Stressi on yleensä pitkäaikaisten sairauksien vihollinen numero yksi. Ensimmäiseksi hoitomuodoksi reumapoliklinikalla tarjottiin stressitöntä elämää, tai ainakin stressin vähentämistä. Mikä kaikki sitten on stressiä? Entä kuinka paljon sitä sietää ja kestää? Se on hyvin yksilöllistä.
Minulle henkinen stressi on ehkä kuluttavampaa kuin ”fyysinen”. Minusta tuntuu, että kompastun tähän kuoppaan nimeltä stressi jatkuvasti. Opettelen vasta elämään sairauteni kanssa, sillä olen sairastanut sitä noin kolme vuotta. Toki oireet ovat alkaneet jo huomattavasti aikaisemmin. Kolme vuotta takaperin sain kuitenkin diagnoosin ja vasta tuolloin yhdistin kaikki oireet toisiinsa ja ymmärsin, etten ole terve. Olen siis sairastanut kolme vuotta. Kolmessa vuodessa ei vielä opi, milloin jaksaa ja kuinka paljon. Toisaalta diagnoosi myös poisti stressiä, sillä enää ei tarvinnut miettiä, miksi minä en jaksa.
Fyysisellä stressillä tarkoitan niitä hetkiä, kun joudut tekemään jotakin poikkeuksellisen paljon kehoasi fyysisesti kuormittavaa toimintaa. Niin kuin vaikkapa nyt muuttamaan. Fyysisen ponnistuksen jälkeen olen yleensä illan, joskus myös seuraavan päivän, kuumeessa ja väsynyt. Kuume ja väsymys kuitenkin menevät nopeasti ohi. Sitä paitsi, kukapa ei nukkuisi hyvin 10 kilometrin lenkin jälkeen?
Henkinen stressi sen sijaan on vähän toinen juttu. Henkisenä stressinä voisin mainita vaikkapa asiaan kuuluvasti joulun (yliopisto-opiskelusta nyt sitten puhumattakaan). Vietämme joulua puolisoni kanssa ensimmäistä kertaa yhdessä myös hänen lastensa kanssa. Voitteko kuvitella mitkä paineet? Hyvin se varmasti menee, mutta silti. Henkinen ponnistus tarkoittaa usein samalla huonosti nukuttuja öitä, ruokavaliosta repsahtamista ja niin edelleen. Lopputulos on väsynyt, uupunut ja sairas ihminen. Henkistä stressiä kehoni kestää hyvin huonosti. Lopputuloksena on pitkiä kuumeilujaksoja, infektioita (niin kuin vaikkapa tällä viikolla ollut vatsatauti, yök) ja niin edelleen.
Miksi henkinen stressi sitten aiheuttaa enemmän oireita? Voisi kuvitella asian olevan nimenomaan päinvastoin. Minä en tiedä. Veikkaisin kuitenkin, että kyse on kestosta. Harva fyysinen kuormitus kestää viikkokaupalla. Jos näin olisi, niin ihan varmasti sekin uuvuttaisi samalla tavalla. Sen sijaan, kovana jännittäjänä, esimerkiksi esitelmän stressaaminen alkaa kevyesti jo pari viikkoa ennen. Joulun suunnittelu on pitänyt aloittaa jo aikaa sitten. Henkinen stressi kestää usein pidempään ja tuo mukanaan erilaisia lieveilmiöitä, niin kuin vaikkapa ne huonosti nukutut yöt. Ja kun se lepo olisi niin tärkeää.
Myös sairaana oleminen on stressaavaa. Monet auttavat mielellään muita ihmisiä, mutta koitapa olla se avun tarvitsija. Lähipiirin kuormittaminen omalla sairastelulla voi olla yksi suurimpia haasteita, niitä oppimisen paikkoja. Sairaana oleminen kuluttaa fyysisesti, mutta myös henkisesti. Sairaana ollessa joutuu väistämättä luopumaan jostakin, ainakin hetkellisesti. Ei sitä muuten sanottaisi sairasteluksi. Luopuminen aiheuttaa aina stressiä etenkin, kun sairastunut joutuu usein luopumaan asioista vasten tahtoaan.
Miten sitten vähennetään stressiä? Entä mikä on stressitön elämä? En ole vielä ihan varma. Jos jollain on hyviä ideoita, kuulisin mielelläni niitä. Stressin vähentämiseksi olen yrittänyt järjestää elämääni oikeanlaisen, itselleni sopivan ruokavalion, mahdollisimman tasaisen vuorokausirytmin ja pyytänyt lähipiiriäni ilmoittamaan minulle asioista ajoissa, jotta saan aikaa sopeutua mahdollisiin muutoksiin. Tällöin ne stressaavat vähemmän. Minun kohdallani nämä ovat toimineet hyvin, ainakin hyvinä kausina, kun jaksan kiinnittää niihin huomiota. Mutta entä sitten ne ”huonot” kaudet, kun jaksan hädin tuskin kävellä sängystä aamulla sohvalle, miten niinä aikoina hoidetaan itseä stressitömästi?
