Jos ihottumaa ei lasketa, oma SLE:ni yhtään sen enempää kuin Sjögrenin syndroomakaan ei yleensä näy ulospäin. Tilanne on sama monen muunkin pitkäaikaisen sairauden kohdalla. Mielestäni sitä voidaan pitää yhtä aikaa sekä siunauksena että kirouksena. Selkeästi ulospäin näkyvä sairaus tai vamma aiheuttaa kantajalleen yhä edelleen paljon harmia. Se on eräänlainen stigma, josta on lähes mahdotonta päästä eroon ja joka täysin perusteettomasti voi johtaa esimerkiksi eristämiseen, kiusaamiseen ja milloin mihinkäkin. Toisaalta taas ihmisten on vaikea mieltää sinua sairaaksi, kun se ei näy. ”Mutta kun et sä näytä sairaalta” on taatusti kommentti, jonka joka ikinen pitkäaikaisesti sairas on joskus kuullut, peruessaan yhteistä kahvihetkeä kavereiden kanssa tai selittäessään puolisolleen, miksi tänään ei vain ole hyvä päivä yhtään millekään.
Törmäsin lusikkateoriaan ensimmäisen kerran ihan vahingossa googlaillessani sitä, miten lähipiiri on vastaanottanut sairauden. En epäile hetkeäkään, ettäkö lähimmäisen sairastuminen olisi helppoa yhtään missään iässä. Nuorena sairastuessa koin kuitenkin, että suurella osalla esimerkiksi ystäväpiiristäni ei ollut vielä resursseja eikä elämän mukanaan tuomaa kokemusta riittävästi, jotta he olisivat voineet käsitellä asiaa. Tämä johti ennemmin ja myöhemmin lähipiirin muuttumiseen. Ystäväpiiristä katosivat ne, jotka eivät kyenneet käsittelemään asiaa ja jäljelle jäivät ne, joiden mielestä asia ei ollut ongelma.
Yksinkertaisimmillaan lusikkateorian idea on, että sairastuneella on käytössään tietty määrä lusikoita vuorokauden ajaksi, vaikkapa nyt esimerkiksi 12 lusikkaa. Kaikki aktiviteetit, mm. pukeminen, suihkussa käynti, opiskelu, työ, syöminen, kaupassa käynti ynnä muut päivittäiset askareet vievät vähintään yhden lusikan. Kun lusikat loppuvat, olet loppu ja tarvitset lepoa. Lienee sanomattakin selvää, että todellisuudessa sairastuneen ihmisen elämä ei ole ihan niin yksioikoista. Lusikkateoria on kuitenkin helppo ja mielestäni havainnollistava tapa vääntää rautalangasta esimerkiksi puolisolle, miltä tuntuu olla kroonisesti sairas.
Olen käyttänyt lusikkateoriaa lukuisia ja taas lukuisia kertoja yrittäessäni vastata kysymykseen ”miltä tuntuu olla sairas”. Olen käyttänyt sitä yrittäessäni selventää asiaa puolisolleni. Lusikkateoria on kätevä, mutta esimerkiksi oman puolisoni kanssa se asettaa haasteita. Oravan keskittymiskyvyllä varustettuna ADHD-puolisoni saattaa kevyesti käyttää puolet lusikoista ensimmäisen tunnin aikana, ennen kuin on ehtinyt ylipäänsä edes töihin. Kas kun ensin olivat hukassa housut, sitten huppari ja lopulta avaimet, lompakko ja kännykkä. Siinähän niitä lusikoita sitten menikin. Kun joku vielä keksisi hyvän tavan havainnollistaa elämää ADHD:n kanssa jollain yhtä kätevällä keinolla kuin lusikkateoria, olisin todella tyytyväinen.
Yleensä lusikoiden loppuminen aiheuttaa ihmisissä lähinnä ahdistusta. ”Joko ne nyt loppuivat? Entäs sitten loppupäivä?” Olen yrittänyt lohduttaa ihmisiä kertomalla, että on aivan eri asia elää sairauden kanssa päivästä ja vuodesta toiseen, kuin yhtäkkiä kokeilla elämistä sellaisen kanssa. Sairastuneena en voi kokeilla, enkä voi palata elämään ilman sairautta. Tämä tarkoittaa sitä, että toisin kuin lusikat edessään istuvan ystäväni, minun on ollut pakko vuosien varrella opetella elämään niillä voimavaroilla, jotka minulla on. Niitä on ollut pakko opetella säästämään ja voimavarojen ehtymistä on ollut pakko opetella ennakoimaan.
Tänään minua kiitellään järjestelmällisyydestä ja suunnitelmallisuudesta. Haluaisin kuitenkin huomauttaa, etten minäkään ollut sitä aina. En ennen kuin loputtomalta tuntuva kuumejakso ja väsymys ajoivat sängyn pohjalle viikoiksi. En ennen kuin kaikkien oireiden syyksi paljastui krooninen sairaus, jotakin, mistä ei voisi kokonaan parantua koskaan. Sitten piti opetella. Diagnoosin olen saanut viisi vuotta sitten, mutta oirekuvaani taaksepäin miettiessäni olen sairastanut näitä varmaan jo lähes 10 vuotta, käytännössä koko aikuisikäni. Olen kantapään kautta oppinut, mihin voimavarani kulloinkin riittävät, jotta en ajaisi itseäni viikoiksi sohvanpohjalle.
Lähipiiriltäni toivon ymmärrystä ja kassikaupalla kärsivällisyyttä. Toisinaan voimavarojen ehtymisen ennakointi tarkoittaa sitä, että joudun perumaan ennalta sovitun menon lyhyellä varoitusajalla. Jos yhtään helpottaa, vannon, että se ärsyttää minua vähintään yhtä paljon. Uskoakseni jopa enemmän, sillä minä elän tämän kanssa joka ikinen päivä. Minä tiedän, että se ei jää ainoaksi kerraksi, että joudun tuottamaan pettymyksen myös tulevaisuudessa. Onneksi ympärilläni on tänään paljon sellaisia ihmisiä, jotka ymmärtävät erilaisten sairauksien, vammojen ja oireiden tuomia haasteita ja osaavat käsitellä niiden aiheuttamia tuntemuksia. Kiitos teille, kun perumisesta huolimatta ette lannistu, vaan yritätte sovittaa kalenteriinne taas uutta päivää kahvittelulle.
