Gluteenitonta ja maidotonta, kiitos

Vatsani on oireillut eritavoin jo pitkän aikaa. Milloin turvottaa, milloin vatsa on ihan ruikulla. Toisinaan vatsa ei tahdo millään toimia normaalisti tai siihen sattuu. Karsin ruokavaliosta pois yksi kerrallaan sellaisia ruoka-aineita, joiden tiesin helposti aiheuttavan vatsavaivoja. Ei auttanut. Kokeilin maitohappobakteereja. Olo ei juuri helpottunut, mutta jatkuva flunssakierre kyllä katkesi (JEE!). 

Viime aikoina tilanne on mennyt koko ajan kurjemmaksi. Ruokailua seuraa poikkeuksetta vatsanväänteet ja niiden aiheuttama kipu. Vatsa ei toimi millään mittapuulla normaalisti. Aloin olla epätoivoinen ja tuntui siltä, että mitään ei kohta uskalla enää syödä, kun kaikesta alkaa vatsa oireilla. Kyllästyin jatkuviin oireisiin ja otin yhteyttä terveyskeskukseen.  

Sain ajan suoraan lääkärille ja vieläpä todella nopeasti. Lääkäri kuunteli tarinani alusta loppuun saakka ja teki tarvittavat tutkimukset. Kerroin kokeilleeni gluteenitonta dieettiä viime kesänä muutaman viikon ajan. En muista, koska vatsani olisi ollut yhtä oireeton ja huomaamaton. Olin itsekin ihan äimistynyt asiasta. Muutaman viikon jälkeen päätin kokeilla, mitä tapahtuisi jos hissukseen ottaisin gluteenia sisältävät viljat takaisin ruokavalioon, ainakin osittain (vehnää olen kuitenkin välttänyt koko ajan). Gluteenin lisäämisen myötä vatsaoireet palasivat.  

Sain lähetteen labrakokeisiin. Keliakiatesti, joku koe jolla poissuljetaan tulehduksellisten suolistosairauksien mahdollisuutta, sekä maksa-arvot. Tuloksia odotellessa. Lääkäri kehotti aloittamaan maidottoman ja gluteenittoman ruokavalion. Maidottoman, koska olen allerginen maidolle. Olen aina sietänyt maitoa pienissä määrissä, kunhan maitotuotteet ovat laktoosittomia. Pieni määrä maitoa aiheuttaa lähinnä ihottumaa, ei niinkään vatsavaivoja. Tästä huolimatta noudatan täysin maidotonta ruokavaliota nyt ainakin siihen saakka, kunnes vatsa rauhoittuu.

 Viime kesän kokeilujaksosta huolimatta, on gluteenittoman ruokavalion aloittamisessa silti oma hommansa. Viikonlopun käytin googlaillen erilaisia gluteenittomia ja maidottomia reseptejä. Ainakin kasvispiirakka onnistui oikein mukavasti. Onneksi olen kova ruuanlaittaja ja mielelläni kokeilen uusia reseptejä, sekä tuotteita. Toivon vain, että muutos ruokavaliossa auttaa. Näin vajaassa viikossa ei vielä ole huomattavissa suuria eroja, mutta ehkä myöhemmin? Toivon myös, ettei labrakokeiden tuloksista ilmenisi mitään hälyttävää. Mielestäni minulle riittää ihan hyvin yksi sekamuotoinen sairaus.

Miksi minä en pidä kesästä

Ihanaa, aurinko paistaa ja ilma lämpenee kokoajan. Olo on pirteämpi, mieli kirkas ja jaksaa paljon paremmin. 

Kuulostaako tutulta? Ei minustakaan. Päinvastoin lisääntyvä auringonvalon määrä tietää aina ongelmia ja väsymyksen, sekä uupumuksen määrän lisääntymistä. Limakalvojen kuivuusoireita lukuun ottamatta voin yleensä talvisin suhteellisen hyvin. Kylmä ilma ei juuri haittaa, pidän hurjasti lumesta ja kynttilöistä. Tänä talvena olen ollut poikkeuksellisen kipuinen, vaikkakin olen silti vielä pärjännyt ihan hyvin perussärkylääkkeillä (= burana ja parasetamoli). 

