Mitä kaikkea on ehtinyt tapahtua vuodessa?

Viime syksy huipentui hääjuhlaan, talvella vietettiin naperon ensimmäistä syntymäpäivää. Vuosi kului pitkälti hääsuunnitelun ja vauva-arjen ympärillä, sen ajaksi rauhoitin myös molemmat blogini. Ihan tietoisesti. Halusin keskittyä äitiyteen täysillä, enkä tänään antaisi päiväkään pois viime vuodesta. Tämä sjögren/SLE/mikälie -komboni heräili hiljakseen vauvavuoden aikana. Ehkäpä se oli se valvominen ja sen mukanaan tuoma stressi? Tai ylipäänsä vanhemmuuden aiheuttama stressi? Tai kaiken yhteisvaikutus, mikä sai sairauden hiljakseen aktivoitumaan.

Tämän vuoden ensimmäiset kaksi kokonaista kuukautta ovat olleet suoraan sanoen helvetilliset. Tammikuun alussa olin aivan loppu. Tuntui, että joka paikkaa särkee, olisin voinut vain nukkua ja nukkua vielä lisää. Palelin jatkuvasti ja tunsin samaistuvani rusinaan kuivuusoireideni kanssa. Lääkitystä tehostettiin ottamalla mukaan ennen raskautta lopetettu, tehokkaampi lääke. Sain uuden särkylääkkeen, sekä pullokaupalla perusvoidetta ja varmaan tuhat pipettiä silmätippoja.

Labroista huomattiin myös, että D-vitamiinitasot ovat hädin tuskin viitearvorajoissa. Vahvempaa vitamiinia käyttöön. Se selätti pahimman väsymyksen. Perusvoiteen lutraaminen joka välissä poisti kuivasta ihosta johtuneen, äärimmäisen sisukkaan ihottuman. Silmätippoihin kaipaisin yötä vasten jotakin nykyistä hieman paksumpaa, josko sillä päästäisiin aamuisin kipeän kuivista silmistä eroon. Ainakin hetkeksi.

Tammikuun puolivälissä palasin takaisin koulunpenkille, sekä töihin. Napero aloitti päivähoidon. Äidistä tuntui ihan kamalalta jättää pikkuinen hoitoon, vaikka Napero kuulemma viihtyy muiden lasten kanssa erittäin hyvin. Koulu toi mukanaan istuen vietettyjä pitkiä hetkiä mm. Bussissa ja luennoilla. Ja sekös on saanut selän kiukustumaan niin pahasti, että kipu ajoi ihan päivystykseen asti (tästä on tulossa ihan oma päivityksensä).

Juuri tällä hetkellä olen todella väsynyt ja kyllästynyt sairauteeni. Kaikkiin sen mukanaan tuomiin oireisiin, lääkkeisiin, toimintarajoitteisiin. Kaikkeen. Jopa siihen perusvoiteen lutraamiseen, joka vie (mukamas) liikaa aikaa. Oletko sinä ollut joskus väsynyt ja kyllästynyt sairastamiseen?

Lusikkateoria

Jos ihottumaa ei lasketa, oma SLE:ni yhtään sen enempää kuin Sjögrenin syndroomakaan ei yleensä näy ulospäin. Tilanne on sama monen muunkin pitkäaikaisen sairauden kohdalla. Mielestäni sitä voidaan pitää yhtä aikaa sekä siunauksena että kirouksena. Selkeästi ulospäin näkyvä sairaus tai vamma aiheuttaa kantajalleen yhä edelleen paljon harmia. Se on eräänlainen stigma, josta on lähes mahdotonta päästä eroon ja joka täysin perusteettomasti voi johtaa esimerkiksi eristämiseen, kiusaamiseen ja milloin mihinkäkin. Toisaalta taas ihmisten on vaikea mieltää sinua sairaaksi, kun se ei näy. ”Mutta kun et sä näytä sairaalta” on taatusti kommentti, jonka joka ikinen pitkäaikaisesti sairas on joskus kuullut, peruessaan yhteistä kahvihetkeä kavereiden kanssa tai selittäessään puolisolleen, miksi tänään ei vain ole hyvä päivä yhtään millekään. 

Törmäsin lusikkateoriaan ensimmäisen kerran ihan vahingossa googlaillessani sitä, miten lähipiiri on vastaanottanut sairauden. En epäile hetkeäkään, ettäkö lähimmäisen sairastuminen olisi helppoa yhtään missään iässä. Nuorena sairastuessa koin kuitenkin, että suurella osalla esimerkiksi ystäväpiiristäni ei ollut vielä resursseja eikä elämän mukanaan tuomaa kokemusta riittävästi, jotta he olisivat voineet käsitellä asiaa. Tämä johti ennemmin ja myöhemmin lähipiirin muuttumiseen. Ystäväpiiristä katosivat ne, jotka eivät kyenneet käsittelemään asiaa ja jäljelle jäivät ne, joiden mielestä asia ei ollut ongelma. 

Yksinkertaisimmillaan lusikkateorian idea on, että sairastuneella on käytössään tietty määrä lusikoita vuorokauden ajaksi, vaikkapa nyt esimerkiksi 12 lusikkaa. Kaikki aktiviteetit, mm. pukeminen, suihkussa käynti, opiskelu, työ, syöminen, kaupassa käynti ynnä muut päivittäiset askareet vievät vähintään yhden lusikan. Kun lusikat loppuvat, olet loppu ja tarvitset lepoa. Lienee sanomattakin selvää, että todellisuudessa sairastuneen ihmisen elämä ei ole ihan niin yksioikoista. Lusikkateoria on kuitenkin helppo ja mielestäni havainnollistava tapa vääntää rautalangasta esimerkiksi puolisolle, miltä tuntuu olla kroonisesti sairas. 

Olen käyttänyt lusikkateoriaa lukuisia ja taas lukuisia kertoja yrittäessäni vastata kysymykseen ”miltä tuntuu olla sairas”. Olen käyttänyt sitä yrittäessäni selventää asiaa puolisolleni. Lusikkateoria on kätevä, mutta esimerkiksi oman puolisoni kanssa se asettaa haasteita. Oravan keskittymiskyvyllä varustettuna ADHD-puolisoni saattaa kevyesti käyttää puolet lusikoista ensimmäisen tunnin aikana, ennen kuin on ehtinyt ylipäänsä edes töihin. Kas kun ensin olivat hukassa housut, sitten huppari ja lopulta avaimet, lompakko ja kännykkä. Siinähän niitä lusikoita sitten menikin. Kun joku vielä keksisi hyvän tavan havainnollistaa elämää ADHD:n kanssa jollain yhtä kätevällä keinolla kuin lusikkateoria, olisin todella tyytyväinen. 

Yleensä lusikoiden loppuminen aiheuttaa ihmisissä lähinnä ahdistusta. ”Joko ne nyt loppuivat? Entäs sitten loppupäivä?” Olen yrittänyt lohduttaa ihmisiä kertomalla, että on aivan eri asia elää sairauden kanssa päivästä ja vuodesta toiseen, kuin yhtäkkiä kokeilla elämistä sellaisen kanssa. Sairastuneena en voi kokeilla, enkä voi palata elämään ilman sairautta. Tämä tarkoittaa sitä, että toisin kuin lusikat edessään istuvan ystäväni, minun on ollut pakko vuosien varrella opetella elämään niillä voimavaroilla, jotka minulla on. Niitä on ollut pakko opetella säästämään ja voimavarojen ehtymistä on ollut pakko opetella ennakoimaan. 

Tänään minua kiitellään järjestelmällisyydestä ja suunnitelmallisuudesta. Haluaisin kuitenkin huomauttaa, etten minäkään ollut sitä aina. En ennen kuin loputtomalta tuntuva kuumejakso ja väsymys ajoivat sängyn pohjalle viikoiksi. En ennen kuin kaikkien oireiden syyksi paljastui krooninen sairaus, jotakin, mistä ei voisi kokonaan parantua koskaan. Sitten piti opetella. Diagnoosin olen saanut viisi vuotta sitten, mutta oirekuvaani taaksepäin miettiessäni olen sairastanut näitä varmaan jo lähes 10 vuotta, käytännössä koko aikuisikäni. Olen kantapään kautta oppinut, mihin voimavarani kulloinkin riittävät, jotta en ajaisi itseäni viikoiksi sohvanpohjalle. 

