Mitä kaikkea on ehtinyt tapahtua vuodessa?

Viime syksy huipentui hääjuhlaan, talvella vietettiin naperon ensimmäistä syntymäpäivää. Vuosi kului pitkälti hääsuunnitelun ja vauva-arjen ympärillä, sen ajaksi rauhoitin myös molemmat blogini. Ihan tietoisesti. Halusin keskittyä äitiyteen täysillä, enkä tänään antaisi päiväkään pois viime vuodesta. Tämä sjögren/SLE/mikälie -komboni heräili hiljakseen vauvavuoden aikana. Ehkäpä se oli se valvominen ja sen mukanaan tuoma stressi? Tai ylipäänsä vanhemmuuden aiheuttama stressi? Tai kaiken yhteisvaikutus, mikä sai sairauden hiljakseen aktivoitumaan.

Tämän vuoden ensimmäiset kaksi kokonaista kuukautta ovat olleet suoraan sanoen helvetilliset. Tammikuun alussa olin aivan loppu. Tuntui, että joka paikkaa särkee, olisin voinut vain nukkua ja nukkua vielä lisää. Palelin jatkuvasti ja tunsin samaistuvani rusinaan kuivuusoireideni kanssa. Lääkitystä tehostettiin ottamalla mukaan ennen raskautta lopetettu, tehokkaampi lääke. Sain uuden särkylääkkeen, sekä pullokaupalla perusvoidetta ja varmaan tuhat pipettiä silmätippoja.

Labroista huomattiin myös, että D-vitamiinitasot ovat hädin tuskin viitearvorajoissa. Vahvempaa vitamiinia käyttöön. Se selätti pahimman väsymyksen. Perusvoiteen lutraaminen joka välissä poisti kuivasta ihosta johtuneen, äärimmäisen sisukkaan ihottuman. Silmätippoihin kaipaisin yötä vasten jotakin nykyistä hieman paksumpaa, josko sillä päästäisiin aamuisin kipeän kuivista silmistä eroon. Ainakin hetkeksi.

Tammikuun puolivälissä palasin takaisin koulunpenkille, sekä töihin. Napero aloitti päivähoidon. Äidistä tuntui ihan kamalalta jättää pikkuinen hoitoon, vaikka Napero kuulemma viihtyy muiden lasten kanssa erittäin hyvin. Koulu toi mukanaan istuen vietettyjä pitkiä hetkiä mm. Bussissa ja luennoilla. Ja sekös on saanut selän kiukustumaan niin pahasti, että kipu ajoi ihan päivystykseen asti (tästä on tulossa ihan oma päivityksensä).

Juuri tällä hetkellä olen todella väsynyt ja kyllästynyt sairauteeni. Kaikkiin sen mukanaan tuomiin oireisiin, lääkkeisiin, toimintarajoitteisiin. Kaikkeen. Jopa siihen perusvoiteen lutraamiseen, joka vie (mukamas) liikaa aikaa. Oletko sinä ollut joskus väsynyt ja kyllästynyt sairastamiseen?

Mitä kuuluu masuasukille?

Raskauden myötä blogien päivittäminen on jäänyt, enkä yrityksistä huolimatta ole saanut valmiiksi mitään julkaisukelpoista kuukausiin. Plussan myötä ajattelin, että kirjoitan raskauden vaiheista. Niitä olisi sitten kiva lukea joskus vuosien päästä ja muistella raskausaikaa. Raskaus on kuitenkin ollut niin suuri henkinen sekä fyysinen ponnistus, jonka olen kokenut niin henkilökohtaiseksi, että siitä on välillä ollut vaikea puhua edes lähimpien ystävien tai puolison kanssa. Blogeihin kirjoittamisesta nyt sitten puhumattakaan. Raskaana oleminen on täyttänyt arkea koko ajan enemmän, joten pian myös muiden aiheiden käsittely blogeissa jäi. Ehkä jatkossa tämä kirjoittaminen onnistuu taas paremmin. 

Mutta mitä kuuluu masuasukille? Ja miten raskaus on sujunut? Perussairauteni vuoksi raskautta on alusta saakka seurattu riskiraskautena. Koholla olevat SSA- ja SSB-vasta-aineet aiheuttavat riskin sikiön eteiskammiokatkokselle (eräänlainen sydänvika), jonka kehittyminen johtaa sikiön sykkeen hidastumaan. Suurin riski katkoksen kehittymiselle on noin raskausviikolta 15 raskausviikolle 25. Tänä aikana meillä seurattiin sikiön sykettä noin 1-2 viikon välein neuvolassa. Pienen kiitiäisemme sykkeet ovat alusta saakka olleet tasaisesti 135-145 välillä, eli aivan normaalit. Sittemmin rakenneultrassa elokuun lopussa sydämen todettiin kehittyneen normaalisti ja sydämen vajaatoiminnan kehittymisen mahdollisuuden olevan käytännössä lähes olematon. Olimme Puolisoni kanssa helpottuneita. 

Vauveli on voinut koko raskausajan oikein hyvin. Kasvu on ollut tasaista, hieman keskikäyrän yläpuolella. Hän on kova liikkumaan ja selkeästi aamu-uninen ja valvoo mielellään. Tai ainakin aamuisin masussa tuntuu olevan rauhallisempaa, jumppahetkien painottuessa illalle. Kovin iltaunisena odotan jo kauhulla ensimmäisiä viikkoja. Onneksi Puolisoni on tottuneempi valvomaan. Tällä hetkellä toivomme vain, että toinen jaksaisi odotella vielä muutaman viikon, eikä syntyisi ennen joulua. 

Vaan entäpä sitten se reuma? Minulle raskauden ensimmäinen puolisko oli helppo. En kärsinyt pahoinvoinneista juurikaan, en poikkeuksellisesta väsymyksestä enkä ylimääräisistä kolotuksista. Arki jatkui samaan malliin kuin aina ennenkin vatsan ollessa vielä pikkuruinen. Syksyn tullen, viimeisen kolmanneksen lähestyessä tilanne kuitenkin muuttui. Suhteellisen rauhallisena pysynyt perussairauteni päätti aktivoitua rytinällä tehden minusta kovin kipeän. Selän ja lantion alueen jatkuva särky on vienyt yöunet ja vaatinut lepoa kyllästymiseen asti. Olen kokeillut jos vaikka ja minkä näköistä tukivyötä, fysioterapiaa, särkylääkekuureja ynnä muita ilman sen suurempaa helpotusta. Syksyn reumakontrollissa lääkäri väläytteli jo olemassa olevien diagnoosien lisäksi fibromyalgian mahdollisuutta. Diagnoosia ei kuitenkaan vielä tehty, vaan päätimme yhteisymmärryksessä lääkärin kanssa odottaa synnytyksen yli. Aina on kuitenkin mahdollista, että tämän hetkiset vaivat johtuvat raskauden keholle aiheuttamasta fyysisestä stressistä, joka helpottaa sitten synnytyksen jälkeen. 

Raskauden puolivälissä alkoivat kipeät supistukset, jotka ainakin toistaiseksi ovat liittyneet lähinnä fyysiseen rasitukseen. Olen ollut pois töistä lähes koko syksyn, nostokielto tuli jo hyvin aikaisessa vaiheessa, samoin kehotettiin välttämään matkustamista ennenaikaisen synnytyksen riskin vuoksi. Hoidoksi määrättiin lisää lepoa. Netflixin sarjat ovat tässä viimeisten kuukausien aikana tulleet tutuksi. Onneksi minulla on ympärilläni ihania ystäviä, jotka ovat vierailleet luonani silloin, kun minä en ole päässyt heidän luokseen. Miksi supistukset ovat alkaneet niin aikaisin? Sitä on mahdotonta mennä sanomaan. Sairauden aktivoitumisella saattaa olla oma osuutensa asiaan, mutta toisaalta supistuksia on myös perusterveillä odottajilla. Toisilla meistä ne vain alkavat aikaisin. 

Raskauden puolivälin tienoilla hemoglobiini lähti laskuun ollen alhaisimmillaan alle 100. Matala hemoglobiini yhdistettynä raskauteen aiheutti minulle lieviä rytmihäiriöitä rasituksen yhteydessä, sekä tietysti huimausta. Oireet eivät ole vaarallisia, mutta vähän inhottavia kylläkin. Rautalisä on onneksi tuonut apua ongelmaan ja sillä on saatu hemoglobiini pysymään yli 100:n. Kuin pisteeksi iin päälle viikolla 24 todettiin raskausdiabetes. Meillä on suvussa isän puolella II-tyypin diabetesta enemmänkin, joten diagnoosi ei tullut yllätyksenä, vaikkakin se silti harmittaa. Tähän mennessä diabetes on onneksi pysynyt kurissa pelkällä ruokavaliolla ja ainakin toistaiseksi näyttäisi myös pysyvän raskauden loppuun saakka.
Kaikista raskausajan komplikaatioista eniten henkisiä voimavaroja ja käsittelyä on kuitenkin vaatinut perussairauden aktivoituminen. Hyvin suurella todennäköisyydellä aktiivisuus johtuu raskaudesta. En kuitenkaan voi olla murehtimatta sitä, mitkä kaikki uusista kivuista ja oireista ovat tulleet matkaseurakseni pysyvästi? 

Kivuista, oireista ja peloista huolimatta raskaus on ollut positiivinen kokemus. Olen todella kiitollinen siitä, että ainakin toistaiseksi vauvelimme vaikuttaisi olevan terve ja voivan hyvin. Enempää en voisi pyytääkään. Odotan innolla edessä olevaa synnytystä ja pienen vauvamme näkemistä ensi kerran. On mielenkiintoista nähdä, kasvaako pienestä pojastamme isänsä kaltainen hulivili, vai onko hän enemmän kuten minä, harkitseva ja rauhallinen. Jännityksellä jäämme odottamaan.

Lusikkateoria

Jos ihottumaa ei lasketa, oma SLE:ni yhtään sen enempää kuin Sjögrenin syndroomakaan ei yleensä näy ulospäin. Tilanne on sama monen muunkin pitkäaikaisen sairauden kohdalla. Mielestäni sitä voidaan pitää yhtä aikaa sekä siunauksena että kirouksena. Selkeästi ulospäin näkyvä sairaus tai vamma aiheuttaa kantajalleen yhä edelleen paljon harmia. Se on eräänlainen stigma, josta on lähes mahdotonta päästä eroon ja joka täysin perusteettomasti voi johtaa esimerkiksi eristämiseen, kiusaamiseen ja milloin mihinkäkin. Toisaalta taas ihmisten on vaikea mieltää sinua sairaaksi, kun se ei näy. ”Mutta kun et sä näytä sairaalta” on taatusti kommentti, jonka joka ikinen pitkäaikaisesti sairas on joskus kuullut, peruessaan yhteistä kahvihetkeä kavereiden kanssa tai selittäessään puolisolleen, miksi tänään ei vain ole hyvä päivä yhtään millekään. 

Törmäsin lusikkateoriaan ensimmäisen kerran ihan vahingossa googlaillessani sitä, miten lähipiiri on vastaanottanut sairauden. En epäile hetkeäkään, ettäkö lähimmäisen sairastuminen olisi helppoa yhtään missään iässä. Nuorena sairastuessa koin kuitenkin, että suurella osalla esimerkiksi ystäväpiiristäni ei ollut vielä resursseja eikä elämän mukanaan tuomaa kokemusta riittävästi, jotta he olisivat voineet käsitellä asiaa. Tämä johti ennemmin ja myöhemmin lähipiirin muuttumiseen. Ystäväpiiristä katosivat ne, jotka eivät kyenneet käsittelemään asiaa ja jäljelle jäivät ne, joiden mielestä asia ei ollut ongelma. 

