Kuulumisia

Syksy on ollut hurjan kiireinen. On ollut kahden viikon vaellusta, häitä, sitä perus arkea, paljon töitä ja yksi kanditutkielman palautuskin mahtui mukaan. Viime viikolla satoi lunta, talvi on tullut. Ilmojen kylmenemisen myötä myös lämmityskausi on avattu. Kuivuneen huoneilman mukana ovat saapuneet kaikenlaiset kuivuusoireet, joista silmien, nenän ja suun limakalvojen, sekä käsien ihon kuivuminen ovat olleet hankalimmat. Viime talvena hyväksi havaitusta seesamiöljystäkään ei tunnu oikein olevan iloa. Limakalvojen ja silmien kuivumista edesauttaa entisestään töissä oleva ilmastointi. 

Viime talven sinnittelin kokonaisuudessaan optim eyen –silmätipoilla, mutta nyt olen ostanut myös oftagelin tipat yötä varten. Geelimäisemmät tipat ovat helpottaneet aamuja, kun silmät eivät särje heti aamutuimaan ihan niin paljon, kuin vielä ennen tippojen kokeilua. Tällä hetkellä etsinnässä on parempi kosteusvoide, sekä kasvoille että muulle iholle. Toisaalta alkuun voisin myös hyvin kokeilla ihon rasvaamista hieman useammin, kuin mitä on ollut tapana. Se kun tuppaa niin kovin herkästi ”unohtumaan” suihkun jälkeen. 

Kesällä alkuperäiseen palautettu kortisoniannos helpotti oireita joksikin aikaa. Syksyn myötä arjesta on tullut kiireisempää ja niin ollen myös ”vaativampaa”. Nautin työstäni, mutten voi kieltää, etteikö se näkyisi omassa olossa. Muutaman vuoden takaa tutut käsi- ja jalkasäryt ovat palanneet. Toki niitä on ajoittain ollut aiemminkin, mutta nyt kivut ovat jokapäiväisiä ja hankaloittavat normaalia elämää. Monelle reumaatikolle lienee tuttua, kun ei itse saa purkkeja ja pulloja auki. Toistaiseksi nyt kuitenkin jatketaan näin, mikäli oireet eivät tästä edelleen hankaloidu. 

Kandityön loppuun saattaminen pudotti stressitasoa todella paljon. Se on jännä, miten ainakin itselläni keho tuntuu jaksavan kohtalaisesti vähän kovempaakin stressiä, mutta heti tilanteen helpotettua tulee kaikenlaista pientä kremppaa. Kandityön palautuksen jälkeen kuivuusoireet ottivat aimo harppauksen eteenpäin ja pientä lämpöä oli parin viikon ajan. Sittemmin tilanne on ”normalisoitunut” kehon toivuttua stressistä. Gradua odotellessa. 

Kaikesta huolimatta olen nauttinut talven tulosta. Olen aivan ehdottomasti talvi-ihminen ja lumen tulo näinkin aikaisin on piristänyt todella paljon. Miten teidän syksynne on mennyt?
Hyvää alkanutta talvea kaikille!

Kesäterveiset

Edellisestä päivityksestä on kulunut aikaa yli kaksi kuukautta, mikä on huomattavasti kauemmin, kuin on ollut tarkoitus! Hengissä kuitenkin ollaan edelleen ja tällä hetkellä suhteellisen hyvässä kunnossa. Blogi on pyörinyt mielessä paljon ja uusia ideoita päivitysten aiheiksi tulee jatkuvasti. Tietokoneen uumenista löytyy yksi jos toinen luonnos eri blogiteksteistä. Aika vain ei ole tahtonut riittää tekstien julkaisukuntoon saattamiseen. Ai miten niin perfektionisti…

Kesäkuun alussa tassuttelin oman terveysasemamme reumalääkärin vastaanotolle reumakontrolliin. Jo aikaisemmin tänä keväänä lääkäri oli vähän väläytellyt ajatusta lääkityksen purkamisesta. Olin pohtinut asiaa koko kevään, mutten vieläkään ollut aivan varma siitä, miten asiaan pitäisi suhtautua. Luonnollisesti olisi vähintäänkin upeaa, jos pärjäisin ilman lääkitystä. Minua kuitenkin mietitytti sairauden aktivoitumisen mahdollisuus, jos lääkitys lopetettaisiin. Olisinko lopulta entistä sairaampi?

Kesä on aina ollut sairauden kanssa muutenkin haastavaa aikaa. Olen kipeämpi, väsyneempi, lämpö tahtoo nousta herkemmin ja niin edelleen. Tämänkin vuoksi lääkityksen purkaminen arvelutti. Ennen vastaanottoaikaa otetuista labroista löytyi virtsatietulehdusyllätys. Varsinaisia oireita ei ollut, mutta vatsanseutu kuitenkin aristi paineltaessa. Sain välittömästi lähetteen vatsan ultraääneen. UÄ:ssä ei kuitenkaan löytynyt mitään poikkeavaa (luojan kiitos!). Ai niin paitsi se yksi sappikivi, mutta se nyt on ensimmäisen kerran löydetty jo melkein kymmenen vuotta sitten. Ja koska se ei aiheuta minkäänlaisia oireita, ei mihinkään toimenpiteisiin tarvitse (vielä…) ryhtyä. Reilua viikkoa myöhemmin tehty virtsanäytekontrollikin oli puhdas, joten tulehdus ilmeisesti parani itsekseen. 

Virtsatietulehdusepisodista huolimatta lääkitystä lähdettiin purkamaan. Oxiklorin lopetettiin välittömästi ja kortisoniannosta pienennettiin. Kortisonin osalta suunnitelmana oli, että aloitan ottamalla joka toinen aamu kokonaisen ja joka toinen puolikkaan tabletin. Syksymmällä jatkaisin ottamalla joka aamu puolikkaan ja niin edelleen. Lääkäri piti todennäköisenä, että ensi keväänä viimeistään kortisonikin saataisiin lopetettua. Lääkkeiden vähentäminen alkoi lupaavasti. 

Kuitenkin, kuten arvata saattaa, kaikki ei mennyt kuten Strömsössä. Lupaavan alun jälkeen alkoivat kuumeilut ja ihottumakin muistutti olemassaolostaan. Olin huomattavasti kipuisempi kuin mitä olen ollut viimeisen kolmen vuoden aikana. Otin välittömästi yhteyttä omaan lääkäriini, joka kehotti nostamaan kortisonin takaisin alkuperäiseen annostukseen. Tein työtä käskettyä ja kuume laski. Ihottumatkin helpottivat hieman myöhemmin. Kipukin antoi hieman periksi. Viimeisen noin puolitoista kuukautta olen pärjännyt suhteellisen hyvin pelkällä kortisonilla. Loistavaa. 

