Kontrollikäynti

Kortisonin aloituksesta on aikaa nyt noin 4 kuukautta ja oli aika käydä näyttäytymässä reumalääkärillä. Viime viikolla otetuista labroista on edelleen muistona mojova mustelma kyynärpäässä. Miten siihen aina onnistutaan saamaan mustelma, vaikka kuinka painaa sillä kangastupolla pistokohtaa? Sjögreniä sairastavaksi olen onnellisessa asemassa siinä, että minua hoitava lääkäri on reumatologi. Useimpia meistä tuntuu hoitavan ihan yleislääkäri. 

Tällä hetkellä olo on suorastaan ihan hyvä. Alaselän, polvien ja kyynärpäiden pientä särkyä lukuun ottamatta mihinkään muualle ei juuri satu. Kuumetta ei ole (hallelujaa!) ja alkuvuodesta vaivanneet flunssatkin näyttävät kaikonneen. Väsymys on varmaan ikuinen kaveri, jonka taltuttamiseen pitkästä aikaa aloitettu salitreeni on jonkin verran auttanut. Minua ainakin liikunta itsessään piristää ja se tekee unenlaadusta paremman. Olkoonkin, että yhä edelleen nukun ihan liian monta tuntia, mutta päiväunia en kuitenkaan ole tarvinnut. 

Labroissa oli kuulemma kaikki ok, niin kuin yleensäkin aina. Olisin ollut hämmästynyt, jos tulokset olisivat olleet jotain muuta.  Muutaman sirkustempun jälkeen olimme lääkärin kanssa yhtä mieltä siitä, että liikkuvuuskin on edelleen tallella. Missään ei ollut mainittavaa turvotusta ja imusolmukkeetkin olivat siellä, missä piti. Aika hyvin, vai mitä ;). Käsiä vaivanneen ihottuman syyksi lääkäri epäili kuivaa ihoa ja silmät kuulemma näyttivät kuivilta. Sain käskyn käyttää perusvoidetta ja silmätippoja aikaisempaa huomattavasti ahkerammin. Lupasin yrittää, olen hieman huono kaikkien tällaisten järjestelmällisyyksien kanssa.

Muun muassa nämä olen hyviksi havainnut.

Kaiken kaikkiaan tilanne on kuitenkin tällä hetkellä taas hyvä ja rauhallinen, vaikka olo onkin välillä kuin rusinalla ja pieniä särkyjä, sekä väsymystä on havaittavissa. Kortisoni pysäytti viime syksynä alkaneen pahenemisvaiheen, josta olen enemmän kuin tyytyväinen. Täysin oireeton minusta tuskin koskaan tulee, mutta näiden tämän hetkisten kanssa pärjään ihan mainiosti (kunhan vain muistaisin ne perusvoiteet ja silmätipat tarpeeksi usein…). 

Meillä on Puolison kanssa keskusteltu viimeaikoina perheenlisäyksen mahdollisuudesta. Minä haluaisin lapsia jossain vaiheessa ja olen kyllä tietoinen siitä, etten tästä enää nuoremmaksikaan muutu. Kysäisin ohimennen lääkäriltä aiheesta ja sen tiimoilta uusi kontrolliaika varataan kesälle. Ennen sitä täytyy käydä labrassa, jossa otetaan tällä kertaa vähän enemmän kaiken maailman kokeita. Lääkäri elätteli toiveita, että lääkityksen turvin vasta-aineet olisivat laskeneet ja ainakin oxikloriini saataisiin tauolle mahdollisen raskauden ajaksi. Mene ja tiedä, aiemmin muut lääkärit ovat ehdottomasti olleet sitä mieltä, että kyseistä lääkettä ei missään nimessä saa lopettaa raskausajaksi… Ennen kaikkea meidän täytyy kuitenkin keskustella aiheesta vielä Puolison kanssa.  

Seuraavaa lääkärikertaa varten pitäisi opetella kirjoittamaan paperille ylös kaikki se, mikä askarruttaa. Tulisi sitten kerrankin kaikki kysyttyä. Tällä kertaa muistin kuitenkin 2/3 asiasta. Askarruttamaan jäi ainakin päänsäryt. No, ehkä ensi kerralla. 

Rusina

Silmät ovat kuivat ja turvoksissa heti aamusta. Ne ovat valoherkät, eivät suoranaisesti särje, mutta tuntuvat inhottavilta. Silmätippoja menee useampi tippa päivässä. Iho kuivuu ja kutisee, ihottuma kiusaa. Erilaisia ihovoiteita kuluu purkki toisensa perään, huulirasvoista puhumattakaan. Minulla huulet rohtuvat ja kuivuvat siihen pisteeseen saakka, että ne halkeilevat ja vuotavat verta. Aika ällöä, vai mitä? Tänä talvena hain apteekista rasvapitoisimpia huulirasvoja, joita heillä oli. Niistä on ollut apua, kunhan vain muistaa laittaa niitä tarpeeksi usein. Samoin on ihon rasvaamisen kanssa. Jos sen jättää tekemättä kerrankin suihkun jälkeen, niin sato on korjattavissa heti seuraavana aamuna kutinan ja kireältä tuntuvan ihon muodossa. 

Kuiva ilma aiheuttaa limakalvojen kuivumista ihan perusterveelläkin ihmisellä. Sjögreniin tyypillisesti kuuluu kaiken maailman kuivuusoireet muutenkin, eikä ne ole enää luokiteltavissa ”normaaliin” kuuluviksi. Silmien ja ihon lisäksi minulla kuivuu limakalvot muutenkin. Nenä ja poskiontelot kuivuvat ja särkevät. Paradoksaalisesti kuivuvat limakalvot usein villiintyvät ihan kokonaan, johtaen nenän ja poskionteloiden jatkuvaan pieneen turvotukseen ja tukkoisuuteen. Vähän kuin olisi poskiontelontulehdus kokoajan ja sen myötä jatkuva pieni päänsärky on ihan tuttua. Kuivat limakalvot myös vuotavat herkästi verta. Tänä vuonna ajattelin kokeilla jotain limakalvoja kosteuttavaa nenäsuihketta. Josko sitten ei tarvitsisi olla selittelemässä jatkuvia nenäverenvuotoja ystäville ja tuttaville. Sitä paitsi ne ovat inhottavia ja veren vuoto alkaa aina mahdollisimman epäsopivaan aikaan. 

Limakalvojen kuivumisen myötä kuivuu myös suu. Suun kuivuminen on näistä kuitenkin minusta ikävin ja haittaa omaa elämääni eniten. Se haittaa nielemistä, varsinkin aamuisin. Herättää yöllä kesken unien juomaan. Vesi on paras janojuoma, sanoi lääkärikin. Käski välttää happoa ja sokereita sisältäviä juomia (=mehut, limut jne.), sillä ne kuivattavat entisestään. Lopulta nielun (ja varmaan ihan kaiken muunkin kuivumisesta) on tuloksena jatkuva, kuiva ja ärsyttävä yskä. Olo on kuin rusinalla. 

Kuivuusoireita on monen tasoisia. Omani, vaikka ne inhottavilta tuntuvatkin, eivät kuitenkaan ole mitenkään poikkeuksellisen hankalia. En pidä käsitteestä ”lievä”, koska oireet kuitenkin haittaavat normaalia elämää ja esimerkiksi nukkumista. Todella vaikeisiin kuivuusoireisiin verrattuna ne ovat kuitenkin ”lieviä”, eli siedettäviä ja hallinnassa, kunhan vain jaksan hoitaa itseäni asianmukaisesti.