Yksinkertaisimmillaan lusikkateorian idea on, että sairastuneella on käytössään tietty määrä lusikoita vuorokauden ajaksi, vaikkapa nyt esimerkiksi 12 lusikkaa. Kaikki aktiviteetit, mm. pukeminen, suihkussa käynti, opiskelu, työ, syöminen, kaupassa käynti ynnä muut päivittäiset askareet vievät vähintään yhden lusikan. Kun lusikat loppuvat, olet loppu ja tarvitset lepoa. Lienee sanomattakin selvää, että todellisuudessa sairastuneen ihmisen elämä ei ole ihan niin yksioikoista. Lusikkateoria on kuitenkin helppo ja mielestäni havainnollistava tapa vääntää rautalangasta esimerkiksi puolisolle, miltä tuntuu olla kroonisesti sairas. 

Olen käyttänyt lusikkateoriaa lukuisia ja taas lukuisia kertoja yrittäessäni vastata kysymykseen ”miltä tuntuu olla sairas”. Olen käyttänyt sitä yrittäessäni selventää asiaa puolisolleni. Lusikkateoria on kätevä, mutta esimerkiksi oman puolisoni kanssa se asettaa haasteita. Oravan keskittymiskyvyllä varustettuna ADHD-puolisoni saattaa kevyesti käyttää puolet lusikoista ensimmäisen tunnin aikana, ennen kuin on ehtinyt ylipäänsä edes töihin. Kas kun ensin olivat hukassa housut, sitten huppari ja lopulta avaimet, lompakko ja kännykkä. Siinähän niitä lusikoita sitten menikin. Kun joku vielä keksisi hyvän tavan havainnollistaa elämää ADHD:n kanssa jollain yhtä kätevällä keinolla kuin lusikkateoria, olisin todella tyytyväinen. 

Yleensä lusikoiden loppuminen aiheuttaa ihmisissä lähinnä ahdistusta. ”Joko ne nyt loppuivat? Entäs sitten loppupäivä?” Olen yrittänyt lohduttaa ihmisiä kertomalla, että on aivan eri asia elää sairauden kanssa päivästä ja vuodesta toiseen, kuin yhtäkkiä kokeilla elämistä sellaisen kanssa. Sairastuneena en voi kokeilla, enkä voi palata elämään ilman sairautta. Tämä tarkoittaa sitä, että toisin kuin lusikat edessään istuvan ystäväni, minun on ollut pakko vuosien varrella opetella elämään niillä voimavaroilla, jotka minulla on. Niitä on ollut pakko opetella säästämään ja voimavarojen ehtymistä on ollut pakko opetella ennakoimaan. 

Tänään minua kiitellään järjestelmällisyydestä ja suunnitelmallisuudesta. Haluaisin kuitenkin huomauttaa, etten minäkään ollut sitä aina. En ennen kuin loputtomalta tuntuva kuumejakso ja väsymys ajoivat sängyn pohjalle viikoiksi. En ennen kuin kaikkien oireiden syyksi paljastui krooninen sairaus, jotakin, mistä ei voisi kokonaan parantua koskaan. Sitten piti opetella. Diagnoosin olen saanut viisi vuotta sitten, mutta oirekuvaani taaksepäin miettiessäni olen sairastanut näitä varmaan jo lähes 10 vuotta, käytännössä koko aikuisikäni. Olen kantapään kautta oppinut, mihin voimavarani kulloinkin riittävät, jotta en ajaisi itseäni viikoiksi sohvanpohjalle. 

Lähipiiriltäni toivon ymmärrystä ja kassikaupalla kärsivällisyyttä. Toisinaan voimavarojen ehtymisen ennakointi tarkoittaa sitä, että joudun perumaan ennalta sovitun menon lyhyellä varoitusajalla. Jos yhtään helpottaa, vannon, että se ärsyttää minua vähintään yhtä paljon. Uskoakseni jopa enemmän, sillä minä elän tämän kanssa joka ikinen päivä. Minä tiedän, että se ei jää ainoaksi kerraksi, että joudun tuottamaan pettymyksen myös tulevaisuudessa. Onneksi ympärilläni on tänään paljon sellaisia ihmisiä, jotka ymmärtävät erilaisten sairauksien, vammojen ja oireiden tuomia haasteita ja osaavat käsitellä niiden aiheuttamia tuntemuksia. Kiitos teille, kun perumisesta huolimatta ette lannistu, vaan yritätte sovittaa kalenteriinne taas uutta päivää kahvittelulle.

The Spoon Theory

Pelottava riskiraskaus

On kaunis perjantaipäivä toukokuun puolivälissä. Edellisen viikon olen himoinnut salmiakkia. Voisin syödä sitä kaksin käsin ja kilon kerrallaan. Viimeiset kaksi… tai ehkä kolme… yötä olen nukkunut korkeintaan viisi tuntia yössä ja siitä huolimatta olen ollut pirteä. Olen siivonnut, järjestänyt, tuntuu kuin kevät olisi painanut ON-nappia jossain aivojeni sopukassa ja saanut kehooni virtaamaan energiaa aivan uudella tavalla. Perjantaina pirteys oli jo sillä tasolla, että Puolisoni piti sitä hieman pelottavana. En itsekään kokenut oloani enää normaaliksi. Olimme lähdössä viikonloppuvaellukselle Isojärven kansallispuistoon ja kuukautisten oli määrä alkaa juuri tuona perjantaina. Kummallisen olon vuoksi, sekä yleensä kuukautisia edeltävän poikkeuksellisen väsymyksen puuttuessa tein varmuuden vuoksi testin. Testin oli tarkoitus antaa minulle mielenrauha iltanuotiolla hörpätessäni iltanapsua kiertävästä jallupullosta ilman, että minun tarvitsee pohtia olisinko raskaana jos kuukautiset jostain syystä olisivatkin myöhässä. 

Testin tulos oli shokki. Perheenlisäystä pohtiessamme olin lopettanut ehkäisyn jo toukokuussa 2016. Kun mitään ei kuulunut, varasimme ajan lapsettomuustutkimuksiin omalle terveysasemalle maaliskuussa 2017. Saimme lähetteen sairaalaan jatkotutkimuksiin ja aika olisi ollut toukokuun lopussa. Emme kumpikaan enää tässä vaiheessa uskoneet raskaaksi tulemisen mahdollisuuteen ilman apua. Yllätys oli iloinen ja siitä saakka olemme olleet varovaisen innostuneita ja onnellisia tammikuussa syntyvästä uudesta perheenjäsenestämme. 

Pitkäaikaissairaana raskaus sen enempää kuin terveenä syntyvä lapsi ei kuitenkaan ole mikään itsestäänselvyys. Sjögrenin oireyhtymää yhtä lailla kuin SLEtäkin sairastavilta löytyy usein SSA- ja SSB-vasta-aineita. Nämä vasta-aineet voivat aiheuttaa syntyvälle lapselle niin kutsutun neonataalilupuksen tai synnynnäisen sydämen eteis-kammiokatkoksen. Neonataalilupus ilmenee mm. ihottumana, joka paranee vasta-aineiden hajotessa lapsen kehosta. Eteis-kammiokatkos sen sijaan aiheuttaa vakavuudeltaan eritasoisia sydänvikoja. Useimmille katkoksen kanssa syntyville lapsille asennetaan sydämentahdistin heti syntymän jälkeen. Todennäköisyys komplikaatioille on kuitenkin pieni, noin 2-4 %, joten todennäköisesti raskaus sujuu hyvin ja syntyvä lapsi on terve. 

Odottavan äidin reumasairaus saattaa raskauden aikana pahentua, se voi pysyä samanlaisena tai oireet voivat helpottua. Toistaiseksi minulla ainakin kuivuusoireet ja nivel- sekä lihaskivut ovat lisääntyneet huomattavasti. Erilaisten riskien vuoksi neuvolassa raskauttani pidetään riskiraskautena. Ilmeisesti myös sairaalassa (jossa ensimmäinen ultra tehdään), asiaan suhtauduttiin vakavasti. Ensimmäisen ultran tekee yleensä erikoistunut kätilö, mutta minun tapauksessani tästä perussairaudesta johtuen ultran tulee tekemään raskauteen ja synnytykseen erikoistunut lääkäri. 

Olen iloinen siitä, että mahdolliset riskit on heti kättelyssä otettu vakavasti. Toisaalta neuvolan ja äitiyspoliklinikan huoli raskauden kulusta, sekä minun ja sikiön hyvinvoinnista teki riskeistä eri tavalla konkreettisia. Totta kai olin tiennyt niistä jo ennen ehkäisyn pois jättämistä ja olen lukenut aiheesta suurin piirtein niin paljon kuin googlen avulla löysin. Silti vasta nyt itse raskaus on pakottanut pohtimaan asiaa konkreettisemmin, kun koko asia ei ole enää tulevaisuutta. Vaikka toisina hetkinä pelko ottaakin vallan, olemme silti päättäneet Puolisoni kanssa pysyä positiivisina ja lähdemme siitä ajatuksesta, että lapsi on terve, kunnes toisin todistetaan. Heinäkuun ensimmäinen ultra herättää kuitenkin ristiriitaisia tunteita. Toisaalta en malttaisi millään odottaa että pääsemme näkemään pikkuisemme tietokoneen ruudulta. Ja sitten toisaalta pelko siitä, että kaikki ei olekaan hyvin salpaa hengityksen. Tuntuu pahalta ajatella, että mahdolliset komplikaatiot ovat oman kehoni aiheuttamia. 

Jos unohdetaan sairauden mukanaan tuomat riskit ynnä muut sellaiset, niin miten on raskauden ensimmäiset kymmenen viikkoa sujuneet muuten? Ihan hyvin, kiitos kysymästä. Koen, että toistaiseksi olen päässyt helpolla. Kohdun kasvuun liittyvät kivut ovat kurjia, mutta niiden kanssa kuitenkin pärjää vielä. Pahoinvointia oli raskausviikoilla 6-7, jonka jälkeen pahin terä pahoinvoinnista on helpottanut. Tällä hetkellä voin huonosti lähinnä silloin, kun en ehdi syödä riittävän usein ja nälkä pääsee yllättämään. Ruokahalu on jotain aivan uskomatonta, samoin väsymys. Toki raskaana olevat ovat usein hyvin väsyneitä, etenkin ensimmäisen kolmanneksen aikana, mutta luulen että minulla väsymystä syventää entisestään myös tämä sjögren/SLE yhdistelmä, jonka oirekuvaan väsymys kuuluu muutenkin. Työpäivän pärjään, mutta sen lisäksi päivisin ei tarvitse haaveilla mistään muusta. Kun pääsen töistä kotiin, nuokun sohvalla kunnes lopulta nukahdan lähes istualteen siinä kahdeksan – yhdeksän aikoihin. 

Kaikesta huolimatta olen onnellinen raskaudesta ja tulevasta pienestä vauvastamme. Kun vain kaikki nyt menisi ihan hyvin ja saisimme tammikuussa syliimme terveen pienen ihmeen.