Lääkityksen muutoksista huolimatta kesä on sujunut oikein mallikkaasti. Aloitin uudessa kesätyöpaikassa kesäkuun alussa ja eilen kuulin saavani työpaikasta vakituisen paikan. Toimin myyjänä pienessä kaupassa, joten työ on fyysisesti raskasta. Joudun seisomaan pitkiä aikoja, puhumattakaan tavaran hyllytyksestä siinä samalla. Työn fyysisyys on vaatinut veronsa väsymyksen muodossa ja osittain sen takia blogi on ollut tauolla. Viimeiset pari viikkoa olen vielä tehnyt töitä normaalia enemmän, mutta koska tuleva työsopimukseni on osa-aikainen, uskon jaksavani ihan hyvin. Kunhan vain muistan itse pitää hyvää huolta jaksamisestani. Ja hankkia uudet työkengät. Sellaiset kunnon työkengät jotka on tarkoitettu siihen, että niillä jaksaa seistä pitkiä aikoja. Lenkkarit eivät ole olleet kovin hyvä valinta. 

Hyvää kesää kaikille! Minä lähden nyt poimimaan kesän talteen mustikoiden muodossa. 

Terveellinen ruoka, jaksamisen a ja o. Ainakin täällä.

Peilikuva

En ole koskaan ollut tunnettu siitä, että keskittyisin kovinkaan paljon ulkonäkööni. Minun ei myöskään ole tarvinnut. Minulla on aina ollut hyvä ja tasainen ihonlaatu. Lapsesta saakka olen ollut urheilullinen, jonka vuoksi olen pääosan elämästäni ollut sopusuhtainen tai hoikka. Olen ollut niitä ihmisiä, jotka pukevat aamulla päälleen sen, mitä vaatekaapista nyt ensimmäiseksi sattuu käteen. Koska suurin osa vaatteistani on mustia, lähinnä farkkuja ja huppareita, on niiden yhteensopivuus joka tapauksessa ollut taattu. En ole juurikaan meikannut, arkena en ollenkaan (koska mielestäni se vie liikaa aikaa ja siinä on kauhea homma). Pitkän tukkani olen aina leikkauttanut sellaiseen malliin, että riittää kunhan sen harjaa aamulla auki. ”Luonnollinen on kaunista” – tyyppinen fraasi kuvaisi minua ehkä parhaiten. 

Sitten tuli väsymys. Loputon väsymys. Väsymystä seurasivat kivut. Kipuja taas seurasivat erilaiset turvotukset ja ihottumat. Paino nousi ja sairauden aktivoitumisen pysäyttämiseksi määrätty kortisonihoito turvotti entisestään. Yhtäkkiä minulla oli lähes kymmenen kiloa enemmän elopainoa, kuin vuotta aiemmin. Enää en mahtunut niihin kaapinpohjalla parempia aikoja odotelleisiin lempi farkkuihin ja huppareihin, eikä peilistä katsonut enää takaisin se sama ihminen kuin aiemmin. Minulle kehonkuvan muuttumisen hyväksyminen on ollut vaikeaa. Ystävien, sukulaisten ja muiden tuttavien tahdittomuus ei ole tehnyt asiasta yhtään sen helpompaa. Päinvastoin ”oletpas sä lihonut” ja ”ettet vaan olisi pieniin päin” – tyyppiset kommentit tuntuvat lähinnä pahalta.

Erilaiset ihottumat ovat tehneet ihosta laikukkaan ja… noh… hupaisan näköisen. Puolisoni yrittää kyllä huonompina päivinä tsempata sanoen, ettei ihottumaa oikeastaan edes huomaa. Se ei ihan pidä paikkaansa, mutta arvostan kuitenkin sitä, että hän yrittää piristää minua huonoina hetkinä. Ihottumien myötä olen joutunut opettelemaan ihonhoitoa ihan toisella tavalla, kuin aiemmin. Meikkiä en kuitenkaan vieläkään ole ”oppinut” käyttämään sen enempää kuin aikaisemminkaan. 

Vaikken koskaan olekaan ollut kovin ulkonäkö keskeinen, niin silti yksi henkisesti raskaimpia asioita on ollut sairauden mukanaan tuomat nopeat (ja näkyvät) fyysiset muutokset. Oman ulkonäön muutoksiin sopeutuminen on ollut työlästä. Itsetuntoani se ei ole romuttanut, mutta on tehnyt minusta epävarmemman. Näytänkö vielä hyvältä? Entäpä Puolisoni mielestä? (toim. huom. kyllä kuulemma näytän)

Muutokset ovat olleet suhteellisen nopeita ja osin ainakin itsestäni riippumattomia. Kehonkuvan muutoksiin sopeutuminen vaatii paljon voimavaroja, mutta pienin askelin sekin kuitenkin onnistuu.

Vertaistuki

"On lämmin heinäkuinen kesäpäivä. Aurinko pilkottaa pilvien lomasta, ainakin toistaiseksi ilma on siis hyvä. Suomalaisen kesäsään oikullisuuden tuntien pakkaan eväiden kanssa samaan kassiin myös sateenvarjon. Ihan vain varmuuden vuoksi. Tassuttelin noin kolmen kilometrin päähän bussiasemalle ja hyppäsin Helsinkiin menevään bussiin. Minua jännitti hieman. Olin matkalla ensimmäiseen sjögreniläisten vertaistukitapaamiseen Suomenlinnaan. Tai ei se tapaaminen ensimmäinen laatuaan ollut, mutta ensimmäinen sellainen, johon minä osallistuin. Vajaan tunnin kestäneen bussimatkan aikana ajatukset risteilivät suuntaan ja toiseenkin. Millaisia ihmisiä Suomenlinnaan olisi tulossa? Löytäisinkö heidät helposti muutenkin ruuhkaiselta Kauppatorilta? Eniten ehkä kuitenkin jännitin sitä, missä kunnossa ihmiset olisivat. Entä jos he ovatkin kovin huonossa kunnossa ja näen heissä vain karun tulevaisuuden? Miten siihen sitten pitäisi suhtautua? Jännitykseni osoittautui kuitenkin turhaksi. Löysin kuin löysinkin Kauppatorilta, Suomenlinnan lautan kupeesta iloisena turisevan joukon sjögreniläisiä, jotka sairaudesta huolimatta olivat positiivisia ja elämänhaluisia. Tapaaminen ei masentanut, vaan päinvastoin valoi uskoa siihen, että sairaudesta huolimatta pystyy elämään ihan hyvää elämää." 

- Diopsidi 18.9.2015

Viime kesän sjögreniläisten Suomenlinna-picnic.