En ole kuolemansairas. En oikeastaan koe itseäni edes vakavasti sairaaksi. Onko minulla siis oikeutta olla surullinen sairauden vuoksi?
Minulle sairastuminen oli hirvittävä kriisi. Toisin kuin monelle, minulle se ei ollut helpotus vuosien lääkärikierteen jälkeen. Oireeni olivat hiljaa hivuttautuneet osaksi elämääni, minä olin tottunut elämään niiden kanssa. Ennen kaikkea en kokenut itseäni sairaaksi. Minut diagnoosi yllätti.
Olin aina kuvitellut lihas- ja nivelkipujen johtuvan milloin liiasta ja milloin liian vähäisestä liikunnasta. Diagnoosin aikoihin olin harrastanut yli kymmenen vuotta kamppailulajeja. Siellä tatamilla nujutessa yleensä sattuu ja tapahtuu, tulee mustelmia, nivelet vähän venähtävät ja niin edelleen. Minä ajattelin, että lihas- ja nivelsäryt ovat ihan normaalia jatkumoa kamppailulajeille. Kuumeilun todella uskoin johtuvan ”jatkuvasta flunssasta”. Niin minulle aina lääkärissä oli sanottu.
Tänään tiedän muun muassa yllä mainittujen oireiden johtuvan tästä sairaudesta. Se on tulosta kroonisesta tulehduksesta siellä ja täällä. Kuume liittyy sairauden pahenemisvaiheisiin, jotka itselläni osuvat yleensä syksyyn. Aina diagnoosiin saakka kuvittelin, että kunhan vain löydän tasapainon oikeanlaisen liikunnan ja levon välillä, lihas- ja nivelkivut lakkaavat. Kunhan vastustuskykyni on kasvanut tarpeeksi, kuumeilut jäävät taakse. Diagnoosin saadessa minusta tuntui siltä, kuin toivo paremmasta huomisesta olisi viety kertaheitolla pois.
Vähän kärjistettyä jonkun mielestä ehkä, mutta siltä minusta tuntui. Koin oman kehoni pettäneeni minut. Olin 25-vuotias, elämä vasta edessä, täynnä haaveita ja unelmia. Tänään olen muutaman vuoden vanhempi, elämä edessä ja täynnä haaveita, sekä unelmia. Siinä välissä olen kuitenkin joutunut arvottamaan elämääni uudelleen. Tärkeysjärjestys on mennyt uusiksi, samoin kuin arki monelta osin. Sairastuminen toi mukanaan suuremman tietoisuuden huomisesta. Se pakotti miettimään siihen mennessä tehtyjä valintoja ja niitä, joita olin juuri sillä hetkellä tekemässä.
Toinen kriisinpaikka oli lääkityksen aloittaminen pari vuotta takaperin. Istuin keittiön pöydän ääressä lääkepurkki edessäni ja mietin, että tässäkö tämä nyt oli? Olenko todella koko lopun ikääni kiinni lääkepurkissa? Sitähän ei tietenkään kukaan tiedä. Voin yhtä hyvin joutua syömään lääkkeitä lopun ikääni, kuin päästä niistä joskus eroon. Se ei silti poista pitkäaikaisen lääkityksen mukanaan tuomaa hätää omasta terveydestä. Lääkityksen aloituksen hetkellä minulla oli takanani yli 6 viikon kuumejakso, joten sivuvaikutuksia en jaksanut pohtia sen enempää. Halusin vain kuumeesta eroon.
Diagnoosin saamisen hetkellä ainakin minusta terveydenhuoltohenkilökunta näppärästi sivuuttaa potilaan hädän omasta itsestään. Hätä on suuri omasta terveydestä, tulevaisuudesta ja pärjäämisestä. Hätä on puolison, lasten, lähipiirin ja ystävien suhtautumisesta, sekä jaksamisesta. Hätä ei välttämättä ole realistinen. Se ei välttämättä tunnu muiden mielestä tarpeelliselta, eihän esimerkiksi reumaan sairastuva kuolemassa ole. Hätä on kuitenkin todellinen ja se tulisi huomioida nykyistä paremmin.
Tänään minulla on paljon unelmia ja haaveita. Olen opintojen loppuvaiheessa ja haaveilen mukavasta työpaikasta. Minua arveluttaa työssäjaksaminen ja –pärjääminen. Olen parisuhteessa ja unelmoin siitä vaalean vihrein ja ruskein sävyin sisustetusta lastenhuoneesta, jossa asuisi oma pieni tuhisijani. Vaan entäpä sairauden vaikutus raskauteen ja syntyvän lapsen terveyteen? Tai jaksamiseen lapsiperheen arjessa? Minulla on paljon haaveita ja unelmia, joissa kaikissa sairaus on nykyään mukana. Koen sen osaksi sopeutumista sairauden kanssa elämiseen, enhän pääse sitä karkuunkaan.
