Selkävaivainen täällä hei

Aamupalaksi kourallinen särkylääkkeittä, jotta jaksaa töissä. Särkylääke täydennystä pitkin päivää, sillä päivän askareet eivät yleensä lopu työpäivän päättyessä. Iltapalaksi taas uusi lääke-cocktail, jottei tarvitse keskellä yötä herätä kärvistelemään. Liikunnan olisi kuulemma pitänyt auttaa, mutta ainakaan toistaiseksi mikään liikuntamuoto ei ole tuonut kovinkaan suurta helpotusta. 

Selkä alkoi oireilemaan noin kuukausi – puolitoista sitten. Alkuun selkä, alaselkä nimenomaan, kipuili öisin ja sellaisina ”löhöpäivinä”. Leposärkyä siis. Lisäsin liikuntaa päivisin ja väsymyksestä huolimatta pyrin vapaapäivinäkin tekemään edes tunnin kävelylenkin alkuillasta. Liikunta auttoi aikansa. Vuoden vaihteen jälkeen särky pakotti keskellä yötä ylös sängystä uudestaan. Liikkuminen auttaa, mutta voin luvata että huumori loppuu herkästi, kun yö toisensa perään herää kolmen – neljän aikaan aamuyöllä kävelemään tunniksi ympäri asuntoa. Yöunet jäivät monesti lyhyiksi, kun lopulta säryn helpottuessa ei enää saanutkaan unenpäästä uudestaan kiinni. Pitkävaikutteinen burana toi helpotuksen ja sain taas nukkua yöni rauhassa. 

Myyjän työni pienessä lähikaupassa on kiireistä. Liikun työpäivän aikana keskimäärin noin 15 000 – 20 000 askelta, kiireisinä päivinä tätäkin enemmän. Nostelen tavaroita, kävelen, hyllytän alahyllyjä polvillaan lattialla ja seuraavaksi kurkottelen ylähyllyjen perälle venyttäen itseni niin pitkäksi kuin mahdollista. Pidän työstäni ja uskon sen olevan hyväksi koko keholle, koska työn ohella tulee liikuttua huomaamattaan aika paljon. Ja kyllä, liikun myös vapaa-ajalla. Liikunnan puutteesta selän ei siis pitäisi oireilla. Työasentoihin olen kiinnittänyt nyt normaalia enemmän huomiota, etten tieten tahtoen kuormittaisi jo valmiiksi kipeää selkää. Olisinko kuitenkin huomaamattani nostanut painavia tavaroita huonossa asennossa ja selkä kiukustunut tästä?

Pikkuhiljaa särky on muuttunut kokonaisvaltaisemmaksi ollen tällä hetkellä pisteessä, jossa missään asennossa ei ole hyvä olla. Kävelyn aiheuttama tärinä tuntuu inhottavalta. Istuminen sattuu, makuuasennossa ei voi olla hetkeäkään ilman särkylääkkeitä. Työpäivät ovat helvetillisiä, kun asentoa ei voi vaihtaa minuutin välein, vaan työt on saatava tehtyä. On kokeiltu liikuntaa ja lepoa, kylmää ja kuumaa, voltaren-kipugeeliä ja erilaisia särkylääkkeitä (pitkävaikutteisen buranan olen todennut tehokkaimmaksi omaan vaivaani tällä hetkellä) ja niin edelleen. Blogit ovat olleet tauolla, koska en selkäsäryn takia pysty istumaan pitkiä aikoja tietokoneella. Tänä aamuna se onnistuu, sillä heräsin ottamaan särkylääkkeet jo viideltä aamulla, joten juuri tällä sekunnilla istuminen on siedettävää. 

Selkä on oireillut ja kipuillut ennenkin, mutten muista sen koskaan olleen näin hankala. Isoäitini on huolesta soikeana, sillä meillä on suvussa todella paljon nivelreumaa ja monella ensioireet ovat olleet samankaltaisia kuin minulla nyt. Oireistani huolimatta minulla ei ole koskaan todettu varsinaisia niveltulehduksia. Toisaalta, eipä selkääni ole koskaan kuvattu, kivuista huolimatta. Mitähän maksaisi alaselän röntgen yksityisellä? 

