Mitä kaikkea on ehtinyt tapahtua vuodessa?

Viime syksy huipentui hääjuhlaan, talvella vietettiin naperon ensimmäistä syntymäpäivää. Vuosi kului pitkälti hääsuunnitelun ja vauva-arjen ympärillä, sen ajaksi rauhoitin myös molemmat blogini. Ihan tietoisesti. Halusin keskittyä äitiyteen täysillä, enkä tänään antaisi päiväkään pois viime vuodesta. Tämä sjögren/SLE/mikälie -komboni heräili hiljakseen vauvavuoden aikana. Ehkäpä se oli se valvominen ja sen mukanaan tuoma stressi? Tai ylipäänsä vanhemmuuden aiheuttama stressi? Tai kaiken yhteisvaikutus, mikä sai sairauden hiljakseen aktivoitumaan.

Tämän vuoden ensimmäiset kaksi kokonaista kuukautta ovat olleet suoraan sanoen helvetilliset. Tammikuun alussa olin aivan loppu. Tuntui, että joka paikkaa särkee, olisin voinut vain nukkua ja nukkua vielä lisää. Palelin jatkuvasti ja tunsin samaistuvani rusinaan kuivuusoireideni kanssa. Lääkitystä tehostettiin ottamalla mukaan ennen raskautta lopetettu, tehokkaampi lääke. Sain uuden särkylääkkeen, sekä pullokaupalla perusvoidetta ja varmaan tuhat pipettiä silmätippoja.

Labroista huomattiin myös, että D-vitamiinitasot ovat hädin tuskin viitearvorajoissa. Vahvempaa vitamiinia käyttöön. Se selätti pahimman väsymyksen. Perusvoiteen lutraaminen joka välissä poisti kuivasta ihosta johtuneen, äärimmäisen sisukkaan ihottuman. Silmätippoihin kaipaisin yötä vasten jotakin nykyistä hieman paksumpaa, josko sillä päästäisiin aamuisin kipeän kuivista silmistä eroon. Ainakin hetkeksi.

Tammikuun puolivälissä palasin takaisin koulunpenkille, sekä töihin. Napero aloitti päivähoidon. Äidistä tuntui ihan kamalalta jättää pikkuinen hoitoon, vaikka Napero kuulemma viihtyy muiden lasten kanssa erittäin hyvin. Koulu toi mukanaan istuen vietettyjä pitkiä hetkiä mm. Bussissa ja luennoilla. Ja sekös on saanut selän kiukustumaan niin pahasti, että kipu ajoi ihan päivystykseen asti (tästä on tulossa ihan oma päivityksensä).

Juuri tällä hetkellä olen todella väsynyt ja kyllästynyt sairauteeni. Kaikkiin sen mukanaan tuomiin oireisiin, lääkkeisiin, toimintarajoitteisiin. Kaikkeen. Jopa siihen perusvoiteen lutraamiseen, joka vie (mukamas) liikaa aikaa. Oletko sinä ollut joskus väsynyt ja kyllästynyt sairastamiseen?

Pelottava riskiraskaus

On kaunis perjantaipäivä toukokuun puolivälissä. Edellisen viikon olen himoinnut salmiakkia. Voisin syödä sitä kaksin käsin ja kilon kerrallaan. Viimeiset kaksi… tai ehkä kolme… yötä olen nukkunut korkeintaan viisi tuntia yössä ja siitä huolimatta olen ollut pirteä. Olen siivonnut, järjestänyt, tuntuu kuin kevät olisi painanut ON-nappia jossain aivojeni sopukassa ja saanut kehooni virtaamaan energiaa aivan uudella tavalla. Perjantaina pirteys oli jo sillä tasolla, että Puolisoni piti sitä hieman pelottavana. En itsekään kokenut oloani enää normaaliksi. Olimme lähdössä viikonloppuvaellukselle Isojärven kansallispuistoon ja kuukautisten oli määrä alkaa juuri tuona perjantaina. Kummallisen olon vuoksi, sekä yleensä kuukautisia edeltävän poikkeuksellisen väsymyksen puuttuessa tein varmuuden vuoksi testin. Testin oli tarkoitus antaa minulle mielenrauha iltanuotiolla hörpätessäni iltanapsua kiertävästä jallupullosta ilman, että minun tarvitsee pohtia olisinko raskaana jos kuukautiset jostain syystä olisivatkin myöhässä. 

