Mitä kaikkea on ehtinyt tapahtua vuodessa?

Viime syksy huipentui hääjuhlaan, talvella vietettiin naperon ensimmäistä syntymäpäivää. Vuosi kului pitkälti hääsuunnitelun ja vauva-arjen ympärillä, sen ajaksi rauhoitin myös molemmat blogini. Ihan tietoisesti. Halusin keskittyä äitiyteen täysillä, enkä tänään antaisi päiväkään pois viime vuodesta. Tämä sjögren/SLE/mikälie -komboni heräili hiljakseen vauvavuoden aikana. Ehkäpä se oli se valvominen ja sen mukanaan tuoma stressi? Tai ylipäänsä vanhemmuuden aiheuttama stressi? Tai kaiken yhteisvaikutus, mikä sai sairauden hiljakseen aktivoitumaan.

Tämän vuoden ensimmäiset kaksi kokonaista kuukautta ovat olleet suoraan sanoen helvetilliset. Tammikuun alussa olin aivan loppu. Tuntui, että joka paikkaa särkee, olisin voinut vain nukkua ja nukkua vielä lisää. Palelin jatkuvasti ja tunsin samaistuvani rusinaan kuivuusoireideni kanssa. Lääkitystä tehostettiin ottamalla mukaan ennen raskautta lopetettu, tehokkaampi lääke. Sain uuden särkylääkkeen, sekä pullokaupalla perusvoidetta ja varmaan tuhat pipettiä silmätippoja.

Labroista huomattiin myös, että D-vitamiinitasot ovat hädin tuskin viitearvorajoissa. Vahvempaa vitamiinia käyttöön. Se selätti pahimman väsymyksen. Perusvoiteen lutraaminen joka välissä poisti kuivasta ihosta johtuneen, äärimmäisen sisukkaan ihottuman. Silmätippoihin kaipaisin yötä vasten jotakin nykyistä hieman paksumpaa, josko sillä päästäisiin aamuisin kipeän kuivista silmistä eroon. Ainakin hetkeksi.

Tammikuun puolivälissä palasin takaisin koulunpenkille, sekä töihin. Napero aloitti päivähoidon. Äidistä tuntui ihan kamalalta jättää pikkuinen hoitoon, vaikka Napero kuulemma viihtyy muiden lasten kanssa erittäin hyvin. Koulu toi mukanaan istuen vietettyjä pitkiä hetkiä mm. Bussissa ja luennoilla. Ja sekös on saanut selän kiukustumaan niin pahasti, että kipu ajoi ihan päivystykseen asti (tästä on tulossa ihan oma päivityksensä).

Juuri tällä hetkellä olen todella väsynyt ja kyllästynyt sairauteeni. Kaikkiin sen mukanaan tuomiin oireisiin, lääkkeisiin, toimintarajoitteisiin. Kaikkeen. Jopa siihen perusvoiteen lutraamiseen, joka vie (mukamas) liikaa aikaa. Oletko sinä ollut joskus väsynyt ja kyllästynyt sairastamiseen?

Lusikkateoria

Jos ihottumaa ei lasketa, oma SLE:ni yhtään sen enempää kuin Sjögrenin syndroomakaan ei yleensä näy ulospäin. Tilanne on sama monen muunkin pitkäaikaisen sairauden kohdalla. Mielestäni sitä voidaan pitää yhtä aikaa sekä siunauksena että kirouksena. Selkeästi ulospäin näkyvä sairaus tai vamma aiheuttaa kantajalleen yhä edelleen paljon harmia. Se on eräänlainen stigma, josta on lähes mahdotonta päästä eroon ja joka täysin perusteettomasti voi johtaa esimerkiksi eristämiseen, kiusaamiseen ja milloin mihinkäkin. Toisaalta taas ihmisten on vaikea mieltää sinua sairaaksi, kun se ei näy. ”Mutta kun et sä näytä sairaalta” on taatusti kommentti, jonka joka ikinen pitkäaikaisesti sairas on joskus kuullut, peruessaan yhteistä kahvihetkeä kavereiden kanssa tai selittäessään puolisolleen, miksi tänään ei vain ole hyvä päivä yhtään millekään. 

Törmäsin lusikkateoriaan ensimmäisen kerran ihan vahingossa googlaillessani sitä, miten lähipiiri on vastaanottanut sairauden. En epäile hetkeäkään, ettäkö lähimmäisen sairastuminen olisi helppoa yhtään missään iässä. Nuorena sairastuessa koin kuitenkin, että suurella osalla esimerkiksi ystäväpiiristäni ei ollut vielä resursseja eikä elämän mukanaan tuomaa kokemusta riittävästi, jotta he olisivat voineet käsitellä asiaa. Tämä johti ennemmin ja myöhemmin lähipiirin muuttumiseen. Ystäväpiiristä katosivat ne, jotka eivät kyenneet käsittelemään asiaa ja jäljelle jäivät ne, joiden mielestä asia ei ollut ongelma. 

Yksinkertaisimmillaan lusikkateorian idea on, että sairastuneella on käytössään tietty määrä lusikoita vuorokauden ajaksi, vaikkapa nyt esimerkiksi 12 lusikkaa. Kaikki aktiviteetit, mm. pukeminen, suihkussa käynti, opiskelu, työ, syöminen, kaupassa käynti ynnä muut päivittäiset askareet vievät vähintään yhden lusikan. Kun lusikat loppuvat, olet loppu ja tarvitset lepoa. Lienee sanomattakin selvää, että todellisuudessa sairastuneen ihmisen elämä ei ole ihan niin yksioikoista. Lusikkateoria on kuitenkin helppo ja mielestäni havainnollistava tapa vääntää rautalangasta esimerkiksi puolisolle, miltä tuntuu olla kroonisesti sairas. 

Olen käyttänyt lusikkateoriaa lukuisia ja taas lukuisia kertoja yrittäessäni vastata kysymykseen ”miltä tuntuu olla sairas”. Olen käyttänyt sitä yrittäessäni selventää asiaa puolisolleni. Lusikkateoria on kätevä, mutta esimerkiksi oman puolisoni kanssa se asettaa haasteita. Oravan keskittymiskyvyllä varustettuna ADHD-puolisoni saattaa kevyesti käyttää puolet lusikoista ensimmäisen tunnin aikana, ennen kuin on ehtinyt ylipäänsä edes töihin. Kas kun ensin olivat hukassa housut, sitten huppari ja lopulta avaimet, lompakko ja kännykkä. Siinähän niitä lusikoita sitten menikin. Kun joku vielä keksisi hyvän tavan havainnollistaa elämää ADHD:n kanssa jollain yhtä kätevällä keinolla kuin lusikkateoria, olisin todella tyytyväinen. 

Yleensä lusikoiden loppuminen aiheuttaa ihmisissä lähinnä ahdistusta. ”Joko ne nyt loppuivat? Entäs sitten loppupäivä?” Olen yrittänyt lohduttaa ihmisiä kertomalla, että on aivan eri asia elää sairauden kanssa päivästä ja vuodesta toiseen, kuin yhtäkkiä kokeilla elämistä sellaisen kanssa. Sairastuneena en voi kokeilla, enkä voi palata elämään ilman sairautta. Tämä tarkoittaa sitä, että toisin kuin lusikat edessään istuvan ystäväni, minun on ollut pakko vuosien varrella opetella elämään niillä voimavaroilla, jotka minulla on. Niitä on ollut pakko opetella säästämään ja voimavarojen ehtymistä on ollut pakko opetella ennakoimaan. 

Tänään minua kiitellään järjestelmällisyydestä ja suunnitelmallisuudesta. Haluaisin kuitenkin huomauttaa, etten minäkään ollut sitä aina. En ennen kuin loputtomalta tuntuva kuumejakso ja väsymys ajoivat sängyn pohjalle viikoiksi. En ennen kuin kaikkien oireiden syyksi paljastui krooninen sairaus, jotakin, mistä ei voisi kokonaan parantua koskaan. Sitten piti opetella. Diagnoosin olen saanut viisi vuotta sitten, mutta oirekuvaani taaksepäin miettiessäni olen sairastanut näitä varmaan jo lähes 10 vuotta, käytännössä koko aikuisikäni. Olen kantapään kautta oppinut, mihin voimavarani kulloinkin riittävät, jotta en ajaisi itseäni viikoiksi sohvanpohjalle. 

Lähipiiriltäni toivon ymmärrystä ja kassikaupalla kärsivällisyyttä. Toisinaan voimavarojen ehtymisen ennakointi tarkoittaa sitä, että joudun perumaan ennalta sovitun menon lyhyellä varoitusajalla. Jos yhtään helpottaa, vannon, että se ärsyttää minua vähintään yhtä paljon. Uskoakseni jopa enemmän, sillä minä elän tämän kanssa joka ikinen päivä. Minä tiedän, että se ei jää ainoaksi kerraksi, että joudun tuottamaan pettymyksen myös tulevaisuudessa. Onneksi ympärilläni on tänään paljon sellaisia ihmisiä, jotka ymmärtävät erilaisten sairauksien, vammojen ja oireiden tuomia haasteita ja osaavat käsitellä niiden aiheuttamia tuntemuksia. Kiitos teille, kun perumisesta huolimatta ette lannistu, vaan yritätte sovittaa kalenteriinne taas uutta päivää kahvittelulle.

The Spoon Theory

Voihan limapussi

Maaliskuun alussa vierailin vaihtelun virkistykseksi reumalääkärin vastaanotolla. Kyse oli ihan reumakontrollista, jossa tarkoituksena oli uusia niin sanotusti tyhjäksi nostettu lääkeresepti. Ihan alkuun lääkäri antoi moitteita siitä, että vastaanotolla tulisi käydä kahdesti vuodessa ja aina labrassa muutamaa päivää ennen vastaanotolle tuloa. Vastaanottokäynnistä tuhrautuikin iso osa keskusteluun siitä, miksen voi tietää kontrolloinnin tarpeesta kahdesti vuodessa jos ei siitä sanota tai sitä ei kirjoiteta mihinkään, sekä siihen, miten labraan ei voi vain kävellä näytteen ottoon, vaan täytyy ihan totta olla lähete. 

Päästyämme yhteisymmärrykseen potilaan informoimisen ja näytteenotto lähetteen 

tärkeydestä, pääsimme lopulta itse asiaan. Harmittelin lääkärille, kun olkapää on kovasti kipeytynyt töissä. Tätä seurasi reumaatikoille varmasti tutut ”sirkustemput”, oikeammin liikkeet, joilla kartoitetaan nivelten liikeratojen laajuuksia ja mahdollisia kiputiloja ynnä muuta sellaista. Kipeytyneen olkapään liikeradassa ei ollut mitään valittamista, mutta käsien ylös nostaminen ja venyttäminen tuntuivat kurjalta.

Kaiken kaikkiaan lääkärikäynnin saldoksi jäi tällä kertaa tulehtunut limapussi vasemmassa olkapäässä ja lonkassa. Lonkka ei ole oireillut juurikaan muutoin, kuin nukkuessa jos olen kääntynyt juuri vasemman lonkan päälle, niin olen herännyt epämukavaan oloon. Olkapäähän sen sijaan laitettiin kortisonipiikki tilannetta rauhoittamaan. Pohdittiin lääkärin kanssa sairasloman tarvetta. Olin sujuvasti ollut töissä lääkärikäyntiin saakka, joten toivoin että sairaslomaa ei kirjoitettaisi muuten, kuin kortisonipiikin vaatima vuorokausi. Lupasin marssia työterveyteen, mikäli vaiva ei siitä asettuisi. 