Siinä missä kesä on monien mielestä se ehdottomasti paras aika vuodesta, minusta se on lähempänä maanpäällistä helvettiä. Pidän kyllä pitkistä (ja viileistä) kesäilloista, tuoreista kasviksista ja marjoista ja niin edelleen. Mutta sitten se helle ja aurinko, ne tekevät elämästä toisinaan hirvittävän hankalaa. Ötököistä nyt sitten puhumattakaan (ai miten niin ötökkäkammoinen…).

Se aurinko (tai lähinnä kai UV-säteily). Nyt eletään maaliskuun alkua ja olen jo kaivanut esille kaikki aurinkolasini (joita on yhdet joka käsilaukkuun, koska unohdan ne muuten aina kotiin), sekä ostanut uuden aurinkovoidepurkin. Suojakerroin +50, kasvoille. Toistaiseksi on niin kylmä että muualle ei vielä tarvitse. Hamekelejä odotellessa. Ilman aurinkovoiteen tuomia suojakertoimia palan auringossa keskimäärin noin vajaassa puolessa tunnissa, näin alkukeväästä hieman nopeammin kuin myöhemmin kesällä. Aurinkoihottuma vaivaa etenkin keväällä ja alkukesästä. Ulos lähtöä edeltää aina rituaalinomainen aurinkovoiteilla läträily. 

Ne esiin kaivetut aurinkolasit ja -voide. 

Jo suhteellisen lyhytkin aika ilman aurinkolaseja tietää migreenikohtausta. Se alkaa viimeistään illalla. Joskus aurinkolasitkaan eivät auta, vaan migreenikohtaus alkaa silti. Ja sitten on ne muut oireet: kipu, huonovointisuus, ruokahaluttomuus, päänsärky, ihottumat jne, jotka johtuvat auringosta. Oireet, joiden lievittämiseksi en ole vielä toistaiseksi keksinyt muuta kuin pysyä poissa auringosta (eli sisällä tai varjossa). Lämmin ilma pahentaa oireita, etenkin huonovointisuutta. Helteiden aikaan makaan yleensä sohvalla, käyn viileissä suihkuissa ja toivon että ilma viilenisi. Edes pikkuisen. 

Koen, että kesäaikaan sairauteni vaikuttaa kaikkein eniten myös sosiaaliseen elämääni. Minä en voi istua hellepäivänä aamusta iltaan rannalla auringossa. Jos menemme terassille, vaikka ihan vaan niille yksille, minun on päästävä istumaan varjoon. Päivän kuumimpaan aikaan, auringon ollessa korkeimmillaan en mielelläni edes ole ulkona. Ei, en minä siihen aurinkoon kuole, mutta mielestäni parin tunnin auringossa istuminen ei vain ole kahden päivän oksentamisen, migreenin ja kutinan arvoista. Näiden tällaisten sairauksien siunaus ja kirous on siinä, että ne eivät näy ulospäin. Lähipiirin on välillä hankalaa muistaa, että sinulla on tällainen ”ongelma”. Heidän on myös vaikeaa ymmärtää, miksi et voi tulla rannalle, et edes ihan vaan pariksi tunniksi. Se karsii yllättävän paljon sosiaalista elämää kesäaikaan, sillä monet kuitenkin nauttivat auringosta ja lämmöstä. 

Aina silloin tällöin, etenkin loppukesästä minäkin lähden huonovointisuutta uhmaten ihailemaan merta ja rantakallioita.

Koska tämä talvi on ollut poikkeuksellisen hankala, odotan kesää aika varautuneesti. Onko sekin poikkeuksellisen hankala? Toisaalta toivon, että viime syksynä aloitettu kortisoni helpottaisi joitain oireita. Kaikista oireista huolimatta ei kesä kuitenkaan ole pelkästään kurjaa aikaa ja selviytymistä, sillä: 
Onneksi on myös niitä sadepäiviä, jolloin keittiöni yleensä täyttyy kauniisti ruskettuneista ihmisistä ja kahvin tuoksusta. Ja on niitä kauniita kesäiltoja, kun aurinko paistaa jo todella matalalta, jolloin minäkin mielelläni istun rannalla. Ja niitä lähimpiä ystäviä, jotka istuvat siellä rannalla illalla minun kanssani, tuoreiden mansikoiden kera. Sitä paitsi, eipähän ole mitään ”Rantakuntoon ensi kesäksi” –ongelmia. 

