Mitä kuuluu masuasukille?

Raskauden myötä blogien päivittäminen on jäänyt, enkä yrityksistä huolimatta ole saanut valmiiksi mitään julkaisukelpoista kuukausiin. Plussan myötä ajattelin, että kirjoitan raskauden vaiheista. Niitä olisi sitten kiva lukea joskus vuosien päästä ja muistella raskausaikaa. Raskaus on kuitenkin ollut niin suuri henkinen sekä fyysinen ponnistus, jonka olen kokenut niin henkilökohtaiseksi, että siitä on välillä ollut vaikea puhua edes lähimpien ystävien tai puolison kanssa. Blogeihin kirjoittamisesta nyt sitten puhumattakaan. Raskaana oleminen on täyttänyt arkea koko ajan enemmän, joten pian myös muiden aiheiden käsittely blogeissa jäi. Ehkä jatkossa tämä kirjoittaminen onnistuu taas paremmin. 

Mutta mitä kuuluu masuasukille? Ja miten raskaus on sujunut? Perussairauteni vuoksi raskautta on alusta saakka seurattu riskiraskautena. Koholla olevat SSA- ja SSB-vasta-aineet aiheuttavat riskin sikiön eteiskammiokatkokselle (eräänlainen sydänvika), jonka kehittyminen johtaa sikiön sykkeen hidastumaan. Suurin riski katkoksen kehittymiselle on noin raskausviikolta 15 raskausviikolle 25. Tänä aikana meillä seurattiin sikiön sykettä noin 1-2 viikon välein neuvolassa. Pienen kiitiäisemme sykkeet ovat alusta saakka olleet tasaisesti 135-145 välillä, eli aivan normaalit. Sittemmin rakenneultrassa elokuun lopussa sydämen todettiin kehittyneen normaalisti ja sydämen vajaatoiminnan kehittymisen mahdollisuuden olevan käytännössä lähes olematon. Olimme Puolisoni kanssa helpottuneita. 

Vauveli on voinut koko raskausajan oikein hyvin. Kasvu on ollut tasaista, hieman keskikäyrän yläpuolella. Hän on kova liikkumaan ja selkeästi aamu-uninen ja valvoo mielellään. Tai ainakin aamuisin masussa tuntuu olevan rauhallisempaa, jumppahetkien painottuessa illalle. Kovin iltaunisena odotan jo kauhulla ensimmäisiä viikkoja. Onneksi Puolisoni on tottuneempi valvomaan. Tällä hetkellä toivomme vain, että toinen jaksaisi odotella vielä muutaman viikon, eikä syntyisi ennen joulua. 

Vaan entäpä sitten se reuma? Minulle raskauden ensimmäinen puolisko oli helppo. En kärsinyt pahoinvoinneista juurikaan, en poikkeuksellisesta väsymyksestä enkä ylimääräisistä kolotuksista. Arki jatkui samaan malliin kuin aina ennenkin vatsan ollessa vielä pikkuruinen. Syksyn tullen, viimeisen kolmanneksen lähestyessä tilanne kuitenkin muuttui. Suhteellisen rauhallisena pysynyt perussairauteni päätti aktivoitua rytinällä tehden minusta kovin kipeän. Selän ja lantion alueen jatkuva särky on vienyt yöunet ja vaatinut lepoa kyllästymiseen asti. Olen kokeillut jos vaikka ja minkä näköistä tukivyötä, fysioterapiaa, särkylääkekuureja ynnä muita ilman sen suurempaa helpotusta. Syksyn reumakontrollissa lääkäri väläytteli jo olemassa olevien diagnoosien lisäksi fibromyalgian mahdollisuutta. Diagnoosia ei kuitenkaan vielä tehty, vaan päätimme yhteisymmärryksessä lääkärin kanssa odottaa synnytyksen yli. Aina on kuitenkin mahdollista, että tämän hetkiset vaivat johtuvat raskauden keholle aiheuttamasta fyysisestä stressistä, joka helpottaa sitten synnytyksen jälkeen. 

Raskauden puolivälissä alkoivat kipeät supistukset, jotka ainakin toistaiseksi ovat liittyneet lähinnä fyysiseen rasitukseen. Olen ollut pois töistä lähes koko syksyn, nostokielto tuli jo hyvin aikaisessa vaiheessa, samoin kehotettiin välttämään matkustamista ennenaikaisen synnytyksen riskin vuoksi. Hoidoksi määrättiin lisää lepoa. Netflixin sarjat ovat tässä viimeisten kuukausien aikana tulleet tutuksi. Onneksi minulla on ympärilläni ihania ystäviä, jotka ovat vierailleet luonani silloin, kun minä en ole päässyt heidän luokseen. Miksi supistukset ovat alkaneet niin aikaisin? Sitä on mahdotonta mennä sanomaan. Sairauden aktivoitumisella saattaa olla oma osuutensa asiaan, mutta toisaalta supistuksia on myös perusterveillä odottajilla. Toisilla meistä ne vain alkavat aikaisin. 