Lähde: vau.fi -> crestock

 

Voihan limapussi

Maaliskuun alussa vierailin vaihtelun virkistykseksi reumalääkärin vastaanotolla. Kyse oli ihan reumakontrollista, jossa tarkoituksena oli uusia niin sanotusti tyhjäksi nostettu lääkeresepti. Ihan alkuun lääkäri antoi moitteita siitä, että vastaanotolla tulisi käydä kahdesti vuodessa ja aina labrassa muutamaa päivää ennen vastaanotolle tuloa. Vastaanottokäynnistä tuhrautuikin iso osa keskusteluun siitä, miksen voi tietää kontrolloinnin tarpeesta kahdesti vuodessa jos ei siitä sanota tai sitä ei kirjoiteta mihinkään, sekä siihen, miten labraan ei voi vain kävellä näytteen ottoon, vaan täytyy ihan totta olla lähete. 

Päästyämme yhteisymmärrykseen potilaan informoimisen ja näytteenotto lähetteen 

tärkeydestä, pääsimme lopulta itse asiaan. Harmittelin lääkärille, kun olkapää on kovasti kipeytynyt töissä. Tätä seurasi reumaatikoille varmasti tutut ”sirkustemput”, oikeammin liikkeet, joilla kartoitetaan nivelten liikeratojen laajuuksia ja mahdollisia kiputiloja ynnä muuta sellaista. Kipeytyneen olkapään liikeradassa ei ollut mitään valittamista, mutta käsien ylös nostaminen ja venyttäminen tuntuivat kurjalta.

Kaiken kaikkiaan lääkärikäynnin saldoksi jäi tällä kertaa tulehtunut limapussi vasemmassa olkapäässä ja lonkassa. Lonkka ei ole oireillut juurikaan muutoin, kuin nukkuessa jos olen kääntynyt juuri vasemman lonkan päälle, niin olen herännyt epämukavaan oloon. Olkapäähän sen sijaan laitettiin kortisonipiikki tilannetta rauhoittamaan. Pohdittiin lääkärin kanssa sairasloman tarvetta. Olin sujuvasti ollut töissä lääkärikäyntiin saakka, joten toivoin että sairaslomaa ei kirjoitettaisi muuten, kuin kortisonipiikin vaatima vuorokausi. Lupasin marssia työterveyteen, mikäli vaiva ei siitä asettuisi. 

Kortisoni pistettiin tiistai-iltana ja seuraava työvuoro minulla olikin vasta torstaina. Keskiviikkona olkapää oli jo parempi ja torstaiaamuna jopa ihan hyvä. Ei ollut enää illalla töiden jälkeen. Sinnittelin kuitenkin töissä viikonlopun yli ja maanantaina marssin uudestaan lääkäriin. Sairaslomaa viikko ja kehotus antaa olkapään ihan tosissaan levätä. Sitä ei muuten uskoisi, mihin kaikkeen olkapäätä tarvitsisi, ennen kuin yrittää olla rasittamatta sitä. 

Viikon levon myötä olkapääkin rauhoittui. Kovassa rasituksessa, esimerkiksi pitkän työvuoron jälkeen vaiva edelleen muistuttaa olemassaolostaan. Luinkin jostain, että limapussintulehduksen paranemiseen voi mennä pitkiäkin aikoja. Oman tulehdukseni kanssa taisin tällä kertaa päästä helpolla. Reumalääkäriltä sain jatkuvan selkäkivun hoitoon taas kerran kovempia särkylääkkeitä, panacodia. Käytän sitä vain äärimmäisessä hädässä sitten, kun buranasta huolimatta selkäkipu valvottaa. 

Muutoin tämä alkukevät on ollut yhtä flunssakierrettä ja sairaslomaa. Tuntuu, että joka-ainoa liikkeellä oleva pöpö iskee meikäläiseen. Onneksi töissä ollaan ymmärtäväisiä näiden jatkuvien sairaslomien kanssa. Omaa korvienväliä jatkuva sairastaminen ja kipuilu kuitenkin rokottaa. Kovasti flunssaisena ja kipeänä on haastavaa pysyä positiivisena. Ihana kevätaurinko ja etenkin pihapuissa iloisesti laulavat linnut piristävät onneksi päivää myös flunssan keskellä.

Kuva: Wikimedia Commons/Meul

Haastava arki

Hyvää ystävänpäivää kaikille! Olen jo pitkään miettinyt, että kirjoitan jotain arkemme haasteista. En kuitenkaan ole saanut mitään järkevää aikaiseksi, vaikka olen useammankin kerran jo yrittänyt niputtaa arkemme haasteita blogitekstin muotoon. Nyt ajattelin kuitenkin saada jotain julkaistuksikin. Meidän perheessämme asuvat minun lisäkseni Puolisoni, sekä hänen vanhin lapsensa (niin ja minun kissani, Nirppa). Meidän arjestamme ei kirjainlyhenteitä ja diagnooseja puutu. On SS:ää, SLE:tä, IBS:ää, ADHD:ta ja ADD:ta. Minä sairastan sjögrenin syndrooman ja SLE:n sekamuotoista reumasairautta. Reuman aiheuttamat oireet ovat monimuotoisia ja vaikuttavat arkeemme monin tavoin. Kroonisen kivun kanssa eläminen ei ole aina helppoa ja vaatii suhtautumista myös muilta perheenjäseniltä. Hankalimpana oireena koen kuitenkin jatkuvan väsymyksen. Olen usein kuin vasta herännyt, vähän sellainen uninen. Tai ainakin minusta tuntuu usein siltä, etten oikein kunnolla herää koko päivänä. Se vaikuttaa keskittymiskykyyn, muistiin ja hermoihin. Ollessani kunnolla väsynyt pinnani palaa todella helposti. Tämä on kurja ja epäreilu kierre, josta etenkin puolisoni saa osansa viikottain. Ja kyllä, minä tiedän ettei väsy ole puolisoni vika tai hänen aiheuttamaansa, mutta väsyneenä pienetkin vastoinkäymiset tuntuvat vuorten kokoisilta, eikä jatkuva kipu ja särky ainakaan helpota asiaa. 

Jatkuvan väsymyksen vuoksi väsyn helposti, jos arki kuormittaa yhtään liian kanssa. Jos kuormitus on niin sanotusti negatiivista, eli esimerkiksi vastaat yksin vaikkapa ruuanlaitosta joka päivä, niin sen kuormittavuuden myös useimmat läheisistä ymmärtää. Sen sijaan muiden ihmisten on usein vaikea ymmärtää sitä, että myös positiiviset asiat kuormittavat ja vaativat veronsa. Lähden mielelläni ystävien kanssa syömään ja siitä vielä jatkoille jonnekin. En kuitenkaan voi tehdä näin, jos tiedossa ei ole vapaapäiviä sen jälkeen. Jo pelkästä shoppailu reissusta palautuminen voi viedä pari päivää. Työssä käyvänä opiskelijana minun on pakko huomioida tämä. Yritäppä selittää ystävillesi mikset taaskaan voi lähteä vaikka seuraavana päivänä on vasta iltavuoro. Hyvinhän siinä aamun aikana ehtii palautua. Ei, ei ehdi. 

Reuman lisäksi sairastan endometrioosia, jonka vuoksi kärsin kroonisista alavatsanalueen kivuista. Tärinä, seksi, milloin mikäkin voi laukaista päiviä kestävät kovat kivut lantion alueella. Kuukautiset ovat aikamoista taiteilua muun arjen ja elämän kanssa. Kuljen työmatkat autolla, sillä kävellen matka on turhan pitkä (noin 10 km) ja julkinen liikenne täällä maalla kulkee lähinnä keskellä päivää. Töihin ei siis pääse aamulla eikä sieltä pääse illalla pois ilman autoa. Endometrioosin aiheuttamien kovien kuukautiskipujen vuoksi syön kuukautisten aikaan vahvoja särkylääkkeitä. Panacod on hyvä lääke, mutta ainakin minut se tekee vähän höpsähtäneeksi ja todella uniseksi. Lääkkeiden käytön aikana selviydyn nipin napin työpäivästä, autolla ajaminen sen sijaan ei tule kuuloonkaan. Viikon loma kerran kuukaudessa olisi kohtuuton vaatimus työnantajalle, joten Puolisoni joutuu kuskaamaan minut töihin ja töistä kotiin aina kuukautisten aikaan. Tämän lisäksi Puolisoni hoitaa vielä omat työnsä sekä kotona arjen, kun minä hihittelen unisena sohvan pohjalla milloin millekin. Miksi sitten niin vahvoja särkylääkkeitä? Kovat kuukautiskivut ovat olleet riesanani noin 13-vuotiaasta saakka. Tähän mennessä olen käynyt läpi kaikki markkinoilla olevat miedommat särkylääkkeet, joista ei ole ollut mitään vastaavaa hyötyä. Siksi. 

Reuma (ja ehkä myös endometrioosi) ovat vaikuttaneet ruuansulatukseen ja tällä hetkellä minulla epäillään ärtyvän suolen oireyhtymää. Tämä on johtanut yksi toisensa perään erilaisten vatsaa ärsyttävien ruoka-aineiden tiputtamiseen pois ruokavaliosta ja kohtuullisen tarkkaan ruokavalioon. Se tekee päivittäisestä ruuanlaitosta haastavaa, kun ruuan pitäisi samaan aikaan olla täyttävää, siitä pitäisi saada tarpeeksi energiaa, tarpeeksi vitamiineja ja hivenaineita, sekä ennen kaikkea sen pitäisi maistua perheessä kaikille (... paitsi kissalle, jolla on omat pöperöt...). Helpottaakseni kaikkien arkea suunnittelen yleensä kerralla yhden viikon ruuat. Siihen menee yleensä aikaa muutama tunti. Tällä tavoin säästän kuitenkin aikaa viikolla, kun ruuat on valmiiksi mietitty ja ainekset ostettu. Vatsan herkästä ärtymisestä johtuen meillä ei käytetä valmisruokia ja puolivalmisteitakin erittäin harvoin ja tarkkaan valmisteet valiten. Ruoka tehdään alusta saakka itse, mikä vie aikaa. Onneksi pidän hurjasti ruuanlaitosta!

Mikä ihmeen AD(H)D? Puolisollani on ADHD. Se on jotakin sellaista, jonka epäilystä Puolisoni kertoi minulle jo ennen kuin edes tapasimme ensimmäisen kerran ja jota olen oppinut pikkuhiljaa ymmärtämään tässä vuosien varrella. Tässä vuosien varrella epäily on samalla muuttunut diagnoosiksi. ADHD mielletään yleensä vain lasten ongelmaksi ja lasten häiriökäyttäytymisen syyksi. Jos jollakulla onkin tietoa siitä, että ADHD voi oireilla aikuisenakin, on yleinen mielikuva se, että kyseinen ihminen on rappiolla ja vakavasti alkoholisoitunut. Mielikuvista huolimatta Puolisoni on hyvin työelämässä menestynyt, seurallinen ja mukava ja ennen kaikkea todella kiltti. Sellainen hyväntahtoinen koheltaja. Minun mielestäni tänä päivänä Puolisolleni tuottaa eniten vaikeuksia tarkkaamattomuus, sekä impulsiivisuus. Käsi ylös, kuinka monen Puoliso on lähtenyt Ikeaan ostamaan yöpöytiä ja tuonut mukanaan heräteostoksena sohvan, mutta jättänyt ne yöpöydät sinne Ikeaan? Entäpä aloittanut huoneen maalaamisen ja jättänyt sen kesken, koska vastasi puhelimeen ja unohti mitä oli tekemässä? 