Kontrollikäynti

Kortisonin aloituksesta on aikaa nyt noin 4 kuukautta ja oli aika käydä näyttäytymässä reumalääkärillä. Viime viikolla otetuista labroista on edelleen muistona mojova mustelma kyynärpäässä. Miten siihen aina onnistutaan saamaan mustelma, vaikka kuinka painaa sillä kangastupolla pistokohtaa? Sjögreniä sairastavaksi olen onnellisessa asemassa siinä, että minua hoitava lääkäri on reumatologi. Useimpia meistä tuntuu hoitavan ihan yleislääkäri. 

Tällä hetkellä olo on suorastaan ihan hyvä. Alaselän, polvien ja kyynärpäiden pientä särkyä lukuun ottamatta mihinkään muualle ei juuri satu. Kuumetta ei ole (hallelujaa!) ja alkuvuodesta vaivanneet flunssatkin näyttävät kaikonneen. Väsymys on varmaan ikuinen kaveri, jonka taltuttamiseen pitkästä aikaa aloitettu salitreeni on jonkin verran auttanut. Minua ainakin liikunta itsessään piristää ja se tekee unenlaadusta paremman. Olkoonkin, että yhä edelleen nukun ihan liian monta tuntia, mutta päiväunia en kuitenkaan ole tarvinnut. 

Labroissa oli kuulemma kaikki ok, niin kuin yleensäkin aina. Olisin ollut hämmästynyt, jos tulokset olisivat olleet jotain muuta.  Muutaman sirkustempun jälkeen olimme lääkärin kanssa yhtä mieltä siitä, että liikkuvuuskin on edelleen tallella. Missään ei ollut mainittavaa turvotusta ja imusolmukkeetkin olivat siellä, missä piti. Aika hyvin, vai mitä ;). Käsiä vaivanneen ihottuman syyksi lääkäri epäili kuivaa ihoa ja silmät kuulemma näyttivät kuivilta. Sain käskyn käyttää perusvoidetta ja silmätippoja aikaisempaa huomattavasti ahkerammin. Lupasin yrittää, olen hieman huono kaikkien tällaisten järjestelmällisyyksien kanssa.

Muun muassa nämä olen hyviksi havainnut.

Kaiken kaikkiaan tilanne on kuitenkin tällä hetkellä taas hyvä ja rauhallinen, vaikka olo onkin välillä kuin rusinalla ja pieniä särkyjä, sekä väsymystä on havaittavissa. Kortisoni pysäytti viime syksynä alkaneen pahenemisvaiheen, josta olen enemmän kuin tyytyväinen. Täysin oireeton minusta tuskin koskaan tulee, mutta näiden tämän hetkisten kanssa pärjään ihan mainiosti (kunhan vain muistaisin ne perusvoiteet ja silmätipat tarpeeksi usein…). 

Meillä on Puolison kanssa keskusteltu viimeaikoina perheenlisäyksen mahdollisuudesta. Minä haluaisin lapsia jossain vaiheessa ja olen kyllä tietoinen siitä, etten tästä enää nuoremmaksikaan muutu. Kysäisin ohimennen lääkäriltä aiheesta ja sen tiimoilta uusi kontrolliaika varataan kesälle. Ennen sitä täytyy käydä labrassa, jossa otetaan tällä kertaa vähän enemmän kaiken maailman kokeita. Lääkäri elätteli toiveita, että lääkityksen turvin vasta-aineet olisivat laskeneet ja ainakin oxikloriini saataisiin tauolle mahdollisen raskauden ajaksi. Mene ja tiedä, aiemmin muut lääkärit ovat ehdottomasti olleet sitä mieltä, että kyseistä lääkettä ei missään nimessä saa lopettaa raskausajaksi… Ennen kaikkea meidän täytyy kuitenkin keskustella aiheesta vielä Puolison kanssa.  