Parin viikon takainen, Suomen Sjögrenin syndrooma – yhdistyksen kevätkokouksen merkeissä Yyterissä vietetty viikonloppu pisti pohtimaan vertaistuen merkitystä sairastuneelle. SLE:hen kuten myös Sjögrenin syndroomaan kuuluu tukuittain erilaisia oireita. On diagnostisia, eli niitä joiden perusteella diagnoosi yleensä tehdään (kuten kuivuusoireet sjögrenissä tai perhosihottuma SLE:ssä). Sitten on niitä niin sanottuja yleisoireita, eli niitä jotka nyt vain ovat ja johtuvat sairaudesta, mutta joiden perusteella yksin ei diagnoosia voida tehdä (mm. väsymys tai kuumeilu). Eivät ne sairauteen selkeästi kuuluvat oireet, vaan yleensä ne kaiken maailman yleisoireet saavat juuri diagnosoidun raapimaan päätään ja pohtimaan, että mikä kaikki nyt (todennäköisesti) kuuluu tähän sairauteeni ja mikä taas ei. Tässä vertaistuki on korvaamaton apu. 

Tuon viime kesän ensimmäisen tapaamisen myötä olen liittynyt sairauksiani koskeviin facebook-ryhmiin ja saanut arvokasta tietoa sekä sairaudesta ja sen oireista että myös niiden hoitamisesta. Yksi vertaistuen tärkeimpiä asioita on mielestäni nimenomaan ne kullanarvoiset vinkit. Ei tarvitse keksiä pyörää uudelleen, kun joku muu on ehkä jo aikaisemmin löytänyt sopivan liikuntamuodon kipeiden polvien kanssa, tai hyvät silmätipat apteekin valikoimasta ja niin edelleen. Kaikki ei tietenkään kaikille sovi, mutta jonkun vinkki saattaa silti olla kullanarvoinen myös minulle. Ja se tieto siitä, ettei ole yksin. Kun marisen toisille sjögreniläisille siitä, että olen väsynyt enkä jaksa, tiedän että he ymmärtävät. He eivät tarjoa patenttiratkaisuja eivätkä he syyllistä. He tietävät miltä se tuntuu.

Se, mikä vertaistukimaailmasta kuitenkin vielä tuntuu puuttuvan, on järjestäytynyt vertaistuki sairastuneiden puolisoille ja läheisille. Tätä oma Puolisoni on harmitellut ja pohtinut, että millä niitä puolisoita saataisiin mukaan tapaamisiin. Sillä vaikka myös hänelle muidenkin sairastuneiden tapaaminen on tärkeää, hän kaipaisi kuitenkin ehkä eniten myös toista puolisoa/läheistä, jonka kanssa keskustella. Sitä, jonka kanssa pohtia saako puolison/läheisen sairaus ärsyttää? Saako siitä olla surullinen? Minulla on lähipiirissäni useita erilaisiin sairauksiin sairastuneita, joiden kamppailua olen joutunut seuraamaan sivusta. Tiedän siis kyllä, miltä läheisestä tuntuu. En kuitenkaan voi olla vertaistukena Puolisolleni, sillä kyse on minun sairaudestani ja minulle sairauteni on ”liian lähellä”.

Minulle sairastuneena vertaistuki on kuitenkin korvaamatonta. Onneksi seuraava vertaistukitapaaminen odottaa jo ihan nurkan takana.

Väsymys osa 2

Minulle väsymys ja uupumus ovat sairauteni oireista henkisesti hankalimpia. Olen luonteeltani niitä tee-se-itse ihmisiä, joiden on vaikea delegoida. Olen tottunut pärjäämään itse ja hoitamaan omat asiani itse. Olen tottunut tekemään asiat siinä järjestyksessä ja aikataulussa, jonka olen itse ennalta määrännyt. Yleensä periaatteella ”parempi ennemmin kuin myöhemmin”… Kunnes en enää pystynyt.

Ulkopuolisten on usein vaikea ymmärtää väsymyksen kuormittavuutta. Tämä koskee valitettavan usein myös hoitohenkilökuntaa lääkäreineen ja sairaanhoitajineen. Kipu ei niinkään estä minua tekemästä asioita, väsymys ja uupumus sen sijaan kyllä. Kipua voin useimmissa tapauksissa lääkitä, väsymystä en. Siihen ei ole mitään kipulääkkeen kaltaista täsmälääkettä (olkoonkin, etteivät nekään aina ja kaikilla toimi). Väsymyksen itsehoidon kanssa ajaudutaan usein ikävään kierteeseen, kun väsymys itsessään on esteenä sen asianmukaiselle hoidolle. 

Terveellinen ruokavalio, säännöllinen liikunta, säännölliset elämäntavat, tasainen vuorokausirytmi, riittävästi unta… Muun muassa nämä ovat jaksamisen perusedellytyksiä. Kuulostavat ”yksinkertaisilta” ja sitten kuitenkin vaativat kovin paljon. Usein tilanne ainakin itselläni on se, että olen lähtökohtaisesti jo liian väsynyt esimerkiksi lähtemään lenkille. Vaihtoehtoisesti olen kovasti kipuinen ja siitäkös riemu repeää, kun särkylääkkeet väsyttävät entistä enemmän. Ihan jo ne miedotkin, sillä itsellänihän pelkkä parasetamoli toimii unilääkkeen tavoin ja meinaan nukahtaa istualleen sohvalle. Vaikea silloin on lenkkeillä. 

Olen saanut aikaan itselleni kohtuullisen säännöllisen elämän, se ei kuitenkaan ole ollut helppoa. Säännöllinen elämänrytmi on myös toistamiseen kynnyskysymys monille läheisille. Ihmisten tuntuu olevan kovin vaikeaa ymmärtää, että miten niin olit eilen kyläilemässä siellä ja nyt tarvitset kaksi päivää toipumiseen. Eihän yksi kahvittelu voi niin paljon vaatia. Ei vai?Muiden on myös vaikea ymmärtää sitä, miksi nukkumaan pitää mennä noin suunnilleen tiettyyn kellonaikaan, tai miksen mielelläni jätä aterioita syömättä. Ja ennen kaikkea sitä, miksi "spontaani lähteminen" ei vain aina ole vaihtoehto. Puolisoni on opetellut ja sopeutunut arjen säännöllisyyteen viimeisen vuoden ajan. Toisiaan se on vaatinut häneltä vähän enemmän ja toisinaan vähemmän, mutta sopeutunut hän kuitenkin on. 

Minulle väsymyksessä vaikeinta on kuitenkin minä itse. Kun kolmatta päivää makaa sohvalla tietäen, että taas ne päättötyöt venyy, koti on kuin ”pommin jäljiltä” ja niin edelleen, on syyllisyys taattu. Minun on hirvittävän vaikea hyväksyä niin sanottua ”omaa heikkoutta”. Sitä, etten pystykään samaan ja samassa ajassa kuin muut. Sitä, että opiskelut venyvät, sitä etten jaksa lenkkeillä ja käydä salilla kuin muut. Sitä, että kotini on hieman sotkuinen tai sitä, että Puolisoni joutuu (mielestäni) tekemään enemmän kuin minä. Koen itseni herkästi muita ”huonommaksi”, enkä usko olevani tässä asiassa yksin. Kyse ei tietenkään ole kenenkään huonommuudesta suhteessa yhtään kehenkään tai mihinkään. Kyse on sairaudesta, joka pakottaa arvottamaan elämää uudelleen. Mutta vaikka tämän ymmärtääkin, niin se ei silti tee asiasta yhtään sen helpompaa. 