Olen taipuvainen ajattelemaan, että oma kipuni on vain korvien välissä. Tämä on ehkä jäänne siitä, että kuulin näin toistamiseen lääkärin vastaanotolla valitellessani lihas- ja nivelkipuja ennen kuin sairauteni lopulta diagnosoitiin. Tiedän myös, että väsyneenä kipu kaksinkertaistuu ainakin omalla kohdallani, sillä väsyneenä jaksan kipua huomattavasti huonommin. Kivusta johtuva valvominen ja unenlaadun huononeminen aikaansaa ikävän noidankehän. Tästäkin huolimatta ehkä kuitenkin nyt olisi aika varata lääkäri aika, jotta perimmäinen syy selän kipuilulle selviäisi?

Kuulumisia

Syksy on ollut hurjan kiireinen. On ollut kahden viikon vaellusta, häitä, sitä perus arkea, paljon töitä ja yksi kanditutkielman palautuskin mahtui mukaan. Viime viikolla satoi lunta, talvi on tullut. Ilmojen kylmenemisen myötä myös lämmityskausi on avattu. Kuivuneen huoneilman mukana ovat saapuneet kaikenlaiset kuivuusoireet, joista silmien, nenän ja suun limakalvojen, sekä käsien ihon kuivuminen ovat olleet hankalimmat. Viime talvena hyväksi havaitusta seesamiöljystäkään ei tunnu oikein olevan iloa. Limakalvojen ja silmien kuivumista edesauttaa entisestään töissä oleva ilmastointi. 

Viime talven sinnittelin kokonaisuudessaan optim eyen –silmätipoilla, mutta nyt olen ostanut myös oftagelin tipat yötä varten. Geelimäisemmät tipat ovat helpottaneet aamuja, kun silmät eivät särje heti aamutuimaan ihan niin paljon, kuin vielä ennen tippojen kokeilua. Tällä hetkellä etsinnässä on parempi kosteusvoide, sekä kasvoille että muulle iholle. Toisaalta alkuun voisin myös hyvin kokeilla ihon rasvaamista hieman useammin, kuin mitä on ollut tapana. Se kun tuppaa niin kovin herkästi ”unohtumaan” suihkun jälkeen. 

Kesällä alkuperäiseen palautettu kortisoniannos helpotti oireita joksikin aikaa. Syksyn myötä arjesta on tullut kiireisempää ja niin ollen myös ”vaativampaa”. Nautin työstäni, mutten voi kieltää, etteikö se näkyisi omassa olossa. Muutaman vuoden takaa tutut käsi- ja jalkasäryt ovat palanneet. Toki niitä on ajoittain ollut aiemminkin, mutta nyt kivut ovat jokapäiväisiä ja hankaloittavat normaalia elämää. Monelle reumaatikolle lienee tuttua, kun ei itse saa purkkeja ja pulloja auki. Toistaiseksi nyt kuitenkin jatketaan näin, mikäli oireet eivät tästä edelleen hankaloidu. 

Kandityön loppuun saattaminen pudotti stressitasoa todella paljon. Se on jännä, miten ainakin itselläni keho tuntuu jaksavan kohtalaisesti vähän kovempaakin stressiä, mutta heti tilanteen helpotettua tulee kaikenlaista pientä kremppaa. Kandityön palautuksen jälkeen kuivuusoireet ottivat aimo harppauksen eteenpäin ja pientä lämpöä oli parin viikon ajan. Sittemmin tilanne on ”normalisoitunut” kehon toivuttua stressistä. Gradua odotellessa. 

Kaikesta huolimatta olen nauttinut talven tulosta. Olen aivan ehdottomasti talvi-ihminen ja lumen tulo näinkin aikaisin on piristänyt todella paljon. Miten teidän syksynne on mennyt?
Hyvää alkanutta talvea kaikille!

