Haastava arki

Hyvää ystävänpäivää kaikille! Olen jo pitkään miettinyt, että kirjoitan jotain arkemme haasteista. En kuitenkaan ole saanut mitään järkevää aikaiseksi, vaikka olen useammankin kerran jo yrittänyt niputtaa arkemme haasteita blogitekstin muotoon. Nyt ajattelin kuitenkin saada jotain julkaistuksikin. Meidän perheessämme asuvat minun lisäkseni Puolisoni, sekä hänen vanhin lapsensa (niin ja minun kissani, Nirppa). Meidän arjestamme ei kirjainlyhenteitä ja diagnooseja puutu. On SS:ää, SLE:tä, IBS:ää, ADHD:ta ja ADD:ta. Minä sairastan sjögrenin syndrooman ja SLE:n sekamuotoista reumasairautta. Reuman aiheuttamat oireet ovat monimuotoisia ja vaikuttavat arkeemme monin tavoin. Kroonisen kivun kanssa eläminen ei ole aina helppoa ja vaatii suhtautumista myös muilta perheenjäseniltä. Hankalimpana oireena koen kuitenkin jatkuvan väsymyksen. Olen usein kuin vasta herännyt, vähän sellainen uninen. Tai ainakin minusta tuntuu usein siltä, etten oikein kunnolla herää koko päivänä. Se vaikuttaa keskittymiskykyyn, muistiin ja hermoihin. Ollessani kunnolla väsynyt pinnani palaa todella helposti. Tämä on kurja ja epäreilu kierre, josta etenkin puolisoni saa osansa viikottain. Ja kyllä, minä tiedän ettei väsy ole puolisoni vika tai hänen aiheuttamaansa, mutta väsyneenä pienetkin vastoinkäymiset tuntuvat vuorten kokoisilta, eikä jatkuva kipu ja särky ainakaan helpota asiaa. 

Jatkuvan väsymyksen vuoksi väsyn helposti, jos arki kuormittaa yhtään liian kanssa. Jos kuormitus on niin sanotusti negatiivista, eli esimerkiksi vastaat yksin vaikkapa ruuanlaitosta joka päivä, niin sen kuormittavuuden myös useimmat läheisistä ymmärtää. Sen sijaan muiden ihmisten on usein vaikea ymmärtää sitä, että myös positiiviset asiat kuormittavat ja vaativat veronsa. Lähden mielelläni ystävien kanssa syömään ja siitä vielä jatkoille jonnekin. En kuitenkaan voi tehdä näin, jos tiedossa ei ole vapaapäiviä sen jälkeen. Jo pelkästä shoppailu reissusta palautuminen voi viedä pari päivää. Työssä käyvänä opiskelijana minun on pakko huomioida tämä. Yritäppä selittää ystävillesi mikset taaskaan voi lähteä vaikka seuraavana päivänä on vasta iltavuoro. Hyvinhän siinä aamun aikana ehtii palautua. Ei, ei ehdi. 

Reuman lisäksi sairastan endometrioosia, jonka vuoksi kärsin kroonisista alavatsanalueen kivuista. Tärinä, seksi, milloin mikäkin voi laukaista päiviä kestävät kovat kivut lantion alueella. Kuukautiset ovat aikamoista taiteilua muun arjen ja elämän kanssa. Kuljen työmatkat autolla, sillä kävellen matka on turhan pitkä (noin 10 km) ja julkinen liikenne täällä maalla kulkee lähinnä keskellä päivää. Töihin ei siis pääse aamulla eikä sieltä pääse illalla pois ilman autoa. Endometrioosin aiheuttamien kovien kuukautiskipujen vuoksi syön kuukautisten aikaan vahvoja särkylääkkeitä. Panacod on hyvä lääke, mutta ainakin minut se tekee vähän höpsähtäneeksi ja todella uniseksi. Lääkkeiden käytön aikana selviydyn nipin napin työpäivästä, autolla ajaminen sen sijaan ei tule kuuloonkaan. Viikon loma kerran kuukaudessa olisi kohtuuton vaatimus työnantajalle, joten Puolisoni joutuu kuskaamaan minut töihin ja töistä kotiin aina kuukautisten aikaan. Tämän lisäksi Puolisoni hoitaa vielä omat työnsä sekä kotona arjen, kun minä hihittelen unisena sohvan pohjalla milloin millekin. Miksi sitten niin vahvoja särkylääkkeitä? Kovat kuukautiskivut ovat olleet riesanani noin 13-vuotiaasta saakka. Tähän mennessä olen käynyt läpi kaikki markkinoilla olevat miedommat särkylääkkeet, joista ei ole ollut mitään vastaavaa hyötyä. Siksi. 