Testin tulos oli shokki. Perheenlisäystä pohtiessamme olin lopettanut ehkäisyn jo toukokuussa 2016. Kun mitään ei kuulunut, varasimme ajan lapsettomuustutkimuksiin omalle terveysasemalle maaliskuussa 2017. Saimme lähetteen sairaalaan jatkotutkimuksiin ja aika olisi ollut toukokuun lopussa. Emme kumpikaan enää tässä vaiheessa uskoneet raskaaksi tulemisen mahdollisuuteen ilman apua. Yllätys oli iloinen ja siitä saakka olemme olleet varovaisen innostuneita ja onnellisia tammikuussa syntyvästä uudesta perheenjäsenestämme. 

Pitkäaikaissairaana raskaus sen enempää kuin terveenä syntyvä lapsi ei kuitenkaan ole mikään itsestäänselvyys. Sjögrenin oireyhtymää yhtä lailla kuin SLEtäkin sairastavilta löytyy usein SSA- ja SSB-vasta-aineita. Nämä vasta-aineet voivat aiheuttaa syntyvälle lapselle niin kutsutun neonataalilupuksen tai synnynnäisen sydämen eteis-kammiokatkoksen. Neonataalilupus ilmenee mm. ihottumana, joka paranee vasta-aineiden hajotessa lapsen kehosta. Eteis-kammiokatkos sen sijaan aiheuttaa vakavuudeltaan eritasoisia sydänvikoja. Useimmille katkoksen kanssa syntyville lapsille asennetaan sydämentahdistin heti syntymän jälkeen. Todennäköisyys komplikaatioille on kuitenkin pieni, noin 2-4 %, joten todennäköisesti raskaus sujuu hyvin ja syntyvä lapsi on terve. 

Odottavan äidin reumasairaus saattaa raskauden aikana pahentua, se voi pysyä samanlaisena tai oireet voivat helpottua. Toistaiseksi minulla ainakin kuivuusoireet ja nivel- sekä lihaskivut ovat lisääntyneet huomattavasti. Erilaisten riskien vuoksi neuvolassa raskauttani pidetään riskiraskautena. Ilmeisesti myös sairaalassa (jossa ensimmäinen ultra tehdään), asiaan suhtauduttiin vakavasti. Ensimmäisen ultran tekee yleensä erikoistunut kätilö, mutta minun tapauksessani tästä perussairaudesta johtuen ultran tulee tekemään raskauteen ja synnytykseen erikoistunut lääkäri. 

Olen iloinen siitä, että mahdolliset riskit on heti kättelyssä otettu vakavasti. Toisaalta neuvolan ja äitiyspoliklinikan huoli raskauden kulusta, sekä minun ja sikiön hyvinvoinnista teki riskeistä eri tavalla konkreettisia. Totta kai olin tiennyt niistä jo ennen ehkäisyn pois jättämistä ja olen lukenut aiheesta suurin piirtein niin paljon kuin googlen avulla löysin. Silti vasta nyt itse raskaus on pakottanut pohtimaan asiaa konkreettisemmin, kun koko asia ei ole enää tulevaisuutta. Vaikka toisina hetkinä pelko ottaakin vallan, olemme silti päättäneet Puolisoni kanssa pysyä positiivisina ja lähdemme siitä ajatuksesta, että lapsi on terve, kunnes toisin todistetaan. Heinäkuun ensimmäinen ultra herättää kuitenkin ristiriitaisia tunteita. Toisaalta en malttaisi millään odottaa että pääsemme näkemään pikkuisemme tietokoneen ruudulta. Ja sitten toisaalta pelko siitä, että kaikki ei olekaan hyvin salpaa hengityksen. Tuntuu pahalta ajatella, että mahdolliset komplikaatiot ovat oman kehoni aiheuttamia. 