ADHD on siitä erilainen, että se on niin kokonaisvaltainen. Ne oireet, jotka selvästi ovat ADHD:n aiheuttamia, ovat kuitenkin samalla myös niitä, jotka tekevät Puolisostani juuri hänet. Monille vastaavia neurologisia sairauksia sairastaville on tyypillistä, että heitä kiinnostaa palavasti jokin, jossa he ovat todella hyviä ja johon he jaksavat paneutua. Tavallinen arki kuitenkin tuottaa vaikeuksia. Näin on myös Puolisollani. Tekniset vempeleet ja härvelit, sekä ohjelmointi ovat hänen intohimonsa. Sen sijaan esimerkiksi pyykinpesusta hän kiinnostuu vasta siinä vaiheessa, kun pyykinpesukone hajoaa ja sen pääsee purkamaan. Puolisoni yrittää kyllä osallistua arkeen, mutta se vaatii jatkuvaa muistuttamista: ”muista pestä pyykit”, ”täytäthän tiskikoneen” ja niin edelleen. Puolisoni voi kompastua likaisiin vaatteisiin ja silti olla huomaamatta niitä, jos jokin muu vie samalla hänen huomionsa. Toisaalta, esimerkiksi ohjelmointi voi viedä hänen huomionsa niin tyystin, että Puolisoni unohtaa syödä ja juoda. Tämä on kerta toisensa jälkeen johtanut tilanteisiin, jossa Puolisoni horjuu töistä kotiin ja vasta asiaa tiedusteltaessa tajuaa, että huonon olon taustalla on se, ettei hän ole syönyt mitään viimeiseen vuorokauteen. Ihan kiva tietysti, että työ on mielekästä ja kiinnostavaa, mutta niin... 

Puolisoni ei juurikaan kykene noudattamaan aikatauluja ja yleensä onnistuu sopimaan seitsemän asiaa päällekkäin. Hän unohtaa merkkipäivät. ADHD-ihmiselle on tyypillistä se, että he sanovat ennen kuin ajattelevat, joten suusta tuleviin sammakkoihin saa tottua. Toisaalta ADHD-ihminen on usein todella rehellinen. Välillä ehkä vähän turhankin, mutta periaatteessa se on piirre, josta saa olla ylpeä. Toki aikuisena ihmisenä Puolisoni on itse vastuussa elämänhallinnastaan, sanomisistaan ja tekemisistään. Arki ADHD:n kanssa vaatii kuitenkin rajojen venyttämistä. Jos loukkaantuisin jokaisesta tahattomasti sanotusta sammakosta, tai tiskaamattomista astioista tai siitä, kun vapaailtana Puolisoni ei jaksakaan keskustella parisuhteesta ja istua paikallaan ravintolapöydässä ei meillä muuta tehtäisikään kuin loukkaannuttaisi. 

Puolisoni meille vuoden vaihteessa muuttanut vanhin lapsi on hyvin samankaltainen kuin Puolisoni, mutta rauhallisempi, koska ei ole ylivilkas. Teinille koulun käynti on haastavaa ja sitä olemme nyt alkuvuoden keskittyneet tukemaan parhaan kykymme ja taitomme mukaan. Näin puolitoista kuukautta myöhemmin se on tuottanut tulosta ja ainakin osa numeroista on parantunut. Hienoa! Muuten Teini on hyvin samanlainen kuin isänsä. Haasteita siis riittää. 

Koska jokaisella on osansa, meillä sairauksiin suhtaudutaan lempeästi ja kärsivällisesti. Ketään ei kotona sanota laiskaksi, jos on väsynyt eikä jaksa tehdä jotain tai ei muuten vain saa aikaiseksi. Minulta ei koskaan kaupassa kysytä, enkö voisi tämän kerran syödä jotain mitä muutkin tahtovat. Minulle ei koskaan sanota, että kipuni on vain korvien välissä. Huonoina päivinä Puolisoni lämmittää minulle kauratyynyä kerran tunnissa, tuo peittoa, särkylääkettä, keittää teetä ja auttaa ruuanlaitossa. Puolisoani tai hänen tytärtään ei syyllistetä AD(H)D-piirteistä. Heitä ei sanota muita huonommiksi eikä tyhmiksi vain koska arki ei suju. Tarvittaessa muistutan molempia syömisestä, juomisesta, huomisen aikatauluista ja tiedustelen onko tullut muutoksia ja niin edelleen. Koska arki on haasteellista Puolisolleni ja hänen tyttärelleen, teemme yhdessä. Täytämme yhdessä pesukoneen, teemme seikkailuretken roskakatokselle ja postilaatikolle ja niin edelleen. Erilaisista arjen haasteista johtuen meillä panostetaan yhdessä tekemiseen ja se lujittaa meidän kaikkien  välejä. 

Kuulumisia

Syksy on ollut hurjan kiireinen. On ollut kahden viikon vaellusta, häitä, sitä perus arkea, paljon töitä ja yksi kanditutkielman palautuskin mahtui mukaan. Viime viikolla satoi lunta, talvi on tullut. Ilmojen kylmenemisen myötä myös lämmityskausi on avattu. Kuivuneen huoneilman mukana ovat saapuneet kaikenlaiset kuivuusoireet, joista silmien, nenän ja suun limakalvojen, sekä käsien ihon kuivuminen ovat olleet hankalimmat. Viime talvena hyväksi havaitusta seesamiöljystäkään ei tunnu oikein olevan iloa. Limakalvojen ja silmien kuivumista edesauttaa entisestään töissä oleva ilmastointi. 

Viime talven sinnittelin kokonaisuudessaan optim eyen –silmätipoilla, mutta nyt olen ostanut myös oftagelin tipat yötä varten. Geelimäisemmät tipat ovat helpottaneet aamuja, kun silmät eivät särje heti aamutuimaan ihan niin paljon, kuin vielä ennen tippojen kokeilua. Tällä hetkellä etsinnässä on parempi kosteusvoide, sekä kasvoille että muulle iholle. Toisaalta alkuun voisin myös hyvin kokeilla ihon rasvaamista hieman useammin, kuin mitä on ollut tapana. Se kun tuppaa niin kovin herkästi ”unohtumaan” suihkun jälkeen. 

Kesällä alkuperäiseen palautettu kortisoniannos helpotti oireita joksikin aikaa. Syksyn myötä arjesta on tullut kiireisempää ja niin ollen myös ”vaativampaa”. Nautin työstäni, mutten voi kieltää, etteikö se näkyisi omassa olossa. Muutaman vuoden takaa tutut käsi- ja jalkasäryt ovat palanneet. Toki niitä on ajoittain ollut aiemminkin, mutta nyt kivut ovat jokapäiväisiä ja hankaloittavat normaalia elämää. Monelle reumaatikolle lienee tuttua, kun ei itse saa purkkeja ja pulloja auki. Toistaiseksi nyt kuitenkin jatketaan näin, mikäli oireet eivät tästä edelleen hankaloidu. 

Kandityön loppuun saattaminen pudotti stressitasoa todella paljon. Se on jännä, miten ainakin itselläni keho tuntuu jaksavan kohtalaisesti vähän kovempaakin stressiä, mutta heti tilanteen helpotettua tulee kaikenlaista pientä kremppaa. Kandityön palautuksen jälkeen kuivuusoireet ottivat aimo harppauksen eteenpäin ja pientä lämpöä oli parin viikon ajan. Sittemmin tilanne on ”normalisoitunut” kehon toivuttua stressistä. Gradua odotellessa. 

Kaikesta huolimatta olen nauttinut talven tulosta. Olen aivan ehdottomasti talvi-ihminen ja lumen tulo näinkin aikaisin on piristänyt todella paljon. Miten teidän syksynne on mennyt?
Hyvää alkanutta talvea kaikille!

Kesäterveiset

Edellisestä päivityksestä on kulunut aikaa yli kaksi kuukautta, mikä on huomattavasti kauemmin, kuin on ollut tarkoitus! Hengissä kuitenkin ollaan edelleen ja tällä hetkellä suhteellisen hyvässä kunnossa. Blogi on pyörinyt mielessä paljon ja uusia ideoita päivitysten aiheiksi tulee jatkuvasti. Tietokoneen uumenista löytyy yksi jos toinen luonnos eri blogiteksteistä. Aika vain ei ole tahtonut riittää tekstien julkaisukuntoon saattamiseen. Ai miten niin perfektionisti…

Kesäkuun alussa tassuttelin oman terveysasemamme reumalääkärin vastaanotolle reumakontrolliin. Jo aikaisemmin tänä keväänä lääkäri oli vähän väläytellyt ajatusta lääkityksen purkamisesta. Olin pohtinut asiaa koko kevään, mutten vieläkään ollut aivan varma siitä, miten asiaan pitäisi suhtautua. Luonnollisesti olisi vähintäänkin upeaa, jos pärjäisin ilman lääkitystä. Minua kuitenkin mietitytti sairauden aktivoitumisen mahdollisuus, jos lääkitys lopetettaisiin. Olisinko lopulta entistä sairaampi?

Kesä on aina ollut sairauden kanssa muutenkin haastavaa aikaa. Olen kipeämpi, väsyneempi, lämpö tahtoo nousta herkemmin ja niin edelleen. Tämänkin vuoksi lääkityksen purkaminen arvelutti. Ennen vastaanottoaikaa otetuista labroista löytyi virtsatietulehdusyllätys. Varsinaisia oireita ei ollut, mutta vatsanseutu kuitenkin aristi paineltaessa. Sain välittömästi lähetteen vatsan ultraääneen. UÄ:ssä ei kuitenkaan löytynyt mitään poikkeavaa (luojan kiitos!). Ai niin paitsi se yksi sappikivi, mutta se nyt on ensimmäisen kerran löydetty jo melkein kymmenen vuotta sitten. Ja koska se ei aiheuta minkäänlaisia oireita, ei mihinkään toimenpiteisiin tarvitse (vielä…) ryhtyä. Reilua viikkoa myöhemmin tehty virtsanäytekontrollikin oli puhdas, joten tulehdus ilmeisesti parani itsekseen. 

Virtsatietulehdusepisodista huolimatta lääkitystä lähdettiin purkamaan. Oxiklorin lopetettiin välittömästi ja kortisoniannosta pienennettiin. Kortisonin osalta suunnitelmana oli, että aloitan ottamalla joka toinen aamu kokonaisen ja joka toinen puolikkaan tabletin. Syksymmällä jatkaisin ottamalla joka aamu puolikkaan ja niin edelleen. Lääkäri piti todennäköisenä, että ensi keväänä viimeistään kortisonikin saataisiin lopetettua. Lääkkeiden vähentäminen alkoi lupaavasti. 

Kuitenkin, kuten arvata saattaa, kaikki ei mennyt kuten Strömsössä. Lupaavan alun jälkeen alkoivat kuumeilut ja ihottumakin muistutti olemassaolostaan. Olin huomattavasti kipuisempi kuin mitä olen ollut viimeisen kolmen vuoden aikana. Otin välittömästi yhteyttä omaan lääkäriini, joka kehotti nostamaan kortisonin takaisin alkuperäiseen annostukseen. Tein työtä käskettyä ja kuume laski. Ihottumatkin helpottivat hieman myöhemmin. Kipukin antoi hieman periksi. Viimeisen noin puolitoista kuukautta olen pärjännyt suhteellisen hyvin pelkällä kortisonilla. Loistavaa. 

