän sanasta uupumus ja käytän sitä kuvaamaan nimenomaan niitä hetkiä, kun aamu ei koskaan ala. Kun kuljen sellaisessa unen ja valveen rajatilassa koko päivän. Kun 12 tunnin yöunien lisäksi nukun neljätuntia päiväunia, jotta selviän edes päivittäisistä, pakollisista toimenpiteistä. 

Ja sitten on niitä fatiikkeja. Niitä hetkiä, kun en ole ihan varma, olenko koskaan edes herännyt. Niitä hetkiä, kun olen hyvin riippuvainen mm. puolisostani. Fatiikki ja ns. ”aivosumu” johtavat tilanteeseen, jossa en jaksa nousta sohvalta vessaan, vaan ajattelen että vasta seuraavalla mainostauolla. Huolimatta siitä, että ajattelin niin jo kaksi mainostaukoa sitten. Voin katsoa televisiota juurikaan ymmärtämättä, mitä siellä tapahtuu. En juurikaan jaksa puhua, koska en yleensä löydä sanoja kovinkaan hyvin vaan saatan unohtaa sellaisia sanoja, kuin ”lasi” tai ”pöytä” ja niin edelleen. Jos nousen ylös, voin törmäilen yleensä huonekaluihin ja seiniin jne. Hetkiä, jolloin todella pelkään oman pärjäämiseni puolesta, enkä esimerkiksi missään olosuhteissa ole ajokykyinen. Onneksi näitä hetkiä ei ole kovin usein. Eivätkä ne kestä viikkokaupalla, niin kuin esimerkiksi monella ystävälläni. 

Minun sairauteni, minun elämäni

"Mulla on nyt ollut kuumetta ja semmoinen flunssainen olo viimeiset viisi viikkoa". "Meillä on valitettavasti vuoden aikana helposti parikin sataa eri flunssavirusta, voihan se olla että olet saanut useamman peräjälkeen". Oli vuosi 2008. Tätä ja vastaavanlaista keskustelua olin käynyt erilaisten terveydenhuollon ammattilaisten kanssa lukuisia ja taas lukuisia kertoja. Aina silloin tällöin muistin valitella myös kovaa väsymystä ja jalkojen lihaskipuja. Minuun suhtauduttiin, kuten keskiverto parikymppiseen väsymystä ja kipuisuutta valittelevaan tyttöön yleensä tunnutaan suhtautuvan, vähättelevästi. "Liikunta auttaa niihin kipuihin", "oletko ajatellut kaamosmasennusta?". Tunsin itseni lähinnä luulotautiseksi. 

 Nivelreumaa, kilpirauhasen vajaatoimintaa, diabetesta. Sukurasitteeni tuhankin hyvin tuntien olin aina pyrkinyt elämään suhteellisen terveellisiä elämäntapoja noudattaen. Tuohon aikaan harrastin aktiivisesti, olin harrastanut jo reilut viisi vuotta, kamppailulajeja. En uskonut missään vaiheessa terveellisten elämäntapojen pelastavan, mutta ainakin hidastavan sairauksien puhkeamista. Perinnöllinen alttius kun kerran selkeästi ainakin oli olemassa. 

Lääkärissä erilaisia oireitani vähäteltiin, eikä niitä yhdistetty toisiinsa. En minäkään osannut yhdistää. Ei minulle tullut mieleenkään, että kipuisuus, kuumeilu ja lihaskivut liittyisivät jotenkin toisiinsa. Mutta minäpä en ole sairaanhoitaja tai lääkäri, minä olen geologi. Jos joskus sairastuisinkin reumasairauteen, oletin sen tapahtuvan vasta kymmenien vuosien päästä. 

Vuonna 2012 minut siirrettiin mielenterveyshuollon puolelle rajun väsymyksen ja uupumuksen vuoksi. Myöhemmin samana vuonna hammaslääkärillä valittelin nielusta löytyviä aftoja, jotka olivat kovin kipeitä. Hammaslääkärini tarkisti haavaumien todella olevan aftoja ja ihmetteli, kun ei niitä nyt yleensä nielussa ole. Hän kehotti varaamaan ajan lääkärille, jotta aftojen takana mahdollisesti piilevä ruoka-aineallergia saataisiin selville. 

Sain ajan suoraan ihotautilääkärille. Hän ei ollut ihan vakuuttunut tästä ruoka-aineallergia -teoriasta, etenkään kun meillä myös isälläni ja siskollani on aftataipumusta. Hän kertoi ystävällisesti, että yleensä noin 80 %:ssa tapauksista aftoille ei löydy mitään suoraa selitystä, mutta halusi kuitenkin ihan mielenkiinnosta ottaa "muutaman" kokeen. Meni viikko ja lääkäri soitti, minä kuuluin siihen 20 %:iin. 

Tumavasta-aineet reippaasti koholla, SSA- ja SSB-vasta-aineet reilusti koholla, B12-vitamiinin puutos ja hieman koholla oleva lasko, sekä crp. Sjögrenin syndrooma -epäily ja lähete paikallisen yliopistollisen keskussairaalan reumapoliklinikalle oli valmis. 

Tammikuussa 2013 sain ensimmäisen diagnoosin, sidekudosreuma. Myöhemmin samana vuonna, keväällä kuten yleensäkin, alkoi taas jatkuva kuumeilu, johon marraskuun kontrollissa määrättiin oxiklorin-lääkitys. Syksyllä 2014 diagnoosiksi varmistettiin sjögrenin syndrooma. Vuoden 2015 aikana ilmaantui erilaisia oireita ja syksyllä alkaneen pahenemisvaiheen myötä diagnoosi asetettiin uudelleen kyseenalaiseksi. Lokakuussa lääkäri tuli siihen tulokseen, että kyseessä on ennemminkin sjögrenin syndrooman ja SLE:n sekamuoto. Aiemman lääkehoidon tueksi aloitettiin kortisoni pienellä annostuksella, jotta sairaus saataisiin taas rauhoittumaan. Sitä rauhoittumista odotellessa.