Raskauden puolivälin tienoilla hemoglobiini lähti laskuun ollen alhaisimmillaan alle 100. Matala hemoglobiini yhdistettynä raskauteen aiheutti minulle lieviä rytmihäiriöitä rasituksen yhteydessä, sekä tietysti huimausta. Oireet eivät ole vaarallisia, mutta vähän inhottavia kylläkin. Rautalisä on onneksi tuonut apua ongelmaan ja sillä on saatu hemoglobiini pysymään yli 100:n. Kuin pisteeksi iin päälle viikolla 24 todettiin raskausdiabetes. Meillä on suvussa isän puolella II-tyypin diabetesta enemmänkin, joten diagnoosi ei tullut yllätyksenä, vaikkakin se silti harmittaa. Tähän mennessä diabetes on onneksi pysynyt kurissa pelkällä ruokavaliolla ja ainakin toistaiseksi näyttäisi myös pysyvän raskauden loppuun saakka.
Kaikista raskausajan komplikaatioista eniten henkisiä voimavaroja ja käsittelyä on kuitenkin vaatinut perussairauden aktivoituminen. Hyvin suurella todennäköisyydellä aktiivisuus johtuu raskaudesta. En kuitenkaan voi olla murehtimatta sitä, mitkä kaikki uusista kivuista ja oireista ovat tulleet matkaseurakseni pysyvästi? 

Kivuista, oireista ja peloista huolimatta raskaus on ollut positiivinen kokemus. Olen todella kiitollinen siitä, että ainakin toistaiseksi vauvelimme vaikuttaisi olevan terve ja voivan hyvin. Enempää en voisi pyytääkään. Odotan innolla edessä olevaa synnytystä ja pienen vauvamme näkemistä ensi kerran. On mielenkiintoista nähdä, kasvaako pienestä pojastamme isänsä kaltainen hulivili, vai onko hän enemmän kuten minä, harkitseva ja rauhallinen. Jännityksellä jäämme odottamaan.

Voihan limapussi

Maaliskuun alussa vierailin vaihtelun virkistykseksi reumalääkärin vastaanotolla. Kyse oli ihan reumakontrollista, jossa tarkoituksena oli uusia niin sanotusti tyhjäksi nostettu lääkeresepti. Ihan alkuun lääkäri antoi moitteita siitä, että vastaanotolla tulisi käydä kahdesti vuodessa ja aina labrassa muutamaa päivää ennen vastaanotolle tuloa. Vastaanottokäynnistä tuhrautuikin iso osa keskusteluun siitä, miksen voi tietää kontrolloinnin tarpeesta kahdesti vuodessa jos ei siitä sanota tai sitä ei kirjoiteta mihinkään, sekä siihen, miten labraan ei voi vain kävellä näytteen ottoon, vaan täytyy ihan totta olla lähete. 

Päästyämme yhteisymmärrykseen potilaan informoimisen ja näytteenotto lähetteen 

tärkeydestä, pääsimme lopulta itse asiaan. Harmittelin lääkärille, kun olkapää on kovasti kipeytynyt töissä. Tätä seurasi reumaatikoille varmasti tutut ”sirkustemput”, oikeammin liikkeet, joilla kartoitetaan nivelten liikeratojen laajuuksia ja mahdollisia kiputiloja ynnä muuta sellaista. Kipeytyneen olkapään liikeradassa ei ollut mitään valittamista, mutta käsien ylös nostaminen ja venyttäminen tuntuivat kurjalta.

Kaiken kaikkiaan lääkärikäynnin saldoksi jäi tällä kertaa tulehtunut limapussi vasemmassa olkapäässä ja lonkassa. Lonkka ei ole oireillut juurikaan muutoin, kuin nukkuessa jos olen kääntynyt juuri vasemman lonkan päälle, niin olen herännyt epämukavaan oloon. Olkapäähän sen sijaan laitettiin kortisonipiikki tilannetta rauhoittamaan. Pohdittiin lääkärin kanssa sairasloman tarvetta. Olin sujuvasti ollut töissä lääkärikäyntiin saakka, joten toivoin että sairaslomaa ei kirjoitettaisi muuten, kuin kortisonipiikin vaatima vuorokausi. Lupasin marssia työterveyteen, mikäli vaiva ei siitä asettuisi. 