Lähipiiriltäni toivon ymmärrystä ja kassikaupalla kärsivällisyyttä. Toisinaan voimavarojen ehtymisen ennakointi tarkoittaa sitä, että joudun perumaan ennalta sovitun menon lyhyellä varoitusajalla. Jos yhtään helpottaa, vannon, että se ärsyttää minua vähintään yhtä paljon. Uskoakseni jopa enemmän, sillä minä elän tämän kanssa joka ikinen päivä. Minä tiedän, että se ei jää ainoaksi kerraksi, että joudun tuottamaan pettymyksen myös tulevaisuudessa. Onneksi ympärilläni on tänään paljon sellaisia ihmisiä, jotka ymmärtävät erilaisten sairauksien, vammojen ja oireiden tuomia haasteita ja osaavat käsitellä niiden aiheuttamia tuntemuksia. Kiitos teille, kun perumisesta huolimatta ette lannistu, vaan yritätte sovittaa kalenteriinne taas uutta päivää kahvittelulle.

The Spoon Theory

Pelottava riskiraskaus

On kaunis perjantaipäivä toukokuun puolivälissä. Edellisen viikon olen himoinnut salmiakkia. Voisin syödä sitä kaksin käsin ja kilon kerrallaan. Viimeiset kaksi… tai ehkä kolme… yötä olen nukkunut korkeintaan viisi tuntia yössä ja siitä huolimatta olen ollut pirteä. Olen siivonnut, järjestänyt, tuntuu kuin kevät olisi painanut ON-nappia jossain aivojeni sopukassa ja saanut kehooni virtaamaan energiaa aivan uudella tavalla. Perjantaina pirteys oli jo sillä tasolla, että Puolisoni piti sitä hieman pelottavana. En itsekään kokenut oloani enää normaaliksi. Olimme lähdössä viikonloppuvaellukselle Isojärven kansallispuistoon ja kuukautisten oli määrä alkaa juuri tuona perjantaina. Kummallisen olon vuoksi, sekä yleensä kuukautisia edeltävän poikkeuksellisen väsymyksen puuttuessa tein varmuuden vuoksi testin. Testin oli tarkoitus antaa minulle mielenrauha iltanuotiolla hörpätessäni iltanapsua kiertävästä jallupullosta ilman, että minun tarvitsee pohtia olisinko raskaana jos kuukautiset jostain syystä olisivatkin myöhässä. 

Testin tulos oli shokki. Perheenlisäystä pohtiessamme olin lopettanut ehkäisyn jo toukokuussa 2016. Kun mitään ei kuulunut, varasimme ajan lapsettomuustutkimuksiin omalle terveysasemalle maaliskuussa 2017. Saimme lähetteen sairaalaan jatkotutkimuksiin ja aika olisi ollut toukokuun lopussa. Emme kumpikaan enää tässä vaiheessa uskoneet raskaaksi tulemisen mahdollisuuteen ilman apua. Yllätys oli iloinen ja siitä saakka olemme olleet varovaisen innostuneita ja onnellisia tammikuussa syntyvästä uudesta perheenjäsenestämme. 

Pitkäaikaissairaana raskaus sen enempää kuin terveenä syntyvä lapsi ei kuitenkaan ole mikään itsestäänselvyys. Sjögrenin oireyhtymää yhtä lailla kuin SLEtäkin sairastavilta löytyy usein SSA- ja SSB-vasta-aineita. Nämä vasta-aineet voivat aiheuttaa syntyvälle lapselle niin kutsutun neonataalilupuksen tai synnynnäisen sydämen eteis-kammiokatkoksen. Neonataalilupus ilmenee mm. ihottumana, joka paranee vasta-aineiden hajotessa lapsen kehosta. Eteis-kammiokatkos sen sijaan aiheuttaa vakavuudeltaan eritasoisia sydänvikoja. Useimmille katkoksen kanssa syntyville lapsille asennetaan sydämentahdistin heti syntymän jälkeen. Todennäköisyys komplikaatioille on kuitenkin pieni, noin 2-4 %, joten todennäköisesti raskaus sujuu hyvin ja syntyvä lapsi on terve. 

Odottavan äidin reumasairaus saattaa raskauden aikana pahentua, se voi pysyä samanlaisena tai oireet voivat helpottua. Toistaiseksi minulla ainakin kuivuusoireet ja nivel- sekä lihaskivut ovat lisääntyneet huomattavasti. Erilaisten riskien vuoksi neuvolassa raskauttani pidetään riskiraskautena. Ilmeisesti myös sairaalassa (jossa ensimmäinen ultra tehdään), asiaan suhtauduttiin vakavasti. Ensimmäisen ultran tekee yleensä erikoistunut kätilö, mutta minun tapauksessani tästä perussairaudesta johtuen ultran tulee tekemään raskauteen ja synnytykseen erikoistunut lääkäri. 

Olen iloinen siitä, että mahdolliset riskit on heti kättelyssä otettu vakavasti. Toisaalta neuvolan ja äitiyspoliklinikan huoli raskauden kulusta, sekä minun ja sikiön hyvinvoinnista teki riskeistä eri tavalla konkreettisia. Totta kai olin tiennyt niistä jo ennen ehkäisyn pois jättämistä ja olen lukenut aiheesta suurin piirtein niin paljon kuin googlen avulla löysin. Silti vasta nyt itse raskaus on pakottanut pohtimaan asiaa konkreettisemmin, kun koko asia ei ole enää tulevaisuutta. Vaikka toisina hetkinä pelko ottaakin vallan, olemme silti päättäneet Puolisoni kanssa pysyä positiivisina ja lähdemme siitä ajatuksesta, että lapsi on terve, kunnes toisin todistetaan. Heinäkuun ensimmäinen ultra herättää kuitenkin ristiriitaisia tunteita. Toisaalta en malttaisi millään odottaa että pääsemme näkemään pikkuisemme tietokoneen ruudulta. Ja sitten toisaalta pelko siitä, että kaikki ei olekaan hyvin salpaa hengityksen. Tuntuu pahalta ajatella, että mahdolliset komplikaatiot ovat oman kehoni aiheuttamia. 

Jos unohdetaan sairauden mukanaan tuomat riskit ynnä muut sellaiset, niin miten on raskauden ensimmäiset kymmenen viikkoa sujuneet muuten? Ihan hyvin, kiitos kysymästä. Koen, että toistaiseksi olen päässyt helpolla. Kohdun kasvuun liittyvät kivut ovat kurjia, mutta niiden kanssa kuitenkin pärjää vielä. Pahoinvointia oli raskausviikoilla 6-7, jonka jälkeen pahin terä pahoinvoinnista on helpottanut. Tällä hetkellä voin huonosti lähinnä silloin, kun en ehdi syödä riittävän usein ja nälkä pääsee yllättämään. Ruokahalu on jotain aivan uskomatonta, samoin väsymys. Toki raskaana olevat ovat usein hyvin väsyneitä, etenkin ensimmäisen kolmanneksen aikana, mutta luulen että minulla väsymystä syventää entisestään myös tämä sjögren/SLE yhdistelmä, jonka oirekuvaan väsymys kuuluu muutenkin. Työpäivän pärjään, mutta sen lisäksi päivisin ei tarvitse haaveilla mistään muusta. Kun pääsen töistä kotiin, nuokun sohvalla kunnes lopulta nukahdan lähes istualteen siinä kahdeksan – yhdeksän aikoihin. 

Kaikesta huolimatta olen onnellinen raskaudesta ja tulevasta pienestä vauvastamme. Kun vain kaikki nyt menisi ihan hyvin ja saisimme tammikuussa syliimme terveen pienen ihmeen.

Lähde: vau.fi -> crestock

 

Selkävaivainen täällä hei

Aamupalaksi kourallinen särkylääkkeittä, jotta jaksaa töissä. Särkylääke täydennystä pitkin päivää, sillä päivän askareet eivät yleensä lopu työpäivän päättyessä. Iltapalaksi taas uusi lääke-cocktail, jottei tarvitse keskellä yötä herätä kärvistelemään. Liikunnan olisi kuulemma pitänyt auttaa, mutta ainakaan toistaiseksi mikään liikuntamuoto ei ole tuonut kovinkaan suurta helpotusta. 

