Vertaistuki

"On lämmin heinäkuinen kesäpäivä. Aurinko pilkottaa pilvien lomasta, ainakin toistaiseksi ilma on siis hyvä. Suomalaisen kesäsään oikullisuuden tuntien pakkaan eväiden kanssa samaan kassiin myös sateenvarjon. Ihan vain varmuuden vuoksi. Tassuttelin noin kolmen kilometrin päähän bussiasemalle ja hyppäsin Helsinkiin menevään bussiin. Minua jännitti hieman. Olin matkalla ensimmäiseen sjögreniläisten vertaistukitapaamiseen Suomenlinnaan. Tai ei se tapaaminen ensimmäinen laatuaan ollut, mutta ensimmäinen sellainen, johon minä osallistuin. Vajaan tunnin kestäneen bussimatkan aikana ajatukset risteilivät suuntaan ja toiseenkin. Millaisia ihmisiä Suomenlinnaan olisi tulossa? Löytäisinkö heidät helposti muutenkin ruuhkaiselta Kauppatorilta? Eniten ehkä kuitenkin jännitin sitä, missä kunnossa ihmiset olisivat. Entä jos he ovatkin kovin huonossa kunnossa ja näen heissä vain karun tulevaisuuden? Miten siihen sitten pitäisi suhtautua? Jännitykseni osoittautui kuitenkin turhaksi. Löysin kuin löysinkin Kauppatorilta, Suomenlinnan lautan kupeesta iloisena turisevan joukon sjögreniläisiä, jotka sairaudesta huolimatta olivat positiivisia ja elämänhaluisia. Tapaaminen ei masentanut, vaan päinvastoin valoi uskoa siihen, että sairaudesta huolimatta pystyy elämään ihan hyvää elämää." 

- Diopsidi 18.9.2015

Viime kesän sjögreniläisten Suomenlinna-picnic.

Parin viikon takainen, Suomen Sjögrenin syndrooma – yhdistyksen kevätkokouksen merkeissä Yyterissä vietetty viikonloppu pisti pohtimaan vertaistuen merkitystä sairastuneelle. SLE:hen kuten myös Sjögrenin syndroomaan kuuluu tukuittain erilaisia oireita. On diagnostisia, eli niitä joiden perusteella diagnoosi yleensä tehdään (kuten kuivuusoireet sjögrenissä tai perhosihottuma SLE:ssä). Sitten on niitä niin sanottuja yleisoireita, eli niitä jotka nyt vain ovat ja johtuvat sairaudesta, mutta joiden perusteella yksin ei diagnoosia voida tehdä (mm. väsymys tai kuumeilu). Eivät ne sairauteen selkeästi kuuluvat oireet, vaan yleensä ne kaiken maailman yleisoireet saavat juuri diagnosoidun raapimaan päätään ja pohtimaan, että mikä kaikki nyt (todennäköisesti) kuuluu tähän sairauteeni ja mikä taas ei. Tässä vertaistuki on korvaamaton apu. 

Tuon viime kesän ensimmäisen tapaamisen myötä olen liittynyt sairauksiani koskeviin facebook-ryhmiin ja saanut arvokasta tietoa sekä sairaudesta ja sen oireista että myös niiden hoitamisesta. Yksi vertaistuen tärkeimpiä asioita on mielestäni nimenomaan ne kullanarvoiset vinkit. Ei tarvitse keksiä pyörää uudelleen, kun joku muu on ehkä jo aikaisemmin löytänyt sopivan liikuntamuodon kipeiden polvien kanssa, tai hyvät silmätipat apteekin valikoimasta ja niin edelleen. Kaikki ei tietenkään kaikille sovi, mutta jonkun vinkki saattaa silti olla kullanarvoinen myös minulle. Ja se tieto siitä, ettei ole yksin. Kun marisen toisille sjögreniläisille siitä, että olen väsynyt enkä jaksa, tiedän että he ymmärtävät. He eivät tarjoa patenttiratkaisuja eivätkä he syyllistä. He tietävät miltä se tuntuu.