Kortisoni pistettiin tiistai-iltana ja seuraava työvuoro minulla olikin vasta torstaina. Keskiviikkona olkapää oli jo parempi ja torstaiaamuna jopa ihan hyvä. Ei ollut enää illalla töiden jälkeen. Sinnittelin kuitenkin töissä viikonlopun yli ja maanantaina marssin uudestaan lääkäriin. Sairaslomaa viikko ja kehotus antaa olkapään ihan tosissaan levätä. Sitä ei muuten uskoisi, mihin kaikkeen olkapäätä tarvitsisi, ennen kuin yrittää olla rasittamatta sitä. 

Viikon levon myötä olkapääkin rauhoittui. Kovassa rasituksessa, esimerkiksi pitkän työvuoron jälkeen vaiva edelleen muistuttaa olemassaolostaan. Luinkin jostain, että limapussintulehduksen paranemiseen voi mennä pitkiäkin aikoja. Oman tulehdukseni kanssa taisin tällä kertaa päästä helpolla. Reumalääkäriltä sain jatkuvan selkäkivun hoitoon taas kerran kovempia särkylääkkeitä, panacodia. Käytän sitä vain äärimmäisessä hädässä sitten, kun buranasta huolimatta selkäkipu valvottaa. 

Muutoin tämä alkukevät on ollut yhtä flunssakierrettä ja sairaslomaa. Tuntuu, että joka-ainoa liikkeellä oleva pöpö iskee meikäläiseen. Onneksi töissä ollaan ymmärtäväisiä näiden jatkuvien sairaslomien kanssa. Omaa korvienväliä jatkuva sairastaminen ja kipuilu kuitenkin rokottaa. Kovasti flunssaisena ja kipeänä on haastavaa pysyä positiivisena. Ihana kevätaurinko ja etenkin pihapuissa iloisesti laulavat linnut piristävät onneksi päivää myös flunssan keskellä.

Kuva: Wikimedia Commons/Meul

Selkävaivainen täällä hei

Aamupalaksi kourallinen särkylääkkeittä, jotta jaksaa töissä. Särkylääke täydennystä pitkin päivää, sillä päivän askareet eivät yleensä lopu työpäivän päättyessä. Iltapalaksi taas uusi lääke-cocktail, jottei tarvitse keskellä yötä herätä kärvistelemään. Liikunnan olisi kuulemma pitänyt auttaa, mutta ainakaan toistaiseksi mikään liikuntamuoto ei ole tuonut kovinkaan suurta helpotusta. 

Selkä alkoi oireilemaan noin kuukausi – puolitoista sitten. Alkuun selkä, alaselkä nimenomaan, kipuili öisin ja sellaisina ”löhöpäivinä”. Leposärkyä siis. Lisäsin liikuntaa päivisin ja väsymyksestä huolimatta pyrin vapaapäivinäkin tekemään edes tunnin kävelylenkin alkuillasta. Liikunta auttoi aikansa. Vuoden vaihteen jälkeen särky pakotti keskellä yötä ylös sängystä uudestaan. Liikkuminen auttaa, mutta voin luvata että huumori loppuu herkästi, kun yö toisensa perään herää kolmen – neljän aikaan aamuyöllä kävelemään tunniksi ympäri asuntoa. Yöunet jäivät monesti lyhyiksi, kun lopulta säryn helpottuessa ei enää saanutkaan unenpäästä uudestaan kiinni. Pitkävaikutteinen burana toi helpotuksen ja sain taas nukkua yöni rauhassa. 

Myyjän työni pienessä lähikaupassa on kiireistä. Liikun työpäivän aikana keskimäärin noin 15 000 – 20 000 askelta, kiireisinä päivinä tätäkin enemmän. Nostelen tavaroita, kävelen, hyllytän alahyllyjä polvillaan lattialla ja seuraavaksi kurkottelen ylähyllyjen perälle venyttäen itseni niin pitkäksi kuin mahdollista. Pidän työstäni ja uskon sen olevan hyväksi koko keholle, koska työn ohella tulee liikuttua huomaamattaan aika paljon. Ja kyllä, liikun myös vapaa-ajalla. Liikunnan puutteesta selän ei siis pitäisi oireilla. Työasentoihin olen kiinnittänyt nyt normaalia enemmän huomiota, etten tieten tahtoen kuormittaisi jo valmiiksi kipeää selkää. Olisinko kuitenkin huomaamattani nostanut painavia tavaroita huonossa asennossa ja selkä kiukustunut tästä?