Selkä alkoi oireilemaan noin kuukausi – puolitoista sitten. Alkuun selkä, alaselkä nimenomaan, kipuili öisin ja sellaisina ”löhöpäivinä”. Leposärkyä siis. Lisäsin liikuntaa päivisin ja väsymyksestä huolimatta pyrin vapaapäivinäkin tekemään edes tunnin kävelylenkin alkuillasta. Liikunta auttoi aikansa. Vuoden vaihteen jälkeen särky pakotti keskellä yötä ylös sängystä uudestaan. Liikkuminen auttaa, mutta voin luvata että huumori loppuu herkästi, kun yö toisensa perään herää kolmen – neljän aikaan aamuyöllä kävelemään tunniksi ympäri asuntoa. Yöunet jäivät monesti lyhyiksi, kun lopulta säryn helpottuessa ei enää saanutkaan unenpäästä uudestaan kiinni. Pitkävaikutteinen burana toi helpotuksen ja sain taas nukkua yöni rauhassa. 

Myyjän työni pienessä lähikaupassa on kiireistä. Liikun työpäivän aikana keskimäärin noin 15 000 – 20 000 askelta, kiireisinä päivinä tätäkin enemmän. Nostelen tavaroita, kävelen, hyllytän alahyllyjä polvillaan lattialla ja seuraavaksi kurkottelen ylähyllyjen perälle venyttäen itseni niin pitkäksi kuin mahdollista. Pidän työstäni ja uskon sen olevan hyväksi koko keholle, koska työn ohella tulee liikuttua huomaamattaan aika paljon. Ja kyllä, liikun myös vapaa-ajalla. Liikunnan puutteesta selän ei siis pitäisi oireilla. Työasentoihin olen kiinnittänyt nyt normaalia enemmän huomiota, etten tieten tahtoen kuormittaisi jo valmiiksi kipeää selkää. Olisinko kuitenkin huomaamattani nostanut painavia tavaroita huonossa asennossa ja selkä kiukustunut tästä?

Pikkuhiljaa särky on muuttunut kokonaisvaltaisemmaksi ollen tällä hetkellä pisteessä, jossa missään asennossa ei ole hyvä olla. Kävelyn aiheuttama tärinä tuntuu inhottavalta. Istuminen sattuu, makuuasennossa ei voi olla hetkeäkään ilman särkylääkkeitä. Työpäivät ovat helvetillisiä, kun asentoa ei voi vaihtaa minuutin välein, vaan työt on saatava tehtyä. On kokeiltu liikuntaa ja lepoa, kylmää ja kuumaa, voltaren-kipugeeliä ja erilaisia särkylääkkeitä (pitkävaikutteisen buranan olen todennut tehokkaimmaksi omaan vaivaani tällä hetkellä) ja niin edelleen. Blogit ovat olleet tauolla, koska en selkäsäryn takia pysty istumaan pitkiä aikoja tietokoneella. Tänä aamuna se onnistuu, sillä heräsin ottamaan särkylääkkeet jo viideltä aamulla, joten juuri tällä sekunnilla istuminen on siedettävää. 

Selkä on oireillut ja kipuillut ennenkin, mutten muista sen koskaan olleen näin hankala. Isoäitini on huolesta soikeana, sillä meillä on suvussa todella paljon nivelreumaa ja monella ensioireet ovat olleet samankaltaisia kuin minulla nyt. Oireistani huolimatta minulla ei ole koskaan todettu varsinaisia niveltulehduksia. Toisaalta, eipä selkääni ole koskaan kuvattu, kivuista huolimatta. Mitähän maksaisi alaselän röntgen yksityisellä? 

Olen taipuvainen ajattelemaan, että oma kipuni on vain korvien välissä. Tämä on ehkä jäänne siitä, että kuulin näin toistamiseen lääkärin vastaanotolla valitellessani lihas- ja nivelkipuja ennen kuin sairauteni lopulta diagnosoitiin. Tiedän myös, että väsyneenä kipu kaksinkertaistuu ainakin omalla kohdallani, sillä väsyneenä jaksan kipua huomattavasti huonommin. Kivusta johtuva valvominen ja unenlaadun huononeminen aikaansaa ikävän noidankehän. Tästäkin huolimatta ehkä kuitenkin nyt olisi aika varata lääkäri aika, jotta perimmäinen syy selän kipuilulle selviäisi?

Kuulumisia

Syksy on ollut hurjan kiireinen. On ollut kahden viikon vaellusta, häitä, sitä perus arkea, paljon töitä ja yksi kanditutkielman palautuskin mahtui mukaan. Viime viikolla satoi lunta, talvi on tullut. Ilmojen kylmenemisen myötä myös lämmityskausi on avattu. Kuivuneen huoneilman mukana ovat saapuneet kaikenlaiset kuivuusoireet, joista silmien, nenän ja suun limakalvojen, sekä käsien ihon kuivuminen ovat olleet hankalimmat. Viime talvena hyväksi havaitusta seesamiöljystäkään ei tunnu oikein olevan iloa. Limakalvojen ja silmien kuivumista edesauttaa entisestään töissä oleva ilmastointi. 

Viime talven sinnittelin kokonaisuudessaan optim eyen –silmätipoilla, mutta nyt olen ostanut myös oftagelin tipat yötä varten. Geelimäisemmät tipat ovat helpottaneet aamuja, kun silmät eivät särje heti aamutuimaan ihan niin paljon, kuin vielä ennen tippojen kokeilua. Tällä hetkellä etsinnässä on parempi kosteusvoide, sekä kasvoille että muulle iholle. Toisaalta alkuun voisin myös hyvin kokeilla ihon rasvaamista hieman useammin, kuin mitä on ollut tapana. Se kun tuppaa niin kovin herkästi ”unohtumaan” suihkun jälkeen. 

Kesällä alkuperäiseen palautettu kortisoniannos helpotti oireita joksikin aikaa. Syksyn myötä arjesta on tullut kiireisempää ja niin ollen myös ”vaativampaa”. Nautin työstäni, mutten voi kieltää, etteikö se näkyisi omassa olossa. Muutaman vuoden takaa tutut käsi- ja jalkasäryt ovat palanneet. Toki niitä on ajoittain ollut aiemminkin, mutta nyt kivut ovat jokapäiväisiä ja hankaloittavat normaalia elämää. Monelle reumaatikolle lienee tuttua, kun ei itse saa purkkeja ja pulloja auki. Toistaiseksi nyt kuitenkin jatketaan näin, mikäli oireet eivät tästä edelleen hankaloidu. 

Kandityön loppuun saattaminen pudotti stressitasoa todella paljon. Se on jännä, miten ainakin itselläni keho tuntuu jaksavan kohtalaisesti vähän kovempaakin stressiä, mutta heti tilanteen helpotettua tulee kaikenlaista pientä kremppaa. Kandityön palautuksen jälkeen kuivuusoireet ottivat aimo harppauksen eteenpäin ja pientä lämpöä oli parin viikon ajan. Sittemmin tilanne on ”normalisoitunut” kehon toivuttua stressistä. Gradua odotellessa. 

Kaikesta huolimatta olen nauttinut talven tulosta. Olen aivan ehdottomasti talvi-ihminen ja lumen tulo näinkin aikaisin on piristänyt todella paljon. Miten teidän syksynne on mennyt?
Hyvää alkanutta talvea kaikille!

Kesäterveiset

Edellisestä päivityksestä on kulunut aikaa yli kaksi kuukautta, mikä on huomattavasti kauemmin, kuin on ollut tarkoitus! Hengissä kuitenkin ollaan edelleen ja tällä hetkellä suhteellisen hyvässä kunnossa. Blogi on pyörinyt mielessä paljon ja uusia ideoita päivitysten aiheiksi tulee jatkuvasti. Tietokoneen uumenista löytyy yksi jos toinen luonnos eri blogiteksteistä. Aika vain ei ole tahtonut riittää tekstien julkaisukuntoon saattamiseen. Ai miten niin perfektionisti…

Kesäkuun alussa tassuttelin oman terveysasemamme reumalääkärin vastaanotolle reumakontrolliin. Jo aikaisemmin tänä keväänä lääkäri oli vähän väläytellyt ajatusta lääkityksen purkamisesta. Olin pohtinut asiaa koko kevään, mutten vieläkään ollut aivan varma siitä, miten asiaan pitäisi suhtautua. Luonnollisesti olisi vähintäänkin upeaa, jos pärjäisin ilman lääkitystä. Minua kuitenkin mietitytti sairauden aktivoitumisen mahdollisuus, jos lääkitys lopetettaisiin. Olisinko lopulta entistä sairaampi?