Kesäterveiset

Edellisestä päivityksestä on kulunut aikaa yli kaksi kuukautta, mikä on huomattavasti kauemmin, kuin on ollut tarkoitus! Hengissä kuitenkin ollaan edelleen ja tällä hetkellä suhteellisen hyvässä kunnossa. Blogi on pyörinyt mielessä paljon ja uusia ideoita päivitysten aiheiksi tulee jatkuvasti. Tietokoneen uumenista löytyy yksi jos toinen luonnos eri blogiteksteistä. Aika vain ei ole tahtonut riittää tekstien julkaisukuntoon saattamiseen. Ai miten niin perfektionisti…

Kesäkuun alussa tassuttelin oman terveysasemamme reumalääkärin vastaanotolle reumakontrolliin. Jo aikaisemmin tänä keväänä lääkäri oli vähän väläytellyt ajatusta lääkityksen purkamisesta. Olin pohtinut asiaa koko kevään, mutten vieläkään ollut aivan varma siitä, miten asiaan pitäisi suhtautua. Luonnollisesti olisi vähintäänkin upeaa, jos pärjäisin ilman lääkitystä. Minua kuitenkin mietitytti sairauden aktivoitumisen mahdollisuus, jos lääkitys lopetettaisiin. Olisinko lopulta entistä sairaampi?

Kesä on aina ollut sairauden kanssa muutenkin haastavaa aikaa. Olen kipeämpi, väsyneempi, lämpö tahtoo nousta herkemmin ja niin edelleen. Tämänkin vuoksi lääkityksen purkaminen arvelutti. Ennen vastaanottoaikaa otetuista labroista löytyi virtsatietulehdusyllätys. Varsinaisia oireita ei ollut, mutta vatsanseutu kuitenkin aristi paineltaessa. Sain välittömästi lähetteen vatsan ultraääneen. UÄ:ssä ei kuitenkaan löytynyt mitään poikkeavaa (luojan kiitos!). Ai niin paitsi se yksi sappikivi, mutta se nyt on ensimmäisen kerran löydetty jo melkein kymmenen vuotta sitten. Ja koska se ei aiheuta minkäänlaisia oireita, ei mihinkään toimenpiteisiin tarvitse (vielä…) ryhtyä. Reilua viikkoa myöhemmin tehty virtsanäytekontrollikin oli puhdas, joten tulehdus ilmeisesti parani itsekseen. 

Virtsatietulehdusepisodista huolimatta lääkitystä lähdettiin purkamaan. Oxiklorin lopetettiin välittömästi ja kortisoniannosta pienennettiin. Kortisonin osalta suunnitelmana oli, että aloitan ottamalla joka toinen aamu kokonaisen ja joka toinen puolikkaan tabletin. Syksymmällä jatkaisin ottamalla joka aamu puolikkaan ja niin edelleen. Lääkäri piti todennäköisenä, että ensi keväänä viimeistään kortisonikin saataisiin lopetettua. Lääkkeiden vähentäminen alkoi lupaavasti. 

Kuitenkin, kuten arvata saattaa, kaikki ei mennyt kuten Strömsössä. Lupaavan alun jälkeen alkoivat kuumeilut ja ihottumakin muistutti olemassaolostaan. Olin huomattavasti kipuisempi kuin mitä olen ollut viimeisen kolmen vuoden aikana. Otin välittömästi yhteyttä omaan lääkäriini, joka kehotti nostamaan kortisonin takaisin alkuperäiseen annostukseen. Tein työtä käskettyä ja kuume laski. Ihottumatkin helpottivat hieman myöhemmin. Kipukin antoi hieman periksi. Viimeisen noin puolitoista kuukautta olen pärjännyt suhteellisen hyvin pelkällä kortisonilla. Loistavaa. 

Lääkityksen muutoksista huolimatta kesä on sujunut oikein mallikkaasti. Aloitin uudessa kesätyöpaikassa kesäkuun alussa ja eilen kuulin saavani työpaikasta vakituisen paikan. Toimin myyjänä pienessä kaupassa, joten työ on fyysisesti raskasta. Joudun seisomaan pitkiä aikoja, puhumattakaan tavaran hyllytyksestä siinä samalla. Työn fyysisyys on vaatinut veronsa väsymyksen muodossa ja osittain sen takia blogi on ollut tauolla. Viimeiset pari viikkoa olen vielä tehnyt töitä normaalia enemmän, mutta koska tuleva työsopimukseni on osa-aikainen, uskon jaksavani ihan hyvin. Kunhan vain muistan itse pitää hyvää huolta jaksamisestani. Ja hankkia uudet työkengät. Sellaiset kunnon työkengät jotka on tarkoitettu siihen, että niillä jaksaa seistä pitkiä aikoja. Lenkkarit eivät ole olleet kovin hyvä valinta. 

Hyvää kesää kaikille! Minä lähden nyt poimimaan kesän talteen mustikoiden muodossa. 

