Sairas ystävyys

Viime sunnuntaista asti olen ollut kissavahtina vanhassa opiskelukaupungissani, Turussa. Muutin viime kesänä Puolison perässä uudelle paikkakunnalle, lähemmäs vanhempiani ja sisaruksiani. Muuton myötä moni läheinen ystävä jäi kuitenkin Turkuun, yli sadan kilometrin päähän. Opintoihin käytetyn ajan lisäksi olenkin siis tällä viikolla ahkerasti vieraillut ystävieni luona, sekä viettänyt aikaa heidän kanssaan muutenkin. 

Ystävät ovat minulle hurjan tärkeitä ja suuri voimavara. Heidän tuellaan ja avullaan olen selvinnyt paljosta. Vuorostani olen saanut tukea ja auttaa heitä niin hyvinä kuin huonompinakin hetkinä. Sairaus on tuonut mukanaan myös sairaan ystävyyden. Puhun nykyään aika avoimesti sairaudestani ja se on saanut muutkin avautumaan. On selvinnyt, että ystäväpiiriini kuuluu niin fibromyalgiaa, aivorunkomigreeniä kuin selkärankareumaakin. Osa on saanut diagnoosinsa vasta minun jälkeeni, osa jo paljon ennen. Vaikka diagnoosit ovat erilaisia, niin moniin kuuluu kuitenkin samanlaisia oireita, kuten esimerkiksi väsymystä. Ystävyys toimii siis samalla eräänlaisena vertaistukena. Kukaan toinen ei ymmärrä pitkäaikaissairaan arkea paremmin, kuin toinen pitkäaikaisesti sairas. 

Sairaiden ystävieni, kuin myös muiden läheisimpien ystävieni kanssa tulee puhuttua sairaudesta ja sairastamisesta aika paljon. He ovat kiinnostuneita, haluavat jakaa myös omia kokemuksiaan, sekä purkaa tunteitaan. Monesti ystävän tai muun läheisen sairastuminen herättää monenlaisia tunteita, joista varsinkin huolta ja pelkoa voi olla vaikea käsitellä. Ainakin minulle nuo tunteet tuottavat kerta toisensa jälkeen eniten haasteita. 

Ystäväpiiriini kuuluu kuitenkin myös heitä, joita kovin syvällinen sairaudesta keskustelu ei kiinnosta. Kunnioitan tätä ja heidän kanssaan juttelemme ihan muista asioista. On ihan virkistävää jutella välillä aivan kaikesta muusta, kuin sairaudesta. Vaikka se onkin iso osa elämääni, kuuluu arkeeni paljon muutakin. Olen kuitenkin huomannut, että tässä muutaman vuoden aikana niistä ystävistä joiden kanssa puhutaan myös sairaudesta, on tullut niitä kaikkein läheisimpiä. Heidän kanssaan pystyy jakamaan lähes kaiken. 

Diagnoosi vaati kuitenkin myös veronsa. Läheisimmät ystäväni ovat pysyneet rinnallani sairaudesta, avioerosta ja muista mullistuksista huolimatta. Osa hieman kaukaisemmista (tai vähemmän läheisistä, miten sen nyt haluaakin sanoa) ystävistäni kuitenkin tippui matkasta. Ehkä osa pelästyi tai ei muuten pystynyt käsittelemään asiaa. Toisaalta sairastuminen oli minullekin aikamoinen kriisi ja siihen sopeutuminen vaati aikaa, sekä ymmärrystä lähipiiriltä. Sairaus myös muutti ajattelutapaani, sekä asenteitani jonkin verran. Ehkä se oli myös osa syynä. 

Siinä missä diagnoosi on ottanut, se on myös antanut paljon. Sairauden myötä olen saanut paljon uusia tuttuja, etenkin vertaistukitoiminnan kautta. Monet heistä ovat aivan huikeita persoonia ja osa varmasti pysyy mukana elämässäni vielä pitkään.