Kesä on aina ollut sairauden kanssa muutenkin haastavaa aikaa. Olen kipeämpi, väsyneempi, lämpö tahtoo nousta herkemmin ja niin edelleen. Tämänkin vuoksi lääkityksen purkaminen arvelutti. Ennen vastaanottoaikaa otetuista labroista löytyi virtsatietulehdusyllätys. Varsinaisia oireita ei ollut, mutta vatsanseutu kuitenkin aristi paineltaessa. Sain välittömästi lähetteen vatsan ultraääneen. UÄ:ssä ei kuitenkaan löytynyt mitään poikkeavaa (luojan kiitos!). Ai niin paitsi se yksi sappikivi, mutta se nyt on ensimmäisen kerran löydetty jo melkein kymmenen vuotta sitten. Ja koska se ei aiheuta minkäänlaisia oireita, ei mihinkään toimenpiteisiin tarvitse (vielä…) ryhtyä. Reilua viikkoa myöhemmin tehty virtsanäytekontrollikin oli puhdas, joten tulehdus ilmeisesti parani itsekseen. 

Virtsatietulehdusepisodista huolimatta lääkitystä lähdettiin purkamaan. Oxiklorin lopetettiin välittömästi ja kortisoniannosta pienennettiin. Kortisonin osalta suunnitelmana oli, että aloitan ottamalla joka toinen aamu kokonaisen ja joka toinen puolikkaan tabletin. Syksymmällä jatkaisin ottamalla joka aamu puolikkaan ja niin edelleen. Lääkäri piti todennäköisenä, että ensi keväänä viimeistään kortisonikin saataisiin lopetettua. Lääkkeiden vähentäminen alkoi lupaavasti. 

Kuitenkin, kuten arvata saattaa, kaikki ei mennyt kuten Strömsössä. Lupaavan alun jälkeen alkoivat kuumeilut ja ihottumakin muistutti olemassaolostaan. Olin huomattavasti kipuisempi kuin mitä olen ollut viimeisen kolmen vuoden aikana. Otin välittömästi yhteyttä omaan lääkäriini, joka kehotti nostamaan kortisonin takaisin alkuperäiseen annostukseen. Tein työtä käskettyä ja kuume laski. Ihottumatkin helpottivat hieman myöhemmin. Kipukin antoi hieman periksi. Viimeisen noin puolitoista kuukautta olen pärjännyt suhteellisen hyvin pelkällä kortisonilla. Loistavaa. 

Lääkityksen muutoksista huolimatta kesä on sujunut oikein mallikkaasti. Aloitin uudessa kesätyöpaikassa kesäkuun alussa ja eilen kuulin saavani työpaikasta vakituisen paikan. Toimin myyjänä pienessä kaupassa, joten työ on fyysisesti raskasta. Joudun seisomaan pitkiä aikoja, puhumattakaan tavaran hyllytyksestä siinä samalla. Työn fyysisyys on vaatinut veronsa väsymyksen muodossa ja osittain sen takia blogi on ollut tauolla. Viimeiset pari viikkoa olen vielä tehnyt töitä normaalia enemmän, mutta koska tuleva työsopimukseni on osa-aikainen, uskon jaksavani ihan hyvin. Kunhan vain muistan itse pitää hyvää huolta jaksamisestani. Ja hankkia uudet työkengät. Sellaiset kunnon työkengät jotka on tarkoitettu siihen, että niillä jaksaa seistä pitkiä aikoja. Lenkkarit eivät ole olleet kovin hyvä valinta. 

Hyvää kesää kaikille! Minä lähden nyt poimimaan kesän talteen mustikoiden muodossa. 

Terveellinen ruoka, jaksamisen a ja o. Ainakin täällä.

Peilikuva

En ole koskaan ollut tunnettu siitä, että keskittyisin kovinkaan paljon ulkonäkööni. Minun ei myöskään ole tarvinnut. Minulla on aina ollut hyvä ja tasainen ihonlaatu. Lapsesta saakka olen ollut urheilullinen, jonka vuoksi olen pääosan elämästäni ollut sopusuhtainen tai hoikka. Olen ollut niitä ihmisiä, jotka pukevat aamulla päälleen sen, mitä vaatekaapista nyt ensimmäiseksi sattuu käteen. Koska suurin osa vaatteistani on mustia, lähinnä farkkuja ja huppareita, on niiden yhteensopivuus joka tapauksessa ollut taattu. En ole juurikaan meikannut, arkena en ollenkaan (koska mielestäni se vie liikaa aikaa ja siinä on kauhea homma). Pitkän tukkani olen aina leikkauttanut sellaiseen malliin, että riittää kunhan sen harjaa aamulla auki. ”Luonnollinen on kaunista” – tyyppinen fraasi kuvaisi minua ehkä parhaiten. 

Sitten tuli väsymys. Loputon väsymys. Väsymystä seurasivat kivut. Kipuja taas seurasivat erilaiset turvotukset ja ihottumat. Paino nousi ja sairauden aktivoitumisen pysäyttämiseksi määrätty kortisonihoito turvotti entisestään. Yhtäkkiä minulla oli lähes kymmenen kiloa enemmän elopainoa, kuin vuotta aiemmin. Enää en mahtunut niihin kaapinpohjalla parempia aikoja odotelleisiin lempi farkkuihin ja huppareihin, eikä peilistä katsonut enää takaisin se sama ihminen kuin aiemmin. Minulle kehonkuvan muuttumisen hyväksyminen on ollut vaikeaa. Ystävien, sukulaisten ja muiden tuttavien tahdittomuus ei ole tehnyt asiasta yhtään sen helpompaa. Päinvastoin ”oletpas sä lihonut” ja ”ettet vaan olisi pieniin päin” – tyyppiset kommentit tuntuvat lähinnä pahalta.

Erilaiset ihottumat ovat tehneet ihosta laikukkaan ja… noh… hupaisan näköisen. Puolisoni yrittää kyllä huonompina päivinä tsempata sanoen, ettei ihottumaa oikeastaan edes huomaa. Se ei ihan pidä paikkaansa, mutta arvostan kuitenkin sitä, että hän yrittää piristää minua huonoina hetkinä. Ihottumien myötä olen joutunut opettelemaan ihonhoitoa ihan toisella tavalla, kuin aiemmin. Meikkiä en kuitenkaan vieläkään ole ”oppinut” käyttämään sen enempää kuin aikaisemminkaan. 

Vaikken koskaan olekaan ollut kovin ulkonäkö keskeinen, niin silti yksi henkisesti raskaimpia asioita on ollut sairauden mukanaan tuomat nopeat (ja näkyvät) fyysiset muutokset. Oman ulkonäön muutoksiin sopeutuminen on ollut työlästä. Itsetuntoani se ei ole romuttanut, mutta on tehnyt minusta epävarmemman. Näytänkö vielä hyvältä? Entäpä Puolisoni mielestä? (toim. huom. kyllä kuulemma näytän)

Muutokset ovat olleet suhteellisen nopeita ja osin ainakin itsestäni riippumattomia. Kehonkuvan muutoksiin sopeutuminen vaatii paljon voimavaroja, mutta pienin askelin sekin kuitenkin onnistuu.

Väsymys osa 2

Minulle väsymys ja uupumus ovat sairauteni oireista henkisesti hankalimpia. Olen luonteeltani niitä tee-se-itse ihmisiä, joiden on vaikea delegoida. Olen tottunut pärjäämään itse ja hoitamaan omat asiani itse. Olen tottunut tekemään asiat siinä järjestyksessä ja aikataulussa, jonka olen itse ennalta määrännyt. Yleensä periaatteella ”parempi ennemmin kuin myöhemmin”… Kunnes en enää pystynyt.

Ulkopuolisten on usein vaikea ymmärtää väsymyksen kuormittavuutta. Tämä koskee valitettavan usein myös hoitohenkilökuntaa lääkäreineen ja sairaanhoitajineen. Kipu ei niinkään estä minua tekemästä asioita, väsymys ja uupumus sen sijaan kyllä. Kipua voin useimmissa tapauksissa lääkitä, väsymystä en. Siihen ei ole mitään kipulääkkeen kaltaista täsmälääkettä (olkoonkin, etteivät nekään aina ja kaikilla toimi). Väsymyksen itsehoidon kanssa ajaudutaan usein ikävään kierteeseen, kun väsymys itsessään on esteenä sen asianmukaiselle hoidolle. 