Lopulta pitkään jatkunut väsymys ajaa tilanteeseen, jossa on yksinkertaisesti väsynyt olemaan väsynyt. Väsynyt olemaan sairas. Ja sekös niitä voimavaroja sitten entisestään verottaa. Ei se kipu, ei se väsymyskään, eikä sairauden jatkuva hoitaminen. Vaan kuluttavinta on ehkä se, että saat pidettyä itsesi niin sanotusti ihmisenä kaiken sen keskellä. Silloinkin, kun olisi halunnut luovuttaa jo monta päivää sitten.

 

Kuulumisia

Alkuvuosi on ollut kiireistä aikaa opintojen suhteen. Viimeisen kuukauden olen istunut nenä kiinni tietokoneen ruudussa kandityötä tehden. Kuivat silmät ovat kiittäneet kauniisti ja silmätippoja on kulunut normaaliakin enemmän. Kaikki blogit ovat olleet jäissä koko sen ajan, kun kaikkeen ei vain aika, eikä energia riitä. Nyt opinnäytetyö on palautettu ohjaajalle ja ennen tenttikautta ehdin hieman hengähtää. 

Lääkärin määräämien kokeiden tulokset saapuivat jo aikaa sitten. Keliakiatesti oli negatiivinen, samoin kaikki muutkin tulokset olivat jotakuinkin normaaleja. Maksa-arvot olivat viitearvojen ylärajalla (ollen kuitenkin vielä viitearvorajoissa). En kuitenkaan ole huolestunut, sillä niin ne ovat olleet aina siitä saakka, kun oxiklorin-lääkitys aloitettiin ja sen vuoksi niitä seurataan tasaisin väliajoin. Sitä paitsi nyt maksa-arvoihin voi ihan hyvin vaikuttaa myös viime syksynä aloitettu kortisoni. 

Kokeiden tuloksista huolimatta ruokavaliomuutos on tuonut toivottua helpotusta vatsavaivoihin. Sitä myöten olen päättänyt, etten enää luovu gluteenittomasta ruokavaliosta. Maitoallergisena olen aina kuitenkin pystynyt käyttämään maitotuotteita pienissä määrissä. Lähinnä tämä on tarkoittanut sitä, että jos jonkin tuotteen ainesosaluettelossa on mainittu maitoproteiini, niin yleensä olen pystynyt sitä syömään. Ainakin vähän. Näin tuntuu olevan nytkin. Kotona pyrin tekemään gluteenitonta ja maidotonta ruokaa, mutta esimerkiksi kyläilyjä helpottaa huomattavasti se, että siedän maitoa ainakin pienissä määrissä. 

Pieniä vatsanpuruja on aina silloin tällöin kuitenkin esiintynyt, mutta luulen että niiden päivien osalta vika on enemmän ollut siinä, mitä on syönyt. Opettelen vasta gluteenittomalle, eikä ole yksi eikä kaksi kertaa kun olen huomannut jonkin tuotteen sisältävän gluteenia. Sellaisen tuotteen, jossa en olisi olettanut sitä olevan. Samoin Puolison työpaikalla kiertävä vatsatauti on aiheuttanut harmia myös meillä kotona. Yök. 

Sinä aikana kun keskityin tekemään kandityötä, ovat lumet sulaneet ja kevät saapunut ihan tosissaan. Aurinkoisia päiviä, sekä esimerkiksi pikkulintujen kevätpuuhia on ihan mukavaa seurata. Ensimmäiset leskenlehdetkin näin jo! Ne ovat sellainen 100-varma kevään merkki. Aurinkoisten päivien ja kevään mukana on tullut myös raju väsymys. Samoin kivut ovat hitaasti mutta varmasti muistuttaneet olemassa olostaan, kuin myös erilaiset ihottumat. Näin käy joka ikinen kevät ja joka kerta se ärsyttää yhtä paljon. En kuitenkaan aio antaa asian häiritä sen enempää, vaan aion nauttia muista kevään ja kesän mukanaan tuomista iloista. Tuoreita mansikoita odotellessa.

Sairas ystävyys

Viime sunnuntaista asti olen ollut kissavahtina vanhassa opiskelukaupungissani, Turussa. Muutin viime kesänä Puolison perässä uudelle paikkakunnalle, lähemmäs vanhempiani ja sisaruksiani. Muuton myötä moni läheinen ystävä jäi kuitenkin Turkuun, yli sadan kilometrin päähän. Opintoihin käytetyn ajan lisäksi olenkin siis tällä viikolla ahkerasti vieraillut ystävieni luona, sekä viettänyt aikaa heidän kanssaan muutenkin. 

Ystävät ovat minulle hurjan tärkeitä ja suuri voimavara. Heidän tuellaan ja avullaan olen selvinnyt paljosta. Vuorostani olen saanut tukea ja auttaa heitä niin hyvinä kuin huonompinakin hetkinä. Sairaus on tuonut mukanaan myös sairaan ystävyyden. Puhun nykyään aika avoimesti sairaudestani ja se on saanut muutkin avautumaan. On selvinnyt, että ystäväpiiriini kuuluu niin fibromyalgiaa, aivorunkomigreeniä kuin selkärankareumaakin. Osa on saanut diagnoosinsa vasta minun jälkeeni, osa jo paljon ennen. Vaikka diagnoosit ovat erilaisia, niin moniin kuuluu kuitenkin samanlaisia oireita, kuten esimerkiksi väsymystä. Ystävyys toimii siis samalla eräänlaisena vertaistukena. Kukaan toinen ei ymmärrä pitkäaikaissairaan arkea paremmin, kuin toinen pitkäaikaisesti sairas. 

Sairaiden ystävieni, kuin myös muiden läheisimpien ystävieni kanssa tulee puhuttua sairaudesta ja sairastamisesta aika paljon. He ovat kiinnostuneita, haluavat jakaa myös omia kokemuksiaan, sekä purkaa tunteitaan. Monesti ystävän tai muun läheisen sairastuminen herättää monenlaisia tunteita, joista varsinkin huolta ja pelkoa voi olla vaikea käsitellä. Ainakin minulle nuo tunteet tuottavat kerta toisensa jälkeen eniten haasteita. 

Ystäväpiiriini kuuluu kuitenkin myös heitä, joita kovin syvällinen sairaudesta keskustelu ei kiinnosta. Kunnioitan tätä ja heidän kanssaan juttelemme ihan muista asioista. On ihan virkistävää jutella välillä aivan kaikesta muusta, kuin sairaudesta. Vaikka se onkin iso osa elämääni, kuuluu arkeeni paljon muutakin. Olen kuitenkin huomannut, että tässä muutaman vuoden aikana niistä ystävistä joiden kanssa puhutaan myös sairaudesta, on tullut niitä kaikkein läheisimpiä. Heidän kanssaan pystyy jakamaan lähes kaiken. 