Lääkityksen muutoksista huolimatta kesä on sujunut oikein mallikkaasti. Aloitin uudessa kesätyöpaikassa kesäkuun alussa ja eilen kuulin saavani työpaikasta vakituisen paikan. Toimin myyjänä pienessä kaupassa, joten työ on fyysisesti raskasta. Joudun seisomaan pitkiä aikoja, puhumattakaan tavaran hyllytyksestä siinä samalla. Työn fyysisyys on vaatinut veronsa väsymyksen muodossa ja osittain sen takia blogi on ollut tauolla. Viimeiset pari viikkoa olen vielä tehnyt töitä normaalia enemmän, mutta koska tuleva työsopimukseni on osa-aikainen, uskon jaksavani ihan hyvin. Kunhan vain muistan itse pitää hyvää huolta jaksamisestani. Ja hankkia uudet työkengät. Sellaiset kunnon työkengät jotka on tarkoitettu siihen, että niillä jaksaa seistä pitkiä aikoja. Lenkkarit eivät ole olleet kovin hyvä valinta. 

Hyvää kesää kaikille! Minä lähden nyt poimimaan kesän talteen mustikoiden muodossa. 

Terveellinen ruoka, jaksamisen a ja o. Ainakin täällä.

Peilikuva

En ole koskaan ollut tunnettu siitä, että keskittyisin kovinkaan paljon ulkonäkööni. Minun ei myöskään ole tarvinnut. Minulla on aina ollut hyvä ja tasainen ihonlaatu. Lapsesta saakka olen ollut urheilullinen, jonka vuoksi olen pääosan elämästäni ollut sopusuhtainen tai hoikka. Olen ollut niitä ihmisiä, jotka pukevat aamulla päälleen sen, mitä vaatekaapista nyt ensimmäiseksi sattuu käteen. Koska suurin osa vaatteistani on mustia, lähinnä farkkuja ja huppareita, on niiden yhteensopivuus joka tapauksessa ollut taattu. En ole juurikaan meikannut, arkena en ollenkaan (koska mielestäni se vie liikaa aikaa ja siinä on kauhea homma). Pitkän tukkani olen aina leikkauttanut sellaiseen malliin, että riittää kunhan sen harjaa aamulla auki. ”Luonnollinen on kaunista” – tyyppinen fraasi kuvaisi minua ehkä parhaiten. 

Sitten tuli väsymys. Loputon väsymys. Väsymystä seurasivat kivut. Kipuja taas seurasivat erilaiset turvotukset ja ihottumat. Paino nousi ja sairauden aktivoitumisen pysäyttämiseksi määrätty kortisonihoito turvotti entisestään. Yhtäkkiä minulla oli lähes kymmenen kiloa enemmän elopainoa, kuin vuotta aiemmin. Enää en mahtunut niihin kaapinpohjalla parempia aikoja odotelleisiin lempi farkkuihin ja huppareihin, eikä peilistä katsonut enää takaisin se sama ihminen kuin aiemmin. Minulle kehonkuvan muuttumisen hyväksyminen on ollut vaikeaa. Ystävien, sukulaisten ja muiden tuttavien tahdittomuus ei ole tehnyt asiasta yhtään sen helpompaa. Päinvastoin ”oletpas sä lihonut” ja ”ettet vaan olisi pieniin päin” – tyyppiset kommentit tuntuvat lähinnä pahalta.

Erilaiset ihottumat ovat tehneet ihosta laikukkaan ja… noh… hupaisan näköisen. Puolisoni yrittää kyllä huonompina päivinä tsempata sanoen, ettei ihottumaa oikeastaan edes huomaa. Se ei ihan pidä paikkaansa, mutta arvostan kuitenkin sitä, että hän yrittää piristää minua huonoina hetkinä. Ihottumien myötä olen joutunut opettelemaan ihonhoitoa ihan toisella tavalla, kuin aiemmin. Meikkiä en kuitenkaan vieläkään ole ”oppinut” käyttämään sen enempää kuin aikaisemminkaan. 

Vaikken koskaan olekaan ollut kovin ulkonäkö keskeinen, niin silti yksi henkisesti raskaimpia asioita on ollut sairauden mukanaan tuomat nopeat (ja näkyvät) fyysiset muutokset. Oman ulkonäön muutoksiin sopeutuminen on ollut työlästä. Itsetuntoani se ei ole romuttanut, mutta on tehnyt minusta epävarmemman. Näytänkö vielä hyvältä? Entäpä Puolisoni mielestä? (toim. huom. kyllä kuulemma näytän)

Muutokset ovat olleet suhteellisen nopeita ja osin ainakin itsestäni riippumattomia. Kehonkuvan muutoksiin sopeutuminen vaatii paljon voimavaroja, mutta pienin askelin sekin kuitenkin onnistuu.

Vertaistuki

"On lämmin heinäkuinen kesäpäivä. Aurinko pilkottaa pilvien lomasta, ainakin toistaiseksi ilma on siis hyvä. Suomalaisen kesäsään oikullisuuden tuntien pakkaan eväiden kanssa samaan kassiin myös sateenvarjon. Ihan vain varmuuden vuoksi. Tassuttelin noin kolmen kilometrin päähän bussiasemalle ja hyppäsin Helsinkiin menevään bussiin. Minua jännitti hieman. Olin matkalla ensimmäiseen sjögreniläisten vertaistukitapaamiseen Suomenlinnaan. Tai ei se tapaaminen ensimmäinen laatuaan ollut, mutta ensimmäinen sellainen, johon minä osallistuin. Vajaan tunnin kestäneen bussimatkan aikana ajatukset risteilivät suuntaan ja toiseenkin. Millaisia ihmisiä Suomenlinnaan olisi tulossa? Löytäisinkö heidät helposti muutenkin ruuhkaiselta Kauppatorilta? Eniten ehkä kuitenkin jännitin sitä, missä kunnossa ihmiset olisivat. Entä jos he ovatkin kovin huonossa kunnossa ja näen heissä vain karun tulevaisuuden? Miten siihen sitten pitäisi suhtautua? Jännitykseni osoittautui kuitenkin turhaksi. Löysin kuin löysinkin Kauppatorilta, Suomenlinnan lautan kupeesta iloisena turisevan joukon sjögreniläisiä, jotka sairaudesta huolimatta olivat positiivisia ja elämänhaluisia. Tapaaminen ei masentanut, vaan päinvastoin valoi uskoa siihen, että sairaudesta huolimatta pystyy elämään ihan hyvää elämää." 

- Diopsidi 18.9.2015

Viime kesän sjögreniläisten Suomenlinna-picnic.

Parin viikon takainen, Suomen Sjögrenin syndrooma – yhdistyksen kevätkokouksen merkeissä Yyterissä vietetty viikonloppu pisti pohtimaan vertaistuen merkitystä sairastuneelle. SLE:hen kuten myös Sjögrenin syndroomaan kuuluu tukuittain erilaisia oireita. On diagnostisia, eli niitä joiden perusteella diagnoosi yleensä tehdään (kuten kuivuusoireet sjögrenissä tai perhosihottuma SLE:ssä). Sitten on niitä niin sanottuja yleisoireita, eli niitä jotka nyt vain ovat ja johtuvat sairaudesta, mutta joiden perusteella yksin ei diagnoosia voida tehdä (mm. väsymys tai kuumeilu). Eivät ne sairauteen selkeästi kuuluvat oireet, vaan yleensä ne kaiken maailman yleisoireet saavat juuri diagnosoidun raapimaan päätään ja pohtimaan, että mikä kaikki nyt (todennäköisesti) kuuluu tähän sairauteeni ja mikä taas ei. Tässä vertaistuki on korvaamaton apu. 

Tuon viime kesän ensimmäisen tapaamisen myötä olen liittynyt sairauksiani koskeviin facebook-ryhmiin ja saanut arvokasta tietoa sekä sairaudesta ja sen oireista että myös niiden hoitamisesta. Yksi vertaistuen tärkeimpiä asioita on mielestäni nimenomaan ne kullanarvoiset vinkit. Ei tarvitse keksiä pyörää uudelleen, kun joku muu on ehkä jo aikaisemmin löytänyt sopivan liikuntamuodon kipeiden polvien kanssa, tai hyvät silmätipat apteekin valikoimasta ja niin edelleen. Kaikki ei tietenkään kaikille sovi, mutta jonkun vinkki saattaa silti olla kullanarvoinen myös minulle. Ja se tieto siitä, ettei ole yksin. Kun marisen toisille sjögreniläisille siitä, että olen väsynyt enkä jaksa, tiedän että he ymmärtävät. He eivät tarjoa patenttiratkaisuja eivätkä he syyllistä. He tietävät miltä se tuntuu.

Se, mikä vertaistukimaailmasta kuitenkin vielä tuntuu puuttuvan, on järjestäytynyt vertaistuki sairastuneiden puolisoille ja läheisille. Tätä oma Puolisoni on harmitellut ja pohtinut, että millä niitä puolisoita saataisiin mukaan tapaamisiin. Sillä vaikka myös hänelle muidenkin sairastuneiden tapaaminen on tärkeää, hän kaipaisi kuitenkin ehkä eniten myös toista puolisoa/läheistä, jonka kanssa keskustella. Sitä, jonka kanssa pohtia saako puolison/läheisen sairaus ärsyttää? Saako siitä olla surullinen? Minulla on lähipiirissäni useita erilaisiin sairauksiin sairastuneita, joiden kamppailua olen joutunut seuraamaan sivusta. Tiedän siis kyllä, miltä läheisestä tuntuu. En kuitenkaan voi olla vertaistukena Puolisolleni, sillä kyse on minun sairaudestani ja minulle sairauteni on ”liian lähellä”.

Minulle sairastuneena vertaistuki on kuitenkin korvaamatonta. Onneksi seuraava vertaistukitapaaminen odottaa jo ihan nurkan takana.

Väsymys osa 2

Minulle väsymys ja uupumus ovat sairauteni oireista henkisesti hankalimpia. Olen luonteeltani niitä tee-se-itse ihmisiä, joiden on vaikea delegoida. Olen tottunut pärjäämään itse ja hoitamaan omat asiani itse. Olen tottunut tekemään asiat siinä järjestyksessä ja aikataulussa, jonka olen itse ennalta määrännyt. Yleensä periaatteella ”parempi ennemmin kuin myöhemmin”… Kunnes en enää pystynyt.

Ulkopuolisten on usein vaikea ymmärtää väsymyksen kuormittavuutta. Tämä koskee valitettavan usein myös hoitohenkilökuntaa lääkäreineen ja sairaanhoitajineen. Kipu ei niinkään estä minua tekemästä asioita, väsymys ja uupumus sen sijaan kyllä. Kipua voin useimmissa tapauksissa lääkitä, väsymystä en. Siihen ei ole mitään kipulääkkeen kaltaista täsmälääkettä (olkoonkin, etteivät nekään aina ja kaikilla toimi). Väsymyksen itsehoidon kanssa ajaudutaan usein ikävään kierteeseen, kun väsymys itsessään on esteenä sen asianmukaiselle hoidolle. 

Terveellinen ruokavalio, säännöllinen liikunta, säännölliset elämäntavat, tasainen vuorokausirytmi, riittävästi unta… Muun muassa nämä ovat jaksamisen perusedellytyksiä. Kuulostavat ”yksinkertaisilta” ja sitten kuitenkin vaativat kovin paljon. Usein tilanne ainakin itselläni on se, että olen lähtökohtaisesti jo liian väsynyt esimerkiksi lähtemään lenkille. Vaihtoehtoisesti olen kovasti kipuinen ja siitäkös riemu repeää, kun särkylääkkeet väsyttävät entistä enemmän. Ihan jo ne miedotkin, sillä itsellänihän pelkkä parasetamoli toimii unilääkkeen tavoin ja meinaan nukahtaa istualleen sohvalle. Vaikea silloin on lenkkeillä. 