Terveellinen ruokavalio, säännöllinen liikunta, säännölliset elämäntavat, tasainen vuorokausirytmi, riittävästi unta… Muun muassa nämä ovat jaksamisen perusedellytyksiä. Kuulostavat ”yksinkertaisilta” ja sitten kuitenkin vaativat kovin paljon. Usein tilanne ainakin itselläni on se, että olen lähtökohtaisesti jo liian väsynyt esimerkiksi lähtemään lenkille. Vaihtoehtoisesti olen kovasti kipuinen ja siitäkös riemu repeää, kun särkylääkkeet väsyttävät entistä enemmän. Ihan jo ne miedotkin, sillä itsellänihän pelkkä parasetamoli toimii unilääkkeen tavoin ja meinaan nukahtaa istualleen sohvalle. Vaikea silloin on lenkkeillä. 

Olen saanut aikaan itselleni kohtuullisen säännöllisen elämän, se ei kuitenkaan ole ollut helppoa. Säännöllinen elämänrytmi on myös toistamiseen kynnyskysymys monille läheisille. Ihmisten tuntuu olevan kovin vaikeaa ymmärtää, että miten niin olit eilen kyläilemässä siellä ja nyt tarvitset kaksi päivää toipumiseen. Eihän yksi kahvittelu voi niin paljon vaatia. Ei vai?Muiden on myös vaikea ymmärtää sitä, miksi nukkumaan pitää mennä noin suunnilleen tiettyyn kellonaikaan, tai miksen mielelläni jätä aterioita syömättä. Ja ennen kaikkea sitä, miksi "spontaani lähteminen" ei vain aina ole vaihtoehto. Puolisoni on opetellut ja sopeutunut arjen säännöllisyyteen viimeisen vuoden ajan. Toisiaan se on vaatinut häneltä vähän enemmän ja toisinaan vähemmän, mutta sopeutunut hän kuitenkin on. 

Minulle väsymyksessä vaikeinta on kuitenkin minä itse. Kun kolmatta päivää makaa sohvalla tietäen, että taas ne päättötyöt venyy, koti on kuin ”pommin jäljiltä” ja niin edelleen, on syyllisyys taattu. Minun on hirvittävän vaikea hyväksyä niin sanottua ”omaa heikkoutta”. Sitä, etten pystykään samaan ja samassa ajassa kuin muut. Sitä, että opiskelut venyvät, sitä etten jaksa lenkkeillä ja käydä salilla kuin muut. Sitä, että kotini on hieman sotkuinen tai sitä, että Puolisoni joutuu (mielestäni) tekemään enemmän kuin minä. Koen itseni herkästi muita ”huonommaksi”, enkä usko olevani tässä asiassa yksin. Kyse ei tietenkään ole kenenkään huonommuudesta suhteessa yhtään kehenkään tai mihinkään. Kyse on sairaudesta, joka pakottaa arvottamaan elämää uudelleen. Mutta vaikka tämän ymmärtääkin, niin se ei silti tee asiasta yhtään sen helpompaa. 

Lopulta pitkään jatkunut väsymys ajaa tilanteeseen, jossa on yksinkertaisesti väsynyt olemaan väsynyt. Väsynyt olemaan sairas. Ja sekös niitä voimavaroja sitten entisestään verottaa. Ei se kipu, ei se väsymyskään, eikä sairauden jatkuva hoitaminen. Vaan kuluttavinta on ehkä se, että saat pidettyä itsesi niin sanotusti ihmisenä kaiken sen keskellä. Silloinkin, kun olisi halunnut luovuttaa jo monta päivää sitten.

 

Kuulumisia

Alkuvuosi on ollut kiireistä aikaa opintojen suhteen. Viimeisen kuukauden olen istunut nenä kiinni tietokoneen ruudussa kandityötä tehden. Kuivat silmät ovat kiittäneet kauniisti ja silmätippoja on kulunut normaaliakin enemmän. Kaikki blogit ovat olleet jäissä koko sen ajan, kun kaikkeen ei vain aika, eikä energia riitä. Nyt opinnäytetyö on palautettu ohjaajalle ja ennen tenttikautta ehdin hieman hengähtää. 

Lääkärin määräämien kokeiden tulokset saapuivat jo aikaa sitten. Keliakiatesti oli negatiivinen, samoin kaikki muutkin tulokset olivat jotakuinkin normaaleja. Maksa-arvot olivat viitearvojen ylärajalla (ollen kuitenkin vielä viitearvorajoissa). En kuitenkaan ole huolestunut, sillä niin ne ovat olleet aina siitä saakka, kun oxiklorin-lääkitys aloitettiin ja sen vuoksi niitä seurataan tasaisin väliajoin. Sitä paitsi nyt maksa-arvoihin voi ihan hyvin vaikuttaa myös viime syksynä aloitettu kortisoni. 

Kokeiden tuloksista huolimatta ruokavaliomuutos on tuonut toivottua helpotusta vatsavaivoihin. Sitä myöten olen päättänyt, etten enää luovu gluteenittomasta ruokavaliosta. Maitoallergisena olen aina kuitenkin pystynyt käyttämään maitotuotteita pienissä määrissä. Lähinnä tämä on tarkoittanut sitä, että jos jonkin tuotteen ainesosaluettelossa on mainittu maitoproteiini, niin yleensä olen pystynyt sitä syömään. Ainakin vähän. Näin tuntuu olevan nytkin. Kotona pyrin tekemään gluteenitonta ja maidotonta ruokaa, mutta esimerkiksi kyläilyjä helpottaa huomattavasti se, että siedän maitoa ainakin pienissä määrissä. 

Pieniä vatsanpuruja on aina silloin tällöin kuitenkin esiintynyt, mutta luulen että niiden päivien osalta vika on enemmän ollut siinä, mitä on syönyt. Opettelen vasta gluteenittomalle, eikä ole yksi eikä kaksi kertaa kun olen huomannut jonkin tuotteen sisältävän gluteenia. Sellaisen tuotteen, jossa en olisi olettanut sitä olevan. Samoin Puolison työpaikalla kiertävä vatsatauti on aiheuttanut harmia myös meillä kotona. Yök. 

Sinä aikana kun keskityin tekemään kandityötä, ovat lumet sulaneet ja kevät saapunut ihan tosissaan. Aurinkoisia päiviä, sekä esimerkiksi pikkulintujen kevätpuuhia on ihan mukavaa seurata. Ensimmäiset leskenlehdetkin näin jo! Ne ovat sellainen 100-varma kevään merkki. Aurinkoisten päivien ja kevään mukana on tullut myös raju väsymys. Samoin kivut ovat hitaasti mutta varmasti muistuttaneet olemassa olostaan, kuin myös erilaiset ihottumat. Näin käy joka ikinen kevät ja joka kerta se ärsyttää yhtä paljon. En kuitenkaan aio antaa asian häiritä sen enempää, vaan aion nauttia muista kevään ja kesän mukanaan tuomista iloista. Tuoreita mansikoita odotellessa.

Stay positive

Muista olla itsellesi armollinen. Se on parhaita neuvoja, joita olen koskaan saanut. Se pätee varmasti niin perusterveeseen, kuin erilaisia sairauksia mukanaan kantaviin ihmisiin. Kukaan ei jaksa loputtomiin ja silloin tällöin on ihan okei maata koko päivä (tai vaikka kaksi) sohvalla tekemättä mitään. Ruokaa ei aina tarvitse tehdä alusta saakka itse, on ihan okei ostaa kaupasta jotain ”nopeeta ja helppoa”. Etenkin silloin, kun pelkkä hereillä pysyminen vie energiaa enemmän kuin sitä olisi. 

Armollisuuden lisäksi arjen keskellä on hyvä löytää aikaa myös sellaisten asioiden tekemiselle, mistä todella nauttii. Niiden avulla ainakin minä jaksan myös huonojen aikojen yli. Olen myös kuullut useasti, että positiivisella asenteella pääsee pitkälle. Voin kuitenkin luvata, että 6 viikon kuumejakson ja sen aikana pahentuneiden kipujen, sekä ihottumien kanssa on vaikeaa pysyä positiivisena. 

Retkeily, kuntosalitreeni, ruuanlaitto ja leivonta, sekä lukeminen ovat minulle niitä asioita, joista nautin. Asioita, joilla jaksan huonojen aikojen ylitse. Luonto, metsä (tai ”korpi”, niin kuin itse yleensä sanon) on minulle paikka, jonne arki ei seuraa mukana. Paikka, jossa saan sulkea kännykän ja olla ”tavoittamattomissa” muutaman päivän ihan luvan kanssa. Se on myös tärkeää yhteistä aikaa puolison kanssa. Metsässä vallitseva rauha tarttuu nopeasti itseenkin. Voin keskustella puolisoni tai muiden retkeilijöiden kanssa tai voin olla ihan vain hiljaa ilman, että se on kenenkään mielestä kummallista. 