Stay positive

Muista olla itsellesi armollinen. Se on parhaita neuvoja, joita olen koskaan saanut. Se pätee varmasti niin perusterveeseen, kuin erilaisia sairauksia mukanaan kantaviin ihmisiin. Kukaan ei jaksa loputtomiin ja silloin tällöin on ihan okei maata koko päivä (tai vaikka kaksi) sohvalla tekemättä mitään. Ruokaa ei aina tarvitse tehdä alusta saakka itse, on ihan okei ostaa kaupasta jotain ”nopeeta ja helppoa”. Etenkin silloin, kun pelkkä hereillä pysyminen vie energiaa enemmän kuin sitä olisi. 

Armollisuuden lisäksi arjen keskellä on hyvä löytää aikaa myös sellaisten asioiden tekemiselle, mistä todella nauttii. Niiden avulla ainakin minä jaksan myös huonojen aikojen yli. Olen myös kuullut useasti, että positiivisella asenteella pääsee pitkälle. Voin kuitenkin luvata, että 6 viikon kuumejakson ja sen aikana pahentuneiden kipujen, sekä ihottumien kanssa on vaikeaa pysyä positiivisena. 

Retkeily, kuntosalitreeni, ruuanlaitto ja leivonta, sekä lukeminen ovat minulle niitä asioita, joista nautin. Asioita, joilla jaksan huonojen aikojen ylitse. Luonto, metsä (tai ”korpi”, niin kuin itse yleensä sanon) on minulle paikka, jonne arki ei seuraa mukana. Paikka, jossa saan sulkea kännykän ja olla ”tavoittamattomissa” muutaman päivän ihan luvan kanssa. Se on myös tärkeää yhteistä aikaa puolison kanssa. Metsässä vallitseva rauha tarttuu nopeasti itseenkin. Voin keskustella puolisoni tai muiden retkeilijöiden kanssa tai voin olla ihan vain hiljaa ilman, että se on kenenkään mielestä kummallista. 

Liikunta on aina ollut minulle eräänlainen henkireikä, josta plussana on vielä hyvä kunto. Aiemmin tärkeitä olivat kamppailulajit, jotka jäivät pitkälti jaksamisen vuoksi pari vuotta sitten. Kaipaan kamppailulajien pariin edelleen, mutta tällä hetkellä en usko jaksamisen riittävän niiden vaatimaan treenimäärään. Vaihdoin harrastuksen pt:n avustuksella kuntosaliharjoitteluun, johon hurahdin kerralla. Kuulokkeet korviin, painot tangolle ja ei kun menoksi. Se on paikka, jossa saan olla vain itseni kanssa. Kuntosali/lenkkeily yms. tuovat pienen hengähdyshetken muuten sosiaaliseen ja kiireiseen elämääni. Huonompina kausina joudun yleensä vaihtamaan liikunnan kevyempään, esimerkiksi rauhalliseen kävelyyn. Olon parantuessa palaan kuitenkin kerta toisensa jälkeen kuntosalille reippaamman treenin perässä. 

Kuumeisena ja kipuisena ei kuitenkaan aina jaksa tai pysty liikkumaan niin paljon kuin haluaisi. Tuolloin uppoudun lukemaan hyvää kirjaa. Hyvin kirjoitettu, mielenkiintoinen kirja saattaa viedä mukanaan ihan täysin. Kipu ja väsymys eivät häviä, mutta ne unohtuvat hetkeksi. Se hetki on tärkeä, jotta jaksaa odotella olon parantumista. Jos vain jaksan, saatan leipoa jotain mukavaa naposteltavaa kirjanlukuhetkeä varten.

Millä jaksaa arjen ja sairauden keskellä? Muista ottaa itsellesi omaa aikaa. Ole armollinen itsellesi. Muista tehdä mukavia asioita ja anna itsellesi lupa levätä silloin, kun siltä tuntuu.

Millaisista asioista te nautitte? Mikä saa teidät jaksamaan?

Gluteenitonta ja maidotonta, kiitos

Vatsani on oireillut eritavoin jo pitkän aikaa. Milloin turvottaa, milloin vatsa on ihan ruikulla. Toisinaan vatsa ei tahdo millään toimia normaalisti tai siihen sattuu. Karsin ruokavaliosta pois yksi kerrallaan sellaisia ruoka-aineita, joiden tiesin helposti aiheuttavan vatsavaivoja. Ei auttanut. Kokeilin maitohappobakteereja. Olo ei juuri helpottunut, mutta jatkuva flunssakierre kyllä katkesi (JEE!). 