Olen saanut aikaan itselleni kohtuullisen säännöllisen elämän, se ei kuitenkaan ole ollut helppoa. Säännöllinen elämänrytmi on myös toistamiseen kynnyskysymys monille läheisille. Ihmisten tuntuu olevan kovin vaikeaa ymmärtää, että miten niin olit eilen kyläilemässä siellä ja nyt tarvitset kaksi päivää toipumiseen. Eihän yksi kahvittelu voi niin paljon vaatia. Ei vai?Muiden on myös vaikea ymmärtää sitä, miksi nukkumaan pitää mennä noin suunnilleen tiettyyn kellonaikaan, tai miksen mielelläni jätä aterioita syömättä. Ja ennen kaikkea sitä, miksi "spontaani lähteminen" ei vain aina ole vaihtoehto. Puolisoni on opetellut ja sopeutunut arjen säännöllisyyteen viimeisen vuoden ajan. Toisiaan se on vaatinut häneltä vähän enemmän ja toisinaan vähemmän, mutta sopeutunut hän kuitenkin on. 

Minulle väsymyksessä vaikeinta on kuitenkin minä itse. Kun kolmatta päivää makaa sohvalla tietäen, että taas ne päättötyöt venyy, koti on kuin ”pommin jäljiltä” ja niin edelleen, on syyllisyys taattu. Minun on hirvittävän vaikea hyväksyä niin sanottua ”omaa heikkoutta”. Sitä, etten pystykään samaan ja samassa ajassa kuin muut. Sitä, että opiskelut venyvät, sitä etten jaksa lenkkeillä ja käydä salilla kuin muut. Sitä, että kotini on hieman sotkuinen tai sitä, että Puolisoni joutuu (mielestäni) tekemään enemmän kuin minä. Koen itseni herkästi muita ”huonommaksi”, enkä usko olevani tässä asiassa yksin. Kyse ei tietenkään ole kenenkään huonommuudesta suhteessa yhtään kehenkään tai mihinkään. Kyse on sairaudesta, joka pakottaa arvottamaan elämää uudelleen. Mutta vaikka tämän ymmärtääkin, niin se ei silti tee asiasta yhtään sen helpompaa. 

Lopulta pitkään jatkunut väsymys ajaa tilanteeseen, jossa on yksinkertaisesti väsynyt olemaan väsynyt. Väsynyt olemaan sairas. Ja sekös niitä voimavaroja sitten entisestään verottaa. Ei se kipu, ei se väsymyskään, eikä sairauden jatkuva hoitaminen. Vaan kuluttavinta on ehkä se, että saat pidettyä itsesi niin sanotusti ihmisenä kaiken sen keskellä. Silloinkin, kun olisi halunnut luovuttaa jo monta päivää sitten.

 

Miksi minä en pidä kesästä

Ihanaa, aurinko paistaa ja ilma lämpenee kokoajan. Olo on pirteämpi, mieli kirkas ja jaksaa paljon paremmin. 

Kuulostaako tutulta? Ei minustakaan. Päinvastoin lisääntyvä auringonvalon määrä tietää aina ongelmia ja väsymyksen, sekä uupumuksen määrän lisääntymistä. Limakalvojen kuivuusoireita lukuun ottamatta voin yleensä talvisin suhteellisen hyvin. Kylmä ilma ei juuri haittaa, pidän hurjasti lumesta ja kynttilöistä. Tänä talvena olen ollut poikkeuksellisen kipuinen, vaikkakin olen silti vielä pärjännyt ihan hyvin perussärkylääkkeillä (= burana ja parasetamoli). 

Siinä missä kesä on monien mielestä se ehdottomasti paras aika vuodesta, minusta se on lähempänä maanpäällistä helvettiä. Pidän kyllä pitkistä (ja viileistä) kesäilloista, tuoreista kasviksista ja marjoista ja niin edelleen. Mutta sitten se helle ja aurinko, ne tekevät elämästä toisinaan hirvittävän hankalaa. Ötököistä nyt sitten puhumattakaan (ai miten niin ötökkäkammoinen…).

Se aurinko (tai lähinnä kai UV-säteily). Nyt eletään maaliskuun alkua ja olen jo kaivanut esille kaikki aurinkolasini (joita on yhdet joka käsilaukkuun, koska unohdan ne muuten aina kotiin), sekä ostanut uuden aurinkovoidepurkin. Suojakerroin +50, kasvoille. Toistaiseksi on niin kylmä että muualle ei vielä tarvitse. Hamekelejä odotellessa. Ilman aurinkovoiteen tuomia suojakertoimia palan auringossa keskimäärin noin vajaassa puolessa tunnissa, näin alkukeväästä hieman nopeammin kuin myöhemmin kesällä. Aurinkoihottuma vaivaa etenkin keväällä ja alkukesästä. Ulos lähtöä edeltää aina rituaalinomainen aurinkovoiteilla läträily. 

Ne esiin kaivetut aurinkolasit ja -voide. 

Jo suhteellisen lyhytkin aika ilman aurinkolaseja tietää migreenikohtausta. Se alkaa viimeistään illalla. Joskus aurinkolasitkaan eivät auta, vaan migreenikohtaus alkaa silti. Ja sitten on ne muut oireet: kipu, huonovointisuus, ruokahaluttomuus, päänsärky, ihottumat jne, jotka johtuvat auringosta. Oireet, joiden lievittämiseksi en ole vielä toistaiseksi keksinyt muuta kuin pysyä poissa auringosta (eli sisällä tai varjossa). Lämmin ilma pahentaa oireita, etenkin huonovointisuutta. Helteiden aikaan makaan yleensä sohvalla, käyn viileissä suihkuissa ja toivon että ilma viilenisi. Edes pikkuisen. 

Koen, että kesäaikaan sairauteni vaikuttaa kaikkein eniten myös sosiaaliseen elämääni. Minä en voi istua hellepäivänä aamusta iltaan rannalla auringossa. Jos menemme terassille, vaikka ihan vaan niille yksille, minun on päästävä istumaan varjoon. Päivän kuumimpaan aikaan, auringon ollessa korkeimmillaan en mielelläni edes ole ulkona. Ei, en minä siihen aurinkoon kuole, mutta mielestäni parin tunnin auringossa istuminen ei vain ole kahden päivän oksentamisen, migreenin ja kutinan arvoista. Näiden tällaisten sairauksien siunaus ja kirous on siinä, että ne eivät näy ulospäin. Lähipiirin on välillä hankalaa muistaa, että sinulla on tällainen ”ongelma”. Heidän on myös vaikeaa ymmärtää, miksi et voi tulla rannalle, et edes ihan vaan pariksi tunniksi. Se karsii yllättävän paljon sosiaalista elämää kesäaikaan, sillä monet kuitenkin nauttivat auringosta ja lämmöstä. 

Aina silloin tällöin, etenkin loppukesästä minäkin lähden huonovointisuutta uhmaten ihailemaan merta ja rantakallioita.

Koska tämä talvi on ollut poikkeuksellisen hankala, odotan kesää aika varautuneesti. Onko sekin poikkeuksellisen hankala? Toisaalta toivon, että viime syksynä aloitettu kortisoni helpottaisi joitain oireita. Kaikista oireista huolimatta ei kesä kuitenkaan ole pelkästään kurjaa aikaa ja selviytymistä, sillä: 
Onneksi on myös niitä sadepäiviä, jolloin keittiöni yleensä täyttyy kauniisti ruskettuneista ihmisistä ja kahvin tuoksusta. Ja on niitä kauniita kesäiltoja, kun aurinko paistaa jo todella matalalta, jolloin minäkin mielelläni istun rannalla. Ja niitä lähimpiä ystäviä, jotka istuvat siellä rannalla illalla minun kanssani, tuoreiden mansikoiden kera. Sitä paitsi, eipähän ole mitään ”Rantakuntoon ensi kesäksi” –ongelmia. 

Kontrollikäynti

Kortisonin aloituksesta on aikaa nyt noin 4 kuukautta ja oli aika käydä näyttäytymässä reumalääkärillä. Viime viikolla otetuista labroista on edelleen muistona mojova mustelma kyynärpäässä. Miten siihen aina onnistutaan saamaan mustelma, vaikka kuinka painaa sillä kangastupolla pistokohtaa? Sjögreniä sairastavaksi olen onnellisessa asemassa siinä, että minua hoitava lääkäri on reumatologi. Useimpia meistä tuntuu hoitavan ihan yleislääkäri. 

Tällä hetkellä olo on suorastaan ihan hyvä. Alaselän, polvien ja kyynärpäiden pientä särkyä lukuun ottamatta mihinkään muualle ei juuri satu. Kuumetta ei ole (hallelujaa!) ja alkuvuodesta vaivanneet flunssatkin näyttävät kaikonneen. Väsymys on varmaan ikuinen kaveri, jonka taltuttamiseen pitkästä aikaa aloitettu salitreeni on jonkin verran auttanut. Minua ainakin liikunta itsessään piristää ja se tekee unenlaadusta paremman. Olkoonkin, että yhä edelleen nukun ihan liian monta tuntia, mutta päiväunia en kuitenkaan ole tarvinnut. 

Labroissa oli kuulemma kaikki ok, niin kuin yleensäkin aina. Olisin ollut hämmästynyt, jos tulokset olisivat olleet jotain muuta.  Muutaman sirkustempun jälkeen olimme lääkärin kanssa yhtä mieltä siitä, että liikkuvuuskin on edelleen tallella. Missään ei ollut mainittavaa turvotusta ja imusolmukkeetkin olivat siellä, missä piti. Aika hyvin, vai mitä ;). Käsiä vaivanneen ihottuman syyksi lääkäri epäili kuivaa ihoa ja silmät kuulemma näyttivät kuivilta. Sain käskyn käyttää perusvoidetta ja silmätippoja aikaisempaa huomattavasti ahkerammin. Lupasin yrittää, olen hieman huono kaikkien tällaisten järjestelmällisyyksien kanssa.

Muun muassa nämä olen hyviksi havainnut.

Kaiken kaikkiaan tilanne on kuitenkin tällä hetkellä taas hyvä ja rauhallinen, vaikka olo onkin välillä kuin rusinalla ja pieniä särkyjä, sekä väsymystä on havaittavissa. Kortisoni pysäytti viime syksynä alkaneen pahenemisvaiheen, josta olen enemmän kuin tyytyväinen. Täysin oireeton minusta tuskin koskaan tulee, mutta näiden tämän hetkisten kanssa pärjään ihan mainiosti (kunhan vain muistaisin ne perusvoiteet ja silmätipat tarpeeksi usein…). 

Meillä on Puolison kanssa keskusteltu viimeaikoina perheenlisäyksen mahdollisuudesta. Minä haluaisin lapsia jossain vaiheessa ja olen kyllä tietoinen siitä, etten tästä enää nuoremmaksikaan muutu. Kysäisin ohimennen lääkäriltä aiheesta ja sen tiimoilta uusi kontrolliaika varataan kesälle. Ennen sitä täytyy käydä labrassa, jossa otetaan tällä kertaa vähän enemmän kaiken maailman kokeita. Lääkäri elätteli toiveita, että lääkityksen turvin vasta-aineet olisivat laskeneet ja ainakin oxikloriini saataisiin tauolle mahdollisen raskauden ajaksi. Mene ja tiedä, aiemmin muut lääkärit ovat ehdottomasti olleet sitä mieltä, että kyseistä lääkettä ei missään nimessä saa lopettaa raskausajaksi… Ennen kaikkea meidän täytyy kuitenkin keskustella aiheesta vielä Puolison kanssa.  