Liikunta on aina ollut minulle eräänlainen henkireikä, josta plussana on vielä hyvä kunto. Aiemmin tärkeitä olivat kamppailulajit, jotka jäivät pitkälti jaksamisen vuoksi pari vuotta sitten. Kaipaan kamppailulajien pariin edelleen, mutta tällä hetkellä en usko jaksamisen riittävän niiden vaatimaan treenimäärään. Vaihdoin harrastuksen pt:n avustuksella kuntosaliharjoitteluun, johon hurahdin kerralla. Kuulokkeet korviin, painot tangolle ja ei kun menoksi. Se on paikka, jossa saan olla vain itseni kanssa. Kuntosali/lenkkeily yms. tuovat pienen hengähdyshetken muuten sosiaaliseen ja kiireiseen elämääni. Huonompina kausina joudun yleensä vaihtamaan liikunnan kevyempään, esimerkiksi rauhalliseen kävelyyn. Olon parantuessa palaan kuitenkin kerta toisensa jälkeen kuntosalille reippaamman treenin perässä. 

Kuumeisena ja kipuisena ei kuitenkaan aina jaksa tai pysty liikkumaan niin paljon kuin haluaisi. Tuolloin uppoudun lukemaan hyvää kirjaa. Hyvin kirjoitettu, mielenkiintoinen kirja saattaa viedä mukanaan ihan täysin. Kipu ja väsymys eivät häviä, mutta ne unohtuvat hetkeksi. Se hetki on tärkeä, jotta jaksaa odotella olon parantumista. Jos vain jaksan, saatan leipoa jotain mukavaa naposteltavaa kirjanlukuhetkeä varten.

Millä jaksaa arjen ja sairauden keskellä? Muista ottaa itsellesi omaa aikaa. Ole armollinen itsellesi. Muista tehdä mukavia asioita ja anna itsellesi lupa levätä silloin, kun siltä tuntuu.

Millaisista asioista te nautitte? Mikä saa teidät jaksamaan?

Miksi minä en pidä kesästä

Ihanaa, aurinko paistaa ja ilma lämpenee kokoajan. Olo on pirteämpi, mieli kirkas ja jaksaa paljon paremmin. 

Kuulostaako tutulta? Ei minustakaan. Päinvastoin lisääntyvä auringonvalon määrä tietää aina ongelmia ja väsymyksen, sekä uupumuksen määrän lisääntymistä. Limakalvojen kuivuusoireita lukuun ottamatta voin yleensä talvisin suhteellisen hyvin. Kylmä ilma ei juuri haittaa, pidän hurjasti lumesta ja kynttilöistä. Tänä talvena olen ollut poikkeuksellisen kipuinen, vaikkakin olen silti vielä pärjännyt ihan hyvin perussärkylääkkeillä (= burana ja parasetamoli). 

Siinä missä kesä on monien mielestä se ehdottomasti paras aika vuodesta, minusta se on lähempänä maanpäällistä helvettiä. Pidän kyllä pitkistä (ja viileistä) kesäilloista, tuoreista kasviksista ja marjoista ja niin edelleen. Mutta sitten se helle ja aurinko, ne tekevät elämästä toisinaan hirvittävän hankalaa. Ötököistä nyt sitten puhumattakaan (ai miten niin ötökkäkammoinen…).

Se aurinko (tai lähinnä kai UV-säteily). Nyt eletään maaliskuun alkua ja olen jo kaivanut esille kaikki aurinkolasini (joita on yhdet joka käsilaukkuun, koska unohdan ne muuten aina kotiin), sekä ostanut uuden aurinkovoidepurkin. Suojakerroin +50, kasvoille. Toistaiseksi on niin kylmä että muualle ei vielä tarvitse. Hamekelejä odotellessa. Ilman aurinkovoiteen tuomia suojakertoimia palan auringossa keskimäärin noin vajaassa puolessa tunnissa, näin alkukeväästä hieman nopeammin kuin myöhemmin kesällä. Aurinkoihottuma vaivaa etenkin keväällä ja alkukesästä. Ulos lähtöä edeltää aina rituaalinomainen aurinkovoiteilla läträily. 

Ne esiin kaivetut aurinkolasit ja -voide. 

Jo suhteellisen lyhytkin aika ilman aurinkolaseja tietää migreenikohtausta. Se alkaa viimeistään illalla. Joskus aurinkolasitkaan eivät auta, vaan migreenikohtaus alkaa silti. Ja sitten on ne muut oireet: kipu, huonovointisuus, ruokahaluttomuus, päänsärky, ihottumat jne, jotka johtuvat auringosta. Oireet, joiden lievittämiseksi en ole vielä toistaiseksi keksinyt muuta kuin pysyä poissa auringosta (eli sisällä tai varjossa). Lämmin ilma pahentaa oireita, etenkin huonovointisuutta. Helteiden aikaan makaan yleensä sohvalla, käyn viileissä suihkuissa ja toivon että ilma viilenisi. Edes pikkuisen. 

Koen, että kesäaikaan sairauteni vaikuttaa kaikkein eniten myös sosiaaliseen elämääni. Minä en voi istua hellepäivänä aamusta iltaan rannalla auringossa. Jos menemme terassille, vaikka ihan vaan niille yksille, minun on päästävä istumaan varjoon. Päivän kuumimpaan aikaan, auringon ollessa korkeimmillaan en mielelläni edes ole ulkona. Ei, en minä siihen aurinkoon kuole, mutta mielestäni parin tunnin auringossa istuminen ei vain ole kahden päivän oksentamisen, migreenin ja kutinan arvoista. Näiden tällaisten sairauksien siunaus ja kirous on siinä, että ne eivät näy ulospäin. Lähipiirin on välillä hankalaa muistaa, että sinulla on tällainen ”ongelma”. Heidän on myös vaikeaa ymmärtää, miksi et voi tulla rannalle, et edes ihan vaan pariksi tunniksi. Se karsii yllättävän paljon sosiaalista elämää kesäaikaan, sillä monet kuitenkin nauttivat auringosta ja lämmöstä. 

Aina silloin tällöin, etenkin loppukesästä minäkin lähden huonovointisuutta uhmaten ihailemaan merta ja rantakallioita.

Koska tämä talvi on ollut poikkeuksellisen hankala, odotan kesää aika varautuneesti. Onko sekin poikkeuksellisen hankala? Toisaalta toivon, että viime syksynä aloitettu kortisoni helpottaisi joitain oireita. Kaikista oireista huolimatta ei kesä kuitenkaan ole pelkästään kurjaa aikaa ja selviytymistä, sillä: 
Onneksi on myös niitä sadepäiviä, jolloin keittiöni yleensä täyttyy kauniisti ruskettuneista ihmisistä ja kahvin tuoksusta. Ja on niitä kauniita kesäiltoja, kun aurinko paistaa jo todella matalalta, jolloin minäkin mielelläni istun rannalla. Ja niitä lähimpiä ystäviä, jotka istuvat siellä rannalla illalla minun kanssani, tuoreiden mansikoiden kera. Sitä paitsi, eipähän ole mitään ”Rantakuntoon ensi kesäksi” –ongelmia. 

Kontrollikäynti

Kortisonin aloituksesta on aikaa nyt noin 4 kuukautta ja oli aika käydä näyttäytymässä reumalääkärillä. Viime viikolla otetuista labroista on edelleen muistona mojova mustelma kyynärpäässä. Miten siihen aina onnistutaan saamaan mustelma, vaikka kuinka painaa sillä kangastupolla pistokohtaa? Sjögreniä sairastavaksi olen onnellisessa asemassa siinä, että minua hoitava lääkäri on reumatologi. Useimpia meistä tuntuu hoitavan ihan yleislääkäri. 

Tällä hetkellä olo on suorastaan ihan hyvä. Alaselän, polvien ja kyynärpäiden pientä särkyä lukuun ottamatta mihinkään muualle ei juuri satu. Kuumetta ei ole (hallelujaa!) ja alkuvuodesta vaivanneet flunssatkin näyttävät kaikonneen. Väsymys on varmaan ikuinen kaveri, jonka taltuttamiseen pitkästä aikaa aloitettu salitreeni on jonkin verran auttanut. Minua ainakin liikunta itsessään piristää ja se tekee unenlaadusta paremman. Olkoonkin, että yhä edelleen nukun ihan liian monta tuntia, mutta päiväunia en kuitenkaan ole tarvinnut. 