Kortisoni pistettiin tiistai-iltana ja seuraava työvuoro minulla olikin vasta torstaina. Keskiviikkona olkapää oli jo parempi ja torstaiaamuna jopa ihan hyvä. Ei ollut enää illalla töiden jälkeen. Sinnittelin kuitenkin töissä viikonlopun yli ja maanantaina marssin uudestaan lääkäriin. Sairaslomaa viikko ja kehotus antaa olkapään ihan tosissaan levätä. Sitä ei muuten uskoisi, mihin kaikkeen olkapäätä tarvitsisi, ennen kuin yrittää olla rasittamatta sitä. 

Viikon levon myötä olkapääkin rauhoittui. Kovassa rasituksessa, esimerkiksi pitkän työvuoron jälkeen vaiva edelleen muistuttaa olemassaolostaan. Luinkin jostain, että limapussintulehduksen paranemiseen voi mennä pitkiäkin aikoja. Oman tulehdukseni kanssa taisin tällä kertaa päästä helpolla. Reumalääkäriltä sain jatkuvan selkäkivun hoitoon taas kerran kovempia särkylääkkeitä, panacodia. Käytän sitä vain äärimmäisessä hädässä sitten, kun buranasta huolimatta selkäkipu valvottaa. 

Muutoin tämä alkukevät on ollut yhtä flunssakierrettä ja sairaslomaa. Tuntuu, että joka-ainoa liikkeellä oleva pöpö iskee meikäläiseen. Onneksi töissä ollaan ymmärtäväisiä näiden jatkuvien sairaslomien kanssa. Omaa korvienväliä jatkuva sairastaminen ja kipuilu kuitenkin rokottaa. Kovasti flunssaisena ja kipeänä on haastavaa pysyä positiivisena. Ihana kevätaurinko ja etenkin pihapuissa iloisesti laulavat linnut piristävät onneksi päivää myös flunssan keskellä.

Kuva: Wikimedia Commons/Meul

Haastava arki

Hyvää ystävänpäivää kaikille! Olen jo pitkään miettinyt, että kirjoitan jotain arkemme haasteista. En kuitenkaan ole saanut mitään järkevää aikaiseksi, vaikka olen useammankin kerran jo yrittänyt niputtaa arkemme haasteita blogitekstin muotoon. Nyt ajattelin kuitenkin saada jotain julkaistuksikin. Meidän perheessämme asuvat minun lisäkseni Puolisoni, sekä hänen vanhin lapsensa (niin ja minun kissani, Nirppa). Meidän arjestamme ei kirjainlyhenteitä ja diagnooseja puutu. On SS:ää, SLE:tä, IBS:ää, ADHD:ta ja ADD:ta. Minä sairastan sjögrenin syndrooman ja SLE:n sekamuotoista reumasairautta. Reuman aiheuttamat oireet ovat monimuotoisia ja vaikuttavat arkeemme monin tavoin. Kroonisen kivun kanssa eläminen ei ole aina helppoa ja vaatii suhtautumista myös muilta perheenjäseniltä. Hankalimpana oireena koen kuitenkin jatkuvan väsymyksen. Olen usein kuin vasta herännyt, vähän sellainen uninen. Tai ainakin minusta tuntuu usein siltä, etten oikein kunnolla herää koko päivänä. Se vaikuttaa keskittymiskykyyn, muistiin ja hermoihin. Ollessani kunnolla väsynyt pinnani palaa todella helposti. Tämä on kurja ja epäreilu kierre, josta etenkin puolisoni saa osansa viikottain. Ja kyllä, minä tiedän ettei väsy ole puolisoni vika tai hänen aiheuttamaansa, mutta väsyneenä pienetkin vastoinkäymiset tuntuvat vuorten kokoisilta, eikä jatkuva kipu ja särky ainakaan helpota asiaa. 

Jatkuvan väsymyksen vuoksi väsyn helposti, jos arki kuormittaa yhtään liian kanssa. Jos kuormitus on niin sanotusti negatiivista, eli esimerkiksi vastaat yksin vaikkapa ruuanlaitosta joka päivä, niin sen kuormittavuuden myös useimmat läheisistä ymmärtää. Sen sijaan muiden ihmisten on usein vaikea ymmärtää sitä, että myös positiiviset asiat kuormittavat ja vaativat veronsa. Lähden mielelläni ystävien kanssa syömään ja siitä vielä jatkoille jonnekin. En kuitenkaan voi tehdä näin, jos tiedossa ei ole vapaapäiviä sen jälkeen. Jo pelkästä shoppailu reissusta palautuminen voi viedä pari päivää. Työssä käyvänä opiskelijana minun on pakko huomioida tämä. Yritäppä selittää ystävillesi mikset taaskaan voi lähteä vaikka seuraavana päivänä on vasta iltavuoro. Hyvinhän siinä aamun aikana ehtii palautua. Ei, ei ehdi. 

Reuman lisäksi sairastan endometrioosia, jonka vuoksi kärsin kroonisista alavatsanalueen kivuista. Tärinä, seksi, milloin mikäkin voi laukaista päiviä kestävät kovat kivut lantion alueella. Kuukautiset ovat aikamoista taiteilua muun arjen ja elämän kanssa. Kuljen työmatkat autolla, sillä kävellen matka on turhan pitkä (noin 10 km) ja julkinen liikenne täällä maalla kulkee lähinnä keskellä päivää. Töihin ei siis pääse aamulla eikä sieltä pääse illalla pois ilman autoa. Endometrioosin aiheuttamien kovien kuukautiskipujen vuoksi syön kuukautisten aikaan vahvoja särkylääkkeitä. Panacod on hyvä lääke, mutta ainakin minut se tekee vähän höpsähtäneeksi ja todella uniseksi. Lääkkeiden käytön aikana selviydyn nipin napin työpäivästä, autolla ajaminen sen sijaan ei tule kuuloonkaan. Viikon loma kerran kuukaudessa olisi kohtuuton vaatimus työnantajalle, joten Puolisoni joutuu kuskaamaan minut töihin ja töistä kotiin aina kuukautisten aikaan. Tämän lisäksi Puolisoni hoitaa vielä omat työnsä sekä kotona arjen, kun minä hihittelen unisena sohvan pohjalla milloin millekin. Miksi sitten niin vahvoja särkylääkkeitä? Kovat kuukautiskivut ovat olleet riesanani noin 13-vuotiaasta saakka. Tähän mennessä olen käynyt läpi kaikki markkinoilla olevat miedommat särkylääkkeet, joista ei ole ollut mitään vastaavaa hyötyä. Siksi. 

Reuma (ja ehkä myös endometrioosi) ovat vaikuttaneet ruuansulatukseen ja tällä hetkellä minulla epäillään ärtyvän suolen oireyhtymää. Tämä on johtanut yksi toisensa perään erilaisten vatsaa ärsyttävien ruoka-aineiden tiputtamiseen pois ruokavaliosta ja kohtuullisen tarkkaan ruokavalioon. Se tekee päivittäisestä ruuanlaitosta haastavaa, kun ruuan pitäisi samaan aikaan olla täyttävää, siitä pitäisi saada tarpeeksi energiaa, tarpeeksi vitamiineja ja hivenaineita, sekä ennen kaikkea sen pitäisi maistua perheessä kaikille (... paitsi kissalle, jolla on omat pöperöt...). Helpottaakseni kaikkien arkea suunnittelen yleensä kerralla yhden viikon ruuat. Siihen menee yleensä aikaa muutama tunti. Tällä tavoin säästän kuitenkin aikaa viikolla, kun ruuat on valmiiksi mietitty ja ainekset ostettu. Vatsan herkästä ärtymisestä johtuen meillä ei käytetä valmisruokia ja puolivalmisteitakin erittäin harvoin ja tarkkaan valmisteet valiten. Ruoka tehdään alusta saakka itse, mikä vie aikaa. Onneksi pidän hurjasti ruuanlaitosta!

Mikä ihmeen AD(H)D? Puolisollani on ADHD. Se on jotakin sellaista, jonka epäilystä Puolisoni kertoi minulle jo ennen kuin edes tapasimme ensimmäisen kerran ja jota olen oppinut pikkuhiljaa ymmärtämään tässä vuosien varrella. Tässä vuosien varrella epäily on samalla muuttunut diagnoosiksi. ADHD mielletään yleensä vain lasten ongelmaksi ja lasten häiriökäyttäytymisen syyksi. Jos jollakulla onkin tietoa siitä, että ADHD voi oireilla aikuisenakin, on yleinen mielikuva se, että kyseinen ihminen on rappiolla ja vakavasti alkoholisoitunut. Mielikuvista huolimatta Puolisoni on hyvin työelämässä menestynyt, seurallinen ja mukava ja ennen kaikkea todella kiltti. Sellainen hyväntahtoinen koheltaja. Minun mielestäni tänä päivänä Puolisolleni tuottaa eniten vaikeuksia tarkkaamattomuus, sekä impulsiivisuus. Käsi ylös, kuinka monen Puoliso on lähtenyt Ikeaan ostamaan yöpöytiä ja tuonut mukanaan heräteostoksena sohvan, mutta jättänyt ne yöpöydät sinne Ikeaan? Entäpä aloittanut huoneen maalaamisen ja jättänyt sen kesken, koska vastasi puhelimeen ja unohti mitä oli tekemässä? 

ADHD on siitä erilainen, että se on niin kokonaisvaltainen. Ne oireet, jotka selvästi ovat ADHD:n aiheuttamia, ovat kuitenkin samalla myös niitä, jotka tekevät Puolisostani juuri hänet. Monille vastaavia neurologisia sairauksia sairastaville on tyypillistä, että heitä kiinnostaa palavasti jokin, jossa he ovat todella hyviä ja johon he jaksavat paneutua. Tavallinen arki kuitenkin tuottaa vaikeuksia. Näin on myös Puolisollani. Tekniset vempeleet ja härvelit, sekä ohjelmointi ovat hänen intohimonsa. Sen sijaan esimerkiksi pyykinpesusta hän kiinnostuu vasta siinä vaiheessa, kun pyykinpesukone hajoaa ja sen pääsee purkamaan. Puolisoni yrittää kyllä osallistua arkeen, mutta se vaatii jatkuvaa muistuttamista: ”muista pestä pyykit”, ”täytäthän tiskikoneen” ja niin edelleen. Puolisoni voi kompastua likaisiin vaatteisiin ja silti olla huomaamatta niitä, jos jokin muu vie samalla hänen huomionsa. Toisaalta, esimerkiksi ohjelmointi voi viedä hänen huomionsa niin tyystin, että Puolisoni unohtaa syödä ja juoda. Tämä on kerta toisensa jälkeen johtanut tilanteisiin, jossa Puolisoni horjuu töistä kotiin ja vasta asiaa tiedusteltaessa tajuaa, että huonon olon taustalla on se, ettei hän ole syönyt mitään viimeiseen vuorokauteen. Ihan kiva tietysti, että työ on mielekästä ja kiinnostavaa, mutta niin... 

Puolisoni ei juurikaan kykene noudattamaan aikatauluja ja yleensä onnistuu sopimaan seitsemän asiaa päällekkäin. Hän unohtaa merkkipäivät. ADHD-ihmiselle on tyypillistä se, että he sanovat ennen kuin ajattelevat, joten suusta tuleviin sammakkoihin saa tottua. Toisaalta ADHD-ihminen on usein todella rehellinen. Välillä ehkä vähän turhankin, mutta periaatteessa se on piirre, josta saa olla ylpeä. Toki aikuisena ihmisenä Puolisoni on itse vastuussa elämänhallinnastaan, sanomisistaan ja tekemisistään. Arki ADHD:n kanssa vaatii kuitenkin rajojen venyttämistä. Jos loukkaantuisin jokaisesta tahattomasti sanotusta sammakosta, tai tiskaamattomista astioista tai siitä, kun vapaailtana Puolisoni ei jaksakaan keskustella parisuhteesta ja istua paikallaan ravintolapöydässä ei meillä muuta tehtäisikään kuin loukkaannuttaisi. 