Diagnoosi vaati kuitenkin myös veronsa. Läheisimmät ystäväni ovat pysyneet rinnallani sairaudesta, avioerosta ja muista mullistuksista huolimatta. Osa hieman kaukaisemmista (tai vähemmän läheisistä, miten sen nyt haluaakin sanoa) ystävistäni kuitenkin tippui matkasta. Ehkä osa pelästyi tai ei muuten pystynyt käsittelemään asiaa. Toisaalta sairastuminen oli minullekin aikamoinen kriisi ja siihen sopeutuminen vaati aikaa, sekä ymmärrystä lähipiiriltä. Sairaus myös muutti ajattelutapaani, sekä asenteitani jonkin verran. Ehkä se oli myös osa syynä. 

Siinä missä diagnoosi on ottanut, se on myös antanut paljon. Sairauden myötä olen saanut paljon uusia tuttuja, etenkin vertaistukitoiminnan kautta. Monet heistä ovat aivan huikeita persoonia ja osa varmasti pysyy mukana elämässäni vielä pitkään.

Stay positive

Muista olla itsellesi armollinen. Se on parhaita neuvoja, joita olen koskaan saanut. Se pätee varmasti niin perusterveeseen, kuin erilaisia sairauksia mukanaan kantaviin ihmisiin. Kukaan ei jaksa loputtomiin ja silloin tällöin on ihan okei maata koko päivä (tai vaikka kaksi) sohvalla tekemättä mitään. Ruokaa ei aina tarvitse tehdä alusta saakka itse, on ihan okei ostaa kaupasta jotain ”nopeeta ja helppoa”. Etenkin silloin, kun pelkkä hereillä pysyminen vie energiaa enemmän kuin sitä olisi. 

Armollisuuden lisäksi arjen keskellä on hyvä löytää aikaa myös sellaisten asioiden tekemiselle, mistä todella nauttii. Niiden avulla ainakin minä jaksan myös huonojen aikojen yli. Olen myös kuullut useasti, että positiivisella asenteella pääsee pitkälle. Voin kuitenkin luvata, että 6 viikon kuumejakson ja sen aikana pahentuneiden kipujen, sekä ihottumien kanssa on vaikeaa pysyä positiivisena. 

Retkeily, kuntosalitreeni, ruuanlaitto ja leivonta, sekä lukeminen ovat minulle niitä asioita, joista nautin. Asioita, joilla jaksan huonojen aikojen ylitse. Luonto, metsä (tai ”korpi”, niin kuin itse yleensä sanon) on minulle paikka, jonne arki ei seuraa mukana. Paikka, jossa saan sulkea kännykän ja olla ”tavoittamattomissa” muutaman päivän ihan luvan kanssa. Se on myös tärkeää yhteistä aikaa puolison kanssa. Metsässä vallitseva rauha tarttuu nopeasti itseenkin. Voin keskustella puolisoni tai muiden retkeilijöiden kanssa tai voin olla ihan vain hiljaa ilman, että se on kenenkään mielestä kummallista. 

Liikunta on aina ollut minulle eräänlainen henkireikä, josta plussana on vielä hyvä kunto. Aiemmin tärkeitä olivat kamppailulajit, jotka jäivät pitkälti jaksamisen vuoksi pari vuotta sitten. Kaipaan kamppailulajien pariin edelleen, mutta tällä hetkellä en usko jaksamisen riittävän niiden vaatimaan treenimäärään. Vaihdoin harrastuksen pt:n avustuksella kuntosaliharjoitteluun, johon hurahdin kerralla. Kuulokkeet korviin, painot tangolle ja ei kun menoksi. Se on paikka, jossa saan olla vain itseni kanssa. Kuntosali/lenkkeily yms. tuovat pienen hengähdyshetken muuten sosiaaliseen ja kiireiseen elämääni. Huonompina kausina joudun yleensä vaihtamaan liikunnan kevyempään, esimerkiksi rauhalliseen kävelyyn. Olon parantuessa palaan kuitenkin kerta toisensa jälkeen kuntosalille reippaamman treenin perässä. 

Kuumeisena ja kipuisena ei kuitenkaan aina jaksa tai pysty liikkumaan niin paljon kuin haluaisi. Tuolloin uppoudun lukemaan hyvää kirjaa. Hyvin kirjoitettu, mielenkiintoinen kirja saattaa viedä mukanaan ihan täysin. Kipu ja väsymys eivät häviä, mutta ne unohtuvat hetkeksi. Se hetki on tärkeä, jotta jaksaa odotella olon parantumista. Jos vain jaksan, saatan leipoa jotain mukavaa naposteltavaa kirjanlukuhetkeä varten.

Millä jaksaa arjen ja sairauden keskellä? Muista ottaa itsellesi omaa aikaa. Ole armollinen itsellesi. Muista tehdä mukavia asioita ja anna itsellesi lupa levätä silloin, kun siltä tuntuu.

Millaisista asioista te nautitte? Mikä saa teidät jaksamaan?

Gluteenitonta ja maidotonta, kiitos

Vatsani on oireillut eritavoin jo pitkän aikaa. Milloin turvottaa, milloin vatsa on ihan ruikulla. Toisinaan vatsa ei tahdo millään toimia normaalisti tai siihen sattuu. Karsin ruokavaliosta pois yksi kerrallaan sellaisia ruoka-aineita, joiden tiesin helposti aiheuttavan vatsavaivoja. Ei auttanut. Kokeilin maitohappobakteereja. Olo ei juuri helpottunut, mutta jatkuva flunssakierre kyllä katkesi (JEE!). 

Viime aikoina tilanne on mennyt koko ajan kurjemmaksi. Ruokailua seuraa poikkeuksetta vatsanväänteet ja niiden aiheuttama kipu. Vatsa ei toimi millään mittapuulla normaalisti. Aloin olla epätoivoinen ja tuntui siltä, että mitään ei kohta uskalla enää syödä, kun kaikesta alkaa vatsa oireilla. Kyllästyin jatkuviin oireisiin ja otin yhteyttä terveyskeskukseen.  

Sain ajan suoraan lääkärille ja vieläpä todella nopeasti. Lääkäri kuunteli tarinani alusta loppuun saakka ja teki tarvittavat tutkimukset. Kerroin kokeilleeni gluteenitonta dieettiä viime kesänä muutaman viikon ajan. En muista, koska vatsani olisi ollut yhtä oireeton ja huomaamaton. Olin itsekin ihan äimistynyt asiasta. Muutaman viikon jälkeen päätin kokeilla, mitä tapahtuisi jos hissukseen ottaisin gluteenia sisältävät viljat takaisin ruokavalioon, ainakin osittain (vehnää olen kuitenkin välttänyt koko ajan). Gluteenin lisäämisen myötä vatsaoireet palasivat.  