Labroissa oli kuulemma kaikki ok, niin kuin yleensäkin aina. Olisin ollut hämmästynyt, jos tulokset olisivat olleet jotain muuta.  Muutaman sirkustempun jälkeen olimme lääkärin kanssa yhtä mieltä siitä, että liikkuvuuskin on edelleen tallella. Missään ei ollut mainittavaa turvotusta ja imusolmukkeetkin olivat siellä, missä piti. Aika hyvin, vai mitä ;). Käsiä vaivanneen ihottuman syyksi lääkäri epäili kuivaa ihoa ja silmät kuulemma näyttivät kuivilta. Sain käskyn käyttää perusvoidetta ja silmätippoja aikaisempaa huomattavasti ahkerammin. Lupasin yrittää, olen hieman huono kaikkien tällaisten järjestelmällisyyksien kanssa.

Muun muassa nämä olen hyviksi havainnut.

Kaiken kaikkiaan tilanne on kuitenkin tällä hetkellä taas hyvä ja rauhallinen, vaikka olo onkin välillä kuin rusinalla ja pieniä särkyjä, sekä väsymystä on havaittavissa. Kortisoni pysäytti viime syksynä alkaneen pahenemisvaiheen, josta olen enemmän kuin tyytyväinen. Täysin oireeton minusta tuskin koskaan tulee, mutta näiden tämän hetkisten kanssa pärjään ihan mainiosti (kunhan vain muistaisin ne perusvoiteet ja silmätipat tarpeeksi usein…). 

Meillä on Puolison kanssa keskusteltu viimeaikoina perheenlisäyksen mahdollisuudesta. Minä haluaisin lapsia jossain vaiheessa ja olen kyllä tietoinen siitä, etten tästä enää nuoremmaksikaan muutu. Kysäisin ohimennen lääkäriltä aiheesta ja sen tiimoilta uusi kontrolliaika varataan kesälle. Ennen sitä täytyy käydä labrassa, jossa otetaan tällä kertaa vähän enemmän kaiken maailman kokeita. Lääkäri elätteli toiveita, että lääkityksen turvin vasta-aineet olisivat laskeneet ja ainakin oxikloriini saataisiin tauolle mahdollisen raskauden ajaksi. Mene ja tiedä, aiemmin muut lääkärit ovat ehdottomasti olleet sitä mieltä, että kyseistä lääkettä ei missään nimessä saa lopettaa raskausajaksi… Ennen kaikkea meidän täytyy kuitenkin keskustella aiheesta vielä Puolison kanssa.  

Seuraavaa lääkärikertaa varten pitäisi opetella kirjoittamaan paperille ylös kaikki se, mikä askarruttaa. Tulisi sitten kerrankin kaikki kysyttyä. Tällä kertaa muistin kuitenkin 2/3 asiasta. Askarruttamaan jäi ainakin päänsäryt. No, ehkä ensi kerralla. 

Vihollinen numero 1: Stressi

Stressi on yleensä pitkäaikaisten sairauksien vihollinen numero yksi. Ensimmäiseksi hoitomuodoksi reumapoliklinikalla tarjottiin stressitöntä elämää, tai ainakin stressin vähentämistä. Mikä kaikki sitten on stressiä? Entä kuinka paljon sitä sietää ja kestää? Se on hyvin yksilöllistä. 

Minulle henkinen stressi on ehkä kuluttavampaa kuin ”fyysinen”. Minusta tuntuu, että kompastun tähän kuoppaan nimeltä stressi jatkuvasti. Opettelen vasta elämään sairauteni kanssa, sillä olen sairastanut sitä noin kolme vuotta. Toki oireet ovat alkaneet jo huomattavasti aikaisemmin. Kolme vuotta takaperin sain kuitenkin diagnoosin ja vasta tuolloin yhdistin kaikki oireet toisiinsa ja ymmärsin, etten ole terve. Olen siis sairastanut kolme vuotta. Kolmessa vuodessa ei vielä opi, milloin jaksaa ja kuinka paljon. Toisaalta diagnoosi myös poisti stressiä, sillä enää ei tarvinnut miettiä, miksi minä en jaksa.  

Fyysisellä stressillä tarkoitan niitä hetkiä, kun joudut tekemään jotakin poikkeuksellisen paljon kehoasi fyysisesti kuormittavaa toimintaa. Niin kuin vaikkapa nyt muuttamaan. Fyysisen ponnistuksen jälkeen olen yleensä illan, joskus myös seuraavan päivän, kuumeessa ja väsynyt. Kuume ja väsymys kuitenkin menevät nopeasti ohi. Sitä paitsi, kukapa ei nukkuisi hyvin 10 kilometrin lenkin jälkeen?

Henkinen stressi sen sijaan on vähän toinen juttu. Henkisenä stressinä voisin mainita vaikkapa asiaan kuuluvasti joulun (yliopisto-opiskelusta nyt sitten puhumattakaan). Vietämme joulua puolisoni kanssa ensimmäistä kertaa yhdessä myös hänen lastensa kanssa. Voitteko kuvitella mitkä paineet? Hyvin se varmasti menee, mutta silti. Henkinen ponnistus tarkoittaa usein samalla huonosti nukuttuja öitä, ruokavaliosta repsahtamista ja niin edelleen. Lopputulos on väsynyt, uupunut ja sairas ihminen. Henkistä stressiä kehoni kestää hyvin huonosti. Lopputuloksena on pitkiä kuumeilujaksoja, infektioita (niin kuin vaikkapa tällä viikolla ollut vatsatauti, yök) ja niin edelleen. 

Miksi henkinen stressi sitten aiheuttaa enemmän oireita? Voisi kuvitella asian olevan nimenomaan päinvastoin. Minä en tiedä. Veikkaisin kuitenkin, että kyse on kestosta. Harva fyysinen kuormitus kestää viikkokaupalla. Jos näin olisi, niin ihan varmasti sekin uuvuttaisi samalla tavalla. Sen sijaan, kovana jännittäjänä, esimerkiksi esitelmän stressaaminen alkaa kevyesti jo pari viikkoa ennen. Joulun suunnittelu on pitänyt aloittaa jo aikaa sitten. Henkinen stressi kestää usein pidempään ja tuo mukanaan erilaisia lieveilmiöitä, niin kuin vaikkapa ne huonosti nukutut yöt. Ja kun se lepo olisi niin tärkeää. 

Myös sairaana oleminen on stressaavaa. Monet auttavat mielellään muita ihmisiä, mutta koitapa olla se avun tarvitsija. Lähipiirin kuormittaminen omalla sairastelulla voi olla yksi suurimpia haasteita, niitä oppimisen paikkoja. Sairaana oleminen kuluttaa fyysisesti, mutta myös henkisesti. Sairaana ollessa joutuu väistämättä luopumaan jostakin, ainakin hetkellisesti. Ei sitä muuten sanottaisi sairasteluksi. Luopuminen aiheuttaa aina stressiä etenkin, kun sairastunut joutuu usein luopumaan asioista vasten tahtoaan. 

Miten sitten vähennetään stressiä? Entä mikä on stressitön elämä? En ole vielä ihan varma. Jos jollain on hyviä ideoita, kuulisin mielelläni niitä. Stressin vähentämiseksi olen yrittänyt järjestää elämääni oikeanlaisen, itselleni sopivan ruokavalion, mahdollisimman tasaisen vuorokausirytmin ja pyytänyt lähipiiriäni ilmoittamaan minulle asioista ajoissa, jotta saan aikaa sopeutua mahdollisiin muutoksiin. Tällöin ne stressaavat vähemmän. Minun kohdallani nämä ovat toimineet hyvin, ainakin hyvinä kausina, kun jaksan kiinnittää niihin huomiota. Mutta entä sitten ne ”huonot” kaudet, kun jaksan hädin tuskin kävellä sängystä aamulla sohvalle, miten niinä aikoina hoidetaan itseä stressitömästi?

Väsymys osa 1

Tiedätkö sen tunteen, kun päivä on jo pitkällä, mutta silti sinusta tuntuu siltä kuin se ei olisi koskaan alkanutkaan? Sen tunteen, kun ei vain jaksa. Ainakin minulle itselleni se on yksi tämän sairauden kuluttavimmista tunteista. Olen luonteeltani tee-se-itse ihminen, enkä siis kovinkaan hyvä delegoimaan. Jos olen huono delegoimaan, olen pohjanoteeraus muihin tukeutumisessa. Asia, jota olen joutunut opettelemaan kantapään kautta viimeisten parin vuoden aikana. 