Se, mikä vertaistukimaailmasta kuitenkin vielä tuntuu puuttuvan, on järjestäytynyt vertaistuki sairastuneiden puolisoille ja läheisille. Tätä oma Puolisoni on harmitellut ja pohtinut, että millä niitä puolisoita saataisiin mukaan tapaamisiin. Sillä vaikka myös hänelle muidenkin sairastuneiden tapaaminen on tärkeää, hän kaipaisi kuitenkin ehkä eniten myös toista puolisoa/läheistä, jonka kanssa keskustella. Sitä, jonka kanssa pohtia saako puolison/läheisen sairaus ärsyttää? Saako siitä olla surullinen? Minulla on lähipiirissäni useita erilaisiin sairauksiin sairastuneita, joiden kamppailua olen joutunut seuraamaan sivusta. Tiedän siis kyllä, miltä läheisestä tuntuu. En kuitenkaan voi olla vertaistukena Puolisolleni, sillä kyse on minun sairaudestani ja minulle sairauteni on ”liian lähellä”.

Minulle sairastuneena vertaistuki on kuitenkin korvaamatonta. Onneksi seuraava vertaistukitapaaminen odottaa jo ihan nurkan takana.

Sairas ystävyys

Viime sunnuntaista asti olen ollut kissavahtina vanhassa opiskelukaupungissani, Turussa. Muutin viime kesänä Puolison perässä uudelle paikkakunnalle, lähemmäs vanhempiani ja sisaruksiani. Muuton myötä moni läheinen ystävä jäi kuitenkin Turkuun, yli sadan kilometrin päähän. Opintoihin käytetyn ajan lisäksi olenkin siis tällä viikolla ahkerasti vieraillut ystävieni luona, sekä viettänyt aikaa heidän kanssaan muutenkin. 

Ystävät ovat minulle hurjan tärkeitä ja suuri voimavara. Heidän tuellaan ja avullaan olen selvinnyt paljosta. Vuorostani olen saanut tukea ja auttaa heitä niin hyvinä kuin huonompinakin hetkinä. Sairaus on tuonut mukanaan myös sairaan ystävyyden. Puhun nykyään aika avoimesti sairaudestani ja se on saanut muutkin avautumaan. On selvinnyt, että ystäväpiiriini kuuluu niin fibromyalgiaa, aivorunkomigreeniä kuin selkärankareumaakin. Osa on saanut diagnoosinsa vasta minun jälkeeni, osa jo paljon ennen. Vaikka diagnoosit ovat erilaisia, niin moniin kuuluu kuitenkin samanlaisia oireita, kuten esimerkiksi väsymystä. Ystävyys toimii siis samalla eräänlaisena vertaistukena. Kukaan toinen ei ymmärrä pitkäaikaissairaan arkea paremmin, kuin toinen pitkäaikaisesti sairas. 

Sairaiden ystävieni, kuin myös muiden läheisimpien ystävieni kanssa tulee puhuttua sairaudesta ja sairastamisesta aika paljon. He ovat kiinnostuneita, haluavat jakaa myös omia kokemuksiaan, sekä purkaa tunteitaan. Monesti ystävän tai muun läheisen sairastuminen herättää monenlaisia tunteita, joista varsinkin huolta ja pelkoa voi olla vaikea käsitellä. Ainakin minulle nuo tunteet tuottavat kerta toisensa jälkeen eniten haasteita. 

Ystäväpiiriini kuuluu kuitenkin myös heitä, joita kovin syvällinen sairaudesta keskustelu ei kiinnosta. Kunnioitan tätä ja heidän kanssaan juttelemme ihan muista asioista. On ihan virkistävää jutella välillä aivan kaikesta muusta, kuin sairaudesta. Vaikka se onkin iso osa elämääni, kuuluu arkeeni paljon muutakin. Olen kuitenkin huomannut, että tässä muutaman vuoden aikana niistä ystävistä joiden kanssa puhutaan myös sairaudesta, on tullut niitä kaikkein läheisimpiä. Heidän kanssaan pystyy jakamaan lähes kaiken. 