Puolisoni meille vuoden vaihteessa muuttanut vanhin lapsi on hyvin samankaltainen kuin Puolisoni, mutta rauhallisempi, koska ei ole ylivilkas. Teinille koulun käynti on haastavaa ja sitä olemme nyt alkuvuoden keskittyneet tukemaan parhaan kykymme ja taitomme mukaan. Näin puolitoista kuukautta myöhemmin se on tuottanut tulosta ja ainakin osa numeroista on parantunut. Hienoa! Muuten Teini on hyvin samanlainen kuin isänsä. Haasteita siis riittää. 

Koska jokaisella on osansa, meillä sairauksiin suhtaudutaan lempeästi ja kärsivällisesti. Ketään ei kotona sanota laiskaksi, jos on väsynyt eikä jaksa tehdä jotain tai ei muuten vain saa aikaiseksi. Minulta ei koskaan kaupassa kysytä, enkö voisi tämän kerran syödä jotain mitä muutkin tahtovat. Minulle ei koskaan sanota, että kipuni on vain korvien välissä. Huonoina päivinä Puolisoni lämmittää minulle kauratyynyä kerran tunnissa, tuo peittoa, särkylääkettä, keittää teetä ja auttaa ruuanlaitossa. Puolisoani tai hänen tytärtään ei syyllistetä AD(H)D-piirteistä. Heitä ei sanota muita huonommiksi eikä tyhmiksi vain koska arki ei suju. Tarvittaessa muistutan molempia syömisestä, juomisesta, huomisen aikatauluista ja tiedustelen onko tullut muutoksia ja niin edelleen. Koska arki on haasteellista Puolisolleni ja hänen tyttärelleen, teemme yhdessä. Täytämme yhdessä pesukoneen, teemme seikkailuretken roskakatokselle ja postilaatikolle ja niin edelleen. Erilaisista arjen haasteista johtuen meillä panostetaan yhdessä tekemiseen ja se lujittaa meidän kaikkien  välejä. 

Uudet työkengät

Tänä aamuna herätessäni olo on ensimmäistä kertaa ihmismäinen. Tästä eteenpäin elämä taas voittaa. Olen ollut järkyttävässä räkätaudissa kohta viikon. Minut kunnon flunssa vetää ihan voimattomaksi. Jo valmiiksi kuivat ja ärtyneet limakalvot särkevät entistä enemmän. Samoin lihas- ja nivelkivut ovat ehdottomasti omaa luokkaansa ollessani kipeä. Selkä ei oikein kestä jatkuvaa lepoa, joten olen kaikesta huolimatta yrittänyt puuhailla edes tavallisia arjen askareita. 

Lähde: Pinterest

Selkäkivusta kirjoittaminen jätti alitajuntani pohtimaan asiaa ja seuraavana päivänä töissä sain AHAA-elämyksen ja keksin selkäkivun aiheuttajan. Uudet työkengät. Kieltämättä tunsin oloni hieman typeräksi. Olisihan tällainen nyt pitänyt tajuta jo aiemmin. Vaihdoin työkengät toisiin ja jo päivässä pahin selkäkipu hellitti. Pikkuhiljaa viikon aikana selkäkipu palautui normaalille tasolleen. En muista koska viimeksi selkä olisi ollut kivuton, mutta pienen jomotuksen kanssa selviän kyllä. Siihen jomotukseen auttaa liikkuminen kaikkein parhaiten, joten ilmoittauduin samalla kuntosalilla järjestettäviin jumppiinkin, jonne menen heti kun tämä räkätauti on voitettu. 

Lähde: internetin ihmeellinen maailma

Kevät on tulossa hurjaa vauhtia. Aurinkoisten päivien lisääntyminen on tuonut mukanaan jatkuvan päänsäryn. Juttelin migreeniä sairastavan ystäväni kanssa, joka kertoi, että pieni päänsärky voi edeltää migreenikohtausta. Viimeisen kolmen, ehkä neljän vuoden aikana minulla on ollut muutama migreenikohtaus. Kohtaukset tulevat yleensä keväisin ensimmäisten aurinkoisten päivien jälkeen, jos olen ollut ulkoilemassa ilman asianmukaista suojautumista auringolta. Syksyllä 2015 hoksasin auringon ja migreenikohtauksien yhteyden ja viime keväänä ryhdyin käyttämään aurinkolaseja ja –voiteita heti ensimmäisistä päivistä alkaen. Välttelin tarkoituksella auringossa oloa keskellä päivää. Viime keväänä migreenikohtaukset jäivät tulematta. Onnistuisinkohan välttämään kohtaukset myös tänä keväänä? 

Luonnollisesti on mahdollista, että kohtauksien takana on jokin muu, kuin lisääntynyt auringonvalo. Ja kyllä, minustakin se kuulostaa ihan yhtä kummalliselta ja hieman ehkä epäuskottavaltakin. Pohtiessani taaksepäin niitä ajankohtia, kun kohtauksia on ollut, ainoa yhdistävä tekijä jonka keksin on aurinko. Olen muutenkin todella aurinkoherkkä: ilman suojautumista palan heti, silmiä ja päätä särkee jo pienenkin auringossa olon jälkeen, saan ihottumaa ja niin edelleen. Migreeniä vuosikaudet sairastaneen ystäväni mielestä ei ole mitenkään tavatonta, että lisääntynyt auringonvalo aiheuttaisi kohtauksia. Mene ja tiedä, mutta ainakin viime keväänä varhainen auringolta suojautuminen auttoi. Toivottavasti se auttaisi tälläkin kertaa. 

Lääkärille pitäisi varata aika. Soitin viime syksynä terveysasemalle, kun kortisonireseptini oli menossa vanhaksi. Ystävällinen hoitaja laittoi reseptistä uusintapyynnön lääkärille ja kertoi, että saan viestin, kun resepti on uusittu. Tekstiviesti tulikin vielä saman päivän aikana. Viestissä kerrottiin, että reseptini on uusittu. Mitään tarkempaa tietoa reseptistä ei viestissä ollut ja (omaa tyhmyyttänikin ehkä) oletin että se on uusittu normaalisti. Eipä ollut. Resepti oli laitettu uusittavaksi minulle ennestään tuntemattomalle lääkärille, joka terveyskeskuksemme ohjeistuksen mukaan uusi reseptille vain yhden kolmen kuukauden lääkemäärän. Aiemmin reseptillä on siis ollut lääke vuodeksi. Särkylääkkeistä hän oli kuitenkin uusinut vuoden tarvetta vastaavan määrän. Tarvitsee siis varata aika lääkärille, jotta saan lääkkeet vielä ensi kesänäkin apteekista.

Selkävaivainen täällä hei

Aamupalaksi kourallinen särkylääkkeittä, jotta jaksaa töissä. Särkylääke täydennystä pitkin päivää, sillä päivän askareet eivät yleensä lopu työpäivän päättyessä. Iltapalaksi taas uusi lääke-cocktail, jottei tarvitse keskellä yötä herätä kärvistelemään. Liikunnan olisi kuulemma pitänyt auttaa, mutta ainakaan toistaiseksi mikään liikuntamuoto ei ole tuonut kovinkaan suurta helpotusta. 

Selkä alkoi oireilemaan noin kuukausi – puolitoista sitten. Alkuun selkä, alaselkä nimenomaan, kipuili öisin ja sellaisina ”löhöpäivinä”. Leposärkyä siis. Lisäsin liikuntaa päivisin ja väsymyksestä huolimatta pyrin vapaapäivinäkin tekemään edes tunnin kävelylenkin alkuillasta. Liikunta auttoi aikansa. Vuoden vaihteen jälkeen särky pakotti keskellä yötä ylös sängystä uudestaan. Liikkuminen auttaa, mutta voin luvata että huumori loppuu herkästi, kun yö toisensa perään herää kolmen – neljän aikaan aamuyöllä kävelemään tunniksi ympäri asuntoa. Yöunet jäivät monesti lyhyiksi, kun lopulta säryn helpottuessa ei enää saanutkaan unenpäästä uudestaan kiinni. Pitkävaikutteinen burana toi helpotuksen ja sain taas nukkua yöni rauhassa. 

Myyjän työni pienessä lähikaupassa on kiireistä. Liikun työpäivän aikana keskimäärin noin 15 000 – 20 000 askelta, kiireisinä päivinä tätäkin enemmän. Nostelen tavaroita, kävelen, hyllytän alahyllyjä polvillaan lattialla ja seuraavaksi kurkottelen ylähyllyjen perälle venyttäen itseni niin pitkäksi kuin mahdollista. Pidän työstäni ja uskon sen olevan hyväksi koko keholle, koska työn ohella tulee liikuttua huomaamattaan aika paljon. Ja kyllä, liikun myös vapaa-ajalla. Liikunnan puutteesta selän ei siis pitäisi oireilla. Työasentoihin olen kiinnittänyt nyt normaalia enemmän huomiota, etten tieten tahtoen kuormittaisi jo valmiiksi kipeää selkää. Olisinko kuitenkin huomaamattani nostanut painavia tavaroita huonossa asennossa ja selkä kiukustunut tästä?

Pikkuhiljaa särky on muuttunut kokonaisvaltaisemmaksi ollen tällä hetkellä pisteessä, jossa missään asennossa ei ole hyvä olla. Kävelyn aiheuttama tärinä tuntuu inhottavalta. Istuminen sattuu, makuuasennossa ei voi olla hetkeäkään ilman särkylääkkeitä. Työpäivät ovat helvetillisiä, kun asentoa ei voi vaihtaa minuutin välein, vaan työt on saatava tehtyä. On kokeiltu liikuntaa ja lepoa, kylmää ja kuumaa, voltaren-kipugeeliä ja erilaisia särkylääkkeitä (pitkävaikutteisen buranan olen todennut tehokkaimmaksi omaan vaivaani tällä hetkellä) ja niin edelleen. Blogit ovat olleet tauolla, koska en selkäsäryn takia pysty istumaan pitkiä aikoja tietokoneella. Tänä aamuna se onnistuu, sillä heräsin ottamaan särkylääkkeet jo viideltä aamulla, joten juuri tällä sekunnilla istuminen on siedettävää. 

Selkä on oireillut ja kipuillut ennenkin, mutten muista sen koskaan olleen näin hankala. Isoäitini on huolesta soikeana, sillä meillä on suvussa todella paljon nivelreumaa ja monella ensioireet ovat olleet samankaltaisia kuin minulla nyt. Oireistani huolimatta minulla ei ole koskaan todettu varsinaisia niveltulehduksia. Toisaalta, eipä selkääni ole koskaan kuvattu, kivuista huolimatta. Mitähän maksaisi alaselän röntgen yksityisellä? 

Olen taipuvainen ajattelemaan, että oma kipuni on vain korvien välissä. Tämä on ehkä jäänne siitä, että kuulin näin toistamiseen lääkärin vastaanotolla valitellessani lihas- ja nivelkipuja ennen kuin sairauteni lopulta diagnosoitiin. Tiedän myös, että väsyneenä kipu kaksinkertaistuu ainakin omalla kohdallani, sillä väsyneenä jaksan kipua huomattavasti huonommin. Kivusta johtuva valvominen ja unenlaadun huononeminen aikaansaa ikävän noidankehän. Tästäkin huolimatta ehkä kuitenkin nyt olisi aika varata lääkäri aika, jotta perimmäinen syy selän kipuilulle selviäisi?