Väsymystä on montaa erilaista. On sitä ihan tavallista, kaikille tuttua väsymystä, kun olet nukkunut taas hieman liian vähän tai huonosti viimeaikoina. Tai tekemistä ja menemistä on ollut vähän enemmän kuin yleensä. Sitä sellaista väsymystä, mikä lähtee pois lepäämällä ja nukkumalla, tai tekemällä jotain mukavaa. Eli niin sanotusti palautumalla. 
Sitten on sitä jatkuvaa, kroonista väsymystä. Sitä sellaista, joka ei lähde nukkumalla tai lepäämällä. Siihen ei auta akkujen lataaminen jotain mukavaa tekemällä, vaan se on olemassa joka tapauksessa. Minulla krooninen väsymys näkyy etenkin pitkinä yöunina ja vaikeina aamuina. Niin kauan kuin jaksan muistaa, minulla on ollut tappavan tasainen vuorokausirytmi. Olen aina ollut aamuvirkku ja hyvin iltauninen. Kärsin fyysisesti, jos joudun syystä tai toisesta valvomaan normaalia kauemmin. Käytännössä tämä on tarkoittanut sitä, että menen nukkumaan siinä kymmenen maissa illalla ja olen herännyt kuuden pintaan aamulla. 

Nykyään ”normaali” tarkoittaa vähintään 10 tunnin yöunia, useimmiten 12 tunnin. Herääminen on hankalaa ja vaatii aikaa. Tarpeen niin vaatiessa pääsen kyllä sängystä nopeastikin ylös, mutten ole lähellekään toimintakykyinen vielä moneen tuntiin. Nukahdan illalla yleensä yhdeksän ja kymmenen välissä, joten herään aamulla aika usein kahdeksan ja yhdeksän välissä. Toimintakyky alkaa olla normaalin tasolla ehkä joskus aamupäivästä. Sitä ennen mikään kovin haasteellinen toiminta ei tule kuuloonkaan. Olen onnellisessa asemassa tällä hetkellä, koska minulla on mahdollisuus nukkua niin paljon kuin tarvitsee. Entä sitten, kun ei ole? 

Väsymyksen lisäksi on uupumusta ja sitten on niitä fatiikkeja. Ne ovat kamalia, ehkä jopa pelottavia. Niin itselleni, kuin useimmiten ympärillänikin oleville. Uupumus ja fatiikit liittyvät omalla kohdallani selkeästi sairauden aktivoitumiseen ja esiintyvät useimmiten loppukesästä ja alkusyksystä, sillä sairauteni aktiivisuus on vahvasti riippuvainen auringonvalon määrästä (tästä enemmän myöhemmin). Pidän sanasta uupumus ja käytän sitä kuvaamaan nimenomaan niitä hetkiä, kun aamu ei koskaan ala. Kun kuljen sellaisessa unen ja valveen rajatilassa koko päivän. Kun 12 tunnin yöunien lisäksi nukun neljätuntia päiväunia, jotta selviän edes päivittäisistä, pakollisista toimenpiteistä. 

Ja sitten on niitä fatiikkeja. Niitä hetkiä, kun en ole ihan varma, olenko koskaan edes herännyt. Niitä hetkiä, kun olen hyvin riippuvainen mm. puolisostani. Fatiikki ja ns. ”aivosumu” johtavat tilanteeseen, jossa en jaksa nousta sohvalta vessaan, vaan ajattelen että vasta seuraavalla mainostauolla. Huolimatta siitä, että ajattelin niin jo kaksi mainostaukoa sitten. Voin katsoa televisiota juurikaan ymmärtämättä, mitä siellä tapahtuu. En juurikaan jaksa puhua, koska en yleensä löydä sanoja kovinkaan hyvin vaan saatan unohtaa sellaisia sanoja, kuin ”lasi” tai ”pöytä” ja niin edelleen. Jos nousen ylös, voin törmäilen yleensä huonekaluihin ja seiniin jne. Hetkiä, jolloin todella pelkään oman pärjäämiseni puolesta, enkä esimerkiksi missään olosuhteissa ole ajokykyinen. Onneksi näitä hetkiä ei ole kovin usein. Eivätkä ne kestä viikkokaupalla, niin kuin esimerkiksi monella ystävälläni. 

Minun sairauteni, minun elämäni

"Mulla on nyt ollut kuumetta ja semmoinen flunssainen olo viimeiset viisi viikkoa". "Meillä on valitettavasti vuoden aikana helposti parikin sataa eri flunssavirusta, voihan se olla että olet saanut useamman peräjälkeen". Oli vuosi 2008. Tätä ja vastaavanlaista keskustelua olin käynyt erilaisten terveydenhuollon ammattilaisten kanssa lukuisia ja taas lukuisia kertoja. Aina silloin tällöin muistin valitella myös kovaa väsymystä ja jalkojen lihaskipuja. Minuun suhtauduttiin, kuten keskiverto parikymppiseen väsymystä ja kipuisuutta valittelevaan tyttöön yleensä tunnutaan suhtautuvan, vähättelevästi. "Liikunta auttaa niihin kipuihin", "oletko ajatellut kaamosmasennusta?". Tunsin itseni lähinnä luulotautiseksi. 

 Nivelreumaa, kilpirauhasen vajaatoimintaa, diabetesta. Sukurasitteeni tuhankin hyvin tuntien olin aina pyrkinyt elämään suhteellisen terveellisiä elämäntapoja noudattaen. Tuohon aikaan harrastin aktiivisesti, olin harrastanut jo reilut viisi vuotta, kamppailulajeja. En uskonut missään vaiheessa terveellisten elämäntapojen pelastavan, mutta ainakin hidastavan sairauksien puhkeamista. Perinnöllinen alttius kun kerran selkeästi ainakin oli olemassa. 

Lääkärissä erilaisia oireitani vähäteltiin, eikä niitä yhdistetty toisiinsa. En minäkään osannut yhdistää. Ei minulle tullut mieleenkään, että kipuisuus, kuumeilu ja lihaskivut liittyisivät jotenkin toisiinsa. Mutta minäpä en ole sairaanhoitaja tai lääkäri, minä olen geologi. Jos joskus sairastuisinkin reumasairauteen, oletin sen tapahtuvan vasta kymmenien vuosien päästä. 

Vuonna 2012 minut siirrettiin mielenterveyshuollon puolelle rajun väsymyksen ja uupumuksen vuoksi. Myöhemmin samana vuonna hammaslääkärillä valittelin nielusta löytyviä aftoja, jotka olivat kovin kipeitä. Hammaslääkärini tarkisti haavaumien todella olevan aftoja ja ihmetteli, kun ei niitä nyt yleensä nielussa ole. Hän kehotti varaamaan ajan lääkärille, jotta aftojen takana mahdollisesti piilevä ruoka-aineallergia saataisiin selville. 

Sain ajan suoraan ihotautilääkärille. Hän ei ollut ihan vakuuttunut tästä ruoka-aineallergia -teoriasta, etenkään kun meillä myös isälläni ja siskollani on aftataipumusta. Hän kertoi ystävällisesti, että yleensä noin 80 %:ssa tapauksista aftoille ei löydy mitään suoraa selitystä, mutta halusi kuitenkin ihan mielenkiinnosta ottaa "muutaman" kokeen. Meni viikko ja lääkäri soitti, minä kuuluin siihen 20 %:iin. 

Tumavasta-aineet reippaasti koholla, SSA- ja SSB-vasta-aineet reilusti koholla, B12-vitamiinin puutos ja hieman koholla oleva lasko, sekä crp. Sjögrenin syndrooma -epäily ja lähete paikallisen yliopistollisen keskussairaalan reumapoliklinikalle oli valmis. 

Tammikuussa 2013 sain ensimmäisen diagnoosin, sidekudosreuma. Myöhemmin samana vuonna, keväällä kuten yleensäkin, alkoi taas jatkuva kuumeilu, johon marraskuun kontrollissa määrättiin oxiklorin-lääkitys. Syksyllä 2014 diagnoosiksi varmistettiin sjögrenin syndrooma. Vuoden 2015 aikana ilmaantui erilaisia oireita ja syksyllä alkaneen pahenemisvaiheen myötä diagnoosi asetettiin uudelleen kyseenalaiseksi. Lokakuussa lääkäri tuli siihen tulokseen, että kyseessä on ennemminkin sjögrenin syndrooman ja SLE:n sekamuoto. Aiemman lääkehoidon tueksi aloitettiin kortisoni pienellä annostuksella, jotta sairaus saataisiin taas rauhoittumaan. Sitä rauhoittumista odotellessa.