Diagnoosi vaati kuitenkin myös veronsa. Läheisimmät ystäväni ovat pysyneet rinnallani sairaudesta, avioerosta ja muista mullistuksista huolimatta. Osa hieman kaukaisemmista (tai vähemmän läheisistä, miten sen nyt haluaakin sanoa) ystävistäni kuitenkin tippui matkasta. Ehkä osa pelästyi tai ei muuten pystynyt käsittelemään asiaa. Toisaalta sairastuminen oli minullekin aikamoinen kriisi ja siihen sopeutuminen vaati aikaa, sekä ymmärrystä lähipiiriltä. Sairaus myös muutti ajattelutapaani, sekä asenteitani jonkin verran. Ehkä se oli myös osa syynä. 

Siinä missä diagnoosi on ottanut, se on myös antanut paljon. Sairauden myötä olen saanut paljon uusia tuttuja, etenkin vertaistukitoiminnan kautta. Monet heistä ovat aivan huikeita persoonia ja osa varmasti pysyy mukana elämässäni vielä pitkään.

Parisuhteesta

Sosiaalisessa mediassa on viime aikoina käyty keskustelua mm. siitä, koska omasta sairaudesta tulisi kertoa uudelle kumppanille ja miten se vaikuttaa myös kumppanien elämään. Sanotaan, että perheenjäsenen sairastuessa sairastuu koko perhe. Tästä olen täysin samaa mieltä. Mutta entäpä sitten, kun sairaus on olemassa jo ennen sitä parisuhdetta ja/tai perhettä?

Minulla on kokemusta näistä molemmista. Noin 7 vuotta kestäneen parisuhteen aikana sairastuin ja sain diagnoosin pari vuotta ennen avioeroa. Mainittakoon tässä välissä, että sairaudellani ei ollut mitään tekemistä sen eron kanssa, vaan siihen ajauduttiin aivan muista syistä. Tuolloinen puolisoni otti sairastumiseni vastaan hyvin. Minulle sairastuminen oli kriisi, jonka aikana ex-puolisoni tuki minua miten parhaiten osasi. Enempää en olisi voinut pyytää. Hän ei koskaan syyttänyt minua sairastumisestani, eikä siitä jos olin sairaana. Sain aina levätä, kun tunsin siihen tarvetta. 

Sairaus on kuitenkin eräänlainen kivireki, jota joutuu kiskomaan mukanaan jatkuvasti. On todella kurjaa, kun yhteiset suunnitelmat kariutuvat kerta toisensa jälkeen siihen, ettet jaksa nousta sängystä ylös. Se syö molempia, niin sairastunutta itseään, kuin hänen läheisiäänkin ja kysyy kärsivällisyyttä kaikilta. Sairastuessani me olimme ex-puolisoni kanssa molemmat vielä aika nuoria ja krooniseen sairauteen sairastuminen tuntui kovin kaukaiselta. Se tuli yllätyksenä meille molemmille. Se on kuitenkin pakko sanoa, että etenkin diagnoosin saantihetkellä terveydenhuolto voisi paremmin ottaa huomioon myös puolisot ja perheet. Usein hekin kaipaavat tietoa ja tukea. 

Nykyinen puolisoni on ollut kuvioissa kohta 1,5 vuotta. Me tapasimme netissä, keskustelupalstalla. Juttelimme niitä näitä ja aika nopeasti vaihdoimme puhelinnumeroita. Kerroin sairaudestani muistaakseni jo heti toisessa puhelussa, kun oli päivänselvää että olemme kiinnostuneita toisistamme. Minulle sairaudesta kertominen oli hyvin luonnollista, osa keskustelua ”tällainen minä olen”. Sairaus ei mielestäni määrittele minua, mutta on iso osa minua ja elämääni. Vähän kuten opiskelu tai harrastukset, ei ihan niin positiivinen osa, mutta kuitenkin. 

Paljon on ollut keskustelua siitä, voiko sairaudesta kertoa ”liian aikaisin”. Minä haluan, että minusta pidetään sellaisena kuin olen. Se ei onnistu, jos jätän kertomatta osan siitä, millainen olen. Take it or leave it. Koen asian niin, että jos toinen pelästyy sairauttani siinä vaiheessa, kun itse haluan siitä kertoa, ei hän olisi kestänyt sitä kovin hyvin missään muussakaan vaiheessa. Oma sairauteni kun on tällaista aaltoilevaa sorttia, tänään olen hyvässä kunnossa ja huomenna välttämättä en. 