Seuraavaa lääkärikertaa varten pitäisi opetella kirjoittamaan paperille ylös kaikki se, mikä askarruttaa. Tulisi sitten kerrankin kaikki kysyttyä. Tällä kertaa muistin kuitenkin 2/3 asiasta. Askarruttamaan jäi ainakin päänsäryt. No, ehkä ensi kerralla. 

Parisuhteesta

Sosiaalisessa mediassa on viime aikoina käyty keskustelua mm. siitä, koska omasta sairaudesta tulisi kertoa uudelle kumppanille ja miten se vaikuttaa myös kumppanien elämään. Sanotaan, että perheenjäsenen sairastuessa sairastuu koko perhe. Tästä olen täysin samaa mieltä. Mutta entäpä sitten, kun sairaus on olemassa jo ennen sitä parisuhdetta ja/tai perhettä?

Minulla on kokemusta näistä molemmista. Noin 7 vuotta kestäneen parisuhteen aikana sairastuin ja sain diagnoosin pari vuotta ennen avioeroa. Mainittakoon tässä välissä, että sairaudellani ei ollut mitään tekemistä sen eron kanssa, vaan siihen ajauduttiin aivan muista syistä. Tuolloinen puolisoni otti sairastumiseni vastaan hyvin. Minulle sairastuminen oli kriisi, jonka aikana ex-puolisoni tuki minua miten parhaiten osasi. Enempää en olisi voinut pyytää. Hän ei koskaan syyttänyt minua sairastumisestani, eikä siitä jos olin sairaana. Sain aina levätä, kun tunsin siihen tarvetta. 

Sairaus on kuitenkin eräänlainen kivireki, jota joutuu kiskomaan mukanaan jatkuvasti. On todella kurjaa, kun yhteiset suunnitelmat kariutuvat kerta toisensa jälkeen siihen, ettet jaksa nousta sängystä ylös. Se syö molempia, niin sairastunutta itseään, kuin hänen läheisiäänkin ja kysyy kärsivällisyyttä kaikilta. Sairastuessani me olimme ex-puolisoni kanssa molemmat vielä aika nuoria ja krooniseen sairauteen sairastuminen tuntui kovin kaukaiselta. Se tuli yllätyksenä meille molemmille. Se on kuitenkin pakko sanoa, että etenkin diagnoosin saantihetkellä terveydenhuolto voisi paremmin ottaa huomioon myös puolisot ja perheet. Usein hekin kaipaavat tietoa ja tukea. 

Nykyinen puolisoni on ollut kuvioissa kohta 1,5 vuotta. Me tapasimme netissä, keskustelupalstalla. Juttelimme niitä näitä ja aika nopeasti vaihdoimme puhelinnumeroita. Kerroin sairaudestani muistaakseni jo heti toisessa puhelussa, kun oli päivänselvää että olemme kiinnostuneita toisistamme. Minulle sairaudesta kertominen oli hyvin luonnollista, osa keskustelua ”tällainen minä olen”. Sairaus ei mielestäni määrittele minua, mutta on iso osa minua ja elämääni. Vähän kuten opiskelu tai harrastukset, ei ihan niin positiivinen osa, mutta kuitenkin. 

Paljon on ollut keskustelua siitä, voiko sairaudesta kertoa ”liian aikaisin”. Minä haluan, että minusta pidetään sellaisena kuin olen. Se ei onnistu, jos jätän kertomatta osan siitä, millainen olen. Take it or leave it. Koen asian niin, että jos toinen pelästyy sairauttani siinä vaiheessa, kun itse haluan siitä kertoa, ei hän olisi kestänyt sitä kovin hyvin missään muussakaan vaiheessa. Oma sairauteni kun on tällaista aaltoilevaa sorttia, tänään olen hyvässä kunnossa ja huomenna välttämättä en. 