Terveellinen ruoka, jaksamisen a ja o. Ainakin täällä.

Peilikuva

En ole koskaan ollut tunnettu siitä, että keskittyisin kovinkaan paljon ulkonäkööni. Minun ei myöskään ole tarvinnut. Minulla on aina ollut hyvä ja tasainen ihonlaatu. Lapsesta saakka olen ollut urheilullinen, jonka vuoksi olen pääosan elämästäni ollut sopusuhtainen tai hoikka. Olen ollut niitä ihmisiä, jotka pukevat aamulla päälleen sen, mitä vaatekaapista nyt ensimmäiseksi sattuu käteen. Koska suurin osa vaatteistani on mustia, lähinnä farkkuja ja huppareita, on niiden yhteensopivuus joka tapauksessa ollut taattu. En ole juurikaan meikannut, arkena en ollenkaan (koska mielestäni se vie liikaa aikaa ja siinä on kauhea homma). Pitkän tukkani olen aina leikkauttanut sellaiseen malliin, että riittää kunhan sen harjaa aamulla auki. ”Luonnollinen on kaunista” – tyyppinen fraasi kuvaisi minua ehkä parhaiten. 

Sitten tuli väsymys. Loputon väsymys. Väsymystä seurasivat kivut. Kipuja taas seurasivat erilaiset turvotukset ja ihottumat. Paino nousi ja sairauden aktivoitumisen pysäyttämiseksi määrätty kortisonihoito turvotti entisestään. Yhtäkkiä minulla oli lähes kymmenen kiloa enemmän elopainoa, kuin vuotta aiemmin. Enää en mahtunut niihin kaapinpohjalla parempia aikoja odotelleisiin lempi farkkuihin ja huppareihin, eikä peilistä katsonut enää takaisin se sama ihminen kuin aiemmin. Minulle kehonkuvan muuttumisen hyväksyminen on ollut vaikeaa. Ystävien, sukulaisten ja muiden tuttavien tahdittomuus ei ole tehnyt asiasta yhtään sen helpompaa. Päinvastoin ”oletpas sä lihonut” ja ”ettet vaan olisi pieniin päin” – tyyppiset kommentit tuntuvat lähinnä pahalta.

Erilaiset ihottumat ovat tehneet ihosta laikukkaan ja… noh… hupaisan näköisen. Puolisoni yrittää kyllä huonompina päivinä tsempata sanoen, ettei ihottumaa oikeastaan edes huomaa. Se ei ihan pidä paikkaansa, mutta arvostan kuitenkin sitä, että hän yrittää piristää minua huonoina hetkinä. Ihottumien myötä olen joutunut opettelemaan ihonhoitoa ihan toisella tavalla, kuin aiemmin. Meikkiä en kuitenkaan vieläkään ole ”oppinut” käyttämään sen enempää kuin aikaisemminkaan. 

Vaikken koskaan olekaan ollut kovin ulkonäkö keskeinen, niin silti yksi henkisesti raskaimpia asioita on ollut sairauden mukanaan tuomat nopeat (ja näkyvät) fyysiset muutokset. Oman ulkonäön muutoksiin sopeutuminen on ollut työlästä. Itsetuntoani se ei ole romuttanut, mutta on tehnyt minusta epävarmemman. Näytänkö vielä hyvältä? Entäpä Puolisoni mielestä? (toim. huom. kyllä kuulemma näytän)

Muutokset ovat olleet suhteellisen nopeita ja osin ainakin itsestäni riippumattomia. Kehonkuvan muutoksiin sopeutuminen vaatii paljon voimavaroja, mutta pienin askelin sekin kuitenkin onnistuu.