Nykyinen puolisoni vakuutti jo heti ensi metreiltä saakka, ettei pelkää sairautta. Perusterveenä ihmisenä hän ei voi täysin ymmärtää, millaista on olla pitkäaikaisesti sairas. Toisaalta, en minäkään voi täysin ymmärtää sitä, millaista on olla perusterveenä pitkäaikaissairaan puoliso. Tärkeämpää, kuin sairauden ymmärtäminen on minusta sen hyväksyminen. Puolisoni on joutunut hyväksymään sairauden olemassaolon ja sen, että siitä on tullut osa hänen elämäänsä. Jos minut haluaa, on oltava valmis ottamaan vastaan koko paketti. Puolisoni oli valmis. 

Puolisoni itse on sitä mieltä että sairaudesta on hyvä tietää ihan ensi metreiltä saakka. Kertoessa sairaudesta antaa mahdollisuuden toiselle pohtia omaa jaksamistaan ja sitä mihin rahkeet riittää. Moni sairastunut pohtii, riittävätkö uuden kumppanikokelaan rahkeet sairauden kanssa elämiseen. Sen tietää vain kumppanikokelas itse. Vain hän itse voi päättää, onko asia liian suuri vai pystyykö sen hyväksymään. 

Puolisoni on ottanut tiedon sairaudestani vastaan hyvin. Hän on lukenut asiasta, kysellyt ja ollut mukana erilaisissa sairauksiin vihkiytyneiden yhdistysten vertaistukitapaamisissa. Hän haluaa tietää, mikä minulla on. Vertaistukitapaamisiin toivoisin mukaan enemmänkin puolisoita ja perheitä, sillä heidän kokemuksensa sairaudesta on erilainen kuin sairastuneen itsensä ja myös he tarvitsevat tukea ja tietoa. Paras tukemaan sairastuneen puolisoa on varmasti toisen sairastuneen puoliso. 

Puolisoni on varmasti joutunut pohtimaan ja kohtaamaan paljon sellaisia asioita viimeisen 1,5 vuoden aikana, joille hän ei aiemmin ole juurikaan uhrannut ajatuksia. Ihmiset ovat kuitenkin vahvoja ja sopeutuvaisia. Me tapasimme aikana, jolloin minulla oli hyvä ja lähes oireeton kausi. Viimeisen puolen vuoden aikana hän on todistanut vierestä sitä, kun sairaus aktivoituu pikkuhiljaa ja viikko viikolta olen huonommassa kunnossa. Hän on pitänyt sylissä kun olen itkenyt kipuja. Hän on peitellyt minut, kun olen nukahtanut kesken päivää sohvalle. Hän on jaksanut kuunnella ja keskustella sairaudesta, sen aiheuttamista peloista ja tulevaisuudesta kerta toisensa jälkeen rohkaisten ja kannustaen. 

Olen kiitollinen puolisolleni saamastani huomiosta ja hoivasta. Tulee aika, jolloin olen taas paremmassa kunnossa, oireeton. Lähes terve. Silloin minä vuorostani pidän sinusta, puolisoni, hyvää huolta jotta saat vuorostasi levätä. Vaikkei puolisot ja läheiset aina niin hyvin ymmärräkään mitä on olla pitkäaikaisesti sairas, ovat he silti korvaamaton apu ja tuki niin hyvinä kuin huonoinakin päivinä. 

Sairastuminen

En ole kuolemansairas. En oikeastaan koe itseäni edes vakavasti sairaaksi. Onko minulla siis oikeutta olla surullinen sairauden vuoksi?

Minulle sairastuminen oli hirvittävä kriisi. Toisin kuin monelle, minulle se ei ollut helpotus vuosien lääkärikierteen jälkeen. Oireeni olivat hiljaa hivuttautuneet osaksi elämääni, minä olin tottunut elämään niiden kanssa. Ennen kaikkea en kokenut itseäni sairaaksi. Minut diagnoosi yllätti. 