Kuulumisia

Syksy on ollut hurjan kiireinen. On ollut kahden viikon vaellusta, häitä, sitä perus arkea, paljon töitä ja yksi kanditutkielman palautuskin mahtui mukaan. Viime viikolla satoi lunta, talvi on tullut. Ilmojen kylmenemisen myötä myös lämmityskausi on avattu. Kuivuneen huoneilman mukana ovat saapuneet kaikenlaiset kuivuusoireet, joista silmien, nenän ja suun limakalvojen, sekä käsien ihon kuivuminen ovat olleet hankalimmat. Viime talvena hyväksi havaitusta seesamiöljystäkään ei tunnu oikein olevan iloa. Limakalvojen ja silmien kuivumista edesauttaa entisestään töissä oleva ilmastointi. 

Viime talven sinnittelin kokonaisuudessaan optim eyen –silmätipoilla, mutta nyt olen ostanut myös oftagelin tipat yötä varten. Geelimäisemmät tipat ovat helpottaneet aamuja, kun silmät eivät särje heti aamutuimaan ihan niin paljon, kuin vielä ennen tippojen kokeilua. Tällä hetkellä etsinnässä on parempi kosteusvoide, sekä kasvoille että muulle iholle. Toisaalta alkuun voisin myös hyvin kokeilla ihon rasvaamista hieman useammin, kuin mitä on ollut tapana. Se kun tuppaa niin kovin herkästi ”unohtumaan” suihkun jälkeen. 

Kesällä alkuperäiseen palautettu kortisoniannos helpotti oireita joksikin aikaa. Syksyn myötä arjesta on tullut kiireisempää ja niin ollen myös ”vaativampaa”. Nautin työstäni, mutten voi kieltää, etteikö se näkyisi omassa olossa. Muutaman vuoden takaa tutut käsi- ja jalkasäryt ovat palanneet. Toki niitä on ajoittain ollut aiemminkin, mutta nyt kivut ovat jokapäiväisiä ja hankaloittavat normaalia elämää. Monelle reumaatikolle lienee tuttua, kun ei itse saa purkkeja ja pulloja auki. Toistaiseksi nyt kuitenkin jatketaan näin, mikäli oireet eivät tästä edelleen hankaloidu. 

Kandityön loppuun saattaminen pudotti stressitasoa todella paljon. Se on jännä, miten ainakin itselläni keho tuntuu jaksavan kohtalaisesti vähän kovempaakin stressiä, mutta heti tilanteen helpotettua tulee kaikenlaista pientä kremppaa. Kandityön palautuksen jälkeen kuivuusoireet ottivat aimo harppauksen eteenpäin ja pientä lämpöä oli parin viikon ajan. Sittemmin tilanne on ”normalisoitunut” kehon toivuttua stressistä. Gradua odotellessa. 

Kaikesta huolimatta olen nauttinut talven tulosta. Olen aivan ehdottomasti talvi-ihminen ja lumen tulo näinkin aikaisin on piristänyt todella paljon. Miten teidän syksynne on mennyt?
Hyvää alkanutta talvea kaikille!

Kesäterveiset

Edellisestä päivityksestä on kulunut aikaa yli kaksi kuukautta, mikä on huomattavasti kauemmin, kuin on ollut tarkoitus! Hengissä kuitenkin ollaan edelleen ja tällä hetkellä suhteellisen hyvässä kunnossa. Blogi on pyörinyt mielessä paljon ja uusia ideoita päivitysten aiheiksi tulee jatkuvasti. Tietokoneen uumenista löytyy yksi jos toinen luonnos eri blogiteksteistä. Aika vain ei ole tahtonut riittää tekstien julkaisukuntoon saattamiseen. Ai miten niin perfektionisti…

Kesäkuun alussa tassuttelin oman terveysasemamme reumalääkärin vastaanotolle reumakontrolliin. Jo aikaisemmin tänä keväänä lääkäri oli vähän väläytellyt ajatusta lääkityksen purkamisesta. Olin pohtinut asiaa koko kevään, mutten vieläkään ollut aivan varma siitä, miten asiaan pitäisi suhtautua. Luonnollisesti olisi vähintäänkin upeaa, jos pärjäisin ilman lääkitystä. Minua kuitenkin mietitytti sairauden aktivoitumisen mahdollisuus, jos lääkitys lopetettaisiin. Olisinko lopulta entistä sairaampi?

Kesä on aina ollut sairauden kanssa muutenkin haastavaa aikaa. Olen kipeämpi, väsyneempi, lämpö tahtoo nousta herkemmin ja niin edelleen. Tämänkin vuoksi lääkityksen purkaminen arvelutti. Ennen vastaanottoaikaa otetuista labroista löytyi virtsatietulehdusyllätys. Varsinaisia oireita ei ollut, mutta vatsanseutu kuitenkin aristi paineltaessa. Sain välittömästi lähetteen vatsan ultraääneen. UÄ:ssä ei kuitenkaan löytynyt mitään poikkeavaa (luojan kiitos!). Ai niin paitsi se yksi sappikivi, mutta se nyt on ensimmäisen kerran löydetty jo melkein kymmenen vuotta sitten. Ja koska se ei aiheuta minkäänlaisia oireita, ei mihinkään toimenpiteisiin tarvitse (vielä…) ryhtyä. Reilua viikkoa myöhemmin tehty virtsanäytekontrollikin oli puhdas, joten tulehdus ilmeisesti parani itsekseen. 

Virtsatietulehdusepisodista huolimatta lääkitystä lähdettiin purkamaan. Oxiklorin lopetettiin välittömästi ja kortisoniannosta pienennettiin. Kortisonin osalta suunnitelmana oli, että aloitan ottamalla joka toinen aamu kokonaisen ja joka toinen puolikkaan tabletin. Syksymmällä jatkaisin ottamalla joka aamu puolikkaan ja niin edelleen. Lääkäri piti todennäköisenä, että ensi keväänä viimeistään kortisonikin saataisiin lopetettua. Lääkkeiden vähentäminen alkoi lupaavasti. 

Kuitenkin, kuten arvata saattaa, kaikki ei mennyt kuten Strömsössä. Lupaavan alun jälkeen alkoivat kuumeilut ja ihottumakin muistutti olemassaolostaan. Olin huomattavasti kipuisempi kuin mitä olen ollut viimeisen kolmen vuoden aikana. Otin välittömästi yhteyttä omaan lääkäriini, joka kehotti nostamaan kortisonin takaisin alkuperäiseen annostukseen. Tein työtä käskettyä ja kuume laski. Ihottumatkin helpottivat hieman myöhemmin. Kipukin antoi hieman periksi. Viimeisen noin puolitoista kuukautta olen pärjännyt suhteellisen hyvin pelkällä kortisonilla. Loistavaa. 

Lääkityksen muutoksista huolimatta kesä on sujunut oikein mallikkaasti. Aloitin uudessa kesätyöpaikassa kesäkuun alussa ja eilen kuulin saavani työpaikasta vakituisen paikan. Toimin myyjänä pienessä kaupassa, joten työ on fyysisesti raskasta. Joudun seisomaan pitkiä aikoja, puhumattakaan tavaran hyllytyksestä siinä samalla. Työn fyysisyys on vaatinut veronsa väsymyksen muodossa ja osittain sen takia blogi on ollut tauolla. Viimeiset pari viikkoa olen vielä tehnyt töitä normaalia enemmän, mutta koska tuleva työsopimukseni on osa-aikainen, uskon jaksavani ihan hyvin. Kunhan vain muistan itse pitää hyvää huolta jaksamisestani. Ja hankkia uudet työkengät. Sellaiset kunnon työkengät jotka on tarkoitettu siihen, että niillä jaksaa seistä pitkiä aikoja. Lenkkarit eivät ole olleet kovin hyvä valinta. 

Hyvää kesää kaikille! Minä lähden nyt poimimaan kesän talteen mustikoiden muodossa. 

Terveellinen ruoka, jaksamisen a ja o. Ainakin täällä.

Väsymys osa 2

Minulle väsymys ja uupumus ovat sairauteni oireista henkisesti hankalimpia. Olen luonteeltani niitä tee-se-itse ihmisiä, joiden on vaikea delegoida. Olen tottunut pärjäämään itse ja hoitamaan omat asiani itse. Olen tottunut tekemään asiat siinä järjestyksessä ja aikataulussa, jonka olen itse ennalta määrännyt. Yleensä periaatteella ”parempi ennemmin kuin myöhemmin”… Kunnes en enää pystynyt.

Ulkopuolisten on usein vaikea ymmärtää väsymyksen kuormittavuutta. Tämä koskee valitettavan usein myös hoitohenkilökuntaa lääkäreineen ja sairaanhoitajineen. Kipu ei niinkään estä minua tekemästä asioita, väsymys ja uupumus sen sijaan kyllä. Kipua voin useimmissa tapauksissa lääkitä, väsymystä en. Siihen ei ole mitään kipulääkkeen kaltaista täsmälääkettä (olkoonkin, etteivät nekään aina ja kaikilla toimi). Väsymyksen itsehoidon kanssa ajaudutaan usein ikävään kierteeseen, kun väsymys itsessään on esteenä sen asianmukaiselle hoidolle. 

Terveellinen ruokavalio, säännöllinen liikunta, säännölliset elämäntavat, tasainen vuorokausirytmi, riittävästi unta… Muun muassa nämä ovat jaksamisen perusedellytyksiä. Kuulostavat ”yksinkertaisilta” ja sitten kuitenkin vaativat kovin paljon. Usein tilanne ainakin itselläni on se, että olen lähtökohtaisesti jo liian väsynyt esimerkiksi lähtemään lenkille. Vaihtoehtoisesti olen kovasti kipuinen ja siitäkös riemu repeää, kun särkylääkkeet väsyttävät entistä enemmän. Ihan jo ne miedotkin, sillä itsellänihän pelkkä parasetamoli toimii unilääkkeen tavoin ja meinaan nukahtaa istualleen sohvalle. Vaikea silloin on lenkkeillä. 

Olen saanut aikaan itselleni kohtuullisen säännöllisen elämän, se ei kuitenkaan ole ollut helppoa. Säännöllinen elämänrytmi on myös toistamiseen kynnyskysymys monille läheisille. Ihmisten tuntuu olevan kovin vaikeaa ymmärtää, että miten niin olit eilen kyläilemässä siellä ja nyt tarvitset kaksi päivää toipumiseen. Eihän yksi kahvittelu voi niin paljon vaatia. Ei vai?Muiden on myös vaikea ymmärtää sitä, miksi nukkumaan pitää mennä noin suunnilleen tiettyyn kellonaikaan, tai miksen mielelläni jätä aterioita syömättä. Ja ennen kaikkea sitä, miksi "spontaani lähteminen" ei vain aina ole vaihtoehto. Puolisoni on opetellut ja sopeutunut arjen säännöllisyyteen viimeisen vuoden ajan. Toisiaan se on vaatinut häneltä vähän enemmän ja toisinaan vähemmän, mutta sopeutunut hän kuitenkin on. 

Minulle väsymyksessä vaikeinta on kuitenkin minä itse. Kun kolmatta päivää makaa sohvalla tietäen, että taas ne päättötyöt venyy, koti on kuin ”pommin jäljiltä” ja niin edelleen, on syyllisyys taattu. Minun on hirvittävän vaikea hyväksyä niin sanottua ”omaa heikkoutta”. Sitä, etten pystykään samaan ja samassa ajassa kuin muut. Sitä, että opiskelut venyvät, sitä etten jaksa lenkkeillä ja käydä salilla kuin muut. Sitä, että kotini on hieman sotkuinen tai sitä, että Puolisoni joutuu (mielestäni) tekemään enemmän kuin minä. Koen itseni herkästi muita ”huonommaksi”, enkä usko olevani tässä asiassa yksin. Kyse ei tietenkään ole kenenkään huonommuudesta suhteessa yhtään kehenkään tai mihinkään. Kyse on sairaudesta, joka pakottaa arvottamaan elämää uudelleen. Mutta vaikka tämän ymmärtääkin, niin se ei silti tee asiasta yhtään sen helpompaa. 