Seuraavaa lääkärikertaa varten pitäisi opetella kirjoittamaan paperille ylös kaikki se, mikä askarruttaa. Tulisi sitten kerrankin kaikki kysyttyä. Tällä kertaa muistin kuitenkin 2/3 asiasta. Askarruttamaan jäi ainakin päänsäryt. No, ehkä ensi kerralla. 

Rusina

Silmät ovat kuivat ja turvoksissa heti aamusta. Ne ovat valoherkät, eivät suoranaisesti särje, mutta tuntuvat inhottavilta. Silmätippoja menee useampi tippa päivässä. Iho kuivuu ja kutisee, ihottuma kiusaa. Erilaisia ihovoiteita kuluu purkki toisensa perään, huulirasvoista puhumattakaan. Minulla huulet rohtuvat ja kuivuvat siihen pisteeseen saakka, että ne halkeilevat ja vuotavat verta. Aika ällöä, vai mitä? Tänä talvena hain apteekista rasvapitoisimpia huulirasvoja, joita heillä oli. Niistä on ollut apua, kunhan vain muistaa laittaa niitä tarpeeksi usein. Samoin on ihon rasvaamisen kanssa. Jos sen jättää tekemättä kerrankin suihkun jälkeen, niin sato on korjattavissa heti seuraavana aamuna kutinan ja kireältä tuntuvan ihon muodossa. 

Kuiva ilma aiheuttaa limakalvojen kuivumista ihan perusterveelläkin ihmisellä. Sjögreniin tyypillisesti kuuluu kaiken maailman kuivuusoireet muutenkin, eikä ne ole enää luokiteltavissa ”normaaliin” kuuluviksi. Silmien ja ihon lisäksi minulla kuivuu limakalvot muutenkin. Nenä ja poskiontelot kuivuvat ja särkevät. Paradoksaalisesti kuivuvat limakalvot usein villiintyvät ihan kokonaan, johtaen nenän ja poskionteloiden jatkuvaan pieneen turvotukseen ja tukkoisuuteen. Vähän kuin olisi poskiontelontulehdus kokoajan ja sen myötä jatkuva pieni päänsärky on ihan tuttua. Kuivat limakalvot myös vuotavat herkästi verta. Tänä vuonna ajattelin kokeilla jotain limakalvoja kosteuttavaa nenäsuihketta. Josko sitten ei tarvitsisi olla selittelemässä jatkuvia nenäverenvuotoja ystäville ja tuttaville. Sitä paitsi ne ovat inhottavia ja veren vuoto alkaa aina mahdollisimman epäsopivaan aikaan. 

Limakalvojen kuivumisen myötä kuivuu myös suu. Suun kuivuminen on näistä kuitenkin minusta ikävin ja haittaa omaa elämääni eniten. Se haittaa nielemistä, varsinkin aamuisin. Herättää yöllä kesken unien juomaan. Vesi on paras janojuoma, sanoi lääkärikin. Käski välttää happoa ja sokereita sisältäviä juomia (=mehut, limut jne.), sillä ne kuivattavat entisestään. Lopulta nielun (ja varmaan ihan kaiken muunkin kuivumisesta) on tuloksena jatkuva, kuiva ja ärsyttävä yskä. Olo on kuin rusinalla. 

Kuivuusoireita on monen tasoisia. Omani, vaikka ne inhottavilta tuntuvatkin, eivät kuitenkaan ole mitenkään poikkeuksellisen hankalia. En pidä käsitteestä ”lievä”, koska oireet kuitenkin haittaavat normaalia elämää ja esimerkiksi nukkumista. Todella vaikeisiin kuivuusoireisiin verrattuna ne ovat kuitenkin ”lieviä”, eli siedettäviä ja hallinnassa, kunhan vain jaksan hoitaa itseäni asianmukaisesti.

Vihollinen numero 1: Stressi

Stressi on yleensä pitkäaikaisten sairauksien vihollinen numero yksi. Ensimmäiseksi hoitomuodoksi reumapoliklinikalla tarjottiin stressitöntä elämää, tai ainakin stressin vähentämistä. Mikä kaikki sitten on stressiä? Entä kuinka paljon sitä sietää ja kestää? Se on hyvin yksilöllistä. 

Minulle henkinen stressi on ehkä kuluttavampaa kuin ”fyysinen”. Minusta tuntuu, että kompastun tähän kuoppaan nimeltä stressi jatkuvasti. Opettelen vasta elämään sairauteni kanssa, sillä olen sairastanut sitä noin kolme vuotta. Toki oireet ovat alkaneet jo huomattavasti aikaisemmin. Kolme vuotta takaperin sain kuitenkin diagnoosin ja vasta tuolloin yhdistin kaikki oireet toisiinsa ja ymmärsin, etten ole terve. Olen siis sairastanut kolme vuotta. Kolmessa vuodessa ei vielä opi, milloin jaksaa ja kuinka paljon. Toisaalta diagnoosi myös poisti stressiä, sillä enää ei tarvinnut miettiä, miksi minä en jaksa.  

Fyysisellä stressillä tarkoitan niitä hetkiä, kun joudut tekemään jotakin poikkeuksellisen paljon kehoasi fyysisesti kuormittavaa toimintaa. Niin kuin vaikkapa nyt muuttamaan. Fyysisen ponnistuksen jälkeen olen yleensä illan, joskus myös seuraavan päivän, kuumeessa ja väsynyt. Kuume ja väsymys kuitenkin menevät nopeasti ohi. Sitä paitsi, kukapa ei nukkuisi hyvin 10 kilometrin lenkin jälkeen?

Henkinen stressi sen sijaan on vähän toinen juttu. Henkisenä stressinä voisin mainita vaikkapa asiaan kuuluvasti joulun (yliopisto-opiskelusta nyt sitten puhumattakaan). Vietämme joulua puolisoni kanssa ensimmäistä kertaa yhdessä myös hänen lastensa kanssa. Voitteko kuvitella mitkä paineet? Hyvin se varmasti menee, mutta silti. Henkinen ponnistus tarkoittaa usein samalla huonosti nukuttuja öitä, ruokavaliosta repsahtamista ja niin edelleen. Lopputulos on väsynyt, uupunut ja sairas ihminen. Henkistä stressiä kehoni kestää hyvin huonosti. Lopputuloksena on pitkiä kuumeilujaksoja, infektioita (niin kuin vaikkapa tällä viikolla ollut vatsatauti, yök) ja niin edelleen. 

Miksi henkinen stressi sitten aiheuttaa enemmän oireita? Voisi kuvitella asian olevan nimenomaan päinvastoin. Minä en tiedä. Veikkaisin kuitenkin, että kyse on kestosta. Harva fyysinen kuormitus kestää viikkokaupalla. Jos näin olisi, niin ihan varmasti sekin uuvuttaisi samalla tavalla. Sen sijaan, kovana jännittäjänä, esimerkiksi esitelmän stressaaminen alkaa kevyesti jo pari viikkoa ennen. Joulun suunnittelu on pitänyt aloittaa jo aikaa sitten. Henkinen stressi kestää usein pidempään ja tuo mukanaan erilaisia lieveilmiöitä, niin kuin vaikkapa ne huonosti nukutut yöt. Ja kun se lepo olisi niin tärkeää. 

Myös sairaana oleminen on stressaavaa. Monet auttavat mielellään muita ihmisiä, mutta koitapa olla se avun tarvitsija. Lähipiirin kuormittaminen omalla sairastelulla voi olla yksi suurimpia haasteita, niitä oppimisen paikkoja. Sairaana oleminen kuluttaa fyysisesti, mutta myös henkisesti. Sairaana ollessa joutuu väistämättä luopumaan jostakin, ainakin hetkellisesti. Ei sitä muuten sanottaisi sairasteluksi. Luopuminen aiheuttaa aina stressiä etenkin, kun sairastunut joutuu usein luopumaan asioista vasten tahtoaan. 

Miten sitten vähennetään stressiä? Entä mikä on stressitön elämä? En ole vielä ihan varma. Jos jollain on hyviä ideoita, kuulisin mielelläni niitä. Stressin vähentämiseksi olen yrittänyt järjestää elämääni oikeanlaisen, itselleni sopivan ruokavalion, mahdollisimman tasaisen vuorokausirytmin ja pyytänyt lähipiiriäni ilmoittamaan minulle asioista ajoissa, jotta saan aikaa sopeutua mahdollisiin muutoksiin. Tällöin ne stressaavat vähemmän. Minun kohdallani nämä ovat toimineet hyvin, ainakin hyvinä kausina, kun jaksan kiinnittää niihin huomiota. Mutta entä sitten ne ”huonot” kaudet, kun jaksan hädin tuskin kävellä sängystä aamulla sohvalle, miten niinä aikoina hoidetaan itseä stressitömästi?

Sairastuminen

En ole kuolemansairas. En oikeastaan koe itseäni edes vakavasti sairaaksi. Onko minulla siis oikeutta olla surullinen sairauden vuoksi?

Minulle sairastuminen oli hirvittävä kriisi. Toisin kuin monelle, minulle se ei ollut helpotus vuosien lääkärikierteen jälkeen. Oireeni olivat hiljaa hivuttautuneet osaksi elämääni, minä olin tottunut elämään niiden kanssa. Ennen kaikkea en kokenut itseäni sairaaksi. Minut diagnoosi yllätti. 

Olin aina kuvitellut lihas- ja nivelkipujen johtuvan milloin liiasta ja milloin liian vähäisestä liikunnasta. Diagnoosin aikoihin olin harrastanut yli kymmenen vuotta kamppailulajeja. Siellä tatamilla nujutessa yleensä sattuu ja tapahtuu, tulee mustelmia, nivelet vähän venähtävät ja niin edelleen. Minä ajattelin, että lihas- ja nivelsäryt ovat ihan normaalia jatkumoa kamppailulajeille. Kuumeilun todella uskoin johtuvan ”jatkuvasta flunssasta”. Niin minulle aina lääkärissä oli sanottu. 

Tänään tiedän muun muassa yllä mainittujen oireiden johtuvan tästä sairaudesta. Se on tulosta kroonisesta tulehduksesta siellä ja täällä. Kuume liittyy sairauden pahenemisvaiheisiin, jotka itselläni osuvat yleensä syksyyn. Aina diagnoosiin saakka kuvittelin, että kunhan vain löydän tasapainon oikeanlaisen liikunnan ja levon välillä, lihas- ja nivelkivut lakkaavat. Kunhan vastustuskykyni on kasvanut tarpeeksi, kuumeilut jäävät taakse. Diagnoosin saadessa minusta tuntui siltä, kuin toivo paremmasta huomisesta olisi viety kertaheitolla pois. 

Vähän kärjistettyä jonkun mielestä ehkä, mutta siltä minusta tuntui. Koin oman kehoni pettäneeni minut. Olin 25-vuotias, elämä vasta edessä, täynnä haaveita ja unelmia. Tänään olen muutaman vuoden vanhempi, elämä edessä ja täynnä haaveita, sekä unelmia. Siinä välissä olen kuitenkin joutunut arvottamaan elämääni uudelleen. Tärkeysjärjestys on mennyt uusiksi, samoin kuin arki monelta osin. Sairastuminen toi mukanaan suuremman tietoisuuden huomisesta. Se pakotti miettimään siihen mennessä tehtyjä valintoja ja niitä, joita olin juuri sillä hetkellä tekemässä. 