Vertaistuki

"On lämmin heinäkuinen kesäpäivä. Aurinko pilkottaa pilvien lomasta, ainakin toistaiseksi ilma on siis hyvä. Suomalaisen kesäsään oikullisuuden tuntien pakkaan eväiden kanssa samaan kassiin myös sateenvarjon. Ihan vain varmuuden vuoksi. Tassuttelin noin kolmen kilometrin päähän bussiasemalle ja hyppäsin Helsinkiin menevään bussiin. Minua jännitti hieman. Olin matkalla ensimmäiseen sjögreniläisten vertaistukitapaamiseen Suomenlinnaan. Tai ei se tapaaminen ensimmäinen laatuaan ollut, mutta ensimmäinen sellainen, johon minä osallistuin. Vajaan tunnin kestäneen bussimatkan aikana ajatukset risteilivät suuntaan ja toiseenkin. Millaisia ihmisiä Suomenlinnaan olisi tulossa? Löytäisinkö heidät helposti muutenkin ruuhkaiselta Kauppatorilta? Eniten ehkä kuitenkin jännitin sitä, missä kunnossa ihmiset olisivat. Entä jos he ovatkin kovin huonossa kunnossa ja näen heissä vain karun tulevaisuuden? Miten siihen sitten pitäisi suhtautua? Jännitykseni osoittautui kuitenkin turhaksi. Löysin kuin löysinkin Kauppatorilta, Suomenlinnan lautan kupeesta iloisena turisevan joukon sjögreniläisiä, jotka sairaudesta huolimatta olivat positiivisia ja elämänhaluisia. Tapaaminen ei masentanut, vaan päinvastoin valoi uskoa siihen, että sairaudesta huolimatta pystyy elämään ihan hyvää elämää." 

- Diopsidi 18.9.2015

Viime kesän sjögreniläisten Suomenlinna-picnic.

Parin viikon takainen, Suomen Sjögrenin syndrooma – yhdistyksen kevätkokouksen merkeissä Yyterissä vietetty viikonloppu pisti pohtimaan vertaistuen merkitystä sairastuneelle. SLE:hen kuten myös Sjögrenin syndroomaan kuuluu tukuittain erilaisia oireita. On diagnostisia, eli niitä joiden perusteella diagnoosi yleensä tehdään (kuten kuivuusoireet sjögrenissä tai perhosihottuma SLE:ssä). Sitten on niitä niin sanottuja yleisoireita, eli niitä jotka nyt vain ovat ja johtuvat sairaudesta, mutta joiden perusteella yksin ei diagnoosia voida tehdä (mm. väsymys tai kuumeilu). Eivät ne sairauteen selkeästi kuuluvat oireet, vaan yleensä ne kaiken maailman yleisoireet saavat juuri diagnosoidun raapimaan päätään ja pohtimaan, että mikä kaikki nyt (todennäköisesti) kuuluu tähän sairauteeni ja mikä taas ei. Tässä vertaistuki on korvaamaton apu. 

Tuon viime kesän ensimmäisen tapaamisen myötä olen liittynyt sairauksiani koskeviin facebook-ryhmiin ja saanut arvokasta tietoa sekä sairaudesta ja sen oireista että myös niiden hoitamisesta. Yksi vertaistuen tärkeimpiä asioita on mielestäni nimenomaan ne kullanarvoiset vinkit. Ei tarvitse keksiä pyörää uudelleen, kun joku muu on ehkä jo aikaisemmin löytänyt sopivan liikuntamuodon kipeiden polvien kanssa, tai hyvät silmätipat apteekin valikoimasta ja niin edelleen. Kaikki ei tietenkään kaikille sovi, mutta jonkun vinkki saattaa silti olla kullanarvoinen myös minulle. Ja se tieto siitä, ettei ole yksin. Kun marisen toisille sjögreniläisille siitä, että olen väsynyt enkä jaksa, tiedän että he ymmärtävät. He eivät tarjoa patenttiratkaisuja eivätkä he syyllistä. He tietävät miltä se tuntuu.

Se, mikä vertaistukimaailmasta kuitenkin vielä tuntuu puuttuvan, on järjestäytynyt vertaistuki sairastuneiden puolisoille ja läheisille. Tätä oma Puolisoni on harmitellut ja pohtinut, että millä niitä puolisoita saataisiin mukaan tapaamisiin. Sillä vaikka myös hänelle muidenkin sairastuneiden tapaaminen on tärkeää, hän kaipaisi kuitenkin ehkä eniten myös toista puolisoa/läheistä, jonka kanssa keskustella. Sitä, jonka kanssa pohtia saako puolison/läheisen sairaus ärsyttää? Saako siitä olla surullinen? Minulla on lähipiirissäni useita erilaisiin sairauksiin sairastuneita, joiden kamppailua olen joutunut seuraamaan sivusta. Tiedän siis kyllä, miltä läheisestä tuntuu. En kuitenkaan voi olla vertaistukena Puolisolleni, sillä kyse on minun sairaudestani ja minulle sairauteni on ”liian lähellä”.