Pikkuhiljaa särky on muuttunut kokonaisvaltaisemmaksi ollen tällä hetkellä pisteessä, jossa missään asennossa ei ole hyvä olla. Kävelyn aiheuttama tärinä tuntuu inhottavalta. Istuminen sattuu, makuuasennossa ei voi olla hetkeäkään ilman särkylääkkeitä. Työpäivät ovat helvetillisiä, kun asentoa ei voi vaihtaa minuutin välein, vaan työt on saatava tehtyä. On kokeiltu liikuntaa ja lepoa, kylmää ja kuumaa, voltaren-kipugeeliä ja erilaisia särkylääkkeitä (pitkävaikutteisen buranan olen todennut tehokkaimmaksi omaan vaivaani tällä hetkellä) ja niin edelleen. Blogit ovat olleet tauolla, koska en selkäsäryn takia pysty istumaan pitkiä aikoja tietokoneella. Tänä aamuna se onnistuu, sillä heräsin ottamaan särkylääkkeet jo viideltä aamulla, joten juuri tällä sekunnilla istuminen on siedettävää. 

Selkä on oireillut ja kipuillut ennenkin, mutten muista sen koskaan olleen näin hankala. Isoäitini on huolesta soikeana, sillä meillä on suvussa todella paljon nivelreumaa ja monella ensioireet ovat olleet samankaltaisia kuin minulla nyt. Oireistani huolimatta minulla ei ole koskaan todettu varsinaisia niveltulehduksia. Toisaalta, eipä selkääni ole koskaan kuvattu, kivuista huolimatta. Mitähän maksaisi alaselän röntgen yksityisellä? 

Olen taipuvainen ajattelemaan, että oma kipuni on vain korvien välissä. Tämä on ehkä jäänne siitä, että kuulin näin toistamiseen lääkärin vastaanotolla valitellessani lihas- ja nivelkipuja ennen kuin sairauteni lopulta diagnosoitiin. Tiedän myös, että väsyneenä kipu kaksinkertaistuu ainakin omalla kohdallani, sillä väsyneenä jaksan kipua huomattavasti huonommin. Kivusta johtuva valvominen ja unenlaadun huononeminen aikaansaa ikävän noidankehän. Tästäkin huolimatta ehkä kuitenkin nyt olisi aika varata lääkäri aika, jotta perimmäinen syy selän kipuilulle selviäisi?

Kuulumisia

Alkuvuosi on ollut kiireistä aikaa opintojen suhteen. Viimeisen kuukauden olen istunut nenä kiinni tietokoneen ruudussa kandityötä tehden. Kuivat silmät ovat kiittäneet kauniisti ja silmätippoja on kulunut normaaliakin enemmän. Kaikki blogit ovat olleet jäissä koko sen ajan, kun kaikkeen ei vain aika, eikä energia riitä. Nyt opinnäytetyö on palautettu ohjaajalle ja ennen tenttikautta ehdin hieman hengähtää. 

Lääkärin määräämien kokeiden tulokset saapuivat jo aikaa sitten. Keliakiatesti oli negatiivinen, samoin kaikki muutkin tulokset olivat jotakuinkin normaaleja. Maksa-arvot olivat viitearvojen ylärajalla (ollen kuitenkin vielä viitearvorajoissa). En kuitenkaan ole huolestunut, sillä niin ne ovat olleet aina siitä saakka, kun oxiklorin-lääkitys aloitettiin ja sen vuoksi niitä seurataan tasaisin väliajoin. Sitä paitsi nyt maksa-arvoihin voi ihan hyvin vaikuttaa myös viime syksynä aloitettu kortisoni. 

Kokeiden tuloksista huolimatta ruokavaliomuutos on tuonut toivottua helpotusta vatsavaivoihin. Sitä myöten olen päättänyt, etten enää luovu gluteenittomasta ruokavaliosta. Maitoallergisena olen aina kuitenkin pystynyt käyttämään maitotuotteita pienissä määrissä. Lähinnä tämä on tarkoittanut sitä, että jos jonkin tuotteen ainesosaluettelossa on mainittu maitoproteiini, niin yleensä olen pystynyt sitä syömään. Ainakin vähän. Näin tuntuu olevan nytkin. Kotona pyrin tekemään gluteenitonta ja maidotonta ruokaa, mutta esimerkiksi kyläilyjä helpottaa huomattavasti se, että siedän maitoa ainakin pienissä määrissä. 