Sain lähetteen labrakokeisiin. Keliakiatesti, joku koe jolla poissuljetaan tulehduksellisten suolistosairauksien mahdollisuutta, sekä maksa-arvot. Tuloksia odotellessa. Lääkäri kehotti aloittamaan maidottoman ja gluteenittoman ruokavalion. Maidottoman, koska olen allerginen maidolle. Olen aina sietänyt maitoa pienissä määrissä, kunhan maitotuotteet ovat laktoosittomia. Pieni määrä maitoa aiheuttaa lähinnä ihottumaa, ei niinkään vatsavaivoja. Tästä huolimatta noudatan täysin maidotonta ruokavaliota nyt ainakin siihen saakka, kunnes vatsa rauhoittuu.

 Viime kesän kokeilujaksosta huolimatta, on gluteenittoman ruokavalion aloittamisessa silti oma hommansa. Viikonlopun käytin googlaillen erilaisia gluteenittomia ja maidottomia reseptejä. Ainakin kasvispiirakka onnistui oikein mukavasti. Onneksi olen kova ruuanlaittaja ja mielelläni kokeilen uusia reseptejä, sekä tuotteita. Toivon vain, että muutos ruokavaliossa auttaa. Näin vajaassa viikossa ei vielä ole huomattavissa suuria eroja, mutta ehkä myöhemmin? Toivon myös, ettei labrakokeiden tuloksista ilmenisi mitään hälyttävää. Mielestäni minulle riittää ihan hyvin yksi sekamuotoinen sairaus.

Miksi minä en pidä kesästä

Ihanaa, aurinko paistaa ja ilma lämpenee kokoajan. Olo on pirteämpi, mieli kirkas ja jaksaa paljon paremmin. 

Kuulostaako tutulta? Ei minustakaan. Päinvastoin lisääntyvä auringonvalon määrä tietää aina ongelmia ja väsymyksen, sekä uupumuksen määrän lisääntymistä. Limakalvojen kuivuusoireita lukuun ottamatta voin yleensä talvisin suhteellisen hyvin. Kylmä ilma ei juuri haittaa, pidän hurjasti lumesta ja kynttilöistä. Tänä talvena olen ollut poikkeuksellisen kipuinen, vaikkakin olen silti vielä pärjännyt ihan hyvin perussärkylääkkeillä (= burana ja parasetamoli). 

Siinä missä kesä on monien mielestä se ehdottomasti paras aika vuodesta, minusta se on lähempänä maanpäällistä helvettiä. Pidän kyllä pitkistä (ja viileistä) kesäilloista, tuoreista kasviksista ja marjoista ja niin edelleen. Mutta sitten se helle ja aurinko, ne tekevät elämästä toisinaan hirvittävän hankalaa. Ötököistä nyt sitten puhumattakaan (ai miten niin ötökkäkammoinen…).

Se aurinko (tai lähinnä kai UV-säteily). Nyt eletään maaliskuun alkua ja olen jo kaivanut esille kaikki aurinkolasini (joita on yhdet joka käsilaukkuun, koska unohdan ne muuten aina kotiin), sekä ostanut uuden aurinkovoidepurkin. Suojakerroin +50, kasvoille. Toistaiseksi on niin kylmä että muualle ei vielä tarvitse. Hamekelejä odotellessa. Ilman aurinkovoiteen tuomia suojakertoimia palan auringossa keskimäärin noin vajaassa puolessa tunnissa, näin alkukeväästä hieman nopeammin kuin myöhemmin kesällä. Aurinkoihottuma vaivaa etenkin keväällä ja alkukesästä. Ulos lähtöä edeltää aina rituaalinomainen aurinkovoiteilla läträily. 

Ne esiin kaivetut aurinkolasit ja -voide. 

Jo suhteellisen lyhytkin aika ilman aurinkolaseja tietää migreenikohtausta. Se alkaa viimeistään illalla. Joskus aurinkolasitkaan eivät auta, vaan migreenikohtaus alkaa silti. Ja sitten on ne muut oireet: kipu, huonovointisuus, ruokahaluttomuus, päänsärky, ihottumat jne, jotka johtuvat auringosta. Oireet, joiden lievittämiseksi en ole vielä toistaiseksi keksinyt muuta kuin pysyä poissa auringosta (eli sisällä tai varjossa). Lämmin ilma pahentaa oireita, etenkin huonovointisuutta. Helteiden aikaan makaan yleensä sohvalla, käyn viileissä suihkuissa ja toivon että ilma viilenisi. Edes pikkuisen. 

Koen, että kesäaikaan sairauteni vaikuttaa kaikkein eniten myös sosiaaliseen elämääni. Minä en voi istua hellepäivänä aamusta iltaan rannalla auringossa. Jos menemme terassille, vaikka ihan vaan niille yksille, minun on päästävä istumaan varjoon. Päivän kuumimpaan aikaan, auringon ollessa korkeimmillaan en mielelläni edes ole ulkona. Ei, en minä siihen aurinkoon kuole, mutta mielestäni parin tunnin auringossa istuminen ei vain ole kahden päivän oksentamisen, migreenin ja kutinan arvoista. Näiden tällaisten sairauksien siunaus ja kirous on siinä, että ne eivät näy ulospäin. Lähipiirin on välillä hankalaa muistaa, että sinulla on tällainen ”ongelma”. Heidän on myös vaikeaa ymmärtää, miksi et voi tulla rannalle, et edes ihan vaan pariksi tunniksi. Se karsii yllättävän paljon sosiaalista elämää kesäaikaan, sillä monet kuitenkin nauttivat auringosta ja lämmöstä. 

Aina silloin tällöin, etenkin loppukesästä minäkin lähden huonovointisuutta uhmaten ihailemaan merta ja rantakallioita.

Koska tämä talvi on ollut poikkeuksellisen hankala, odotan kesää aika varautuneesti. Onko sekin poikkeuksellisen hankala? Toisaalta toivon, että viime syksynä aloitettu kortisoni helpottaisi joitain oireita. Kaikista oireista huolimatta ei kesä kuitenkaan ole pelkästään kurjaa aikaa ja selviytymistä, sillä: 
Onneksi on myös niitä sadepäiviä, jolloin keittiöni yleensä täyttyy kauniisti ruskettuneista ihmisistä ja kahvin tuoksusta. Ja on niitä kauniita kesäiltoja, kun aurinko paistaa jo todella matalalta, jolloin minäkin mielelläni istun rannalla. Ja niitä lähimpiä ystäviä, jotka istuvat siellä rannalla illalla minun kanssani, tuoreiden mansikoiden kera. Sitä paitsi, eipähän ole mitään ”Rantakuntoon ensi kesäksi” –ongelmia. 

Kontrollikäynti

Kortisonin aloituksesta on aikaa nyt noin 4 kuukautta ja oli aika käydä näyttäytymässä reumalääkärillä. Viime viikolla otetuista labroista on edelleen muistona mojova mustelma kyynärpäässä. Miten siihen aina onnistutaan saamaan mustelma, vaikka kuinka painaa sillä kangastupolla pistokohtaa? Sjögreniä sairastavaksi olen onnellisessa asemassa siinä, että minua hoitava lääkäri on reumatologi. Useimpia meistä tuntuu hoitavan ihan yleislääkäri. 