Minulle sairastuneena vertaistuki on kuitenkin korvaamatonta. Onneksi seuraava vertaistukitapaaminen odottaa jo ihan nurkan takana.

Väsymys osa 2

Minulle väsymys ja uupumus ovat sairauteni oireista henkisesti hankalimpia. Olen luonteeltani niitä tee-se-itse ihmisiä, joiden on vaikea delegoida. Olen tottunut pärjäämään itse ja hoitamaan omat asiani itse. Olen tottunut tekemään asiat siinä järjestyksessä ja aikataulussa, jonka olen itse ennalta määrännyt. Yleensä periaatteella ”parempi ennemmin kuin myöhemmin”… Kunnes en enää pystynyt.

Ulkopuolisten on usein vaikea ymmärtää väsymyksen kuormittavuutta. Tämä koskee valitettavan usein myös hoitohenkilökuntaa lääkäreineen ja sairaanhoitajineen. Kipu ei niinkään estä minua tekemästä asioita, väsymys ja uupumus sen sijaan kyllä. Kipua voin useimmissa tapauksissa lääkitä, väsymystä en. Siihen ei ole mitään kipulääkkeen kaltaista täsmälääkettä (olkoonkin, etteivät nekään aina ja kaikilla toimi). Väsymyksen itsehoidon kanssa ajaudutaan usein ikävään kierteeseen, kun väsymys itsessään on esteenä sen asianmukaiselle hoidolle. 

Terveellinen ruokavalio, säännöllinen liikunta, säännölliset elämäntavat, tasainen vuorokausirytmi, riittävästi unta… Muun muassa nämä ovat jaksamisen perusedellytyksiä. Kuulostavat ”yksinkertaisilta” ja sitten kuitenkin vaativat kovin paljon. Usein tilanne ainakin itselläni on se, että olen lähtökohtaisesti jo liian väsynyt esimerkiksi lähtemään lenkille. Vaihtoehtoisesti olen kovasti kipuinen ja siitäkös riemu repeää, kun särkylääkkeet väsyttävät entistä enemmän. Ihan jo ne miedotkin, sillä itsellänihän pelkkä parasetamoli toimii unilääkkeen tavoin ja meinaan nukahtaa istualleen sohvalle. Vaikea silloin on lenkkeillä. 

Olen saanut aikaan itselleni kohtuullisen säännöllisen elämän, se ei kuitenkaan ole ollut helppoa. Säännöllinen elämänrytmi on myös toistamiseen kynnyskysymys monille läheisille. Ihmisten tuntuu olevan kovin vaikeaa ymmärtää, että miten niin olit eilen kyläilemässä siellä ja nyt tarvitset kaksi päivää toipumiseen. Eihän yksi kahvittelu voi niin paljon vaatia. Ei vai?Muiden on myös vaikea ymmärtää sitä, miksi nukkumaan pitää mennä noin suunnilleen tiettyyn kellonaikaan, tai miksen mielelläni jätä aterioita syömättä. Ja ennen kaikkea sitä, miksi "spontaani lähteminen" ei vain aina ole vaihtoehto. Puolisoni on opetellut ja sopeutunut arjen säännöllisyyteen viimeisen vuoden ajan. Toisiaan se on vaatinut häneltä vähän enemmän ja toisinaan vähemmän, mutta sopeutunut hän kuitenkin on. 

Minulle väsymyksessä vaikeinta on kuitenkin minä itse. Kun kolmatta päivää makaa sohvalla tietäen, että taas ne päättötyöt venyy, koti on kuin ”pommin jäljiltä” ja niin edelleen, on syyllisyys taattu. Minun on hirvittävän vaikea hyväksyä niin sanottua ”omaa heikkoutta”. Sitä, etten pystykään samaan ja samassa ajassa kuin muut. Sitä, että opiskelut venyvät, sitä etten jaksa lenkkeillä ja käydä salilla kuin muut. Sitä, että kotini on hieman sotkuinen tai sitä, että Puolisoni joutuu (mielestäni) tekemään enemmän kuin minä. Koen itseni herkästi muita ”huonommaksi”, enkä usko olevani tässä asiassa yksin. Kyse ei tietenkään ole kenenkään huonommuudesta suhteessa yhtään kehenkään tai mihinkään. Kyse on sairaudesta, joka pakottaa arvottamaan elämää uudelleen. Mutta vaikka tämän ymmärtääkin, niin se ei silti tee asiasta yhtään sen helpompaa. 