Olin aina kuvitellut lihas- ja nivelkipujen johtuvan milloin liiasta ja milloin liian vähäisestä liikunnasta. Diagnoosin aikoihin olin harrastanut yli kymmenen vuotta kamppailulajeja. Siellä tatamilla nujutessa yleensä sattuu ja tapahtuu, tulee mustelmia, nivelet vähän venähtävät ja niin edelleen. Minä ajattelin, että lihas- ja nivelsäryt ovat ihan normaalia jatkumoa kamppailulajeille. Kuumeilun todella uskoin johtuvan ”jatkuvasta flunssasta”. Niin minulle aina lääkärissä oli sanottu. 

Tänään tiedän muun muassa yllä mainittujen oireiden johtuvan tästä sairaudesta. Se on tulosta kroonisesta tulehduksesta siellä ja täällä. Kuume liittyy sairauden pahenemisvaiheisiin, jotka itselläni osuvat yleensä syksyyn. Aina diagnoosiin saakka kuvittelin, että kunhan vain löydän tasapainon oikeanlaisen liikunnan ja levon välillä, lihas- ja nivelkivut lakkaavat. Kunhan vastustuskykyni on kasvanut tarpeeksi, kuumeilut jäävät taakse. Diagnoosin saadessa minusta tuntui siltä, kuin toivo paremmasta huomisesta olisi viety kertaheitolla pois. 

Vähän kärjistettyä jonkun mielestä ehkä, mutta siltä minusta tuntui. Koin oman kehoni pettäneeni minut. Olin 25-vuotias, elämä vasta edessä, täynnä haaveita ja unelmia. Tänään olen muutaman vuoden vanhempi, elämä edessä ja täynnä haaveita, sekä unelmia. Siinä välissä olen kuitenkin joutunut arvottamaan elämääni uudelleen. Tärkeysjärjestys on mennyt uusiksi, samoin kuin arki monelta osin. Sairastuminen toi mukanaan suuremman tietoisuuden huomisesta. Se pakotti miettimään siihen mennessä tehtyjä valintoja ja niitä, joita olin juuri sillä hetkellä tekemässä. 

Toinen kriisinpaikka oli lääkityksen aloittaminen pari vuotta takaperin. Istuin keittiön pöydän ääressä lääkepurkki edessäni ja mietin, että tässäkö tämä nyt oli? Olenko todella koko lopun ikääni kiinni lääkepurkissa? Sitähän ei tietenkään kukaan tiedä. Voin yhtä hyvin joutua syömään lääkkeitä lopun ikääni, kuin päästä niistä joskus eroon. Se ei silti poista pitkäaikaisen lääkityksen mukanaan tuomaa hätää omasta terveydestä. Lääkityksen aloituksen hetkellä minulla oli takanani yli 6 viikon kuumejakso, joten sivuvaikutuksia en jaksanut pohtia sen enempää. Halusin vain kuumeesta eroon. 

Diagnoosin saamisen hetkellä ainakin minusta terveydenhuoltohenkilökunta näppärästi sivuuttaa potilaan hädän omasta itsestään. Hätä on suuri omasta terveydestä, tulevaisuudesta ja pärjäämisestä. Hätä on puolison, lasten, lähipiirin ja ystävien suhtautumisesta, sekä jaksamisesta. Hätä ei välttämättä ole realistinen. Se ei välttämättä tunnu muiden mielestä tarpeelliselta, eihän esimerkiksi reumaan sairastuva kuolemassa ole. Hätä on kuitenkin todellinen ja se tulisi huomioida nykyistä paremmin. 

Tänään minulla on paljon unelmia ja haaveita. Olen opintojen loppuvaiheessa ja haaveilen mukavasta työpaikasta. Minua arveluttaa työssäjaksaminen ja –pärjääminen. Olen parisuhteessa ja unelmoin siitä vaalean vihrein ja ruskein sävyin sisustetusta lastenhuoneesta, jossa asuisi oma pieni tuhisijani. Vaan entäpä sairauden vaikutus raskauteen ja syntyvän lapsen terveyteen? Tai jaksamiseen lapsiperheen arjessa? Minulla on paljon haaveita ja unelmia, joissa kaikissa sairaus on nykyään mukana. Koen sen osaksi sopeutumista sairauden kanssa elämiseen, enhän pääse sitä karkuunkaan.