Reuma (ja ehkä myös endometrioosi) ovat vaikuttaneet ruuansulatukseen ja tällä hetkellä minulla epäillään ärtyvän suolen oireyhtymää. Tämä on johtanut yksi toisensa perään erilaisten vatsaa ärsyttävien ruoka-aineiden tiputtamiseen pois ruokavaliosta ja kohtuullisen tarkkaan ruokavalioon. Se tekee päivittäisestä ruuanlaitosta haastavaa, kun ruuan pitäisi samaan aikaan olla täyttävää, siitä pitäisi saada tarpeeksi energiaa, tarpeeksi vitamiineja ja hivenaineita, sekä ennen kaikkea sen pitäisi maistua perheessä kaikille (... paitsi kissalle, jolla on omat pöperöt...). Helpottaakseni kaikkien arkea suunnittelen yleensä kerralla yhden viikon ruuat. Siihen menee yleensä aikaa muutama tunti. Tällä tavoin säästän kuitenkin aikaa viikolla, kun ruuat on valmiiksi mietitty ja ainekset ostettu. Vatsan herkästä ärtymisestä johtuen meillä ei käytetä valmisruokia ja puolivalmisteitakin erittäin harvoin ja tarkkaan valmisteet valiten. Ruoka tehdään alusta saakka itse, mikä vie aikaa. Onneksi pidän hurjasti ruuanlaitosta!

Mikä ihmeen AD(H)D? Puolisollani on ADHD. Se on jotakin sellaista, jonka epäilystä Puolisoni kertoi minulle jo ennen kuin edes tapasimme ensimmäisen kerran ja jota olen oppinut pikkuhiljaa ymmärtämään tässä vuosien varrella. Tässä vuosien varrella epäily on samalla muuttunut diagnoosiksi. ADHD mielletään yleensä vain lasten ongelmaksi ja lasten häiriökäyttäytymisen syyksi. Jos jollakulla onkin tietoa siitä, että ADHD voi oireilla aikuisenakin, on yleinen mielikuva se, että kyseinen ihminen on rappiolla ja vakavasti alkoholisoitunut. Mielikuvista huolimatta Puolisoni on hyvin työelämässä menestynyt, seurallinen ja mukava ja ennen kaikkea todella kiltti. Sellainen hyväntahtoinen koheltaja. Minun mielestäni tänä päivänä Puolisolleni tuottaa eniten vaikeuksia tarkkaamattomuus, sekä impulsiivisuus. Käsi ylös, kuinka monen Puoliso on lähtenyt Ikeaan ostamaan yöpöytiä ja tuonut mukanaan heräteostoksena sohvan, mutta jättänyt ne yöpöydät sinne Ikeaan? Entäpä aloittanut huoneen maalaamisen ja jättänyt sen kesken, koska vastasi puhelimeen ja unohti mitä oli tekemässä? 