Lopulta pitkään jatkunut väsymys ajaa tilanteeseen, jossa on yksinkertaisesti väsynyt olemaan väsynyt. Väsynyt olemaan sairas. Ja sekös niitä voimavaroja sitten entisestään verottaa. Ei se kipu, ei se väsymyskään, eikä sairauden jatkuva hoitaminen. Vaan kuluttavinta on ehkä se, että saat pidettyä itsesi niin sanotusti ihmisenä kaiken sen keskellä. Silloinkin, kun olisi halunnut luovuttaa jo monta päivää sitten.

 

Kuulumisia

Alkuvuosi on ollut kiireistä aikaa opintojen suhteen. Viimeisen kuukauden olen istunut nenä kiinni tietokoneen ruudussa kandityötä tehden. Kuivat silmät ovat kiittäneet kauniisti ja silmätippoja on kulunut normaaliakin enemmän. Kaikki blogit ovat olleet jäissä koko sen ajan, kun kaikkeen ei vain aika, eikä energia riitä. Nyt opinnäytetyö on palautettu ohjaajalle ja ennen tenttikautta ehdin hieman hengähtää. 

Lääkärin määräämien kokeiden tulokset saapuivat jo aikaa sitten. Keliakiatesti oli negatiivinen, samoin kaikki muutkin tulokset olivat jotakuinkin normaaleja. Maksa-arvot olivat viitearvojen ylärajalla (ollen kuitenkin vielä viitearvorajoissa). En kuitenkaan ole huolestunut, sillä niin ne ovat olleet aina siitä saakka, kun oxiklorin-lääkitys aloitettiin ja sen vuoksi niitä seurataan tasaisin väliajoin. Sitä paitsi nyt maksa-arvoihin voi ihan hyvin vaikuttaa myös viime syksynä aloitettu kortisoni. 

Kokeiden tuloksista huolimatta ruokavaliomuutos on tuonut toivottua helpotusta vatsavaivoihin. Sitä myöten olen päättänyt, etten enää luovu gluteenittomasta ruokavaliosta. Maitoallergisena olen aina kuitenkin pystynyt käyttämään maitotuotteita pienissä määrissä. Lähinnä tämä on tarkoittanut sitä, että jos jonkin tuotteen ainesosaluettelossa on mainittu maitoproteiini, niin yleensä olen pystynyt sitä syömään. Ainakin vähän. Näin tuntuu olevan nytkin. Kotona pyrin tekemään gluteenitonta ja maidotonta ruokaa, mutta esimerkiksi kyläilyjä helpottaa huomattavasti se, että siedän maitoa ainakin pienissä määrissä. 

Pieniä vatsanpuruja on aina silloin tällöin kuitenkin esiintynyt, mutta luulen että niiden päivien osalta vika on enemmän ollut siinä, mitä on syönyt. Opettelen vasta gluteenittomalle, eikä ole yksi eikä kaksi kertaa kun olen huomannut jonkin tuotteen sisältävän gluteenia. Sellaisen tuotteen, jossa en olisi olettanut sitä olevan. Samoin Puolison työpaikalla kiertävä vatsatauti on aiheuttanut harmia myös meillä kotona. Yök. 

Sinä aikana kun keskityin tekemään kandityötä, ovat lumet sulaneet ja kevät saapunut ihan tosissaan. Aurinkoisia päiviä, sekä esimerkiksi pikkulintujen kevätpuuhia on ihan mukavaa seurata. Ensimmäiset leskenlehdetkin näin jo! Ne ovat sellainen 100-varma kevään merkki. Aurinkoisten päivien ja kevään mukana on tullut myös raju väsymys. Samoin kivut ovat hitaasti mutta varmasti muistuttaneet olemassa olostaan, kuin myös erilaiset ihottumat. Näin käy joka ikinen kevät ja joka kerta se ärsyttää yhtä paljon. En kuitenkaan aio antaa asian häiritä sen enempää, vaan aion nauttia muista kevään ja kesän mukanaan tuomista iloista. Tuoreita mansikoita odotellessa.

Stay positive

Muista olla itsellesi armollinen. Se on parhaita neuvoja, joita olen koskaan saanut. Se pätee varmasti niin perusterveeseen, kuin erilaisia sairauksia mukanaan kantaviin ihmisiin. Kukaan ei jaksa loputtomiin ja silloin tällöin on ihan okei maata koko päivä (tai vaikka kaksi) sohvalla tekemättä mitään. Ruokaa ei aina tarvitse tehdä alusta saakka itse, on ihan okei ostaa kaupasta jotain ”nopeeta ja helppoa”. Etenkin silloin, kun pelkkä hereillä pysyminen vie energiaa enemmän kuin sitä olisi. 

Armollisuuden lisäksi arjen keskellä on hyvä löytää aikaa myös sellaisten asioiden tekemiselle, mistä todella nauttii. Niiden avulla ainakin minä jaksan myös huonojen aikojen yli. Olen myös kuullut useasti, että positiivisella asenteella pääsee pitkälle. Voin kuitenkin luvata, että 6 viikon kuumejakson ja sen aikana pahentuneiden kipujen, sekä ihottumien kanssa on vaikeaa pysyä positiivisena. 

Retkeily, kuntosalitreeni, ruuanlaitto ja leivonta, sekä lukeminen ovat minulle niitä asioita, joista nautin. Asioita, joilla jaksan huonojen aikojen ylitse. Luonto, metsä (tai ”korpi”, niin kuin itse yleensä sanon) on minulle paikka, jonne arki ei seuraa mukana. Paikka, jossa saan sulkea kännykän ja olla ”tavoittamattomissa” muutaman päivän ihan luvan kanssa. Se on myös tärkeää yhteistä aikaa puolison kanssa. Metsässä vallitseva rauha tarttuu nopeasti itseenkin. Voin keskustella puolisoni tai muiden retkeilijöiden kanssa tai voin olla ihan vain hiljaa ilman, että se on kenenkään mielestä kummallista. 

Liikunta on aina ollut minulle eräänlainen henkireikä, josta plussana on vielä hyvä kunto. Aiemmin tärkeitä olivat kamppailulajit, jotka jäivät pitkälti jaksamisen vuoksi pari vuotta sitten. Kaipaan kamppailulajien pariin edelleen, mutta tällä hetkellä en usko jaksamisen riittävän niiden vaatimaan treenimäärään. Vaihdoin harrastuksen pt:n avustuksella kuntosaliharjoitteluun, johon hurahdin kerralla. Kuulokkeet korviin, painot tangolle ja ei kun menoksi. Se on paikka, jossa saan olla vain itseni kanssa. Kuntosali/lenkkeily yms. tuovat pienen hengähdyshetken muuten sosiaaliseen ja kiireiseen elämääni. Huonompina kausina joudun yleensä vaihtamaan liikunnan kevyempään, esimerkiksi rauhalliseen kävelyyn. Olon parantuessa palaan kuitenkin kerta toisensa jälkeen kuntosalille reippaamman treenin perässä. 

Kuumeisena ja kipuisena ei kuitenkaan aina jaksa tai pysty liikkumaan niin paljon kuin haluaisi. Tuolloin uppoudun lukemaan hyvää kirjaa. Hyvin kirjoitettu, mielenkiintoinen kirja saattaa viedä mukanaan ihan täysin. Kipu ja väsymys eivät häviä, mutta ne unohtuvat hetkeksi. Se hetki on tärkeä, jotta jaksaa odotella olon parantumista. Jos vain jaksan, saatan leipoa jotain mukavaa naposteltavaa kirjanlukuhetkeä varten.

Millä jaksaa arjen ja sairauden keskellä? Muista ottaa itsellesi omaa aikaa. Ole armollinen itsellesi. Muista tehdä mukavia asioita ja anna itsellesi lupa levätä silloin, kun siltä tuntuu.

Millaisista asioista te nautitte? Mikä saa teidät jaksamaan?

Miksi minä en pidä kesästä

Ihanaa, aurinko paistaa ja ilma lämpenee kokoajan. Olo on pirteämpi, mieli kirkas ja jaksaa paljon paremmin. 

Kuulostaako tutulta? Ei minustakaan. Päinvastoin lisääntyvä auringonvalon määrä tietää aina ongelmia ja väsymyksen, sekä uupumuksen määrän lisääntymistä. Limakalvojen kuivuusoireita lukuun ottamatta voin yleensä talvisin suhteellisen hyvin. Kylmä ilma ei juuri haittaa, pidän hurjasti lumesta ja kynttilöistä. Tänä talvena olen ollut poikkeuksellisen kipuinen, vaikkakin olen silti vielä pärjännyt ihan hyvin perussärkylääkkeillä (= burana ja parasetamoli). 

Siinä missä kesä on monien mielestä se ehdottomasti paras aika vuodesta, minusta se on lähempänä maanpäällistä helvettiä. Pidän kyllä pitkistä (ja viileistä) kesäilloista, tuoreista kasviksista ja marjoista ja niin edelleen. Mutta sitten se helle ja aurinko, ne tekevät elämästä toisinaan hirvittävän hankalaa. Ötököistä nyt sitten puhumattakaan (ai miten niin ötökkäkammoinen…).

Se aurinko (tai lähinnä kai UV-säteily). Nyt eletään maaliskuun alkua ja olen jo kaivanut esille kaikki aurinkolasini (joita on yhdet joka käsilaukkuun, koska unohdan ne muuten aina kotiin), sekä ostanut uuden aurinkovoidepurkin. Suojakerroin +50, kasvoille. Toistaiseksi on niin kylmä että muualle ei vielä tarvitse. Hamekelejä odotellessa. Ilman aurinkovoiteen tuomia suojakertoimia palan auringossa keskimäärin noin vajaassa puolessa tunnissa, näin alkukeväästä hieman nopeammin kuin myöhemmin kesällä. Aurinkoihottuma vaivaa etenkin keväällä ja alkukesästä. Ulos lähtöä edeltää aina rituaalinomainen aurinkovoiteilla läträily. 

Ne esiin kaivetut aurinkolasit ja -voide. 

Jo suhteellisen lyhytkin aika ilman aurinkolaseja tietää migreenikohtausta. Se alkaa viimeistään illalla. Joskus aurinkolasitkaan eivät auta, vaan migreenikohtaus alkaa silti. Ja sitten on ne muut oireet: kipu, huonovointisuus, ruokahaluttomuus, päänsärky, ihottumat jne, jotka johtuvat auringosta. Oireet, joiden lievittämiseksi en ole vielä toistaiseksi keksinyt muuta kuin pysyä poissa auringosta (eli sisällä tai varjossa). Lämmin ilma pahentaa oireita, etenkin huonovointisuutta. Helteiden aikaan makaan yleensä sohvalla, käyn viileissä suihkuissa ja toivon että ilma viilenisi. Edes pikkuisen. 