Tällä hetkellä olo on suorastaan ihan hyvä. Alaselän, polvien ja kyynärpäiden pientä särkyä lukuun ottamatta mihinkään muualle ei juuri satu. Kuumetta ei ole (hallelujaa!) ja alkuvuodesta vaivanneet flunssatkin näyttävät kaikonneen. Väsymys on varmaan ikuinen kaveri, jonka taltuttamiseen pitkästä aikaa aloitettu salitreeni on jonkin verran auttanut. Minua ainakin liikunta itsessään piristää ja se tekee unenlaadusta paremman. Olkoonkin, että yhä edelleen nukun ihan liian monta tuntia, mutta päiväunia en kuitenkaan ole tarvinnut. 

Labroissa oli kuulemma kaikki ok, niin kuin yleensäkin aina. Olisin ollut hämmästynyt, jos tulokset olisivat olleet jotain muuta.  Muutaman sirkustempun jälkeen olimme lääkärin kanssa yhtä mieltä siitä, että liikkuvuuskin on edelleen tallella. Missään ei ollut mainittavaa turvotusta ja imusolmukkeetkin olivat siellä, missä piti. Aika hyvin, vai mitä ;). Käsiä vaivanneen ihottuman syyksi lääkäri epäili kuivaa ihoa ja silmät kuulemma näyttivät kuivilta. Sain käskyn käyttää perusvoidetta ja silmätippoja aikaisempaa huomattavasti ahkerammin. Lupasin yrittää, olen hieman huono kaikkien tällaisten järjestelmällisyyksien kanssa.

Muun muassa nämä olen hyviksi havainnut.

Kaiken kaikkiaan tilanne on kuitenkin tällä hetkellä taas hyvä ja rauhallinen, vaikka olo onkin välillä kuin rusinalla ja pieniä särkyjä, sekä väsymystä on havaittavissa. Kortisoni pysäytti viime syksynä alkaneen pahenemisvaiheen, josta olen enemmän kuin tyytyväinen. Täysin oireeton minusta tuskin koskaan tulee, mutta näiden tämän hetkisten kanssa pärjään ihan mainiosti (kunhan vain muistaisin ne perusvoiteet ja silmätipat tarpeeksi usein…). 

Meillä on Puolison kanssa keskusteltu viimeaikoina perheenlisäyksen mahdollisuudesta. Minä haluaisin lapsia jossain vaiheessa ja olen kyllä tietoinen siitä, etten tästä enää nuoremmaksikaan muutu. Kysäisin ohimennen lääkäriltä aiheesta ja sen tiimoilta uusi kontrolliaika varataan kesälle. Ennen sitä täytyy käydä labrassa, jossa otetaan tällä kertaa vähän enemmän kaiken maailman kokeita. Lääkäri elätteli toiveita, että lääkityksen turvin vasta-aineet olisivat laskeneet ja ainakin oxikloriini saataisiin tauolle mahdollisen raskauden ajaksi. Mene ja tiedä, aiemmin muut lääkärit ovat ehdottomasti olleet sitä mieltä, että kyseistä lääkettä ei missään nimessä saa lopettaa raskausajaksi… Ennen kaikkea meidän täytyy kuitenkin keskustella aiheesta vielä Puolison kanssa.  

Seuraavaa lääkärikertaa varten pitäisi opetella kirjoittamaan paperille ylös kaikki se, mikä askarruttaa. Tulisi sitten kerrankin kaikki kysyttyä. Tällä kertaa muistin kuitenkin 2/3 asiasta. Askarruttamaan jäi ainakin päänsäryt. No, ehkä ensi kerralla. 

Parisuhteesta

Sosiaalisessa mediassa on viime aikoina käyty keskustelua mm. siitä, koska omasta sairaudesta tulisi kertoa uudelle kumppanille ja miten se vaikuttaa myös kumppanien elämään. Sanotaan, että perheenjäsenen sairastuessa sairastuu koko perhe. Tästä olen täysin samaa mieltä. Mutta entäpä sitten, kun sairaus on olemassa jo ennen sitä parisuhdetta ja/tai perhettä?

Minulla on kokemusta näistä molemmista. Noin 7 vuotta kestäneen parisuhteen aikana sairastuin ja sain diagnoosin pari vuotta ennen avioeroa. Mainittakoon tässä välissä, että sairaudellani ei ollut mitään tekemistä sen eron kanssa, vaan siihen ajauduttiin aivan muista syistä. Tuolloinen puolisoni otti sairastumiseni vastaan hyvin. Minulle sairastuminen oli kriisi, jonka aikana ex-puolisoni tuki minua miten parhaiten osasi. Enempää en olisi voinut pyytää. Hän ei koskaan syyttänyt minua sairastumisestani, eikä siitä jos olin sairaana. Sain aina levätä, kun tunsin siihen tarvetta. 

Sairaus on kuitenkin eräänlainen kivireki, jota joutuu kiskomaan mukanaan jatkuvasti. On todella kurjaa, kun yhteiset suunnitelmat kariutuvat kerta toisensa jälkeen siihen, ettet jaksa nousta sängystä ylös. Se syö molempia, niin sairastunutta itseään, kuin hänen läheisiäänkin ja kysyy kärsivällisyyttä kaikilta. Sairastuessani me olimme ex-puolisoni kanssa molemmat vielä aika nuoria ja krooniseen sairauteen sairastuminen tuntui kovin kaukaiselta. Se tuli yllätyksenä meille molemmille. Se on kuitenkin pakko sanoa, että etenkin diagnoosin saantihetkellä terveydenhuolto voisi paremmin ottaa huomioon myös puolisot ja perheet. Usein hekin kaipaavat tietoa ja tukea. 

Nykyinen puolisoni on ollut kuvioissa kohta 1,5 vuotta. Me tapasimme netissä, keskustelupalstalla. Juttelimme niitä näitä ja aika nopeasti vaihdoimme puhelinnumeroita. Kerroin sairaudestani muistaakseni jo heti toisessa puhelussa, kun oli päivänselvää että olemme kiinnostuneita toisistamme. Minulle sairaudesta kertominen oli hyvin luonnollista, osa keskustelua ”tällainen minä olen”. Sairaus ei mielestäni määrittele minua, mutta on iso osa minua ja elämääni. Vähän kuten opiskelu tai harrastukset, ei ihan niin positiivinen osa, mutta kuitenkin. 

Paljon on ollut keskustelua siitä, voiko sairaudesta kertoa ”liian aikaisin”. Minä haluan, että minusta pidetään sellaisena kuin olen. Se ei onnistu, jos jätän kertomatta osan siitä, millainen olen. Take it or leave it. Koen asian niin, että jos toinen pelästyy sairauttani siinä vaiheessa, kun itse haluan siitä kertoa, ei hän olisi kestänyt sitä kovin hyvin missään muussakaan vaiheessa. Oma sairauteni kun on tällaista aaltoilevaa sorttia, tänään olen hyvässä kunnossa ja huomenna välttämättä en. 