Nykyinen puolisoni vakuutti jo heti ensi metreiltä saakka, ettei pelkää sairautta. Perusterveenä ihmisenä hän ei voi täysin ymmärtää, millaista on olla pitkäaikaisesti sairas. Toisaalta, en minäkään voi täysin ymmärtää sitä, millaista on olla perusterveenä pitkäaikaissairaan puoliso. Tärkeämpää, kuin sairauden ymmärtäminen on minusta sen hyväksyminen. Puolisoni on joutunut hyväksymään sairauden olemassaolon ja sen, että siitä on tullut osa hänen elämäänsä. Jos minut haluaa, on oltava valmis ottamaan vastaan koko paketti. Puolisoni oli valmis. 

Puolisoni itse on sitä mieltä että sairaudesta on hyvä tietää ihan ensi metreiltä saakka. Kertoessa sairaudesta antaa mahdollisuuden toiselle pohtia omaa jaksamistaan ja sitä mihin rahkeet riittää. Moni sairastunut pohtii, riittävätkö uuden kumppanikokelaan rahkeet sairauden kanssa elämiseen. Sen tietää vain kumppanikokelas itse. Vain hän itse voi päättää, onko asia liian suuri vai pystyykö sen hyväksymään. 

Puolisoni on ottanut tiedon sairaudestani vastaan hyvin. Hän on lukenut asiasta, kysellyt ja ollut mukana erilaisissa sairauksiin vihkiytyneiden yhdistysten vertaistukitapaamisissa. Hän haluaa tietää, mikä minulla on. Vertaistukitapaamisiin toivoisin mukaan enemmänkin puolisoita ja perheitä, sillä heidän kokemuksensa sairaudesta on erilainen kuin sairastuneen itsensä ja myös he tarvitsevat tukea ja tietoa. Paras tukemaan sairastuneen puolisoa on varmasti toisen sairastuneen puoliso. 

Puolisoni on varmasti joutunut pohtimaan ja kohtaamaan paljon sellaisia asioita viimeisen 1,5 vuoden aikana, joille hän ei aiemmin ole juurikaan uhrannut ajatuksia. Ihmiset ovat kuitenkin vahvoja ja sopeutuvaisia. Me tapasimme aikana, jolloin minulla oli hyvä ja lähes oireeton kausi. Viimeisen puolen vuoden aikana hän on todistanut vierestä sitä, kun sairaus aktivoituu pikkuhiljaa ja viikko viikolta olen huonommassa kunnossa. Hän on pitänyt sylissä kun olen itkenyt kipuja. Hän on peitellyt minut, kun olen nukahtanut kesken päivää sohvalle. Hän on jaksanut kuunnella ja keskustella sairaudesta, sen aiheuttamista peloista ja tulevaisuudesta kerta toisensa jälkeen rohkaisten ja kannustaen. 

Olen kiitollinen puolisolleni saamastani huomiosta ja hoivasta. Tulee aika, jolloin olen taas paremmassa kunnossa, oireeton. Lähes terve. Silloin minä vuorostani pidän sinusta, puolisoni, hyvää huolta jotta saat vuorostasi levätä. Vaikkei puolisot ja läheiset aina niin hyvin ymmärräkään mitä on olla pitkäaikaisesti sairas, ovat he silti korvaamaton apu ja tuki niin hyvinä kuin huonoinakin päivinä. 

Rusina

Silmät ovat kuivat ja turvoksissa heti aamusta. Ne ovat valoherkät, eivät suoranaisesti särje, mutta tuntuvat inhottavilta. Silmätippoja menee useampi tippa päivässä. Iho kuivuu ja kutisee, ihottuma kiusaa. Erilaisia ihovoiteita kuluu purkki toisensa perään, huulirasvoista puhumattakaan. Minulla huulet rohtuvat ja kuivuvat siihen pisteeseen saakka, että ne halkeilevat ja vuotavat verta. Aika ällöä, vai mitä? Tänä talvena hain apteekista rasvapitoisimpia huulirasvoja, joita heillä oli. Niistä on ollut apua, kunhan vain muistaa laittaa niitä tarpeeksi usein. Samoin on ihon rasvaamisen kanssa. Jos sen jättää tekemättä kerrankin suihkun jälkeen, niin sato on korjattavissa heti seuraavana aamuna kutinan ja kireältä tuntuvan ihon muodossa. 