Lopulta pitkään jatkunut väsymys ajaa tilanteeseen, jossa on yksinkertaisesti väsynyt olemaan väsynyt. Väsynyt olemaan sairas. Ja sekös niitä voimavaroja sitten entisestään verottaa. Ei se kipu, ei se väsymyskään, eikä sairauden jatkuva hoitaminen. Vaan kuluttavinta on ehkä se, että saat pidettyä itsesi niin sanotusti ihmisenä kaiken sen keskellä. Silloinkin, kun olisi halunnut luovuttaa jo monta päivää sitten.

 

Kuulumisia

Alkuvuosi on ollut kiireistä aikaa opintojen suhteen. Viimeisen kuukauden olen istunut nenä kiinni tietokoneen ruudussa kandityötä tehden. Kuivat silmät ovat kiittäneet kauniisti ja silmätippoja on kulunut normaaliakin enemmän. Kaikki blogit ovat olleet jäissä koko sen ajan, kun kaikkeen ei vain aika, eikä energia riitä. Nyt opinnäytetyö on palautettu ohjaajalle ja ennen tenttikautta ehdin hieman hengähtää. 

Lääkärin määräämien kokeiden tulokset saapuivat jo aikaa sitten. Keliakiatesti oli negatiivinen, samoin kaikki muutkin tulokset olivat jotakuinkin normaaleja. Maksa-arvot olivat viitearvojen ylärajalla (ollen kuitenkin vielä viitearvorajoissa). En kuitenkaan ole huolestunut, sillä niin ne ovat olleet aina siitä saakka, kun oxiklorin-lääkitys aloitettiin ja sen vuoksi niitä seurataan tasaisin väliajoin. Sitä paitsi nyt maksa-arvoihin voi ihan hyvin vaikuttaa myös viime syksynä aloitettu kortisoni. 

Kokeiden tuloksista huolimatta ruokavaliomuutos on tuonut toivottua helpotusta vatsavaivoihin. Sitä myöten olen päättänyt, etten enää luovu gluteenittomasta ruokavaliosta. Maitoallergisena olen aina kuitenkin pystynyt käyttämään maitotuotteita pienissä määrissä. Lähinnä tämä on tarkoittanut sitä, että jos jonkin tuotteen ainesosaluettelossa on mainittu maitoproteiini, niin yleensä olen pystynyt sitä syömään. Ainakin vähän. Näin tuntuu olevan nytkin. Kotona pyrin tekemään gluteenitonta ja maidotonta ruokaa, mutta esimerkiksi kyläilyjä helpottaa huomattavasti se, että siedän maitoa ainakin pienissä määrissä. 

Pieniä vatsanpuruja on aina silloin tällöin kuitenkin esiintynyt, mutta luulen että niiden päivien osalta vika on enemmän ollut siinä, mitä on syönyt. Opettelen vasta gluteenittomalle, eikä ole yksi eikä kaksi kertaa kun olen huomannut jonkin tuotteen sisältävän gluteenia. Sellaisen tuotteen, jossa en olisi olettanut sitä olevan. Samoin Puolison työpaikalla kiertävä vatsatauti on aiheuttanut harmia myös meillä kotona. Yök. 

Sinä aikana kun keskityin tekemään kandityötä, ovat lumet sulaneet ja kevät saapunut ihan tosissaan. Aurinkoisia päiviä, sekä esimerkiksi pikkulintujen kevätpuuhia on ihan mukavaa seurata. Ensimmäiset leskenlehdetkin näin jo! Ne ovat sellainen 100-varma kevään merkki. Aurinkoisten päivien ja kevään mukana on tullut myös raju väsymys. Samoin kivut ovat hitaasti mutta varmasti muistuttaneet olemassa olostaan, kuin myös erilaiset ihottumat. Näin käy joka ikinen kevät ja joka kerta se ärsyttää yhtä paljon. En kuitenkaan aio antaa asian häiritä sen enempää, vaan aion nauttia muista kevään ja kesän mukanaan tuomista iloista. Tuoreita mansikoita odotellessa.