Jos unohdetaan sairauden mukanaan tuomat riskit ynnä muut sellaiset, niin miten on raskauden ensimmäiset kymmenen viikkoa sujuneet muuten? Ihan hyvin, kiitos kysymästä. Koen, että toistaiseksi olen päässyt helpolla. Kohdun kasvuun liittyvät kivut ovat kurjia, mutta niiden kanssa kuitenkin pärjää vielä. Pahoinvointia oli raskausviikoilla 6-7, jonka jälkeen pahin terä pahoinvoinnista on helpottanut. Tällä hetkellä voin huonosti lähinnä silloin, kun en ehdi syödä riittävän usein ja nälkä pääsee yllättämään. Ruokahalu on jotain aivan uskomatonta, samoin väsymys. Toki raskaana olevat ovat usein hyvin väsyneitä, etenkin ensimmäisen kolmanneksen aikana, mutta luulen että minulla väsymystä syventää entisestään myös tämä sjögren/SLE yhdistelmä, jonka oirekuvaan väsymys kuuluu muutenkin. Työpäivän pärjään, mutta sen lisäksi päivisin ei tarvitse haaveilla mistään muusta. Kun pääsen töistä kotiin, nuokun sohvalla kunnes lopulta nukahdan lähes istualteen siinä kahdeksan – yhdeksän aikoihin. 

Kaikesta huolimatta olen onnellinen raskaudesta ja tulevasta pienestä vauvastamme. Kun vain kaikki nyt menisi ihan hyvin ja saisimme tammikuussa syliimme terveen pienen ihmeen.

Lähde: vau.fi -> crestock

 

Kuulumisia

Syksy on ollut hurjan kiireinen. On ollut kahden viikon vaellusta, häitä, sitä perus arkea, paljon töitä ja yksi kanditutkielman palautuskin mahtui mukaan. Viime viikolla satoi lunta, talvi on tullut. Ilmojen kylmenemisen myötä myös lämmityskausi on avattu. Kuivuneen huoneilman mukana ovat saapuneet kaikenlaiset kuivuusoireet, joista silmien, nenän ja suun limakalvojen, sekä käsien ihon kuivuminen ovat olleet hankalimmat. Viime talvena hyväksi havaitusta seesamiöljystäkään ei tunnu oikein olevan iloa. Limakalvojen ja silmien kuivumista edesauttaa entisestään töissä oleva ilmastointi. 

Viime talven sinnittelin kokonaisuudessaan optim eyen –silmätipoilla, mutta nyt olen ostanut myös oftagelin tipat yötä varten. Geelimäisemmät tipat ovat helpottaneet aamuja, kun silmät eivät särje heti aamutuimaan ihan niin paljon, kuin vielä ennen tippojen kokeilua. Tällä hetkellä etsinnässä on parempi kosteusvoide, sekä kasvoille että muulle iholle. Toisaalta alkuun voisin myös hyvin kokeilla ihon rasvaamista hieman useammin, kuin mitä on ollut tapana. Se kun tuppaa niin kovin herkästi ”unohtumaan” suihkun jälkeen. 

Kesällä alkuperäiseen palautettu kortisoniannos helpotti oireita joksikin aikaa. Syksyn myötä arjesta on tullut kiireisempää ja niin ollen myös ”vaativampaa”. Nautin työstäni, mutten voi kieltää, etteikö se näkyisi omassa olossa. Muutaman vuoden takaa tutut käsi- ja jalkasäryt ovat palanneet. Toki niitä on ajoittain ollut aiemminkin, mutta nyt kivut ovat jokapäiväisiä ja hankaloittavat normaalia elämää. Monelle reumaatikolle lienee tuttua, kun ei itse saa purkkeja ja pulloja auki. Toistaiseksi nyt kuitenkin jatketaan näin, mikäli oireet eivät tästä edelleen hankaloidu. 