Tiedätkö sen tunteen, kun päivä on jo pitkällä, mutta silti sinusta tuntuu siltä kuin se ei olisi koskaan alkanutkaan? Sen tunteen, kun ei vain jaksa. Ainakin minulle itselleni se on yksi tämän sairauden kuluttavimmista tunteista. Olen luonteeltani tee-se-itse ihminen, enkä siis kovinkaan hyvä delegoimaan. Jos olen huono delegoimaan, olen pohjanoteeraus muihin tukeutumisessa. Asia, jota olen joutunut opettelemaan kantapään kautta viimeisten parin vuoden aikana.
Väsymystä on montaa erilaista. On sitä ihan tavallista, kaikille tuttua väsymystä, kun olet nukkunut taas hieman liian vähän tai huonosti viimeaikoina. Tai tekemistä ja menemistä on ollut vähän enemmän kuin yleensä. Sitä sellaista väsymystä, mikä lähtee pois lepäämällä ja nukkumalla, tai tekemällä jotain mukavaa. Eli niin sanotusti palautumalla.
Sitten on sitä jatkuvaa, kroonista väsymystä. Sitä sellaista, joka ei lähde nukkumalla tai lepäämällä. Siihen ei auta akkujen lataaminen jotain mukavaa tekemällä, vaan se on olemassa joka tapauksessa. Minulla krooninen väsymys näkyy etenkin pitkinä yöunina ja vaikeina aamuina. Niin kauan kuin jaksan muistaa, minulla on ollut tappavan tasainen vuorokausirytmi. Olen aina ollut aamuvirkku ja hyvin iltauninen. Kärsin fyysisesti, jos joudun syystä tai toisesta valvomaan normaalia kauemmin. Käytännössä tämä on tarkoittanut sitä, että menen nukkumaan siinä kymmenen maissa illalla ja olen herännyt kuuden pintaan aamulla.
Nykyään ”normaali” tarkoittaa vähintään 10 tunnin yöunia, useimmiten 12 tunnin. Herääminen on hankalaa ja vaatii aikaa. Tarpeen niin vaatiessa pääsen kyllä sängystä nopeastikin ylös, mutten ole lähellekään toimintakykyinen vielä moneen tuntiin. Nukahdan illalla yleensä yhdeksän ja kymmenen välissä, joten herään aamulla aika usein kahdeksan ja yhdeksän välissä. Toimintakyky alkaa olla normaalin tasolla ehkä joskus aamupäivästä. Sitä ennen mikään kovin haasteellinen toiminta ei tule kuuloonkaan. Olen onnellisessa asemassa tällä hetkellä, koska minulla on mahdollisuus nukkua niin paljon kuin tarvitsee. Entä sitten, kun ei ole?
Väsymyksen lisäksi on uupumusta ja sitten on niitä fatiikkeja. Ne ovat kamalia, ehkä jopa pelottavia. Niin itselleni, kuin useimmiten ympärillänikin oleville. Uupumus ja fatiikit liittyvät omalla kohdallani selkeästi sairauden aktivoitumiseen ja esiintyvät useimmiten loppukesästä ja alkusyksystä, sillä sairauteni aktiivisuus on vahvasti riippuvainen auringonvalon määrästä (tästä enemmän myöhemmin). Pidän sanasta uupumus ja käytän sitä kuvaamaan nimenomaan niitä hetkiä, kun aamu ei koskaan ala. Kun kuljen sellaisessa unen ja valveen rajatilassa koko päivän. Kun 12 tunnin yöunien lisäksi nukun neljätuntia päiväunia, jotta selviän edes päivittäisistä, pakollisista toimenpiteistä.
Ja sitten on niitä fatiikkeja. Niitä hetkiä, kun en ole ihan varma, olenko koskaan edes herännyt. Niitä hetkiä, kun olen hyvin riippuvainen mm. puolisostani. Fatiikki ja ns. ”aivosumu” johtavat tilanteeseen, jossa en jaksa nousta sohvalta vessaan, vaan ajattelen että vasta seuraavalla mainostauolla. Huolimatta siitä, että ajattelin niin jo kaksi mainostaukoa sitten. Voin katsoa televisiota juurikaan ymmärtämättä, mitä siellä tapahtuu. En juurikaan jaksa puhua, koska en yleensä löydä sanoja kovinkaan hyvin vaan saatan unohtaa sellaisia sanoja, kuin ”lasi” tai ”pöytä” ja niin edelleen. Jos nousen ylös, voin törmäilen yleensä huonekaluihin ja seiniin jne. Hetkiä, jolloin todella pelkään oman pärjäämiseni puolesta, enkä esimerkiksi missään olosuhteissa ole ajokykyinen. Onneksi näitä hetkiä ei ole kovin usein. Eivätkä ne kestä viikkokaupalla, niin kuin esimerkiksi monella ystävälläni.