Kuiva ilma aiheuttaa limakalvojen kuivumista ihan perusterveelläkin ihmisellä. Sjögreniin tyypillisesti kuuluu kaiken maailman kuivuusoireet muutenkin, eikä ne ole enää luokiteltavissa ”normaaliin” kuuluviksi. Silmien ja ihon lisäksi minulla kuivuu limakalvot muutenkin. Nenä ja poskiontelot kuivuvat ja särkevät. Paradoksaalisesti kuivuvat limakalvot usein villiintyvät ihan kokonaan, johtaen nenän ja poskionteloiden jatkuvaan pieneen turvotukseen ja tukkoisuuteen. Vähän kuin olisi poskiontelontulehdus kokoajan ja sen myötä jatkuva pieni päänsärky on ihan tuttua. Kuivat limakalvot myös vuotavat herkästi verta. Tänä vuonna ajattelin kokeilla jotain limakalvoja kosteuttavaa nenäsuihketta. Josko sitten ei tarvitsisi olla selittelemässä jatkuvia nenäverenvuotoja ystäville ja tuttaville. Sitä paitsi ne ovat inhottavia ja veren vuoto alkaa aina mahdollisimman epäsopivaan aikaan. 

Limakalvojen kuivumisen myötä kuivuu myös suu. Suun kuivuminen on näistä kuitenkin minusta ikävin ja haittaa omaa elämääni eniten. Se haittaa nielemistä, varsinkin aamuisin. Herättää yöllä kesken unien juomaan. Vesi on paras janojuoma, sanoi lääkärikin. Käski välttää happoa ja sokereita sisältäviä juomia (=mehut, limut jne.), sillä ne kuivattavat entisestään. Lopulta nielun (ja varmaan ihan kaiken muunkin kuivumisesta) on tuloksena jatkuva, kuiva ja ärsyttävä yskä. Olo on kuin rusinalla. 

Kuivuusoireita on monen tasoisia. Omani, vaikka ne inhottavilta tuntuvatkin, eivät kuitenkaan ole mitenkään poikkeuksellisen hankalia. En pidä käsitteestä ”lievä”, koska oireet kuitenkin haittaavat normaalia elämää ja esimerkiksi nukkumista. Todella vaikeisiin kuivuusoireisiin verrattuna ne ovat kuitenkin ”lieviä”, eli siedettäviä ja hallinnassa, kunhan vain jaksan hoitaa itseäni asianmukaisesti.

Vihollinen numero 1: Stressi

Stressi on yleensä pitkäaikaisten sairauksien vihollinen numero yksi. Ensimmäiseksi hoitomuodoksi reumapoliklinikalla tarjottiin stressitöntä elämää, tai ainakin stressin vähentämistä. Mikä kaikki sitten on stressiä? Entä kuinka paljon sitä sietää ja kestää? Se on hyvin yksilöllistä. 

Minulle henkinen stressi on ehkä kuluttavampaa kuin ”fyysinen”. Minusta tuntuu, että kompastun tähän kuoppaan nimeltä stressi jatkuvasti. Opettelen vasta elämään sairauteni kanssa, sillä olen sairastanut sitä noin kolme vuotta. Toki oireet ovat alkaneet jo huomattavasti aikaisemmin. Kolme vuotta takaperin sain kuitenkin diagnoosin ja vasta tuolloin yhdistin kaikki oireet toisiinsa ja ymmärsin, etten ole terve. Olen siis sairastanut kolme vuotta. Kolmessa vuodessa ei vielä opi, milloin jaksaa ja kuinka paljon. Toisaalta diagnoosi myös poisti stressiä, sillä enää ei tarvinnut miettiä, miksi minä en jaksa.  

Fyysisellä stressillä tarkoitan niitä hetkiä, kun joudut tekemään jotakin poikkeuksellisen paljon kehoasi fyysisesti kuormittavaa toimintaa. Niin kuin vaikkapa nyt muuttamaan. Fyysisen ponnistuksen jälkeen olen yleensä illan, joskus myös seuraavan päivän, kuumeessa ja väsynyt. Kuume ja väsymys kuitenkin menevät nopeasti ohi. Sitä paitsi, kukapa ei nukkuisi hyvin 10 kilometrin lenkin jälkeen?

