Peilikuva

En ole koskaan ollut tunnettu siitä, että keskittyisin kovinkaan paljon ulkonäkööni. Minun ei myöskään ole tarvinnut. Minulla on aina ollut hyvä ja tasainen ihonlaatu. Lapsesta saakka olen ollut urheilullinen, jonka vuoksi olen pääosan elämästäni ollut sopusuhtainen tai hoikka. Olen ollut niitä ihmisiä, jotka pukevat aamulla päälleen sen, mitä vaatekaapista nyt ensimmäiseksi sattuu käteen. Koska suurin osa vaatteistani on mustia, lähinnä farkkuja ja huppareita, on niiden yhteensopivuus joka tapauksessa ollut taattu. En ole juurikaan meikannut, arkena en ollenkaan (koska mielestäni se vie liikaa aikaa ja siinä on kauhea homma). Pitkän tukkani olen aina leikkauttanut sellaiseen malliin, että riittää kunhan sen harjaa aamulla auki. ”Luonnollinen on kaunista” – tyyppinen fraasi kuvaisi minua ehkä parhaiten. 

Sitten tuli väsymys. Loputon väsymys. Väsymystä seurasivat kivut. Kipuja taas seurasivat erilaiset turvotukset ja ihottumat. Paino nousi ja sairauden aktivoitumisen pysäyttämiseksi määrätty kortisonihoito turvotti entisestään. Yhtäkkiä minulla oli lähes kymmenen kiloa enemmän elopainoa, kuin vuotta aiemmin. Enää en mahtunut niihin kaapinpohjalla parempia aikoja odotelleisiin lempi farkkuihin ja huppareihin, eikä peilistä katsonut enää takaisin se sama ihminen kuin aiemmin. Minulle kehonkuvan muuttumisen hyväksyminen on ollut vaikeaa. Ystävien, sukulaisten ja muiden tuttavien tahdittomuus ei ole tehnyt asiasta yhtään sen helpompaa. Päinvastoin ”oletpas sä lihonut” ja ”ettet vaan olisi pieniin päin” – tyyppiset kommentit tuntuvat lähinnä pahalta.

Erilaiset ihottumat ovat tehneet ihosta laikukkaan ja… noh… hupaisan näköisen. Puolisoni yrittää kyllä huonompina päivinä tsempata sanoen, ettei ihottumaa oikeastaan edes huomaa. Se ei ihan pidä paikkaansa, mutta arvostan kuitenkin sitä, että hän yrittää piristää minua huonoina hetkinä. Ihottumien myötä olen joutunut opettelemaan ihonhoitoa ihan toisella tavalla, kuin aiemmin. Meikkiä en kuitenkaan vieläkään ole ”oppinut” käyttämään sen enempää kuin aikaisemminkaan. 

Vaikken koskaan olekaan ollut kovin ulkonäkö keskeinen, niin silti yksi henkisesti raskaimpia asioita on ollut sairauden mukanaan tuomat nopeat (ja näkyvät) fyysiset muutokset. Oman ulkonäön muutoksiin sopeutuminen on ollut työlästä. Itsetuntoani se ei ole romuttanut, mutta on tehnyt minusta epävarmemman. Näytänkö vielä hyvältä? Entäpä Puolisoni mielestä? (toim. huom. kyllä kuulemma näytän)

Muutokset ovat olleet suhteellisen nopeita ja osin ainakin itsestäni riippumattomia. Kehonkuvan muutoksiin sopeutuminen vaatii paljon voimavaroja, mutta pienin askelin sekin kuitenkin onnistuu.