Koen, että kesäaikaan sairauteni vaikuttaa kaikkein eniten myös sosiaaliseen elämääni. Minä en voi istua hellepäivänä aamusta iltaan rannalla auringossa. Jos menemme terassille, vaikka ihan vaan niille yksille, minun on päästävä istumaan varjoon. Päivän kuumimpaan aikaan, auringon ollessa korkeimmillaan en mielelläni edes ole ulkona. Ei, en minä siihen aurinkoon kuole, mutta mielestäni parin tunnin auringossa istuminen ei vain ole kahden päivän oksentamisen, migreenin ja kutinan arvoista. Näiden tällaisten sairauksien siunaus ja kirous on siinä, että ne eivät näy ulospäin. Lähipiirin on välillä hankalaa muistaa, että sinulla on tällainen ”ongelma”. Heidän on myös vaikeaa ymmärtää, miksi et voi tulla rannalle, et edes ihan vaan pariksi tunniksi. Se karsii yllättävän paljon sosiaalista elämää kesäaikaan, sillä monet kuitenkin nauttivat auringosta ja lämmöstä. 

Aina silloin tällöin, etenkin loppukesästä minäkin lähden huonovointisuutta uhmaten ihailemaan merta ja rantakallioita.

Koska tämä talvi on ollut poikkeuksellisen hankala, odotan kesää aika varautuneesti. Onko sekin poikkeuksellisen hankala? Toisaalta toivon, että viime syksynä aloitettu kortisoni helpottaisi joitain oireita. Kaikista oireista huolimatta ei kesä kuitenkaan ole pelkästään kurjaa aikaa ja selviytymistä, sillä: 
Onneksi on myös niitä sadepäiviä, jolloin keittiöni yleensä täyttyy kauniisti ruskettuneista ihmisistä ja kahvin tuoksusta. Ja on niitä kauniita kesäiltoja, kun aurinko paistaa jo todella matalalta, jolloin minäkin mielelläni istun rannalla. Ja niitä lähimpiä ystäviä, jotka istuvat siellä rannalla illalla minun kanssani, tuoreiden mansikoiden kera. Sitä paitsi, eipähän ole mitään ”Rantakuntoon ensi kesäksi” –ongelmia. 

Kontrollikäynti

Kortisonin aloituksesta on aikaa nyt noin 4 kuukautta ja oli aika käydä näyttäytymässä reumalääkärillä. Viime viikolla otetuista labroista on edelleen muistona mojova mustelma kyynärpäässä. Miten siihen aina onnistutaan saamaan mustelma, vaikka kuinka painaa sillä kangastupolla pistokohtaa? Sjögreniä sairastavaksi olen onnellisessa asemassa siinä, että minua hoitava lääkäri on reumatologi. Useimpia meistä tuntuu hoitavan ihan yleislääkäri. 

Tällä hetkellä olo on suorastaan ihan hyvä. Alaselän, polvien ja kyynärpäiden pientä särkyä lukuun ottamatta mihinkään muualle ei juuri satu. Kuumetta ei ole (hallelujaa!) ja alkuvuodesta vaivanneet flunssatkin näyttävät kaikonneen. Väsymys on varmaan ikuinen kaveri, jonka taltuttamiseen pitkästä aikaa aloitettu salitreeni on jonkin verran auttanut. Minua ainakin liikunta itsessään piristää ja se tekee unenlaadusta paremman. Olkoonkin, että yhä edelleen nukun ihan liian monta tuntia, mutta päiväunia en kuitenkaan ole tarvinnut. 

Labroissa oli kuulemma kaikki ok, niin kuin yleensäkin aina. Olisin ollut hämmästynyt, jos tulokset olisivat olleet jotain muuta.  Muutaman sirkustempun jälkeen olimme lääkärin kanssa yhtä mieltä siitä, että liikkuvuuskin on edelleen tallella. Missään ei ollut mainittavaa turvotusta ja imusolmukkeetkin olivat siellä, missä piti. Aika hyvin, vai mitä ;). Käsiä vaivanneen ihottuman syyksi lääkäri epäili kuivaa ihoa ja silmät kuulemma näyttivät kuivilta. Sain käskyn käyttää perusvoidetta ja silmätippoja aikaisempaa huomattavasti ahkerammin. Lupasin yrittää, olen hieman huono kaikkien tällaisten järjestelmällisyyksien kanssa.

Muun muassa nämä olen hyviksi havainnut.

Kaiken kaikkiaan tilanne on kuitenkin tällä hetkellä taas hyvä ja rauhallinen, vaikka olo onkin välillä kuin rusinalla ja pieniä särkyjä, sekä väsymystä on havaittavissa. Kortisoni pysäytti viime syksynä alkaneen pahenemisvaiheen, josta olen enemmän kuin tyytyväinen. Täysin oireeton minusta tuskin koskaan tulee, mutta näiden tämän hetkisten kanssa pärjään ihan mainiosti (kunhan vain muistaisin ne perusvoiteet ja silmätipat tarpeeksi usein…). 

Meillä on Puolison kanssa keskusteltu viimeaikoina perheenlisäyksen mahdollisuudesta. Minä haluaisin lapsia jossain vaiheessa ja olen kyllä tietoinen siitä, etten tästä enää nuoremmaksikaan muutu. Kysäisin ohimennen lääkäriltä aiheesta ja sen tiimoilta uusi kontrolliaika varataan kesälle. Ennen sitä täytyy käydä labrassa, jossa otetaan tällä kertaa vähän enemmän kaiken maailman kokeita. Lääkäri elätteli toiveita, että lääkityksen turvin vasta-aineet olisivat laskeneet ja ainakin oxikloriini saataisiin tauolle mahdollisen raskauden ajaksi. Mene ja tiedä, aiemmin muut lääkärit ovat ehdottomasti olleet sitä mieltä, että kyseistä lääkettä ei missään nimessä saa lopettaa raskausajaksi… Ennen kaikkea meidän täytyy kuitenkin keskustella aiheesta vielä Puolison kanssa.  

Seuraavaa lääkärikertaa varten pitäisi opetella kirjoittamaan paperille ylös kaikki se, mikä askarruttaa. Tulisi sitten kerrankin kaikki kysyttyä. Tällä kertaa muistin kuitenkin 2/3 asiasta. Askarruttamaan jäi ainakin päänsäryt. No, ehkä ensi kerralla. 

Parisuhteesta

Sosiaalisessa mediassa on viime aikoina käyty keskustelua mm. siitä, koska omasta sairaudesta tulisi kertoa uudelle kumppanille ja miten se vaikuttaa myös kumppanien elämään. Sanotaan, että perheenjäsenen sairastuessa sairastuu koko perhe. Tästä olen täysin samaa mieltä. Mutta entäpä sitten, kun sairaus on olemassa jo ennen sitä parisuhdetta ja/tai perhettä?

Minulla on kokemusta näistä molemmista. Noin 7 vuotta kestäneen parisuhteen aikana sairastuin ja sain diagnoosin pari vuotta ennen avioeroa. Mainittakoon tässä välissä, että sairaudellani ei ollut mitään tekemistä sen eron kanssa, vaan siihen ajauduttiin aivan muista syistä. Tuolloinen puolisoni otti sairastumiseni vastaan hyvin. Minulle sairastuminen oli kriisi, jonka aikana ex-puolisoni tuki minua miten parhaiten osasi. Enempää en olisi voinut pyytää. Hän ei koskaan syyttänyt minua sairastumisestani, eikä siitä jos olin sairaana. Sain aina levätä, kun tunsin siihen tarvetta. 

Sairaus on kuitenkin eräänlainen kivireki, jota joutuu kiskomaan mukanaan jatkuvasti. On todella kurjaa, kun yhteiset suunnitelmat kariutuvat kerta toisensa jälkeen siihen, ettet jaksa nousta sängystä ylös. Se syö molempia, niin sairastunutta itseään, kuin hänen läheisiäänkin ja kysyy kärsivällisyyttä kaikilta. Sairastuessani me olimme ex-puolisoni kanssa molemmat vielä aika nuoria ja krooniseen sairauteen sairastuminen tuntui kovin kaukaiselta. Se tuli yllätyksenä meille molemmille. Se on kuitenkin pakko sanoa, että etenkin diagnoosin saantihetkellä terveydenhuolto voisi paremmin ottaa huomioon myös puolisot ja perheet. Usein hekin kaipaavat tietoa ja tukea. 

Nykyinen puolisoni on ollut kuvioissa kohta 1,5 vuotta. Me tapasimme netissä, keskustelupalstalla. Juttelimme niitä näitä ja aika nopeasti vaihdoimme puhelinnumeroita. Kerroin sairaudestani muistaakseni jo heti toisessa puhelussa, kun oli päivänselvää että olemme kiinnostuneita toisistamme. Minulle sairaudesta kertominen oli hyvin luonnollista, osa keskustelua ”tällainen minä olen”. Sairaus ei mielestäni määrittele minua, mutta on iso osa minua ja elämääni. Vähän kuten opiskelu tai harrastukset, ei ihan niin positiivinen osa, mutta kuitenkin. 

Paljon on ollut keskustelua siitä, voiko sairaudesta kertoa ”liian aikaisin”. Minä haluan, että minusta pidetään sellaisena kuin olen. Se ei onnistu, jos jätän kertomatta osan siitä, millainen olen. Take it or leave it. Koen asian niin, että jos toinen pelästyy sairauttani siinä vaiheessa, kun itse haluan siitä kertoa, ei hän olisi kestänyt sitä kovin hyvin missään muussakaan vaiheessa. Oma sairauteni kun on tällaista aaltoilevaa sorttia, tänään olen hyvässä kunnossa ja huomenna välttämättä en. 

Nykyinen puolisoni vakuutti jo heti ensi metreiltä saakka, ettei pelkää sairautta. Perusterveenä ihmisenä hän ei voi täysin ymmärtää, millaista on olla pitkäaikaisesti sairas. Toisaalta, en minäkään voi täysin ymmärtää sitä, millaista on olla perusterveenä pitkäaikaissairaan puoliso. Tärkeämpää, kuin sairauden ymmärtäminen on minusta sen hyväksyminen. Puolisoni on joutunut hyväksymään sairauden olemassaolon ja sen, että siitä on tullut osa hänen elämäänsä. Jos minut haluaa, on oltava valmis ottamaan vastaan koko paketti. Puolisoni oli valmis. 

Puolisoni itse on sitä mieltä että sairaudesta on hyvä tietää ihan ensi metreiltä saakka. Kertoessa sairaudesta antaa mahdollisuuden toiselle pohtia omaa jaksamistaan ja sitä mihin rahkeet riittää. Moni sairastunut pohtii, riittävätkö uuden kumppanikokelaan rahkeet sairauden kanssa elämiseen. Sen tietää vain kumppanikokelas itse. Vain hän itse voi päättää, onko asia liian suuri vai pystyykö sen hyväksymään. 

Puolisoni on ottanut tiedon sairaudestani vastaan hyvin. Hän on lukenut asiasta, kysellyt ja ollut mukana erilaisissa sairauksiin vihkiytyneiden yhdistysten vertaistukitapaamisissa. Hän haluaa tietää, mikä minulla on. Vertaistukitapaamisiin toivoisin mukaan enemmänkin puolisoita ja perheitä, sillä heidän kokemuksensa sairaudesta on erilainen kuin sairastuneen itsensä ja myös he tarvitsevat tukea ja tietoa. Paras tukemaan sairastuneen puolisoa on varmasti toisen sairastuneen puoliso. 

Puolisoni on varmasti joutunut pohtimaan ja kohtaamaan paljon sellaisia asioita viimeisen 1,5 vuoden aikana, joille hän ei aiemmin ole juurikaan uhrannut ajatuksia. Ihmiset ovat kuitenkin vahvoja ja sopeutuvaisia. Me tapasimme aikana, jolloin minulla oli hyvä ja lähes oireeton kausi. Viimeisen puolen vuoden aikana hän on todistanut vierestä sitä, kun sairaus aktivoituu pikkuhiljaa ja viikko viikolta olen huonommassa kunnossa. Hän on pitänyt sylissä kun olen itkenyt kipuja. Hän on peitellyt minut, kun olen nukahtanut kesken päivää sohvalle. Hän on jaksanut kuunnella ja keskustella sairaudesta, sen aiheuttamista peloista ja tulevaisuudesta kerta toisensa jälkeen rohkaisten ja kannustaen. 