Henkinen stressi sen sijaan on vähän toinen juttu. Henkisenä stressinä voisin mainita vaikkapa asiaan kuuluvasti joulun (yliopisto-opiskelusta nyt sitten puhumattakaan). Vietämme joulua puolisoni kanssa ensimmäistä kertaa yhdessä myös hänen lastensa kanssa. Voitteko kuvitella mitkä paineet? Hyvin se varmasti menee, mutta silti. Henkinen ponnistus tarkoittaa usein samalla huonosti nukuttuja öitä, ruokavaliosta repsahtamista ja niin edelleen. Lopputulos on väsynyt, uupunut ja sairas ihminen. Henkistä stressiä kehoni kestää hyvin huonosti. Lopputuloksena on pitkiä kuumeilujaksoja, infektioita (niin kuin vaikkapa tällä viikolla ollut vatsatauti, yök) ja niin edelleen. 

Miksi henkinen stressi sitten aiheuttaa enemmän oireita? Voisi kuvitella asian olevan nimenomaan päinvastoin. Minä en tiedä. Veikkaisin kuitenkin, että kyse on kestosta. Harva fyysinen kuormitus kestää viikkokaupalla. Jos näin olisi, niin ihan varmasti sekin uuvuttaisi samalla tavalla. Sen sijaan, kovana jännittäjänä, esimerkiksi esitelmän stressaaminen alkaa kevyesti jo pari viikkoa ennen. Joulun suunnittelu on pitänyt aloittaa jo aikaa sitten. Henkinen stressi kestää usein pidempään ja tuo mukanaan erilaisia lieveilmiöitä, niin kuin vaikkapa ne huonosti nukutut yöt. Ja kun se lepo olisi niin tärkeää. 

Myös sairaana oleminen on stressaavaa. Monet auttavat mielellään muita ihmisiä, mutta koitapa olla se avun tarvitsija. Lähipiirin kuormittaminen omalla sairastelulla voi olla yksi suurimpia haasteita, niitä oppimisen paikkoja. Sairaana oleminen kuluttaa fyysisesti, mutta myös henkisesti. Sairaana ollessa joutuu väistämättä luopumaan jostakin, ainakin hetkellisesti. Ei sitä muuten sanottaisi sairasteluksi. Luopuminen aiheuttaa aina stressiä etenkin, kun sairastunut joutuu usein luopumaan asioista vasten tahtoaan. 

Miten sitten vähennetään stressiä? Entä mikä on stressitön elämä? En ole vielä ihan varma. Jos jollain on hyviä ideoita, kuulisin mielelläni niitä. Stressin vähentämiseksi olen yrittänyt järjestää elämääni oikeanlaisen, itselleni sopivan ruokavalion, mahdollisimman tasaisen vuorokausirytmin ja pyytänyt lähipiiriäni ilmoittamaan minulle asioista ajoissa, jotta saan aikaa sopeutua mahdollisiin muutoksiin. Tällöin ne stressaavat vähemmän. Minun kohdallani nämä ovat toimineet hyvin, ainakin hyvinä kausina, kun jaksan kiinnittää niihin huomiota. Mutta entä sitten ne ”huonot” kaudet, kun jaksan hädin tuskin kävellä sängystä aamulla sohvalle, miten niinä aikoina hoidetaan itseä stressitömästi?

Sairastuminen

En ole kuolemansairas. En oikeastaan koe itseäni edes vakavasti sairaaksi. Onko minulla siis oikeutta olla surullinen sairauden vuoksi?

Minulle sairastuminen oli hirvittävä kriisi. Toisin kuin monelle, minulle se ei ollut helpotus vuosien lääkärikierteen jälkeen. Oireeni olivat hiljaa hivuttautuneet osaksi elämääni, minä olin tottunut elämään niiden kanssa. Ennen kaikkea en kokenut itseäni sairaaksi. Minut diagnoosi yllätti. 