Vertaistuki

"On lämmin heinäkuinen kesäpäivä. Aurinko pilkottaa pilvien lomasta, ainakin toistaiseksi ilma on siis hyvä. Suomalaisen kesäsään oikullisuuden tuntien pakkaan eväiden kanssa samaan kassiin myös sateenvarjon. Ihan vain varmuuden vuoksi. Tassuttelin noin kolmen kilometrin päähän bussiasemalle ja hyppäsin Helsinkiin menevään bussiin. Minua jännitti hieman. Olin matkalla ensimmäiseen sjögreniläisten vertaistukitapaamiseen Suomenlinnaan. Tai ei se tapaaminen ensimmäinen laatuaan ollut, mutta ensimmäinen sellainen, johon minä osallistuin. Vajaan tunnin kestäneen bussimatkan aikana ajatukset risteilivät suuntaan ja toiseenkin. Millaisia ihmisiä Suomenlinnaan olisi tulossa? Löytäisinkö heidät helposti muutenkin ruuhkaiselta Kauppatorilta? Eniten ehkä kuitenkin jännitin sitä, missä kunnossa ihmiset olisivat. Entä jos he ovatkin kovin huonossa kunnossa ja näen heissä vain karun tulevaisuuden? Miten siihen sitten pitäisi suhtautua? Jännitykseni osoittautui kuitenkin turhaksi. Löysin kuin löysinkin Kauppatorilta, Suomenlinnan lautan kupeesta iloisena turisevan joukon sjögreniläisiä, jotka sairaudesta huolimatta olivat positiivisia ja elämänhaluisia. Tapaaminen ei masentanut, vaan päinvastoin valoi uskoa siihen, että sairaudesta huolimatta pystyy elämään ihan hyvää elämää." 

- Diopsidi 18.9.2015

Viime kesän sjögreniläisten Suomenlinna-picnic.

Parin viikon takainen, Suomen Sjögrenin syndrooma – yhdistyksen kevätkokouksen merkeissä Yyterissä vietetty viikonloppu pisti pohtimaan vertaistuen merkitystä sairastuneelle. SLE:hen kuten myös Sjögrenin syndroomaan kuuluu tukuittain erilaisia oireita. On diagnostisia, eli niitä joiden perusteella diagnoosi yleensä tehdään (kuten kuivuusoireet sjögrenissä tai perhosihottuma SLE:ssä). Sitten on niitä niin sanottuja yleisoireita, eli niitä jotka nyt vain ovat ja johtuvat sairaudesta, mutta joiden perusteella yksin ei diagnoosia voida tehdä (mm. väsymys tai kuumeilu). Eivät ne sairauteen selkeästi kuuluvat oireet, vaan yleensä ne kaiken maailman yleisoireet saavat juuri diagnosoidun raapimaan päätään ja pohtimaan, että mikä kaikki nyt (todennäköisesti) kuuluu tähän sairauteeni ja mikä taas ei. Tässä vertaistuki on korvaamaton apu. 

Tuon viime kesän ensimmäisen tapaamisen myötä olen liittynyt sairauksiani koskeviin facebook-ryhmiin ja saanut arvokasta tietoa sekä sairaudesta ja sen oireista että myös niiden hoitamisesta. Yksi vertaistuen tärkeimpiä asioita on mielestäni nimenomaan ne kullanarvoiset vinkit. Ei tarvitse keksiä pyörää uudelleen, kun joku muu on ehkä jo aikaisemmin löytänyt sopivan liikuntamuodon kipeiden polvien kanssa, tai hyvät silmätipat apteekin valikoimasta ja niin edelleen. Kaikki ei tietenkään kaikille sovi, mutta jonkun vinkki saattaa silti olla kullanarvoinen myös minulle. Ja se tieto siitä, ettei ole yksin. Kun marisen toisille sjögreniläisille siitä, että olen väsynyt enkä jaksa, tiedän että he ymmärtävät. He eivät tarjoa patenttiratkaisuja eivätkä he syyllistä. He tietävät miltä se tuntuu.

Se, mikä vertaistukimaailmasta kuitenkin vielä tuntuu puuttuvan, on järjestäytynyt vertaistuki sairastuneiden puolisoille ja läheisille. Tätä oma Puolisoni on harmitellut ja pohtinut, että millä niitä puolisoita saataisiin mukaan tapaamisiin. Sillä vaikka myös hänelle muidenkin sairastuneiden tapaaminen on tärkeää, hän kaipaisi kuitenkin ehkä eniten myös toista puolisoa/läheistä, jonka kanssa keskustella. Sitä, jonka kanssa pohtia saako puolison/läheisen sairaus ärsyttää? Saako siitä olla surullinen? Minulla on lähipiirissäni useita erilaisiin sairauksiin sairastuneita, joiden kamppailua olen joutunut seuraamaan sivusta. Tiedän siis kyllä, miltä läheisestä tuntuu. En kuitenkaan voi olla vertaistukena Puolisolleni, sillä kyse on minun sairaudestani ja minulle sairauteni on ”liian lähellä”.

Minulle sairastuneena vertaistuki on kuitenkin korvaamatonta. Onneksi seuraava vertaistukitapaaminen odottaa jo ihan nurkan takana.