Pieniä vatsanpuruja on aina silloin tällöin kuitenkin esiintynyt, mutta luulen että niiden päivien osalta vika on enemmän ollut siinä, mitä on syönyt. Opettelen vasta gluteenittomalle, eikä ole yksi eikä kaksi kertaa kun olen huomannut jonkin tuotteen sisältävän gluteenia. Sellaisen tuotteen, jossa en olisi olettanut sitä olevan. Samoin Puolison työpaikalla kiertävä vatsatauti on aiheuttanut harmia myös meillä kotona. Yök. 

Sinä aikana kun keskityin tekemään kandityötä, ovat lumet sulaneet ja kevät saapunut ihan tosissaan. Aurinkoisia päiviä, sekä esimerkiksi pikkulintujen kevätpuuhia on ihan mukavaa seurata. Ensimmäiset leskenlehdetkin näin jo! Ne ovat sellainen 100-varma kevään merkki. Aurinkoisten päivien ja kevään mukana on tullut myös raju väsymys. Samoin kivut ovat hitaasti mutta varmasti muistuttaneet olemassa olostaan, kuin myös erilaiset ihottumat. Näin käy joka ikinen kevät ja joka kerta se ärsyttää yhtä paljon. En kuitenkaan aio antaa asian häiritä sen enempää, vaan aion nauttia muista kevään ja kesän mukanaan tuomista iloista. Tuoreita mansikoita odotellessa.

Stay positive

Muista olla itsellesi armollinen. Se on parhaita neuvoja, joita olen koskaan saanut. Se pätee varmasti niin perusterveeseen, kuin erilaisia sairauksia mukanaan kantaviin ihmisiin. Kukaan ei jaksa loputtomiin ja silloin tällöin on ihan okei maata koko päivä (tai vaikka kaksi) sohvalla tekemättä mitään. Ruokaa ei aina tarvitse tehdä alusta saakka itse, on ihan okei ostaa kaupasta jotain ”nopeeta ja helppoa”. Etenkin silloin, kun pelkkä hereillä pysyminen vie energiaa enemmän kuin sitä olisi. 

Armollisuuden lisäksi arjen keskellä on hyvä löytää aikaa myös sellaisten asioiden tekemiselle, mistä todella nauttii. Niiden avulla ainakin minä jaksan myös huonojen aikojen yli. Olen myös kuullut useasti, että positiivisella asenteella pääsee pitkälle. Voin kuitenkin luvata, että 6 viikon kuumejakson ja sen aikana pahentuneiden kipujen, sekä ihottumien kanssa on vaikeaa pysyä positiivisena. 

Retkeily, kuntosalitreeni, ruuanlaitto ja leivonta, sekä lukeminen ovat minulle niitä asioita, joista nautin. Asioita, joilla jaksan huonojen aikojen ylitse. Luonto, metsä (tai ”korpi”, niin kuin itse yleensä sanon) on minulle paikka, jonne arki ei seuraa mukana. Paikka, jossa saan sulkea kännykän ja olla ”tavoittamattomissa” muutaman päivän ihan luvan kanssa. Se on myös tärkeää yhteistä aikaa puolison kanssa. Metsässä vallitseva rauha tarttuu nopeasti itseenkin. Voin keskustella puolisoni tai muiden retkeilijöiden kanssa tai voin olla ihan vain hiljaa ilman, että se on kenenkään mielestä kummallista. 

Liikunta on aina ollut minulle eräänlainen henkireikä, josta plussana on vielä hyvä kunto. Aiemmin tärkeitä olivat kamppailulajit, jotka jäivät pitkälti jaksamisen vuoksi pari vuotta sitten. Kaipaan kamppailulajien pariin edelleen, mutta tällä hetkellä en usko jaksamisen riittävän niiden vaatimaan treenimäärään. Vaihdoin harrastuksen pt:n avustuksella kuntosaliharjoitteluun, johon hurahdin kerralla. Kuulokkeet korviin, painot tangolle ja ei kun menoksi. Se on paikka, jossa saan olla vain itseni kanssa. Kuntosali/lenkkeily yms. tuovat pienen hengähdyshetken muuten sosiaaliseen ja kiireiseen elämääni. Huonompina kausina joudun yleensä vaihtamaan liikunnan kevyempään, esimerkiksi rauhalliseen kävelyyn. Olon parantuessa palaan kuitenkin kerta toisensa jälkeen kuntosalille reippaamman treenin perässä. 