ADHD on siitä erilainen, että se on niin kokonaisvaltainen. Ne oireet, jotka selvästi ovat ADHD:n aiheuttamia, ovat kuitenkin samalla myös niitä, jotka tekevät Puolisostani juuri hänet. Monille vastaavia neurologisia sairauksia sairastaville on tyypillistä, että heitä kiinnostaa palavasti jokin, jossa he ovat todella hyviä ja johon he jaksavat paneutua. Tavallinen arki kuitenkin tuottaa vaikeuksia. Näin on myös Puolisollani. Tekniset vempeleet ja härvelit, sekä ohjelmointi ovat hänen intohimonsa. Sen sijaan esimerkiksi pyykinpesusta hän kiinnostuu vasta siinä vaiheessa, kun pyykinpesukone hajoaa ja sen pääsee purkamaan. Puolisoni yrittää kyllä osallistua arkeen, mutta se vaatii jatkuvaa muistuttamista: ”muista pestä pyykit”, ”täytäthän tiskikoneen” ja niin edelleen. Puolisoni voi kompastua likaisiin vaatteisiin ja silti olla huomaamatta niitä, jos jokin muu vie samalla hänen huomionsa. Toisaalta, esimerkiksi ohjelmointi voi viedä hänen huomionsa niin tyystin, että Puolisoni unohtaa syödä ja juoda. Tämä on kerta toisensa jälkeen johtanut tilanteisiin, jossa Puolisoni horjuu töistä kotiin ja vasta asiaa tiedusteltaessa tajuaa, että huonon olon taustalla on se, ettei hän ole syönyt mitään viimeiseen vuorokauteen. Ihan kiva tietysti, että työ on mielekästä ja kiinnostavaa, mutta niin... 

Puolisoni ei juurikaan kykene noudattamaan aikatauluja ja yleensä onnistuu sopimaan seitsemän asiaa päällekkäin. Hän unohtaa merkkipäivät. ADHD-ihmiselle on tyypillistä se, että he sanovat ennen kuin ajattelevat, joten suusta tuleviin sammakkoihin saa tottua. Toisaalta ADHD-ihminen on usein todella rehellinen. Välillä ehkä vähän turhankin, mutta periaatteessa se on piirre, josta saa olla ylpeä. Toki aikuisena ihmisenä Puolisoni on itse vastuussa elämänhallinnastaan, sanomisistaan ja tekemisistään. Arki ADHD:n kanssa vaatii kuitenkin rajojen venyttämistä. Jos loukkaantuisin jokaisesta tahattomasti sanotusta sammakosta, tai tiskaamattomista astioista tai siitä, kun vapaailtana Puolisoni ei jaksakaan keskustella parisuhteesta ja istua paikallaan ravintolapöydässä ei meillä muuta tehtäisikään kuin loukkaannuttaisi. 

Puolisoni meille vuoden vaihteessa muuttanut vanhin lapsi on hyvin samankaltainen kuin Puolisoni, mutta rauhallisempi, koska ei ole ylivilkas. Teinille koulun käynti on haastavaa ja sitä olemme nyt alkuvuoden keskittyneet tukemaan parhaan kykymme ja taitomme mukaan. Näin puolitoista kuukautta myöhemmin se on tuottanut tulosta ja ainakin osa numeroista on parantunut. Hienoa! Muuten Teini on hyvin samanlainen kuin isänsä. Haasteita siis riittää. 

Koska jokaisella on osansa, meillä sairauksiin suhtaudutaan lempeästi ja kärsivällisesti. Ketään ei kotona sanota laiskaksi, jos on väsynyt eikä jaksa tehdä jotain tai ei muuten vain saa aikaiseksi. Minulta ei koskaan kaupassa kysytä, enkö voisi tämän kerran syödä jotain mitä muutkin tahtovat. Minulle ei koskaan sanota, että kipuni on vain korvien välissä. Huonoina päivinä Puolisoni lämmittää minulle kauratyynyä kerran tunnissa, tuo peittoa, särkylääkettä, keittää teetä ja auttaa ruuanlaitossa. Puolisoani tai hänen tytärtään ei syyllistetä AD(H)D-piirteistä. Heitä ei sanota muita huonommiksi eikä tyhmiksi vain koska arki ei suju. Tarvittaessa muistutan molempia syömisestä, juomisesta, huomisen aikatauluista ja tiedustelen onko tullut muutoksia ja niin edelleen. Koska arki on haasteellista Puolisolleni ja hänen tyttärelleen, teemme yhdessä. Täytämme yhdessä pesukoneen, teemme seikkailuretken roskakatokselle ja postilaatikolle ja niin edelleen. Erilaisista arjen haasteista johtuen meillä panostetaan yhdessä tekemiseen ja se lujittaa meidän kaikkien  välejä.