Olen kiitollinen puolisolleni saamastani huomiosta ja hoivasta. Tulee aika, jolloin olen taas paremmassa kunnossa, oireeton. Lähes terve. Silloin minä vuorostani pidän sinusta, puolisoni, hyvää huolta jotta saat vuorostasi levätä. Vaikkei puolisot ja läheiset aina niin hyvin ymmärräkään mitä on olla pitkäaikaisesti sairas, ovat he silti korvaamaton apu ja tuki niin hyvinä kuin huonoinakin päivinä. 

Rusina

Silmät ovat kuivat ja turvoksissa heti aamusta. Ne ovat valoherkät, eivät suoranaisesti särje, mutta tuntuvat inhottavilta. Silmätippoja menee useampi tippa päivässä. Iho kuivuu ja kutisee, ihottuma kiusaa. Erilaisia ihovoiteita kuluu purkki toisensa perään, huulirasvoista puhumattakaan. Minulla huulet rohtuvat ja kuivuvat siihen pisteeseen saakka, että ne halkeilevat ja vuotavat verta. Aika ällöä, vai mitä? Tänä talvena hain apteekista rasvapitoisimpia huulirasvoja, joita heillä oli. Niistä on ollut apua, kunhan vain muistaa laittaa niitä tarpeeksi usein. Samoin on ihon rasvaamisen kanssa. Jos sen jättää tekemättä kerrankin suihkun jälkeen, niin sato on korjattavissa heti seuraavana aamuna kutinan ja kireältä tuntuvan ihon muodossa. 

Kuiva ilma aiheuttaa limakalvojen kuivumista ihan perusterveelläkin ihmisellä. Sjögreniin tyypillisesti kuuluu kaiken maailman kuivuusoireet muutenkin, eikä ne ole enää luokiteltavissa ”normaaliin” kuuluviksi. Silmien ja ihon lisäksi minulla kuivuu limakalvot muutenkin. Nenä ja poskiontelot kuivuvat ja särkevät. Paradoksaalisesti kuivuvat limakalvot usein villiintyvät ihan kokonaan, johtaen nenän ja poskionteloiden jatkuvaan pieneen turvotukseen ja tukkoisuuteen. Vähän kuin olisi poskiontelontulehdus kokoajan ja sen myötä jatkuva pieni päänsärky on ihan tuttua. Kuivat limakalvot myös vuotavat herkästi verta. Tänä vuonna ajattelin kokeilla jotain limakalvoja kosteuttavaa nenäsuihketta. Josko sitten ei tarvitsisi olla selittelemässä jatkuvia nenäverenvuotoja ystäville ja tuttaville. Sitä paitsi ne ovat inhottavia ja veren vuoto alkaa aina mahdollisimman epäsopivaan aikaan. 

Limakalvojen kuivumisen myötä kuivuu myös suu. Suun kuivuminen on näistä kuitenkin minusta ikävin ja haittaa omaa elämääni eniten. Se haittaa nielemistä, varsinkin aamuisin. Herättää yöllä kesken unien juomaan. Vesi on paras janojuoma, sanoi lääkärikin. Käski välttää happoa ja sokereita sisältäviä juomia (=mehut, limut jne.), sillä ne kuivattavat entisestään. Lopulta nielun (ja varmaan ihan kaiken muunkin kuivumisesta) on tuloksena jatkuva, kuiva ja ärsyttävä yskä. Olo on kuin rusinalla. 

Kuivuusoireita on monen tasoisia. Omani, vaikka ne inhottavilta tuntuvatkin, eivät kuitenkaan ole mitenkään poikkeuksellisen hankalia. En pidä käsitteestä ”lievä”, koska oireet kuitenkin haittaavat normaalia elämää ja esimerkiksi nukkumista. Todella vaikeisiin kuivuusoireisiin verrattuna ne ovat kuitenkin ”lieviä”, eli siedettäviä ja hallinnassa, kunhan vain jaksan hoitaa itseäni asianmukaisesti.

Vihollinen numero 1: Stressi

Stressi on yleensä pitkäaikaisten sairauksien vihollinen numero yksi. Ensimmäiseksi hoitomuodoksi reumapoliklinikalla tarjottiin stressitöntä elämää, tai ainakin stressin vähentämistä. Mikä kaikki sitten on stressiä? Entä kuinka paljon sitä sietää ja kestää? Se on hyvin yksilöllistä. 

Minulle henkinen stressi on ehkä kuluttavampaa kuin ”fyysinen”. Minusta tuntuu, että kompastun tähän kuoppaan nimeltä stressi jatkuvasti. Opettelen vasta elämään sairauteni kanssa, sillä olen sairastanut sitä noin kolme vuotta. Toki oireet ovat alkaneet jo huomattavasti aikaisemmin. Kolme vuotta takaperin sain kuitenkin diagnoosin ja vasta tuolloin yhdistin kaikki oireet toisiinsa ja ymmärsin, etten ole terve. Olen siis sairastanut kolme vuotta. Kolmessa vuodessa ei vielä opi, milloin jaksaa ja kuinka paljon. Toisaalta diagnoosi myös poisti stressiä, sillä enää ei tarvinnut miettiä, miksi minä en jaksa.  

Fyysisellä stressillä tarkoitan niitä hetkiä, kun joudut tekemään jotakin poikkeuksellisen paljon kehoasi fyysisesti kuormittavaa toimintaa. Niin kuin vaikkapa nyt muuttamaan. Fyysisen ponnistuksen jälkeen olen yleensä illan, joskus myös seuraavan päivän, kuumeessa ja väsynyt. Kuume ja väsymys kuitenkin menevät nopeasti ohi. Sitä paitsi, kukapa ei nukkuisi hyvin 10 kilometrin lenkin jälkeen?

Henkinen stressi sen sijaan on vähän toinen juttu. Henkisenä stressinä voisin mainita vaikkapa asiaan kuuluvasti joulun (yliopisto-opiskelusta nyt sitten puhumattakaan). Vietämme joulua puolisoni kanssa ensimmäistä kertaa yhdessä myös hänen lastensa kanssa. Voitteko kuvitella mitkä paineet? Hyvin se varmasti menee, mutta silti. Henkinen ponnistus tarkoittaa usein samalla huonosti nukuttuja öitä, ruokavaliosta repsahtamista ja niin edelleen. Lopputulos on väsynyt, uupunut ja sairas ihminen. Henkistä stressiä kehoni kestää hyvin huonosti. Lopputuloksena on pitkiä kuumeilujaksoja, infektioita (niin kuin vaikkapa tällä viikolla ollut vatsatauti, yök) ja niin edelleen. 

Miksi henkinen stressi sitten aiheuttaa enemmän oireita? Voisi kuvitella asian olevan nimenomaan päinvastoin. Minä en tiedä. Veikkaisin kuitenkin, että kyse on kestosta. Harva fyysinen kuormitus kestää viikkokaupalla. Jos näin olisi, niin ihan varmasti sekin uuvuttaisi samalla tavalla. Sen sijaan, kovana jännittäjänä, esimerkiksi esitelmän stressaaminen alkaa kevyesti jo pari viikkoa ennen. Joulun suunnittelu on pitänyt aloittaa jo aikaa sitten. Henkinen stressi kestää usein pidempään ja tuo mukanaan erilaisia lieveilmiöitä, niin kuin vaikkapa ne huonosti nukutut yöt. Ja kun se lepo olisi niin tärkeää. 

Myös sairaana oleminen on stressaavaa. Monet auttavat mielellään muita ihmisiä, mutta koitapa olla se avun tarvitsija. Lähipiirin kuormittaminen omalla sairastelulla voi olla yksi suurimpia haasteita, niitä oppimisen paikkoja. Sairaana oleminen kuluttaa fyysisesti, mutta myös henkisesti. Sairaana ollessa joutuu väistämättä luopumaan jostakin, ainakin hetkellisesti. Ei sitä muuten sanottaisi sairasteluksi. Luopuminen aiheuttaa aina stressiä etenkin, kun sairastunut joutuu usein luopumaan asioista vasten tahtoaan. 

Miten sitten vähennetään stressiä? Entä mikä on stressitön elämä? En ole vielä ihan varma. Jos jollain on hyviä ideoita, kuulisin mielelläni niitä. Stressin vähentämiseksi olen yrittänyt järjestää elämääni oikeanlaisen, itselleni sopivan ruokavalion, mahdollisimman tasaisen vuorokausirytmin ja pyytänyt lähipiiriäni ilmoittamaan minulle asioista ajoissa, jotta saan aikaa sopeutua mahdollisiin muutoksiin. Tällöin ne stressaavat vähemmän. Minun kohdallani nämä ovat toimineet hyvin, ainakin hyvinä kausina, kun jaksan kiinnittää niihin huomiota. Mutta entä sitten ne ”huonot” kaudet, kun jaksan hädin tuskin kävellä sängystä aamulla sohvalle, miten niinä aikoina hoidetaan itseä stressitömästi?

Sairastuminen

En ole kuolemansairas. En oikeastaan koe itseäni edes vakavasti sairaaksi. Onko minulla siis oikeutta olla surullinen sairauden vuoksi?

Minulle sairastuminen oli hirvittävä kriisi. Toisin kuin monelle, minulle se ei ollut helpotus vuosien lääkärikierteen jälkeen. Oireeni olivat hiljaa hivuttautuneet osaksi elämääni, minä olin tottunut elämään niiden kanssa. Ennen kaikkea en kokenut itseäni sairaaksi. Minut diagnoosi yllätti. 

Olin aina kuvitellut lihas- ja nivelkipujen johtuvan milloin liiasta ja milloin liian vähäisestä liikunnasta. Diagnoosin aikoihin olin harrastanut yli kymmenen vuotta kamppailulajeja. Siellä tatamilla nujutessa yleensä sattuu ja tapahtuu, tulee mustelmia, nivelet vähän venähtävät ja niin edelleen. Minä ajattelin, että lihas- ja nivelsäryt ovat ihan normaalia jatkumoa kamppailulajeille. Kuumeilun todella uskoin johtuvan ”jatkuvasta flunssasta”. Niin minulle aina lääkärissä oli sanottu. 

Tänään tiedän muun muassa yllä mainittujen oireiden johtuvan tästä sairaudesta. Se on tulosta kroonisesta tulehduksesta siellä ja täällä. Kuume liittyy sairauden pahenemisvaiheisiin, jotka itselläni osuvat yleensä syksyyn. Aina diagnoosiin saakka kuvittelin, että kunhan vain löydän tasapainon oikeanlaisen liikunnan ja levon välillä, lihas- ja nivelkivut lakkaavat. Kunhan vastustuskykyni on kasvanut tarpeeksi, kuumeilut jäävät taakse. Diagnoosin saadessa minusta tuntui siltä, kuin toivo paremmasta huomisesta olisi viety kertaheitolla pois. 

Vähän kärjistettyä jonkun mielestä ehkä, mutta siltä minusta tuntui. Koin oman kehoni pettäneeni minut. Olin 25-vuotias, elämä vasta edessä, täynnä haaveita ja unelmia. Tänään olen muutaman vuoden vanhempi, elämä edessä ja täynnä haaveita, sekä unelmia. Siinä välissä olen kuitenkin joutunut arvottamaan elämääni uudelleen. Tärkeysjärjestys on mennyt uusiksi, samoin kuin arki monelta osin. Sairastuminen toi mukanaan suuremman tietoisuuden huomisesta. Se pakotti miettimään siihen mennessä tehtyjä valintoja ja niitä, joita olin juuri sillä hetkellä tekemässä. 