Kuumeisena ja kipuisena ei kuitenkaan aina jaksa tai pysty liikkumaan niin paljon kuin haluaisi. Tuolloin uppoudun lukemaan hyvää kirjaa. Hyvin kirjoitettu, mielenkiintoinen kirja saattaa viedä mukanaan ihan täysin. Kipu ja väsymys eivät häviä, mutta ne unohtuvat hetkeksi. Se hetki on tärkeä, jotta jaksaa odotella olon parantumista. Jos vain jaksan, saatan leipoa jotain mukavaa naposteltavaa kirjanlukuhetkeä varten.

Millä jaksaa arjen ja sairauden keskellä? Muista ottaa itsellesi omaa aikaa. Ole armollinen itsellesi. Muista tehdä mukavia asioita ja anna itsellesi lupa levätä silloin, kun siltä tuntuu.

Millaisista asioista te nautitte? Mikä saa teidät jaksamaan?

Gluteenitonta ja maidotonta, kiitos

Vatsani on oireillut eritavoin jo pitkän aikaa. Milloin turvottaa, milloin vatsa on ihan ruikulla. Toisinaan vatsa ei tahdo millään toimia normaalisti tai siihen sattuu. Karsin ruokavaliosta pois yksi kerrallaan sellaisia ruoka-aineita, joiden tiesin helposti aiheuttavan vatsavaivoja. Ei auttanut. Kokeilin maitohappobakteereja. Olo ei juuri helpottunut, mutta jatkuva flunssakierre kyllä katkesi (JEE!). 

Viime aikoina tilanne on mennyt koko ajan kurjemmaksi. Ruokailua seuraa poikkeuksetta vatsanväänteet ja niiden aiheuttama kipu. Vatsa ei toimi millään mittapuulla normaalisti. Aloin olla epätoivoinen ja tuntui siltä, että mitään ei kohta uskalla enää syödä, kun kaikesta alkaa vatsa oireilla. Kyllästyin jatkuviin oireisiin ja otin yhteyttä terveyskeskukseen.  

Sain ajan suoraan lääkärille ja vieläpä todella nopeasti. Lääkäri kuunteli tarinani alusta loppuun saakka ja teki tarvittavat tutkimukset. Kerroin kokeilleeni gluteenitonta dieettiä viime kesänä muutaman viikon ajan. En muista, koska vatsani olisi ollut yhtä oireeton ja huomaamaton. Olin itsekin ihan äimistynyt asiasta. Muutaman viikon jälkeen päätin kokeilla, mitä tapahtuisi jos hissukseen ottaisin gluteenia sisältävät viljat takaisin ruokavalioon, ainakin osittain (vehnää olen kuitenkin välttänyt koko ajan). Gluteenin lisäämisen myötä vatsaoireet palasivat.  

Sain lähetteen labrakokeisiin. Keliakiatesti, joku koe jolla poissuljetaan tulehduksellisten suolistosairauksien mahdollisuutta, sekä maksa-arvot. Tuloksia odotellessa. Lääkäri kehotti aloittamaan maidottoman ja gluteenittoman ruokavalion. Maidottoman, koska olen allerginen maidolle. Olen aina sietänyt maitoa pienissä määrissä, kunhan maitotuotteet ovat laktoosittomia. Pieni määrä maitoa aiheuttaa lähinnä ihottumaa, ei niinkään vatsavaivoja. Tästä huolimatta noudatan täysin maidotonta ruokavaliota nyt ainakin siihen saakka, kunnes vatsa rauhoittuu.

 Viime kesän kokeilujaksosta huolimatta, on gluteenittoman ruokavalion aloittamisessa silti oma hommansa. Viikonlopun käytin googlaillen erilaisia gluteenittomia ja maidottomia reseptejä. Ainakin kasvispiirakka onnistui oikein mukavasti. Onneksi olen kova ruuanlaittaja ja mielelläni kokeilen uusia reseptejä, sekä tuotteita. Toivon vain, että muutos ruokavaliossa auttaa. Näin vajaassa viikossa ei vielä ole huomattavissa suuria eroja, mutta ehkä myöhemmin? Toivon myös, ettei labrakokeiden tuloksista ilmenisi mitään hälyttävää. Mielestäni minulle riittää ihan hyvin yksi sekamuotoinen sairaus.

Miksi minä en pidä kesästä

Ihanaa, aurinko paistaa ja ilma lämpenee kokoajan. Olo on pirteämpi, mieli kirkas ja jaksaa paljon paremmin. 