Viime aikoina tilanne on mennyt koko ajan kurjemmaksi. Ruokailua seuraa poikkeuksetta vatsanväänteet ja niiden aiheuttama kipu. Vatsa ei toimi millään mittapuulla normaalisti. Aloin olla epätoivoinen ja tuntui siltä, että mitään ei kohta uskalla enää syödä, kun kaikesta alkaa vatsa oireilla. Kyllästyin jatkuviin oireisiin ja otin yhteyttä terveyskeskukseen.  

Sain ajan suoraan lääkärille ja vieläpä todella nopeasti. Lääkäri kuunteli tarinani alusta loppuun saakka ja teki tarvittavat tutkimukset. Kerroin kokeilleeni gluteenitonta dieettiä viime kesänä muutaman viikon ajan. En muista, koska vatsani olisi ollut yhtä oireeton ja huomaamaton. Olin itsekin ihan äimistynyt asiasta. Muutaman viikon jälkeen päätin kokeilla, mitä tapahtuisi jos hissukseen ottaisin gluteenia sisältävät viljat takaisin ruokavalioon, ainakin osittain (vehnää olen kuitenkin välttänyt koko ajan). Gluteenin lisäämisen myötä vatsaoireet palasivat.  

Sain lähetteen labrakokeisiin. Keliakiatesti, joku koe jolla poissuljetaan tulehduksellisten suolistosairauksien mahdollisuutta, sekä maksa-arvot. Tuloksia odotellessa. Lääkäri kehotti aloittamaan maidottoman ja gluteenittoman ruokavalion. Maidottoman, koska olen allerginen maidolle. Olen aina sietänyt maitoa pienissä määrissä, kunhan maitotuotteet ovat laktoosittomia. Pieni määrä maitoa aiheuttaa lähinnä ihottumaa, ei niinkään vatsavaivoja. Tästä huolimatta noudatan täysin maidotonta ruokavaliota nyt ainakin siihen saakka, kunnes vatsa rauhoittuu.

 Viime kesän kokeilujaksosta huolimatta, on gluteenittoman ruokavalion aloittamisessa silti oma hommansa. Viikonlopun käytin googlaillen erilaisia gluteenittomia ja maidottomia reseptejä. Ainakin kasvispiirakka onnistui oikein mukavasti. Onneksi olen kova ruuanlaittaja ja mielelläni kokeilen uusia reseptejä, sekä tuotteita. Toivon vain, että muutos ruokavaliossa auttaa. Näin vajaassa viikossa ei vielä ole huomattavissa suuria eroja, mutta ehkä myöhemmin? Toivon myös, ettei labrakokeiden tuloksista ilmenisi mitään hälyttävää. Mielestäni minulle riittää ihan hyvin yksi sekamuotoinen sairaus.

Miksi minä en pidä kesästä

Ihanaa, aurinko paistaa ja ilma lämpenee kokoajan. Olo on pirteämpi, mieli kirkas ja jaksaa paljon paremmin. 

Kuulostaako tutulta? Ei minustakaan. Päinvastoin lisääntyvä auringonvalon määrä tietää aina ongelmia ja väsymyksen, sekä uupumuksen määrän lisääntymistä. Limakalvojen kuivuusoireita lukuun ottamatta voin yleensä talvisin suhteellisen hyvin. Kylmä ilma ei juuri haittaa, pidän hurjasti lumesta ja kynttilöistä. Tänä talvena olen ollut poikkeuksellisen kipuinen, vaikkakin olen silti vielä pärjännyt ihan hyvin perussärkylääkkeillä (= burana ja parasetamoli). 

Siinä missä kesä on monien mielestä se ehdottomasti paras aika vuodesta, minusta se on lähempänä maanpäällistä helvettiä. Pidän kyllä pitkistä (ja viileistä) kesäilloista, tuoreista kasviksista ja marjoista ja niin edelleen. Mutta sitten se helle ja aurinko, ne tekevät elämästä toisinaan hirvittävän hankalaa. Ötököistä nyt sitten puhumattakaan (ai miten niin ötökkäkammoinen…).