Nykyinen puolisoni vakuutti jo heti ensi metreiltä saakka, ettei pelkää sairautta. Perusterveenä ihmisenä hän ei voi täysin ymmärtää, millaista on olla pitkäaikaisesti sairas. Toisaalta, en minäkään voi täysin ymmärtää sitä, millaista on olla perusterveenä pitkäaikaissairaan puoliso. Tärkeämpää, kuin sairauden ymmärtäminen on minusta sen hyväksyminen. Puolisoni on joutunut hyväksymään sairauden olemassaolon ja sen, että siitä on tullut osa hänen elämäänsä. Jos minut haluaa, on oltava valmis ottamaan vastaan koko paketti. Puolisoni oli valmis. 

Puolisoni itse on sitä mieltä että sairaudesta on hyvä tietää ihan ensi metreiltä saakka. Kertoessa sairaudesta antaa mahdollisuuden toiselle pohtia omaa jaksamistaan ja sitä mihin rahkeet riittää. Moni sairastunut pohtii, riittävätkö uuden kumppanikokelaan rahkeet sairauden kanssa elämiseen. Sen tietää vain kumppanikokelas itse. Vain hän itse voi päättää, onko asia liian suuri vai pystyykö sen hyväksymään. 

Puolisoni on ottanut tiedon sairaudestani vastaan hyvin. Hän on lukenut asiasta, kysellyt ja ollut mukana erilaisissa sairauksiin vihkiytyneiden yhdistysten vertaistukitapaamisissa. Hän haluaa tietää, mikä minulla on. Vertaistukitapaamisiin toivoisin mukaan enemmänkin puolisoita ja perheitä, sillä heidän kokemuksensa sairaudesta on erilainen kuin sairastuneen itsensä ja myös he tarvitsevat tukea ja tietoa. Paras tukemaan sairastuneen puolisoa on varmasti toisen sairastuneen puoliso. 

Puolisoni on varmasti joutunut pohtimaan ja kohtaamaan paljon sellaisia asioita viimeisen 1,5 vuoden aikana, joille hän ei aiemmin ole juurikaan uhrannut ajatuksia. Ihmiset ovat kuitenkin vahvoja ja sopeutuvaisia. Me tapasimme aikana, jolloin minulla oli hyvä ja lähes oireeton kausi. Viimeisen puolen vuoden aikana hän on todistanut vierestä sitä, kun sairaus aktivoituu pikkuhiljaa ja viikko viikolta olen huonommassa kunnossa. Hän on pitänyt sylissä kun olen itkenyt kipuja. Hän on peitellyt minut, kun olen nukahtanut kesken päivää sohvalle. Hän on jaksanut kuunnella ja keskustella sairaudesta, sen aiheuttamista peloista ja tulevaisuudesta kerta toisensa jälkeen rohkaisten ja kannustaen. 

Olen kiitollinen puolisolleni saamastani huomiosta ja hoivasta. Tulee aika, jolloin olen taas paremmassa kunnossa, oireeton. Lähes terve. Silloin minä vuorostani pidän sinusta, puolisoni, hyvää huolta jotta saat vuorostasi levätä. Vaikkei puolisot ja läheiset aina niin hyvin ymmärräkään mitä on olla pitkäaikaisesti sairas, ovat he silti korvaamaton apu ja tuki niin hyvinä kuin huonoinakin päivinä. 

Rusina

Silmät ovat kuivat ja turvoksissa heti aamusta. Ne ovat valoherkät, eivät suoranaisesti särje, mutta tuntuvat inhottavilta. Silmätippoja menee useampi tippa päivässä. Iho kuivuu ja kutisee, ihottuma kiusaa. Erilaisia ihovoiteita kuluu purkki toisensa perään, huulirasvoista puhumattakaan. Minulla huulet rohtuvat ja kuivuvat siihen pisteeseen saakka, että ne halkeilevat ja vuotavat verta. Aika ällöä, vai mitä? Tänä talvena hain apteekista rasvapitoisimpia huulirasvoja, joita heillä oli. Niistä on ollut apua, kunhan vain muistaa laittaa niitä tarpeeksi usein. Samoin on ihon rasvaamisen kanssa. Jos sen jättää tekemättä kerrankin suihkun jälkeen, niin sato on korjattavissa heti seuraavana aamuna kutinan ja kireältä tuntuvan ihon muodossa. 

Kuiva ilma aiheuttaa limakalvojen kuivumista ihan perusterveelläkin ihmisellä. Sjögreniin tyypillisesti kuuluu kaiken maailman kuivuusoireet muutenkin, eikä ne ole enää luokiteltavissa ”normaaliin” kuuluviksi. Silmien ja ihon lisäksi minulla kuivuu limakalvot muutenkin. Nenä ja poskiontelot kuivuvat ja särkevät. Paradoksaalisesti kuivuvat limakalvot usein villiintyvät ihan kokonaan, johtaen nenän ja poskionteloiden jatkuvaan pieneen turvotukseen ja tukkoisuuteen. Vähän kuin olisi poskiontelontulehdus kokoajan ja sen myötä jatkuva pieni päänsärky on ihan tuttua. Kuivat limakalvot myös vuotavat herkästi verta. Tänä vuonna ajattelin kokeilla jotain limakalvoja kosteuttavaa nenäsuihketta. Josko sitten ei tarvitsisi olla selittelemässä jatkuvia nenäverenvuotoja ystäville ja tuttaville. Sitä paitsi ne ovat inhottavia ja veren vuoto alkaa aina mahdollisimman epäsopivaan aikaan. 

Limakalvojen kuivumisen myötä kuivuu myös suu. Suun kuivuminen on näistä kuitenkin minusta ikävin ja haittaa omaa elämääni eniten. Se haittaa nielemistä, varsinkin aamuisin. Herättää yöllä kesken unien juomaan. Vesi on paras janojuoma, sanoi lääkärikin. Käski välttää happoa ja sokereita sisältäviä juomia (=mehut, limut jne.), sillä ne kuivattavat entisestään. Lopulta nielun (ja varmaan ihan kaiken muunkin kuivumisesta) on tuloksena jatkuva, kuiva ja ärsyttävä yskä. Olo on kuin rusinalla. 

Kuivuusoireita on monen tasoisia. Omani, vaikka ne inhottavilta tuntuvatkin, eivät kuitenkaan ole mitenkään poikkeuksellisen hankalia. En pidä käsitteestä ”lievä”, koska oireet kuitenkin haittaavat normaalia elämää ja esimerkiksi nukkumista. Todella vaikeisiin kuivuusoireisiin verrattuna ne ovat kuitenkin ”lieviä”, eli siedettäviä ja hallinnassa, kunhan vain jaksan hoitaa itseäni asianmukaisesti.