Toinen kriisinpaikka oli lääkityksen aloittaminen pari vuotta takaperin. Istuin keittiön pöydän ääressä lääkepurkki edessäni ja mietin, että tässäkö tämä nyt oli? Olenko todella koko lopun ikääni kiinni lääkepurkissa? Sitähän ei tietenkään kukaan tiedä. Voin yhtä hyvin joutua syömään lääkkeitä lopun ikääni, kuin päästä niistä joskus eroon. Se ei silti poista pitkäaikaisen lääkityksen mukanaan tuomaa hätää omasta terveydestä. Lääkityksen aloituksen hetkellä minulla oli takanani yli 6 viikon kuumejakso, joten sivuvaikutuksia en jaksanut pohtia sen enempää. Halusin vain kuumeesta eroon. 

Diagnoosin saamisen hetkellä ainakin minusta terveydenhuoltohenkilökunta näppärästi sivuuttaa potilaan hädän omasta itsestään. Hätä on suuri omasta terveydestä, tulevaisuudesta ja pärjäämisestä. Hätä on puolison, lasten, lähipiirin ja ystävien suhtautumisesta, sekä jaksamisesta. Hätä ei välttämättä ole realistinen. Se ei välttämättä tunnu muiden mielestä tarpeelliselta, eihän esimerkiksi reumaan sairastuva kuolemassa ole. Hätä on kuitenkin todellinen ja se tulisi huomioida nykyistä paremmin. 

Tänään minulla on paljon unelmia ja haaveita. Olen opintojen loppuvaiheessa ja haaveilen mukavasta työpaikasta. Minua arveluttaa työssäjaksaminen ja –pärjääminen. Olen parisuhteessa ja unelmoin siitä vaalean vihrein ja ruskein sävyin sisustetusta lastenhuoneesta, jossa asuisi oma pieni tuhisijani. Vaan entäpä sairauden vaikutus raskauteen ja syntyvän lapsen terveyteen? Tai jaksamiseen lapsiperheen arjessa? Minulla on paljon haaveita ja unelmia, joissa kaikissa sairaus on nykyään mukana. Koen sen osaksi sopeutumista sairauden kanssa elämiseen, enhän pääse sitä karkuunkaan. 

Väsymys osa 1

Tiedätkö sen tunteen, kun päivä on jo pitkällä, mutta silti sinusta tuntuu siltä kuin se ei olisi koskaan alkanutkaan? Sen tunteen, kun ei vain jaksa. Ainakin minulle itselleni se on yksi tämän sairauden kuluttavimmista tunteista. Olen luonteeltani tee-se-itse ihminen, enkä siis kovinkaan hyvä delegoimaan. Jos olen huono delegoimaan, olen pohjanoteeraus muihin tukeutumisessa. Asia, jota olen joutunut opettelemaan kantapään kautta viimeisten parin vuoden aikana. 

Väsymystä on montaa erilaista. On sitä ihan tavallista, kaikille tuttua väsymystä, kun olet nukkunut taas hieman liian vähän tai huonosti viimeaikoina. Tai tekemistä ja menemistä on ollut vähän enemmän kuin yleensä. Sitä sellaista väsymystä, mikä lähtee pois lepäämällä ja nukkumalla, tai tekemällä jotain mukavaa. Eli niin sanotusti palautumalla. 
Sitten on sitä jatkuvaa, kroonista väsymystä. Sitä sellaista, joka ei lähde nukkumalla tai lepäämällä. Siihen ei auta akkujen lataaminen jotain mukavaa tekemällä, vaan se on olemassa joka tapauksessa. Minulla krooninen väsymys näkyy etenkin pitkinä yöunina ja vaikeina aamuina. Niin kauan kuin jaksan muistaa, minulla on ollut tappavan tasainen vuorokausirytmi. Olen aina ollut aamuvirkku ja hyvin iltauninen. Kärsin fyysisesti, jos joudun syystä tai toisesta valvomaan normaalia kauemmin. Käytännössä tämä on tarkoittanut sitä, että menen nukkumaan siinä kymmenen maissa illalla ja olen herännyt kuuden pintaan aamulla. 

Nykyään ”normaali” tarkoittaa vähintään 10 tunnin yöunia, useimmiten 12 tunnin. Herääminen on hankalaa ja vaatii aikaa. Tarpeen niin vaatiessa pääsen kyllä sängystä nopeastikin ylös, mutten ole lähellekään toimintakykyinen vielä moneen tuntiin. Nukahdan illalla yleensä yhdeksän ja kymmenen välissä, joten herään aamulla aika usein kahdeksan ja yhdeksän välissä. Toimintakyky alkaa olla normaalin tasolla ehkä joskus aamupäivästä. Sitä ennen mikään kovin haasteellinen toiminta ei tule kuuloonkaan. Olen onnellisessa asemassa tällä hetkellä, koska minulla on mahdollisuus nukkua niin paljon kuin tarvitsee. Entä sitten, kun ei ole? 

Väsymyksen lisäksi on uupumusta ja sitten on niitä fatiikkeja. Ne ovat kamalia, ehkä jopa pelottavia. Niin itselleni, kuin useimmiten ympärillänikin oleville. Uupumus ja fatiikit liittyvät omalla kohdallani selkeästi sairauden aktivoitumiseen ja esiintyvät useimmiten loppukesästä ja alkusyksystä, sillä sairauteni aktiivisuus on vahvasti riippuvainen auringonvalon määrästä (tästä enemmän myöhemmin). Pidän sanasta uupumus ja käytän sitä kuvaamaan nimenomaan niitä hetkiä, kun aamu ei koskaan ala. Kun kuljen sellaisessa unen ja valveen rajatilassa koko päivän. Kun 12 tunnin yöunien lisäksi nukun neljätuntia päiväunia, jotta selviän edes päivittäisistä, pakollisista toimenpiteistä. 

Ja sitten on niitä fatiikkeja. Niitä hetkiä, kun en ole ihan varma, olenko koskaan edes herännyt. Niitä hetkiä, kun olen hyvin riippuvainen mm. puolisostani. Fatiikki ja ns. ”aivosumu” johtavat tilanteeseen, jossa en jaksa nousta sohvalta vessaan, vaan ajattelen että vasta seuraavalla mainostauolla. Huolimatta siitä, että ajattelin niin jo kaksi mainostaukoa sitten. Voin katsoa televisiota juurikaan ymmärtämättä, mitä siellä tapahtuu. En juurikaan jaksa puhua, koska en yleensä löydä sanoja kovinkaan hyvin vaan saatan unohtaa sellaisia sanoja, kuin ”lasi” tai ”pöytä” ja niin edelleen. Jos nousen ylös, voin törmäilen yleensä huonekaluihin ja seiniin jne. Hetkiä, jolloin todella pelkään oman pärjäämiseni puolesta, enkä esimerkiksi missään olosuhteissa ole ajokykyinen. Onneksi näitä hetkiä ei ole kovin usein. Eivätkä ne kestä viikkokaupalla, niin kuin esimerkiksi monella ystävälläni. 

Minun sairauteni, minun elämäni

"Mulla on nyt ollut kuumetta ja semmoinen flunssainen olo viimeiset viisi viikkoa". "Meillä on valitettavasti vuoden aikana helposti parikin sataa eri flunssavirusta, voihan se olla että olet saanut useamman peräjälkeen". Oli vuosi 2008. Tätä ja vastaavanlaista keskustelua olin käynyt erilaisten terveydenhuollon ammattilaisten kanssa lukuisia ja taas lukuisia kertoja. Aina silloin tällöin muistin valitella myös kovaa väsymystä ja jalkojen lihaskipuja. Minuun suhtauduttiin, kuten keskiverto parikymppiseen väsymystä ja kipuisuutta valittelevaan tyttöön yleensä tunnutaan suhtautuvan, vähättelevästi. "Liikunta auttaa niihin kipuihin", "oletko ajatellut kaamosmasennusta?". Tunsin itseni lähinnä luulotautiseksi. 

 Nivelreumaa, kilpirauhasen vajaatoimintaa, diabetesta. Sukurasitteeni tuhankin hyvin tuntien olin aina pyrkinyt elämään suhteellisen terveellisiä elämäntapoja noudattaen. Tuohon aikaan harrastin aktiivisesti, olin harrastanut jo reilut viisi vuotta, kamppailulajeja. En uskonut missään vaiheessa terveellisten elämäntapojen pelastavan, mutta ainakin hidastavan sairauksien puhkeamista. Perinnöllinen alttius kun kerran selkeästi ainakin oli olemassa. 

Lääkärissä erilaisia oireitani vähäteltiin, eikä niitä yhdistetty toisiinsa. En minäkään osannut yhdistää. Ei minulle tullut mieleenkään, että kipuisuus, kuumeilu ja lihaskivut liittyisivät jotenkin toisiinsa. Mutta minäpä en ole sairaanhoitaja tai lääkäri, minä olen geologi. Jos joskus sairastuisinkin reumasairauteen, oletin sen tapahtuvan vasta kymmenien vuosien päästä. 

Vuonna 2012 minut siirrettiin mielenterveyshuollon puolelle rajun väsymyksen ja uupumuksen vuoksi. Myöhemmin samana vuonna hammaslääkärillä valittelin nielusta löytyviä aftoja, jotka olivat kovin kipeitä. Hammaslääkärini tarkisti haavaumien todella olevan aftoja ja ihmetteli, kun ei niitä nyt yleensä nielussa ole. Hän kehotti varaamaan ajan lääkärille, jotta aftojen takana mahdollisesti piilevä ruoka-aineallergia saataisiin selville. 

Sain ajan suoraan ihotautilääkärille. Hän ei ollut ihan vakuuttunut tästä ruoka-aineallergia -teoriasta, etenkään kun meillä myös isälläni ja siskollani on aftataipumusta. Hän kertoi ystävällisesti, että yleensä noin 80 %:ssa tapauksista aftoille ei löydy mitään suoraa selitystä, mutta halusi kuitenkin ihan mielenkiinnosta ottaa "muutaman" kokeen. Meni viikko ja lääkäri soitti, minä kuuluin siihen 20 %:iin. 

Tumavasta-aineet reippaasti koholla, SSA- ja SSB-vasta-aineet reilusti koholla, B12-vitamiinin puutos ja hieman koholla oleva lasko, sekä crp. Sjögrenin syndrooma -epäily ja lähete paikallisen yliopistollisen keskussairaalan reumapoliklinikalle oli valmis. 

Tammikuussa 2013 sain ensimmäisen diagnoosin, sidekudosreuma. Myöhemmin samana vuonna, keväällä kuten yleensäkin, alkoi taas jatkuva kuumeilu, johon marraskuun kontrollissa määrättiin oxiklorin-lääkitys. Syksyllä 2014 diagnoosiksi varmistettiin sjögrenin syndrooma. Vuoden 2015 aikana ilmaantui erilaisia oireita ja syksyllä alkaneen pahenemisvaiheen myötä diagnoosi asetettiin uudelleen kyseenalaiseksi. Lokakuussa lääkäri tuli siihen tulokseen, että kyseessä on ennemminkin sjögrenin syndrooman ja SLE:n sekamuoto. Aiemman lääkehoidon tueksi aloitettiin kortisoni pienellä annostuksella, jotta sairaus saataisiin taas rauhoittumaan. Sitä rauhoittumista odotellessa.