Olin aina kuvitellut lihas- ja nivelkipujen johtuvan milloin liiasta ja milloin liian vähäisestä liikunnasta. Diagnoosin aikoihin olin harrastanut yli kymmenen vuotta kamppailulajeja. Siellä tatamilla nujutessa yleensä sattuu ja tapahtuu, tulee mustelmia, nivelet vähän venähtävät ja niin edelleen. Minä ajattelin, että lihas- ja nivelsäryt ovat ihan normaalia jatkumoa kamppailulajeille. Kuumeilun todella uskoin johtuvan ”jatkuvasta flunssasta”. Niin minulle aina lääkärissä oli sanottu. 

Tänään tiedän muun muassa yllä mainittujen oireiden johtuvan tästä sairaudesta. Se on tulosta kroonisesta tulehduksesta siellä ja täällä. Kuume liittyy sairauden pahenemisvaiheisiin, jotka itselläni osuvat yleensä syksyyn. Aina diagnoosiin saakka kuvittelin, että kunhan vain löydän tasapainon oikeanlaisen liikunnan ja levon välillä, lihas- ja nivelkivut lakkaavat. Kunhan vastustuskykyni on kasvanut tarpeeksi, kuumeilut jäävät taakse. Diagnoosin saadessa minusta tuntui siltä, kuin toivo paremmasta huomisesta olisi viety kertaheitolla pois. 

Vähän kärjistettyä jonkun mielestä ehkä, mutta siltä minusta tuntui. Koin oman kehoni pettäneeni minut. Olin 25-vuotias, elämä vasta edessä, täynnä haaveita ja unelmia. Tänään olen muutaman vuoden vanhempi, elämä edessä ja täynnä haaveita, sekä unelmia. Siinä välissä olen kuitenkin joutunut arvottamaan elämääni uudelleen. Tärkeysjärjestys on mennyt uusiksi, samoin kuin arki monelta osin. Sairastuminen toi mukanaan suuremman tietoisuuden huomisesta. Se pakotti miettimään siihen mennessä tehtyjä valintoja ja niitä, joita olin juuri sillä hetkellä tekemässä. 

Toinen kriisinpaikka oli lääkityksen aloittaminen pari vuotta takaperin. Istuin keittiön pöydän ääressä lääkepurkki edessäni ja mietin, että tässäkö tämä nyt oli? Olenko todella koko lopun ikääni kiinni lääkepurkissa? Sitähän ei tietenkään kukaan tiedä. Voin yhtä hyvin joutua syömään lääkkeitä lopun ikääni, kuin päästä niistä joskus eroon. Se ei silti poista pitkäaikaisen lääkityksen mukanaan tuomaa hätää omasta terveydestä. Lääkityksen aloituksen hetkellä minulla oli takanani yli 6 viikon kuumejakso, joten sivuvaikutuksia en jaksanut pohtia sen enempää. Halusin vain kuumeesta eroon. 

Diagnoosin saamisen hetkellä ainakin minusta terveydenhuoltohenkilökunta näppärästi sivuuttaa potilaan hädän omasta itsestään. Hätä on suuri omasta terveydestä, tulevaisuudesta ja pärjäämisestä. Hätä on puolison, lasten, lähipiirin ja ystävien suhtautumisesta, sekä jaksamisesta. Hätä ei välttämättä ole realistinen. Se ei välttämättä tunnu muiden mielestä tarpeelliselta, eihän esimerkiksi reumaan sairastuva kuolemassa ole. Hätä on kuitenkin todellinen ja se tulisi huomioida nykyistä paremmin. 

Tänään minulla on paljon unelmia ja haaveita. Olen opintojen loppuvaiheessa ja haaveilen mukavasta työpaikasta. Minua arveluttaa työssäjaksaminen ja –pärjääminen. Olen parisuhteessa ja unelmoin siitä vaalean vihrein ja ruskein sävyin sisustetusta lastenhuoneesta, jossa asuisi oma pieni tuhisijani. Vaan entäpä sairauden vaikutus raskauteen ja syntyvän lapsen terveyteen? Tai jaksamiseen lapsiperheen arjessa? Minulla on paljon haaveita ja unelmia, joissa kaikissa sairaus on nykyään mukana. Koen sen osaksi sopeutumista sairauden kanssa elämiseen, enhän pääse sitä karkuunkaan.