Sjögrenin syndrooma
Sjögrenin syndrooma ei ole kovinkaan harvinainen, vaan sitä sairastaa arviolta 3-4 % aikuisista suomalaisista. Siihen sairastutaan yleensä noin 40–50 vuoden iässä. Monilla ensimmäiset oireet ovat kuitenkin alkaneet jo vuosia aiemmin. Sairastuneiden keski-iästä huolimatta sairastua voi minkä ikäisenä tahansa. Minä olin 25 saadessani diagnoosin ja moni on saanut minuakin paljon nuorempana.
Sjögrenin syndroomassa elimistö kehittää vasta-aineita ulkoeritteisiä rauhasia vastaan. Siitä johtuen mm. kyynelnesteen ja syljen eritys häiriintyy. Tämä aiheuttaa silmien kuivuutta, josta taas aiheutuu mm. valonarkuutta ja kipua. Syljen erityksen häiriintyminen mm. sylkirauhasten tulehduksen vuoksi aiheuttaa suun kuivumista, joka johtaa mm. nielemisvaikeuksiin. Intiimialueen kuivuus ja erilaiset ruuansulatusvaivat, sekä vitamiini- ja hivenaineiden imeytymishäiriöt ovat myös tavallisia.
Muina oireina on mm. väsymystä ja erilaisia lihas- ja nivelkipuja. Valkosormisuutta (ns. raynaud’n ilmiö) esiintyy myös. Itselläni silmät kuivuvat herkästi mm. ilmastoinnin tai pesuaineiden vuoksi. Ne eivät kuitenkaan ole häiritsevästi kuivat 24/7, vaan tarvitsen esimerkiksi kosteuttavia tippoja vain ajoittain. Suun kuivuminen onkin sitten hankalampi homma. Nielun kuivumisen takia minulla on sellaista ärsyttävää, kuivaa yskää vähän kokoajan. Kaiken kuivan, kuten esimerkiksi keksien, syöminen vaatii kyytipojaksi sangollisen vettä. Vatsani kestää useita ruoka-aineita aika huonosti. Väsymys ja erilaiset lihas- ja nivelkivut ovat myös osa elämää, samoin kuin valkosormisuus. Hankalimpana oireena pidän kuitenkin ehdottomasti jatkuvaa väsymystä. Se haittaa ainakin minun arkeani tällä hetkellä kaikkein eniten.
Täältä lisää tietoa ja vertaistukea
Suomen sjögrenin syndrooma – yhdistys
Reumaliitto/Sjögrenin syndrooma
Terveyskirjasto/Sjögrenin syndrooma
Suomen Reumanuoret
SLE
SLE on lyhenne sanoista systeeminen lupus erythematosus ja suomenkielessä se tunnetaan mm. nimellä punahukka. SLE on huomattavasti sjögreniä harvinaisempi, sitä sairastaa Suomessa arviolta noin 1500 ihmistä. Noin puolella sairastuneista tauti todetaan ennen 30. ikävuotta. Aivan kuten sjögrenissä ja monissa muissakin reumasairauksissa, myös SLE:ssä keho kehittää vasta-aineita omia kudoksiaan vastaan. Monessa lähteessä sanotaan, että sairauteen liittyy selkeä perinnöllinen taipumus, mutta esimerkiksi minä olen sukuni ensimmäinen. Toisaalta taas meillä on kyllä suvussa nivelreumaa vähän joka toisella.
SLEn oireet ovat hyvin vaihtelevia ja oirekuva riippuu paljolti siitä, mikä tai mitkä elimet ovat sairastuneet. Tavallisia (ensi)oireita ovat kuitenkin kuumeilu, väsymys, nivelkivut ja –turvotukset, ihottuma, auringonvalolle herkistyminen ja se valkosormisuus. Oireet usein vaihtelevat ajan kuluessa, osa oireista voi jäädä pois ja jotain tulla uutena.
Nivelsärky on usein käsissä ja ihottuma ns. perhosihottumaa (ihottumaa, joka on kasvoissa, poskissa ja nenän päällä). SLE:hen liittyy sisäelintulehduksia, mm. munuaistulehdus, keuhkopussintulehdus ja sydänlihastulehdus.
SLE voi alkaa kuin salamana kirkkaalta taivaalta, hyvin rajuin ja myrskyisin oirein tai sitten pikkuhiljaa hivuttautumalla. Minulla sairaus on tullut pikkuhiljaa. Toistaiseksi olen onneksi säästynyt erilaisilta sisäelintulehduksilta. Sen sijaan erilaiset ihottumat, kuumeilu, nivelkivut, auringonvalolle herkistyminen ja valkosormisuus ovat kyllä osa elämääni. Ja edelleen pidän väsymystä suurimpana ongelmana. SLE:n diagnosointia varten on kehitetty 11 kriteerin lista, joista vähintään neljän täytyy täyttyä.
Täältä lisää tietoa ja vertaistukea
SLE-yhdistys
Reumaliitto/SLE
Terveyskirjasto/SLE
Suomen Reumanuoret
Reumaliiton harvinaiset
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti