Sairas ystävyys

Viime sunnuntaista asti olen ollut kissavahtina vanhassa opiskelukaupungissani, Turussa. Muutin viime kesänä Puolison perässä uudelle paikkakunnalle, lähemmäs vanhempiani ja sisaruksiani. Muuton myötä moni läheinen ystävä jäi kuitenkin Turkuun, yli sadan kilometrin päähän. Opintoihin käytetyn ajan lisäksi olenkin siis tällä viikolla ahkerasti vieraillut ystävieni luona, sekä viettänyt aikaa heidän kanssaan muutenkin. 

Ystävät ovat minulle hurjan tärkeitä ja suuri voimavara. Heidän tuellaan ja avullaan olen selvinnyt paljosta. Vuorostani olen saanut tukea ja auttaa heitä niin hyvinä kuin huonompinakin hetkinä. Sairaus on tuonut mukanaan myös sairaan ystävyyden. Puhun nykyään aika avoimesti sairaudestani ja se on saanut muutkin avautumaan. On selvinnyt, että ystäväpiiriini kuuluu niin fibromyalgiaa, aivorunkomigreeniä kuin selkärankareumaakin. Osa on saanut diagnoosinsa vasta minun jälkeeni, osa jo paljon ennen. Vaikka diagnoosit ovat erilaisia, niin moniin kuuluu kuitenkin samanlaisia oireita, kuten esimerkiksi väsymystä. Ystävyys toimii siis samalla eräänlaisena vertaistukena. Kukaan toinen ei ymmärrä pitkäaikaissairaan arkea paremmin, kuin toinen pitkäaikaisesti sairas. 

Sairaiden ystävieni, kuin myös muiden läheisimpien ystävieni kanssa tulee puhuttua sairaudesta ja sairastamisesta aika paljon. He ovat kiinnostuneita, haluavat jakaa myös omia kokemuksiaan, sekä purkaa tunteitaan. Monesti ystävän tai muun läheisen sairastuminen herättää monenlaisia tunteita, joista varsinkin huolta ja pelkoa voi olla vaikea käsitellä. Ainakin minulle nuo tunteet tuottavat kerta toisensa jälkeen eniten haasteita. 

Ystäväpiiriini kuuluu kuitenkin myös heitä, joita kovin syvällinen sairaudesta keskustelu ei kiinnosta. Kunnioitan tätä ja heidän kanssaan juttelemme ihan muista asioista. On ihan virkistävää jutella välillä aivan kaikesta muusta, kuin sairaudesta. Vaikka se onkin iso osa elämääni, kuuluu arkeeni paljon muutakin. Olen kuitenkin huomannut, että tässä muutaman vuoden aikana niistä ystävistä joiden kanssa puhutaan myös sairaudesta, on tullut niitä kaikkein läheisimpiä. Heidän kanssaan pystyy jakamaan lähes kaiken. 

Diagnoosi vaati kuitenkin myös veronsa. Läheisimmät ystäväni ovat pysyneet rinnallani sairaudesta, avioerosta ja muista mullistuksista huolimatta. Osa hieman kaukaisemmista (tai vähemmän läheisistä, miten sen nyt haluaakin sanoa) ystävistäni kuitenkin tippui matkasta. Ehkä osa pelästyi tai ei muuten pystynyt käsittelemään asiaa. Toisaalta sairastuminen oli minullekin aikamoinen kriisi ja siihen sopeutuminen vaati aikaa, sekä ymmärrystä lähipiiriltä. Sairaus myös muutti ajattelutapaani, sekä asenteitani jonkin verran. Ehkä se oli myös osa syynä. 

Siinä missä diagnoosi on ottanut, se on myös antanut paljon. Sairauden myötä olen saanut paljon uusia tuttuja, etenkin vertaistukitoiminnan kautta. Monet heistä ovat aivan huikeita persoonia ja osa varmasti pysyy mukana elämässäni vielä pitkään.

Sairastuminen

En ole kuolemansairas. En oikeastaan koe itseäni edes vakavasti sairaaksi. Onko minulla siis oikeutta olla surullinen sairauden vuoksi?

Minulle sairastuminen oli hirvittävä kriisi. Toisin kuin monelle, minulle se ei ollut helpotus vuosien lääkärikierteen jälkeen. Oireeni olivat hiljaa hivuttautuneet osaksi elämääni, minä olin tottunut elämään niiden kanssa. Ennen kaikkea en kokenut itseäni sairaaksi. Minut diagnoosi yllätti. 

Olin aina kuvitellut lihas- ja nivelkipujen johtuvan milloin liiasta ja milloin liian vähäisestä liikunnasta. Diagnoosin aikoihin olin harrastanut yli kymmenen vuotta kamppailulajeja. Siellä tatamilla nujutessa yleensä sattuu ja tapahtuu, tulee mustelmia, nivelet vähän venähtävät ja niin edelleen. Minä ajattelin, että lihas- ja nivelsäryt ovat ihan normaalia jatkumoa kamppailulajeille. Kuumeilun todella uskoin johtuvan ”jatkuvasta flunssasta”. Niin minulle aina lääkärissä oli sanottu. 

Tänään tiedän muun muassa yllä mainittujen oireiden johtuvan tästä sairaudesta. Se on tulosta kroonisesta tulehduksesta siellä ja täällä. Kuume liittyy sairauden pahenemisvaiheisiin, jotka itselläni osuvat yleensä syksyyn. Aina diagnoosiin saakka kuvittelin, että kunhan vain löydän tasapainon oikeanlaisen liikunnan ja levon välillä, lihas- ja nivelkivut lakkaavat. Kunhan vastustuskykyni on kasvanut tarpeeksi, kuumeilut jäävät taakse. Diagnoosin saadessa minusta tuntui siltä, kuin toivo paremmasta huomisesta olisi viety kertaheitolla pois. 

Vähän kärjistettyä jonkun mielestä ehkä, mutta siltä minusta tuntui. Koin oman kehoni pettäneeni minut. Olin 25-vuotias, elämä vasta edessä, täynnä haaveita ja unelmia. Tänään olen muutaman vuoden vanhempi, elämä edessä ja täynnä haaveita, sekä unelmia. Siinä välissä olen kuitenkin joutunut arvottamaan elämääni uudelleen. Tärkeysjärjestys on mennyt uusiksi, samoin kuin arki monelta osin. Sairastuminen toi mukanaan suuremman tietoisuuden huomisesta. Se pakotti miettimään siihen mennessä tehtyjä valintoja ja niitä, joita olin juuri sillä hetkellä tekemässä. 

Toinen kriisinpaikka oli lääkityksen aloittaminen pari vuotta takaperin. Istuin keittiön pöydän ääressä lääkepurkki edessäni ja mietin, että tässäkö tämä nyt oli? Olenko todella koko lopun ikääni kiinni lääkepurkissa? Sitähän ei tietenkään kukaan tiedä. Voin yhtä hyvin joutua syömään lääkkeitä lopun ikääni, kuin päästä niistä joskus eroon. Se ei silti poista pitkäaikaisen lääkityksen mukanaan tuomaa hätää omasta terveydestä. Lääkityksen aloituksen hetkellä minulla oli takanani yli 6 viikon kuumejakso, joten sivuvaikutuksia en jaksanut pohtia sen enempää. Halusin vain kuumeesta eroon. 

Diagnoosin saamisen hetkellä ainakin minusta terveydenhuoltohenkilökunta näppärästi sivuuttaa potilaan hädän omasta itsestään. Hätä on suuri omasta terveydestä, tulevaisuudesta ja pärjäämisestä. Hätä on puolison, lasten, lähipiirin ja ystävien suhtautumisesta, sekä jaksamisesta. Hätä ei välttämättä ole realistinen. Se ei välttämättä tunnu muiden mielestä tarpeelliselta, eihän esimerkiksi reumaan sairastuva kuolemassa ole. Hätä on kuitenkin todellinen ja se tulisi huomioida nykyistä paremmin. 

Tänään minulla on paljon unelmia ja haaveita. Olen opintojen loppuvaiheessa ja haaveilen mukavasta työpaikasta. Minua arveluttaa työssäjaksaminen ja –pärjääminen. Olen parisuhteessa ja unelmoin siitä vaalean vihrein ja ruskein sävyin sisustetusta lastenhuoneesta, jossa asuisi oma pieni tuhisijani. Vaan entäpä sairauden vaikutus raskauteen ja syntyvän lapsen terveyteen? Tai jaksamiseen lapsiperheen arjessa? Minulla on paljon haaveita ja unelmia, joissa kaikissa sairaus on nykyään mukana. Koen sen osaksi sopeutumista sairauden kanssa elämiseen, enhän pääse sitä karkuunkaan.