Toinen kriisinpaikka oli lääkityksen aloittaminen pari vuotta takaperin. Istuin keittiön pöydän ääressä lääkepurkki edessäni ja mietin, että tässäkö tämä nyt oli? Olenko todella koko lopun ikääni kiinni lääkepurkissa? Sitähän ei tietenkään kukaan tiedä. Voin yhtä hyvin joutua syömään lääkkeitä lopun ikääni, kuin päästä niistä joskus eroon. Se ei silti poista pitkäaikaisen lääkityksen mukanaan tuomaa hätää omasta terveydestä. Lääkityksen aloituksen hetkellä minulla oli takanani yli 6 viikon kuumejakso, joten sivuvaikutuksia en jaksanut pohtia sen enempää. Halusin vain kuumeesta eroon. 

Diagnoosin saamisen hetkellä ainakin minusta terveydenhuoltohenkilökunta näppärästi sivuuttaa potilaan hädän omasta itsestään. Hätä on suuri omasta terveydestä, tulevaisuudesta ja pärjäämisestä. Hätä on puolison, lasten, lähipiirin ja ystävien suhtautumisesta, sekä jaksamisesta. Hätä ei välttämättä ole realistinen. Se ei välttämättä tunnu muiden mielestä tarpeelliselta, eihän esimerkiksi reumaan sairastuva kuolemassa ole. Hätä on kuitenkin todellinen ja se tulisi huomioida nykyistä paremmin. 

Tänään minulla on paljon unelmia ja haaveita. Olen opintojen loppuvaiheessa ja haaveilen mukavasta työpaikasta. Minua arveluttaa työssäjaksaminen ja –pärjääminen. Olen parisuhteessa ja unelmoin siitä vaalean vihrein ja ruskein sävyin sisustetusta lastenhuoneesta, jossa asuisi oma pieni tuhisijani. Vaan entäpä sairauden vaikutus raskauteen ja syntyvän lapsen terveyteen? Tai jaksamiseen lapsiperheen arjessa? Minulla on paljon haaveita ja unelmia, joissa kaikissa sairaus on nykyään mukana. Koen sen osaksi sopeutumista sairauden kanssa elämiseen, enhän pääse sitä karkuunkaan. 

Väsymys osa 1

Tiedätkö sen tunteen, kun päivä on jo pitkällä, mutta silti sinusta tuntuu siltä kuin se ei olisi koskaan alkanutkaan? Sen tunteen, kun ei vain jaksa. Ainakin minulle itselleni se on yksi tämän sairauden kuluttavimmista tunteista. Olen luonteeltani tee-se-itse ihminen, enkä siis kovinkaan hyvä delegoimaan. Jos olen huono delegoimaan, olen pohjanoteeraus muihin tukeutumisessa. Asia, jota olen joutunut opettelemaan kantapään kautta viimeisten parin vuoden aikana. 

Väsymystä on montaa erilaista. On sitä ihan tavallista, kaikille tuttua väsymystä, kun olet nukkunut taas hieman liian vähän tai huonosti viimeaikoina. Tai tekemistä ja menemistä on ollut vähän enemmän kuin yleensä. Sitä sellaista väsymystä, mikä lähtee pois lepäämällä ja nukkumalla, tai tekemällä jotain mukavaa. Eli niin sanotusti palautumalla. 
Sitten on sitä jatkuvaa, kroonista väsymystä. Sitä sellaista, joka ei lähde nukkumalla tai lepäämällä. Siihen ei auta akkujen lataaminen jotain mukavaa tekemällä, vaan se on olemassa joka tapauksessa. Minulla krooninen väsymys näkyy etenkin pitkinä yöunina ja vaikeina aamuina. Niin kauan kuin jaksan muistaa, minulla on ollut tappavan tasainen vuorokausirytmi. Olen aina ollut aamuvirkku ja hyvin iltauninen. Kärsin fyysisesti, jos joudun syystä tai toisesta valvomaan normaalia kauemmin. Käytännössä tämä on tarkoittanut sitä, että menen nukkumaan siinä kymmenen maissa illalla ja olen herännyt kuuden pintaan aamulla. 

Nykyään ”normaali” tarkoittaa vähintään 10 tunnin yöunia, useimmiten 12 tunnin. Herääminen on hankalaa ja vaatii aikaa. Tarpeen niin vaatiessa pääsen kyllä sängystä nopeastikin ylös, mutten ole lähellekään toimintakykyinen vielä moneen tuntiin. Nukahdan illalla yleensä yhdeksän ja kymmenen välissä, joten herään aamulla aika usein kahdeksan ja yhdeksän välissä. Toimintakyky alkaa olla normaalin tasolla ehkä joskus aamupäivästä. Sitä ennen mikään kovin haasteellinen toiminta ei tule kuuloonkaan. Olen onnellisessa asemassa tällä hetkellä, koska minulla on mahdollisuus nukkua niin paljon kuin tarvitsee. Entä sitten, kun ei ole? 

Väsymyksen lisäksi on uupumusta ja sitten on niitä fatiikkeja. Ne ovat kamalia, ehkä jopa pelottavia. Niin itselleni, kuin useimmiten ympärillänikin oleville. Uupumus ja fatiikit liittyvät omalla kohdallani selkeästi sairauden aktivoitumiseen ja esiintyvät useimmiten loppukesästä ja alkusyksystä, sillä sairauteni aktiivisuus on vahvasti riippuvainen auringonvalon määrästä (tästä enemmän myöhemmin). Pidän sanasta uupumus ja käytän sitä kuvaamaan nimenomaan niitä hetkiä, kun aamu ei koskaan ala. Kun kuljen sellaisessa unen ja valveen rajatilassa koko päivän. Kun 12 tunnin yöunien lisäksi nukun neljätuntia päiväunia, jotta selviän edes päivittäisistä, pakollisista toimenpiteistä. 

Ja sitten on niitä fatiikkeja. Niitä hetkiä, kun en ole ihan varma, olenko koskaan edes herännyt. Niitä hetkiä, kun olen hyvin riippuvainen mm. puolisostani. Fatiikki ja ns. ”aivosumu” johtavat tilanteeseen, jossa en jaksa nousta sohvalta vessaan, vaan ajattelen että vasta seuraavalla mainostauolla. Huolimatta siitä, että ajattelin niin jo kaksi mainostaukoa sitten. Voin katsoa televisiota juurikaan ymmärtämättä, mitä siellä tapahtuu. En juurikaan jaksa puhua, koska en yleensä löydä sanoja kovinkaan hyvin vaan saatan unohtaa sellaisia sanoja, kuin ”lasi” tai ”pöytä” ja niin edelleen. Jos nousen ylös, voin törmäilen yleensä huonekaluihin ja seiniin jne. Hetkiä, jolloin todella pelkään oman pärjäämiseni puolesta, enkä esimerkiksi missään olosuhteissa ole ajokykyinen. Onneksi näitä hetkiä ei ole kovin usein. Eivätkä ne kestä viikkokaupalla, niin kuin esimerkiksi monella ystävälläni. 

Minun sairauteni, minun elämäni

"Mulla on nyt ollut kuumetta ja semmoinen flunssainen olo viimeiset viisi viikkoa". "Meillä on valitettavasti vuoden aikana helposti parikin sataa eri flunssavirusta, voihan se olla että olet saanut useamman peräjälkeen". Oli vuosi 2008. Tätä ja vastaavanlaista keskustelua olin käynyt erilaisten terveydenhuollon ammattilaisten kanssa lukuisia ja taas lukuisia kertoja. Aina silloin tällöin muistin valitella myös kovaa väsymystä ja jalkojen lihaskipuja. Minuun suhtauduttiin, kuten keskiverto parikymppiseen väsymystä ja kipuisuutta valittelevaan tyttöön yleensä tunnutaan suhtautuvan, vähättelevästi. "Liikunta auttaa niihin kipuihin", "oletko ajatellut kaamosmasennusta?". Tunsin itseni lähinnä luulotautiseksi. 

 Nivelreumaa, kilpirauhasen vajaatoimintaa, diabetesta. Sukurasitteeni tuhankin hyvin tuntien olin aina pyrkinyt elämään suhteellisen terveellisiä elämäntapoja noudattaen. Tuohon aikaan harrastin aktiivisesti, olin harrastanut jo reilut viisi vuotta, kamppailulajeja. En uskonut missään vaiheessa terveellisten elämäntapojen pelastavan, mutta ainakin hidastavan sairauksien puhkeamista. Perinnöllinen alttius kun kerran selkeästi ainakin oli olemassa. 

Lääkärissä erilaisia oireitani vähäteltiin, eikä niitä yhdistetty toisiinsa. En minäkään osannut yhdistää. Ei minulle tullut mieleenkään, että kipuisuus, kuumeilu ja lihaskivut liittyisivät jotenkin toisiinsa. Mutta minäpä en ole sairaanhoitaja tai lääkäri, minä olen geologi. Jos joskus sairastuisinkin reumasairauteen, oletin sen tapahtuvan vasta kymmenien vuosien päästä. 

Vuonna 2012 minut siirrettiin mielenterveyshuollon puolelle rajun väsymyksen ja uupumuksen vuoksi. Myöhemmin samana vuonna hammaslääkärillä valittelin nielusta löytyviä aftoja, jotka olivat kovin kipeitä. Hammaslääkärini tarkisti haavaumien todella olevan aftoja ja ihmetteli, kun ei niitä nyt yleensä nielussa ole. Hän kehotti varaamaan ajan lääkärille, jotta aftojen takana mahdollisesti piilevä ruoka-aineallergia saataisiin selville. 

Sain ajan suoraan ihotautilääkärille. Hän ei ollut ihan vakuuttunut tästä ruoka-aineallergia -teoriasta, etenkään kun meillä myös isälläni ja siskollani on aftataipumusta. Hän kertoi ystävällisesti, että yleensä noin 80 %:ssa tapauksista aftoille ei löydy mitään suoraa selitystä, mutta halusi kuitenkin ihan mielenkiinnosta ottaa "muutaman" kokeen. Meni viikko ja lääkäri soitti, minä kuuluin siihen 20 %:iin. 

Tumavasta-aineet reippaasti koholla, SSA- ja SSB-vasta-aineet reilusti koholla, B12-vitamiinin puutos ja hieman koholla oleva lasko, sekä crp. Sjögrenin syndrooma -epäily ja lähete paikallisen yliopistollisen keskussairaalan reumapoliklinikalle oli valmis. 

Tammikuussa 2013 sain ensimmäisen diagnoosin, sidekudosreuma. Myöhemmin samana vuonna, keväällä kuten yleensäkin, alkoi taas jatkuva kuumeilu, johon marraskuun kontrollissa määrättiin oxiklorin-lääkitys. Syksyllä 2014 diagnoosiksi varmistettiin sjögrenin syndrooma. Vuoden 2015 aikana ilmaantui erilaisia oireita ja syksyllä alkaneen pahenemisvaiheen myötä diagnoosi asetettiin uudelleen kyseenalaiseksi. Lokakuussa lääkäri tuli siihen tulokseen, että kyseessä on ennemminkin sjögrenin syndrooman ja SLE:n sekamuoto. Aiemman lääkehoidon tueksi aloitettiin kortisoni pienellä annostuksella, jotta sairaus saataisiin taas rauhoittumaan. Sitä rauhoittumista odotellessa.