Kuulostaako tutulta? Ei minustakaan. Päinvastoin lisääntyvä auringonvalon määrä tietää aina ongelmia ja väsymyksen, sekä uupumuksen määrän lisääntymistä. Limakalvojen kuivuusoireita lukuun ottamatta voin yleensä talvisin suhteellisen hyvin. Kylmä ilma ei juuri haittaa, pidän hurjasti lumesta ja kynttilöistä. Tänä talvena olen ollut poikkeuksellisen kipuinen, vaikkakin olen silti vielä pärjännyt ihan hyvin perussärkylääkkeillä (= burana ja parasetamoli). 

Siinä missä kesä on monien mielestä se ehdottomasti paras aika vuodesta, minusta se on lähempänä maanpäällistä helvettiä. Pidän kyllä pitkistä (ja viileistä) kesäilloista, tuoreista kasviksista ja marjoista ja niin edelleen. Mutta sitten se helle ja aurinko, ne tekevät elämästä toisinaan hirvittävän hankalaa. Ötököistä nyt sitten puhumattakaan (ai miten niin ötökkäkammoinen…).

Se aurinko (tai lähinnä kai UV-säteily). Nyt eletään maaliskuun alkua ja olen jo kaivanut esille kaikki aurinkolasini (joita on yhdet joka käsilaukkuun, koska unohdan ne muuten aina kotiin), sekä ostanut uuden aurinkovoidepurkin. Suojakerroin +50, kasvoille. Toistaiseksi on niin kylmä että muualle ei vielä tarvitse. Hamekelejä odotellessa. Ilman aurinkovoiteen tuomia suojakertoimia palan auringossa keskimäärin noin vajaassa puolessa tunnissa, näin alkukeväästä hieman nopeammin kuin myöhemmin kesällä. Aurinkoihottuma vaivaa etenkin keväällä ja alkukesästä. Ulos lähtöä edeltää aina rituaalinomainen aurinkovoiteilla läträily. 

Ne esiin kaivetut aurinkolasit ja -voide. 

Jo suhteellisen lyhytkin aika ilman aurinkolaseja tietää migreenikohtausta. Se alkaa viimeistään illalla. Joskus aurinkolasitkaan eivät auta, vaan migreenikohtaus alkaa silti. Ja sitten on ne muut oireet: kipu, huonovointisuus, ruokahaluttomuus, päänsärky, ihottumat jne, jotka johtuvat auringosta. Oireet, joiden lievittämiseksi en ole vielä toistaiseksi keksinyt muuta kuin pysyä poissa auringosta (eli sisällä tai varjossa). Lämmin ilma pahentaa oireita, etenkin huonovointisuutta. Helteiden aikaan makaan yleensä sohvalla, käyn viileissä suihkuissa ja toivon että ilma viilenisi. Edes pikkuisen. 

Koen, että kesäaikaan sairauteni vaikuttaa kaikkein eniten myös sosiaaliseen elämääni. Minä en voi istua hellepäivänä aamusta iltaan rannalla auringossa. Jos menemme terassille, vaikka ihan vaan niille yksille, minun on päästävä istumaan varjoon. Päivän kuumimpaan aikaan, auringon ollessa korkeimmillaan en mielelläni edes ole ulkona. Ei, en minä siihen aurinkoon kuole, mutta mielestäni parin tunnin auringossa istuminen ei vain ole kahden päivän oksentamisen, migreenin ja kutinan arvoista. Näiden tällaisten sairauksien siunaus ja kirous on siinä, että ne eivät näy ulospäin. Lähipiirin on välillä hankalaa muistaa, että sinulla on tällainen ”ongelma”. Heidän on myös vaikeaa ymmärtää, miksi et voi tulla rannalle, et edes ihan vaan pariksi tunniksi. Se karsii yllättävän paljon sosiaalista elämää kesäaikaan, sillä monet kuitenkin nauttivat auringosta ja lämmöstä. 

Aina silloin tällöin, etenkin loppukesästä minäkin lähden huonovointisuutta uhmaten ihailemaan merta ja rantakallioita.

Koska tämä talvi on ollut poikkeuksellisen hankala, odotan kesää aika varautuneesti. Onko sekin poikkeuksellisen hankala? Toisaalta toivon, että viime syksynä aloitettu kortisoni helpottaisi joitain oireita. Kaikista oireista huolimatta ei kesä kuitenkaan ole pelkästään kurjaa aikaa ja selviytymistä, sillä: 
Onneksi on myös niitä sadepäiviä, jolloin keittiöni yleensä täyttyy kauniisti ruskettuneista ihmisistä ja kahvin tuoksusta. Ja on niitä kauniita kesäiltoja, kun aurinko paistaa jo todella matalalta, jolloin minäkin mielelläni istun rannalla. Ja niitä lähimpiä ystäviä, jotka istuvat siellä rannalla illalla minun kanssani, tuoreiden mansikoiden kera. Sitä paitsi, eipähän ole mitään ”Rantakuntoon ensi kesäksi” –ongelmia. 