"Mulla on nyt ollut kuumetta ja semmoinen flunssainen olo viimeiset viisi viikkoa". "Meillä on valitettavasti vuoden aikana helposti parikin sataa eri flunssavirusta, voihan se olla että olet saanut useamman peräjälkeen". Oli vuosi 2008. Tätä ja vastaavanlaista keskustelua olin käynyt erilaisten terveydenhuollon ammattilaisten kanssa lukuisia ja taas lukuisia kertoja. Aina silloin tällöin muistin valitella myös kovaa väsymystä ja jalkojen lihaskipuja. Minuun suhtauduttiin, kuten keskiverto parikymppiseen väsymystä ja kipuisuutta valittelevaan tyttöön yleensä tunnutaan suhtautuvan, vähättelevästi. "Liikunta auttaa niihin kipuihin", "oletko ajatellut kaamosmasennusta?". Tunsin itseni lähinnä luulotautiseksi.
Nivelreumaa, kilpirauhasen vajaatoimintaa, diabetesta. Sukurasitteeni tuhankin hyvin tuntien olin aina pyrkinyt elämään suhteellisen terveellisiä elämäntapoja noudattaen. Tuohon aikaan harrastin aktiivisesti, olin harrastanut jo reilut viisi vuotta, kamppailulajeja. En uskonut missään vaiheessa terveellisten elämäntapojen pelastavan, mutta ainakin hidastavan sairauksien puhkeamista. Perinnöllinen alttius kun kerran selkeästi ainakin oli olemassa.
Lääkärissä erilaisia oireitani vähäteltiin, eikä niitä yhdistetty toisiinsa. En minäkään osannut yhdistää. Ei minulle tullut mieleenkään, että kipuisuus, kuumeilu ja lihaskivut liittyisivät jotenkin toisiinsa. Mutta minäpä en ole sairaanhoitaja tai lääkäri, minä olen geologi. Jos joskus sairastuisinkin reumasairauteen, oletin sen tapahtuvan vasta kymmenien vuosien päästä.
Vuonna 2012 minut siirrettiin mielenterveyshuollon puolelle rajun väsymyksen ja uupumuksen vuoksi. Myöhemmin samana vuonna hammaslääkärillä valittelin nielusta löytyviä aftoja, jotka olivat kovin kipeitä. Hammaslääkärini tarkisti haavaumien todella olevan aftoja ja ihmetteli, kun ei niitä nyt yleensä nielussa ole. Hän kehotti varaamaan ajan lääkärille, jotta aftojen takana mahdollisesti piilevä ruoka-aineallergia saataisiin selville.
Sain ajan suoraan ihotautilääkärille. Hän ei ollut ihan vakuuttunut tästä ruoka-aineallergia -teoriasta, etenkään kun meillä myös isälläni ja siskollani on aftataipumusta. Hän kertoi ystävällisesti, että yleensä noin 80 %:ssa tapauksista aftoille ei löydy mitään suoraa selitystä, mutta halusi kuitenkin ihan mielenkiinnosta ottaa "muutaman" kokeen. Meni viikko ja lääkäri soitti, minä kuuluin siihen 20 %:iin.
Tumavasta-aineet reippaasti koholla, SSA- ja SSB-vasta-aineet reilusti koholla, B12-vitamiinin puutos ja hieman koholla oleva lasko, sekä crp. Sjögrenin syndrooma -epäily ja lähete paikallisen yliopistollisen keskussairaalan reumapoliklinikalle oli valmis.
Tammikuussa 2013 sain ensimmäisen diagnoosin, sidekudosreuma. Myöhemmin samana vuonna, keväällä kuten yleensäkin, alkoi taas jatkuva kuumeilu, johon marraskuun kontrollissa määrättiin oxiklorin-lääkitys. Syksyllä 2014 diagnoosiksi varmistettiin sjögrenin syndrooma. Vuoden 2015 aikana ilmaantui erilaisia oireita ja syksyllä alkaneen pahenemisvaiheen myötä diagnoosi asetettiin uudelleen kyseenalaiseksi. Lokakuussa lääkäri tuli siihen tulokseen, että kyseessä on ennemminkin sjögrenin syndrooman ja SLE:n sekamuoto. Aiemman lääkehoidon tueksi aloitettiin kortisoni pienellä annostuksella, jotta sairaus saataisiin taas rauhoittumaan. Sitä rauhoittumista odotellessa.
