Taustaa

Olen en ihan vielä kolmekymppinen, mutta hitaasti ja varmasti kolmenkympinkriisiä poteva. Ensin olen geologiopiskelija, avovaimo, äitipuolikokelas, lenkkeilijä ja mitä näitä nyt on. Vasta toiseksi olen sairas. Tiedostan välillä turhankin hyvin, etten ole ihan terve. En kuitenkaan halua määritellä itseäni pelkästään sairauden kautta, enkä halua sen olevan koko elämäni. Se on iso osa sitä ja siksi tämäkin blogi on perustettu. 

Olen kovasti puhelias, sosiaalinen ja ”aina menossa”. Veljeni kuvasi minua joskus patterittomaksi jukeboksiksi. Minulla on keskimäärin noin kymmenen rautaa tulessa yhtä aikaa. Onnistun aina työntämään itseni mukaan vähän yhteen sun toiseen juttuun. Toistamiseen lupaan itselleni rauhoittua, mutten ole siinä vielä kovinkaan hyvin onnistunut. Reumalääkärin heittäessä ilmoille, että paras hoitomuoto olisi ”stressitön elämä”, nauroin ääneen. Miten saadaan aikaan ”stressitön elämä”? 

Blogilla on taatusti toisinaan synkkä vivahde, koska aina ei vain jaksa. Siitä huolimatta omaan peruspositiivisen luonteen. Nauran herkästi ja jaksan uskoa hyvään huomiseen. Tiedän, ettei sairauttani voi parantaa, mutta tiedän myös että sen kanssa voi elää täysipainoista elämää. Se on hidastanut, mutta vielä toistaiseksi se ei ole estänyt minua tekemästä mitään. 

Ensimmäiset oireet, kaiken maailman lihaskivut, alkoivat noin 15 kesäisenä. Aurinkoa siedin vuosi vuodelta vähemmän ja vähemmän. Nykyään käytän mahdollisimman korkeita suojakertoimia ja lähinnä vältän auringossa olemista parhaani mukaan. Anyway, parikymppisenä alkoivat lämpöily- ja kuumeilujaksot. Lämpö ei välttämättä noussut kovinkaan korkeaksi, vaan heilui siinä hieman reilussa 37:ssä. Toisaalta kuumetta saattoi myös olla pahimmillaan reilut 38 astetta ja kaikkea tältä väliltä. 

Kävin ensimmäisen kerran reumapoliklinikalla tammikuussa 2013. Tuolloin diagnoosiksi annettiin kollagenoosi, lääkäri puhui tuttavallisemmin sidekudosreumasta. Alusta saakka sairauttani hoidettiin vahvana sjögrenin syndrooma – epäilynä. Varsinainen diagnoosi, sjögrenin syndrooma, paperille saatiin reilut puolitoista vuotta myöhemmin, syksyllä 2014. Noin vuotta myöhemmin oireiden kirjo oli kasvanut sen verran, ettei se lääkärin mielestä selittynyt enää yhdellä ainoalla diagnoosilla. Sittemmin papereissa on lukenut sekamuoto sjögren/SLE. 

Mikään ei kuitenkaan alkanut yhdessä yössä. Oma sairaudenmuotoni on sellainen, joka on hiljaa hivuttautunut osaksi arkeani, eikä siis ole alkanut mitenkään yhtäkkiä myrskyisin oirein. Siinä hiljaa hivuttautumisessa on ollut puolensa ja puolensa. Toisaalta oireita oli alkuun vaikea yhdistää toisiinsa, kun niitä tuli pikkuhiljaa. Esimerkiksi lihaskivut alkoivat liikunnan jälkeisillä kivuilla, jotka pikkuhiljaa kroonistuivat. Liikuntaa reippaasti nuorempana harrastaneena pidin niitä ihan normaaleina pitkän aikaa. Ja sitten taas toisaalta oireisiin on saanut sopeutua pikkuhiljaa. Ei se tarkoita, etteikö ne ottaisi päähän silti aina välillä, mutta ne eivät myöskään yhdessä yössä ole vienyt minulta pois mitään.  

Ei kommentteja:

Lähetä kommentti