Kontrollikäynti

Kortisonin aloituksesta on aikaa nyt noin 4 kuukautta ja oli aika käydä näyttäytymässä reumalääkärillä. Viime viikolla otetuista labroista on edelleen muistona mojova mustelma kyynärpäässä. Miten siihen aina onnistutaan saamaan mustelma, vaikka kuinka painaa sillä kangastupolla pistokohtaa? Sjögreniä sairastavaksi olen onnellisessa asemassa siinä, että minua hoitava lääkäri on reumatologi. Useimpia meistä tuntuu hoitavan ihan yleislääkäri. 

Tällä hetkellä olo on suorastaan ihan hyvä. Alaselän, polvien ja kyynärpäiden pientä särkyä lukuun ottamatta mihinkään muualle ei juuri satu. Kuumetta ei ole (hallelujaa!) ja alkuvuodesta vaivanneet flunssatkin näyttävät kaikonneen. Väsymys on varmaan ikuinen kaveri, jonka taltuttamiseen pitkästä aikaa aloitettu salitreeni on jonkin verran auttanut. Minua ainakin liikunta itsessään piristää ja se tekee unenlaadusta paremman. Olkoonkin, että yhä edelleen nukun ihan liian monta tuntia, mutta päiväunia en kuitenkaan ole tarvinnut. 

Labroissa oli kuulemma kaikki ok, niin kuin yleensäkin aina. Olisin ollut hämmästynyt, jos tulokset olisivat olleet jotain muuta.  Muutaman sirkustempun jälkeen olimme lääkärin kanssa yhtä mieltä siitä, että liikkuvuuskin on edelleen tallella. Missään ei ollut mainittavaa turvotusta ja imusolmukkeetkin olivat siellä, missä piti. Aika hyvin, vai mitä ;). Käsiä vaivanneen ihottuman syyksi lääkäri epäili kuivaa ihoa ja silmät kuulemma näyttivät kuivilta. Sain käskyn käyttää perusvoidetta ja silmätippoja aikaisempaa huomattavasti ahkerammin. Lupasin yrittää, olen hieman huono kaikkien tällaisten järjestelmällisyyksien kanssa.

Muun muassa nämä olen hyviksi havainnut.

Kaiken kaikkiaan tilanne on kuitenkin tällä hetkellä taas hyvä ja rauhallinen, vaikka olo onkin välillä kuin rusinalla ja pieniä särkyjä, sekä väsymystä on havaittavissa. Kortisoni pysäytti viime syksynä alkaneen pahenemisvaiheen, josta olen enemmän kuin tyytyväinen. Täysin oireeton minusta tuskin koskaan tulee, mutta näiden tämän hetkisten kanssa pärjään ihan mainiosti (kunhan vain muistaisin ne perusvoiteet ja silmätipat tarpeeksi usein…). 

Meillä on Puolison kanssa keskusteltu viimeaikoina perheenlisäyksen mahdollisuudesta. Minä haluaisin lapsia jossain vaiheessa ja olen kyllä tietoinen siitä, etten tästä enää nuoremmaksikaan muutu. Kysäisin ohimennen lääkäriltä aiheesta ja sen tiimoilta uusi kontrolliaika varataan kesälle. Ennen sitä täytyy käydä labrassa, jossa otetaan tällä kertaa vähän enemmän kaiken maailman kokeita. Lääkäri elätteli toiveita, että lääkityksen turvin vasta-aineet olisivat laskeneet ja ainakin oxikloriini saataisiin tauolle mahdollisen raskauden ajaksi. Mene ja tiedä, aiemmin muut lääkärit ovat ehdottomasti olleet sitä mieltä, että kyseistä lääkettä ei missään nimessä saa lopettaa raskausajaksi… Ennen kaikkea meidän täytyy kuitenkin keskustella aiheesta vielä Puolison kanssa.  

Seuraavaa lääkärikertaa varten pitäisi opetella kirjoittamaan paperille ylös kaikki se, mikä askarruttaa. Tulisi sitten kerrankin kaikki kysyttyä. Tällä kertaa muistin kuitenkin 2/3 asiasta. Askarruttamaan jäi ainakin päänsäryt. No, ehkä ensi kerralla.