Se aurinko (tai lähinnä kai UV-säteily). Nyt eletään maaliskuun alkua ja olen jo kaivanut esille kaikki aurinkolasini (joita on yhdet joka käsilaukkuun, koska unohdan ne muuten aina kotiin), sekä ostanut uuden aurinkovoidepurkin. Suojakerroin +50, kasvoille. Toistaiseksi on niin kylmä että muualle ei vielä tarvitse. Hamekelejä odotellessa. Ilman aurinkovoiteen tuomia suojakertoimia palan auringossa keskimäärin noin vajaassa puolessa tunnissa, näin alkukeväästä hieman nopeammin kuin myöhemmin kesällä. Aurinkoihottuma vaivaa etenkin keväällä ja alkukesästä. Ulos lähtöä edeltää aina rituaalinomainen aurinkovoiteilla läträily. 

Ne esiin kaivetut aurinkolasit ja -voide. 

Jo suhteellisen lyhytkin aika ilman aurinkolaseja tietää migreenikohtausta. Se alkaa viimeistään illalla. Joskus aurinkolasitkaan eivät auta, vaan migreenikohtaus alkaa silti. Ja sitten on ne muut oireet: kipu, huonovointisuus, ruokahaluttomuus, päänsärky, ihottumat jne, jotka johtuvat auringosta. Oireet, joiden lievittämiseksi en ole vielä toistaiseksi keksinyt muuta kuin pysyä poissa auringosta (eli sisällä tai varjossa). Lämmin ilma pahentaa oireita, etenkin huonovointisuutta. Helteiden aikaan makaan yleensä sohvalla, käyn viileissä suihkuissa ja toivon että ilma viilenisi. Edes pikkuisen. 

Koen, että kesäaikaan sairauteni vaikuttaa kaikkein eniten myös sosiaaliseen elämääni. Minä en voi istua hellepäivänä aamusta iltaan rannalla auringossa. Jos menemme terassille, vaikka ihan vaan niille yksille, minun on päästävä istumaan varjoon. Päivän kuumimpaan aikaan, auringon ollessa korkeimmillaan en mielelläni edes ole ulkona. Ei, en minä siihen aurinkoon kuole, mutta mielestäni parin tunnin auringossa istuminen ei vain ole kahden päivän oksentamisen, migreenin ja kutinan arvoista. Näiden tällaisten sairauksien siunaus ja kirous on siinä, että ne eivät näy ulospäin. Lähipiirin on välillä hankalaa muistaa, että sinulla on tällainen ”ongelma”. Heidän on myös vaikeaa ymmärtää, miksi et voi tulla rannalle, et edes ihan vaan pariksi tunniksi. Se karsii yllättävän paljon sosiaalista elämää kesäaikaan, sillä monet kuitenkin nauttivat auringosta ja lämmöstä. 

Aina silloin tällöin, etenkin loppukesästä minäkin lähden huonovointisuutta uhmaten ihailemaan merta ja rantakallioita.

Koska tämä talvi on ollut poikkeuksellisen hankala, odotan kesää aika varautuneesti. Onko sekin poikkeuksellisen hankala? Toisaalta toivon, että viime syksynä aloitettu kortisoni helpottaisi joitain oireita. Kaikista oireista huolimatta ei kesä kuitenkaan ole pelkästään kurjaa aikaa ja selviytymistä, sillä: 
Onneksi on myös niitä sadepäiviä, jolloin keittiöni yleensä täyttyy kauniisti ruskettuneista ihmisistä ja kahvin tuoksusta. Ja on niitä kauniita kesäiltoja, kun aurinko paistaa jo todella matalalta, jolloin minäkin mielelläni istun rannalla. Ja niitä lähimpiä ystäviä, jotka istuvat siellä rannalla illalla minun kanssani, tuoreiden mansikoiden kera. Sitä paitsi, eipähän ole mitään ”Rantakuntoon ensi kesäksi” –ongelmia.