Kandityön loppuun saattaminen pudotti stressitasoa todella paljon. Se on jännä, miten ainakin itselläni keho tuntuu jaksavan kohtalaisesti vähän kovempaakin stressiä, mutta heti tilanteen helpotettua tulee kaikenlaista pientä kremppaa. Kandityön palautuksen jälkeen kuivuusoireet ottivat aimo harppauksen eteenpäin ja pientä lämpöä oli parin viikon ajan. Sittemmin tilanne on ”normalisoitunut” kehon toivuttua stressistä. Gradua odotellessa. 

Kaikesta huolimatta olen nauttinut talven tulosta. Olen aivan ehdottomasti talvi-ihminen ja lumen tulo näinkin aikaisin on piristänyt todella paljon. Miten teidän syksynne on mennyt?
Hyvää alkanutta talvea kaikille!

Rusina

Silmät ovat kuivat ja turvoksissa heti aamusta. Ne ovat valoherkät, eivät suoranaisesti särje, mutta tuntuvat inhottavilta. Silmätippoja menee useampi tippa päivässä. Iho kuivuu ja kutisee, ihottuma kiusaa. Erilaisia ihovoiteita kuluu purkki toisensa perään, huulirasvoista puhumattakaan. Minulla huulet rohtuvat ja kuivuvat siihen pisteeseen saakka, että ne halkeilevat ja vuotavat verta. Aika ällöä, vai mitä? Tänä talvena hain apteekista rasvapitoisimpia huulirasvoja, joita heillä oli. Niistä on ollut apua, kunhan vain muistaa laittaa niitä tarpeeksi usein. Samoin on ihon rasvaamisen kanssa. Jos sen jättää tekemättä kerrankin suihkun jälkeen, niin sato on korjattavissa heti seuraavana aamuna kutinan ja kireältä tuntuvan ihon muodossa. 

Kuiva ilma aiheuttaa limakalvojen kuivumista ihan perusterveelläkin ihmisellä. Sjögreniin tyypillisesti kuuluu kaiken maailman kuivuusoireet muutenkin, eikä ne ole enää luokiteltavissa ”normaaliin” kuuluviksi. Silmien ja ihon lisäksi minulla kuivuu limakalvot muutenkin. Nenä ja poskiontelot kuivuvat ja särkevät. Paradoksaalisesti kuivuvat limakalvot usein villiintyvät ihan kokonaan, johtaen nenän ja poskionteloiden jatkuvaan pieneen turvotukseen ja tukkoisuuteen. Vähän kuin olisi poskiontelontulehdus kokoajan ja sen myötä jatkuva pieni päänsärky on ihan tuttua. Kuivat limakalvot myös vuotavat herkästi verta. Tänä vuonna ajattelin kokeilla jotain limakalvoja kosteuttavaa nenäsuihketta. Josko sitten ei tarvitsisi olla selittelemässä jatkuvia nenäverenvuotoja ystäville ja tuttaville. Sitä paitsi ne ovat inhottavia ja veren vuoto alkaa aina mahdollisimman epäsopivaan aikaan. 

Limakalvojen kuivumisen myötä kuivuu myös suu. Suun kuivuminen on näistä kuitenkin minusta ikävin ja haittaa omaa elämääni eniten. Se haittaa nielemistä, varsinkin aamuisin. Herättää yöllä kesken unien juomaan. Vesi on paras janojuoma, sanoi lääkärikin. Käski välttää happoa ja sokereita sisältäviä juomia (=mehut, limut jne.), sillä ne kuivattavat entisestään. Lopulta nielun (ja varmaan ihan kaiken muunkin kuivumisesta) on tuloksena jatkuva, kuiva ja ärsyttävä yskä. Olo on kuin rusinalla. 

Kuivuusoireita on monen tasoisia. Omani, vaikka ne inhottavilta tuntuvatkin, eivät kuitenkaan ole mitenkään poikkeuksellisen hankalia. En pidä käsitteestä ”lievä”, koska oireet kuitenkin haittaavat normaalia elämää ja esimerkiksi nukkumista. Todella vaikeisiin kuivuusoireisiin verrattuna ne ovat kuitenkin ”lieviä”, eli siedettäviä ja hallinnassa, kunhan vain jaksan hoitaa itseäni asianmukaisesti.